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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

Muchas familias de niños con autismo apenas salen con ellos de casa

8397561941_88cb66d8a5En mi penúltimo post os contaba que el sábado por la mañana fuimos al teatro. Pues bien, precisamente el día anterior tuvimos una reunión con la logopeda de Jaime, en la que nos comentaba algo que conozco bien y que es una pena: muchas familias de niños con autismo apenas salen con ellos de casa, no se atreven.

No las juzgo. Se hace muy difícil idear planes, invertir tiempo y dinero y movilizar a toda la familia para encontrarte con que lo único que consigues es que tu hijo con autismo no quiera participar, se empeñe en irse y separe a la familia o haga que todos tengan que acabar la fiesta o que tenga rabietas de esas que te ponen en evidencia ante toda esa gente que ve a un niño en apariencia normal y que ya debería tener edad como para saber comportarse. Y tras algún que otro fracaso el miedo acaba venciendo.

A veces también hay algo de sobreprotección en esos confinamientos en las rutinas y los espacios conocidos. Te dicen y lees sin parar que los niños con autismo tienen problemas de flexibilidad, de cambio de planes, de adaptarse a nuevos horarios, personas o lugares. En el parque de bolas de siempre está contento. ¿Para qué liarla?

Es normal que suceda, pero creo firmemente que hay que intentar luchar contra ello. A nuestros niños, con autismo o sin él, les viene bien viajar, ir al teatro infantil, al cine, a una carrera popular, a comprar al centro comercial, de fin de semana en casa rural, al parque de atracciones, a la nieve, a cenar a casa de los abuelos en Navidad, al zoo, a conciertos del Cantajuego, a una boda… lo que sea. Son estímulos que les ayudan. Si se es inflexible, no hay que conformarse con eso, hay que trabajarlo igual que la comunicación o el desarrollo cognitivo. Lograr que nuestros hijos con autismo puedan participar de la mayoría de las actividades de la familia hace que todos, los primeros ellos, seamos más felices. Probablemente eso contribuya más a que haya armonía familiar y a vivir contentos que el hecho de que haga un puzle de más piezas. Pedimos integración a la sociedad, en los centros escolares, pero en casa también hay que trabajarla, también tenemos que integrarlos en las dinámicas familiares.

Yo tengo grabados a fuego dos comentarios que leí en un foro de padres de niños con autismo cuