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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

“Harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija”

Miriam iba conmigo a la misma clase, desde muy pequeñas, desde aquel viejo parvulitos. Era de mis mejores amigas en aquel colegio femenino de monjas del que tan pocos recuerdos gratos guardo. Entre esos buenos recuerdos están Gemma, Soraya, Alicia, Sonia, Cristina… y también ella.

Nos perdimos la pista al hacernos adultas, pese a seguir viviendo en la misma ciudad. La vida nos llevó por diferentes derroteros. Y la vida nos volvió a unir hace pocos años. Fue cuando llevaba a Jaime a la piscina. Allí estaba ella con su pequeño y feliz terremoto, dispuesta siempre a robarte el móvil, pidiendo que le dediques tu atención, sin palabras, con los mismos enormes ojos de gata y sonrisa interminable de su madre. Su hija también iba a natación especial.

Jamás hubieran imaginado aquellas niñas de uniforme que coincidirían en el futuro de la mano de dos niños, sus hijos, uno con autismo y otro con lesión cerebral.

Ha pasado el tiempo y no nos hemos perdido la pista.

El texto que hoy os traigo es suyo. Lo escribió hace tiempo, solo para ella. Un desahogo (y  entended el contenido, por favor, también como tal)  que conozco bien, porque a mí escribir también me sana. Hace poco me dijo: te lo regalo.

Aquí lo tenéis, porque me ha dado su permiso para compartirlo:

Harta, harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija. De tener que justificar cómo se comporta. De dar pequeñas clases de neurología y psiquiatría adaptadas al nivel intelectual de quien me escucha. De escuchar una vez finalizada mi master class que soy una súper madre cuando leo entre líneas ‘vaya putada’, incluso a veces lo escucho abiertamente como si te estuvieran dando el pésame por tu situación.

Y lo que me gustaría es no tener que dar lecciones ni explicaciones y que el día a día estuviera exento de prejuicios para que todos tuviéramos la libertad de ser y actuar como somos. Que no tengamos que ver esas miradas mal disimuladas de extrañeza porque, ignorantes ellos, no entienden lo que es la discapacidad.

Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón.

Y sin embargo tú, princesa risueña, cascabel incesante, tienes como objetivo principal ser amable con todo ser humano que te encuentras. Regalar tu risa y tu alegría es tu objetivo principal desde que despiertas. Sin rencor, sin intención, sin maldad, sin juzgar. Y yo lucho por controlarlo porque no quiero que te hagan daño. Y me es imposible.

No puedo controlar tus ganas de hacer felices a los demás. Tu fuerza sin malicia, tu energía desbordante, tu alegría sin límites. No puedo y tú no te dejas, porque no haces nada malo, son ellos los que no hablan el lenguaje emocional, el del amor sincero. Y es entonces cuando yo me doy cuenta de que el mundo debería ser como tú.

Esa niña preciosa, a la que tantos dedican su peor mirada marciana, ha aparecido en alguna ocasión en el calendario de la asociación Dedines, una asociación cuya carrera solidaria se celebra pronto. Un evento al que os invito a acudir.

He entrado unas pocas horas después de la publicación de este texto, porque me entristece ver muchos de los comentarios que ha suscitado. Es un texto sincero que muestra el cansancio que puede suscitar estar siempre dando explicaciones, siempre justificando, siempre viendo miradas de lástima, de incomprensión, de pésame… Imaginad por un momento que os encontraseis con ello a diario y referido a vuestros hijos. Puede agotar, por mucho que te guste explicar, por mucho que se sepa que es lo correcto, por mucho que animes a que lo hagan y seas consciente de las buenas intenciones que hay detrás. Es algo común, en mayor o menor grado, a la mayoría de padres con un niño con discapacidad, sobre todo cuando es una discapacidad invisible al primer vistazo.

Dicho lo cual. Preguntad. No tengáis miedo de hacerlo. No hay preguntas tontas si hay buena intención. Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva. Y la naturalidad es el mejor trato.

Para terminar os voy a dejar un pequeño fragmento de mi libro, Tener un hijo con autismo, que está relacionado con todo esto:

Cuando tienes un niño con autismo, a tu alrededor escucharás muchas cosas, recibirás muchas preguntas, muchos tipos de miradas, habrá invitaciones que caerán y otras para las que insistirán demasiado; gente que te excluirá, no necesariamente con mala intención, y gente que se empeñará en forzar situaciones que tú sabes que no saldrán bien. Es como si esa discapacidad social que tiene nuestro hijo se contagiara.

Tener el pellejo duro, que las cosas que se hacen y se dicen a nuestro alrededor calen poco ayuda a ser feliz, os lo aseguro. De nada sirve centrifugar sin parar sobre las posibles segundas intenciones del mensaje recibido, las motivaciones ocultas, lo que pretenden despertar en nosotros con sus miradas, acciones y comentarios.

¿Eso que me ha sentado mal es realmente algo grave o algo sin trascendencia que se me olvidará pronto? ¿Con ese comentario u obrando de esa manera quería hacerme daño o ha sido una metedura de pata de alguien que me aprecia? Decir que hay que ponerse en lo mejor, que ante la duda es mejor pensar que no había mala intención, puede sonar muy inocente. Nadie quiere que le tomen por tonto, tampoco yo. Nadie quiere que malinterpreten lo que hace o dice su hijo con autismo. Pero por encima de todo eso quiero vivir tranquila y feliz. Esa manera naif de encarar las cosas ayuda a lograrlo, os lo aseguro.

Tener un hijo con autismo puede hacer que tengas la piel con la sensibilidad de un ala de mariposa o puede curtirte frente a los demás. Yo prefiero lo segundo.

26 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser LaCestitadelBebe

    Buenas,

    puff paciencia, el ser humano es así por naturaleza, lo suyo sería bajarnos de la nube poner los pies en la tierra, ser humildes y mirar sin prejuicios, pero no sé si es una utopía. Fuerza, ánimo y paciencia!

    Besos!

    Anabel

    13 Septiembre 2017 | 07:54

  2. Dice ser Linuxi

    Esa falta de empatía que ella reclama, debería aplicarla del mismo modo a los demás.
    Porque ella conoce a su hija y los demás no. Que los demás no demuestren pues la misma paciencia que ella dedica a la pequeña, es comprensible y no de gente malvada.
    Por desgracia los casos de niños malcriados superan con creces a los de niños con problemas y es lógico que ante un niño demasiado inquieto se tienda a pensar que existe un problema de educación y no de otra cosa.
    Es su hija y si quiere que la comprendan. me temo que tendrá que explicar una y otra vez cuál es su problema. En caso contrario siempre le queda la opción de pasar de dar explicaciones y pasar de lo que piensen los demás. Nadie le obliga a ello.

    13 Septiembre 2017 | 09:57

  3. Dice ser Syl

    Yo tengo una discapacidad, y la gente pregunta porque quiere saber y comprender. A mí no me importa explicarlo una y otra vez, entiendo que es importante y puedo estar favoreciendo a otras personas con mi misma discapacidad. Hay que tener paciencia. De vez en cuando aparece un cazurro o cazurra, pero sin problema tampoco… si quieren escuchar bien, y si no pues nada.

    13 Septiembre 2017 | 10:00

  4. Dice ser Carmen

    No me la imagino en la consulta del neurólogo y psiquiatra recibiendo insultos por no saber qué le pasa a su hija en el cerebro:
    -Es usted una ignorante como madre. Debería saber y no estar preguntando. Debió haberse hecho neuróloga y psiquiatra en vez de preguntarnos a nosotros.

    La gente no sabe de antemano qué le sucede a un niño. En vez de enfadarse y perder las energías, está en su derecho de no explicar nada o explicarlo del todo.
    Cuando la gente la escucha y ponen caras, yo supongo que es por empatía. Quizas no necesite de su compasión pero es una reacción humana bastante común. A lo mejor prefiere que le conteste: no me cuentes rollos.
    Pero, ¿por qué las personas son grises y necias por no saber reconocer a un niño con problemas neurológicos? Pareciera que es al revés: ella es la gris, necia y amargada porque no puede lidiar con un problema que es diario. Por su absurda regla de tres, ella debería conocer todas las enfermedades neurológicas que pueden padecer los niños, así cuando se encuentre con uno ya lo puede diagnosticar. Terriblemente absurdo.
    Está llevando las cosas a extremos ridículos.

    13 Septiembre 2017 | 10:22

  5. Dice ser Cristina

    Coincido con los demás. Cuando la gente te mira como diciendo”qué putada”, en realidad es por empatía. Una persona a la que le importe un pito tu hija no la va a mirar así. Eso es porque a ellos, como a mí, nos gustaría que los niños no tuvieran que cargar con una discapacidad. Ninguno nacemos con tu máster en neurología y psiquiatría. ¿Cómo mirabas tú a los niños con discapacidad antes de que tuvieras uno?
    Como bien dice Syl, lo mejor que hay para la comprensión es intentar explicar y entender también a los demás.

    13 Septiembre 2017 | 10:30

  6. Dice ser Enrique

    Yo tengo otro tipo de “problema” con mi hijos, tengo un niño de 5 años con un CI muy elevado e hiperactivo, en casa cuando estamos mi mujer y yo , es un niño maravilloso y un interés desmesurado por todo, dispositivos electrónicos, jugar o cocinar, yo cuando estoy en casa por cosas del trabajo se queda absorto a mi lado y le enseño cosas, con nosotros en casa ningún problema , lo que esta empezando a ser un problema viene en clase se le queda sumamente pequeño , se aburre y no para, necesita grandes estímulos y no sabemos como enfocarlo, su hermano pequeño se nos presenta con la misma condición, un desarrollo cognitivo muy elevado para su edad y antes que su hermano, la conciliación de la vida familiar en casa ironicamente se nos presenta facil por la inquietud de nuestros hijos por lo que hacemos mi mujer y yo pero en su vida estudiantil se nos plantea un compleja situación que estamos absolutamente perdidos como llevarlo.

    13 Septiembre 2017 | 10:41

  7. Dice ser Ruben

    Entiendo a los padres que dicen que sus hijos con enfermedades son normales y que son felices con ellos.
    Pero lo cierto es que si hubieran podido elegir antes de nacer su hijo, TODOS hubieran elegido tener un hijo sin enfermedades

    13 Septiembre 2017 | 10:42

  8. Dice ser Mercya

    Entiendo que puede ser agotador.

    Ahora, quejarse porque la gente quiere comprender a tu hija… Si prefieres que directamente la ignoren y sigan desconociendo, pues allá tu.

    Me parece que no se puede reclamar empatía sin darla. Y entiendo que puede ser agotador explicar una y otra vez, a veces a gente que solo quiere cotillear, que ni te importa ni les importas. Pero uno no puede estar tan orgulloso de su hijo como esta señora proclama y a la vez quejarse de eso mismo.

    Los humanos no nacemos sabiendo todas y cada una de las enfermedades, características y necesidades de los demás. Si no quieres explicarlo, pues no lo hagas, diles que lo busquen en internet.

    13 Septiembre 2017 | 10:51

  9. Dice ser marian

    Es como han dicho todos.
    Nadie tiene la culpa de las discapacidades de la humanidad, sean niño o adultos, si uno quiere comprensión o entendimiento, hay que explicarlo.
    Tengo pérdida auditiva y si me hablan y no entiendo o no me entero y encima no digo nada, la gente puede pensar que soy rara, lela o mal educada antes que sorda.
    ¿De quién es el “problema”? evidentemente mío y solo mío y solo yo tengo la forma de hacer ver mi “problema” para que mi vida sea más fácil a través del conocimiento de los demás, porque Rappel solo hay uno (nótese la ironía).

    13 Septiembre 2017 | 10:51

  10. Dice ser YoMisma

    Haya paz, quiero entender a esta mamá que tiene que andar justificando la discapacidad de su nena, debe ser muy duro, porque es lo que más quieres, mucho ánimo. Pero no creo que el resto de personas lo hagan malintencionadamente más bien por desconocimiento o no saber cómo actuar. Cualquiera que sea mamá ó papá, y cualquier humano con un mínimo de corazón, no podrá nunca burlarse de un niño…

    13 Septiembre 2017 | 11:32

  11. Dice ser Borja del Rivero

    “Dice ser Ruben
    Entiendo a los padres que dicen que sus hijos con enfermedades son normales y que son felices con ellos.
    Pero lo cierto es que si hubieran podido elegir antes de nacer su hijo, TODOS hubieran elegido tener un hijo sin enfermedades
    13 Septiembre 2017 | 10:42”

    Y no hay más que decir. Te adaptas, vives con ello, y los quieres, por supuesto que los quieres, pero no es plato de buen gusto jamás.
    Cuesta más dinero mantener a un hijo con problemas que a un hijo sin. Muchisima más atención y tiempo. Condicionas la vida tuya y de tu pareja, pero en general, también de tu alrededor (otros hijos incluídos).

    Desde luego que es muy muy difícil.

    13 Septiembre 2017 | 11:35

  12. Dice ser mari mar

    Escrito desde la intimidad y absolutamente respetable.

    También desde la intimidad, siento, que cuando coincida con alguna persona con discapacidad, me pondré nerviosa……

    13 Septiembre 2017 | 12:10

  13. Dice ser Angel

    Cristobal y Paquita, veo por vuestros comentarios que no habéis entendido nada, quizás en vuestra ignorancia y empatia no podéis haceros una idea de que es tener un hijo con discapacidad…muy lamentable que la gente se comporte así.

    13 Septiembre 2017 | 14:07

  14. Dice ser Migui

    Sólo he llorado.

    13 Septiembre 2017 | 16:17

  15. Dice ser Esperanza

    Por favor, creo que se sale de tono muchos de vuestros comentarios. Como madre de un niño con autismo la comprendo perfectamente, el simple hecho de escribir esas palabras ya es digno de alabanza, ni vidas se anulan y sentimos la necesidad de desahogarnos, y aunque no lo creáis sabemos perfectamente quien pregunta por informarse y quién para poder chismorrear. Así que estoy totalmente de acuerdo con su escrito y no le ha faltado el respeto a nadie, no dice nada que no sea verdad….un saludo muy fuerte y ánimo

    13 Septiembre 2017 | 16:29

  16. Dice ser Mar

    Linda mas que linda, esta niña siempre sonriendo, y dandote la mano. Totalmente de acuerdo con su madre la gente no entiende y te cansas de explicar. Pero verla sonreir es maravilloso. Nos conocemos hace tiempo y alguna palmera de chocolate hemos compartido!!!! Un beso y mucho animo.

    13 Septiembre 2017 | 16:46

  17. Dice ser OtroMas

    Creo que estos comentarios explican muy bien lo que tu hija se encuentra al salir de casa.
    Por desgracia, son un reflejo de la sociedad.
    Tienes razón, ojalá hubiese más personas como tu hija y menos “¿normales?”.
    Animo!!. Tienes un tesoro, y lo sabes.

    13 Septiembre 2017 | 18:25

  18. Dice ser Una

    “Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón”.

    Yo sólo diría eso estando muy cabreada, después de salir de una consulta donde me dicen que algo va peor o no mejora, después de dejarme la piel (el año pasado casi la pierdo, si llego a estar enferma me entierran, ya no daría la vara por el foro), creo que cabrearme con la gente que intenta animarme, ayudarme, o me ha ayudado y animado, me daría resultados negativos, no se lo merecen, la verdad. O puede que lo hiciera para sacarme la negatividad, pero qué culpa tienen ellos. Imagínate que tú, un día, con tu problema, te encuentras una mala cara o un desprecio, ese día que no estás en condiciones de escucharlo. ¿A que lloras? A mí me pasa.

    Mucho ánimo, lo conseguiremos. Hay que pensar en positivo, hay que seguir adelante, hay que buscar soluciones. Oye, ¿Tú le has pedido permiso para publicar este texto? Espero que sí.

    13 Septiembre 2017 | 21:51

  19. Dice ser fan de Carmen

    Comprender la realidad de personas diferentes no es dificil, no se trata de tesis interminables, ni de vilipendiar a quien carece de habilidades para poder convivir e interactuar con personas diferentes, realmente es lo mismo que tratar con quienes vilipendian y etiquetan a quienes carecen de habilidades.

    A mi me da el mismo trabajo, gusto o pereza tratar con Carmen (con Carmen pereza), que con una persona que padezca esquizofrenia aguda, que tratar con un autista, que con alguien cuya genética se ha visto afectada por el síndrome de Down, etc. No obstante me resulta imposible excusar a Carmen cuando denomina a otras personas como grises y necias por no saber reconocer a un niño con problemas neurológicos.

    Querida Carmen: no son grises y necias, son personas que carecen de las habilidades y conocimientos precisos para reconocer la realidad de otras personas, a ti te pasa lo mismo: eres gris y necia por no saber reconocer a las personas que tienen “problemas” para identificar la realidad de esos niños. Ya sé que no lo percibes, por eso has escrito todo eso.

    Es una simple cuestión pedagógica, Carmen, a todas las personas grises hay que enseñaros, a quienes tú denominas grises unas cosas, y a ti que eres tan gris como ellos, hay que enseñarte las mismas cosas, en el fondo se trata de lo mismo, aunque no espero que lo comprendas, ni me voy a molestar en explicártelo, lo que si te voy a señalar es que pruebes a explicar e intentar comprender lo que sucede en este mundo sin utilizar el insulto, la burla, el vilipendio y la mala baba, el mundo iría un poco mejor y serías mucho más feliz, Carmen.

    No pasa nada por ser diferente, lo mismo da que sea el hijo de Melisa, la hija de su amiga, que sean los que no comprenden lo que sucede al hijo de Melisa y a la hija de la amiga de Melisa, o tú misma, Carmen, por muy gris que seas. No pasa nada, Carmen.

    13 Septiembre 2017 | 22:21

  20. Dice ser fan de Carmen

    Carmen, esas personas grises son como tú de grises, ellas no perciben la realidad de otras personas, ni tú la realidad de ellas. Compartes con ellas las mismas carencias, es un problema de habilidades y conocimiento, se puede curar, lo tuyo y lo de ellas.

    13 Septiembre 2017 | 22:27

  21. Dice ser Uno más

    ¡Y dale con llamar a la gente ignorante! ¡Pensad un poco antes de escribir, haced el favor! ¿quién decide quién es o qué es ignorante? porque da la sensación de que poniendo “ignorante” te llena de sapiencia. No conozco a esta señora que escribe y, por lo tanto, no la juzgaré, pero sí que puedo opinar sobre su escrito en el que se ve que escribe con amargura tirando a histeria. La gente que no tiene hijos con esos problemas puede sentir empatía o no sentirla, pero si se interesan, disculpad mi ignorancia, creo que es síntoma de ello y no de ganas de reírse de ningún menor con problemas. La misma paciencia de la que se jacta podría aplicarse al que no entiende qué le ocurre a su hija mientras que tomar la decisión del insulto fácil no la pone en una situación de pedir respeto.

    13 Septiembre 2017 | 22:35

  22. Dice ser Lala

    Es duro tener un hijo con discapacidad, pero no puedes buscar en los demás culpas que no tienen. Qué se supone que debes hacer? Tengo un sobrino adoptado que le acaban de detectar autismo, y aún no sé qué se supone que tengo que decir a mi hermana para tratar de ayudarla. Si intento quitarle importancia, malo; si la compadezco, malo también. Al final todo se reduce a escuchar todo los días que nadie les comprende y que qué suerte tiene el resto del mundo (como si los demás no tuviésemos problemas).

    La gente, en general no es mala, intenta empatizar si sabe que hay un problema y si puede, ayuda, pero muchas veces no sabes como acertar porque ni siquiera los propios padres de esos niños saben cómo quieren que se comporten los demás cuando se enteran de lo que pasa. Ojalá tuviésemos la fórmula perfecta de comportamiento.

    14 Septiembre 2017 | 01:31

  23. Dice ser Pruna

    Soy madre de dos hijos especiales, los dos con discapacidad, uno con paralisis cerebral y otro con una discapacidad psiquica que todavia no está claro a donde lo llevará, una mezcla de TEA, TDAH, y un largo etc , dificil de diagnósticar.
    Es tarea dificil sobrellevar las discapacidades de nuestros seres mas queridos, más si són hijos, por mi parte debo decir que el desconocimiento y la falta de información sobre estos temas lleva a la gente a actuar de esta forma.
    Las personas con discapacidad fisica provocan en el resto de los mortales pena , incluso me he encontrado gente que me ha dicho que como me atrevo a pasear con mi hija por la calle, restaurantes que de repente todo lo tienen ocupado por que vas con un crio con paralisis cerebral, gente que se aparta no sea contagioso el acercarse, pero también encuentras gente que pregunta , se interesa y lo hace sinceramente.
    Demasiados años ocultando a estos dulces niños en las casas , sin darles oportunidad a ver el sol, demasiados años dando la razon a quienes piensan que esos ” subnormales ” no tienen derecho a vivir.
    No voy a entrar en polémicas.
    Por otro lado tenemos a esos pequeños personajes que tienen una enfermedad psiquica , que los lleva a comportarse mal , que no controlan sus impulsos, que no son niños malcriados , sinó simplemente son incapaces de retener las ordenes y de actuar “normalmente” .
    Claro que debemos dar explicaciones , claro que no somos neurologos ni psiquiatras, pero claro que somos padres cansados , por tener que justificar cada acto ” no normal” de nuestros hijos .
    Yo soy de esas madres que lucha por la integración , empezando por explicar en las escuelas a los niños “normales” que problema tiene su compañero de clase, ese que tanto caturrea, grita y tan mal se comporta, porque esos niños van a poder explicar al mundo que no todo es normal y quizás en unos años , esa desinformación , falta de comprensión ( que no falta de empatía) , se transforme en algo más llevadero para todo el mundo .
    Hay que ponerse en los zapatos de otro para saber lo que se siente .

    14 Septiembre 2017 | 05:30

  24. Dice ser Rosana

    Es cierto, el ser humano tiene muchos prejuicios. El primer pensamiento siempre es negativo, luego se puede adaptar… Los niños con autismo / hiperactividad a veces son confundidos con niños maleducados a los que sus padres no les ponen limites. como por ejemplo que les dejen hacer lo que quieran en una sala de espera de un medico y lo pongan todo patas arriba.. si en esa situacion no se explica que el niño no es consciente de lo que hace da pie a que se culpen a los padres, o se mire mal.. o un niño que grita o es bruto con otro en el parque jugando.. a primera vista no se ve que tienen autismo. Entiendo que sea muy pesado tener que repetir el mismo discurso todo el dia pero tambien es una manera de que comprendan a tu hijo y vuestra situacion.

    14 Septiembre 2017 | 08:18

  25. Dice ser Fernando Garriga Romero

    Pues puede decir lo que quiera pero es una putada.
    No solo para ella, sino para el mundo que les rodea cnd ella no este.
    Incluso si tiene mas hijos en perfectas condiciones, estarán jodidos por tener que cuidar de estos… no por ellos sino por sus parejas, su entorno y su libertad…. lo harán gratamente pero aunque no fuera asi estarían obligados a hacerlo…

    14 Septiembre 2017 | 09:14

  26. Dice ser Jairo

    Pareciaera que la gente por naturaleza es o somos así, imprudentes, egoistas, nos cuesta trabajo ponernos en los zapatos de los demás y entender las cosas desde una perspectiva distinta a la nuestra.

    En muchas ocasiones solo somos conscientes de ciertas cosas cuando nos tocan directamente, y en ese momento vemos reflejado en los demás lo que hemos sido antes. Creo que es complicado y requiere mucha consciencia por parte de cada uno de nosotros el comprender como se pueden sentir las otras personas con ciertos comportamientos.

    Pero estoy seguro que estando atentos a nuestro entorno siempre podremos ser mejores personas y hacer lo posible por comprender el universo de los demás, respetando todo lo que ello comprende.

    14 Septiembre 2017 | 18:12

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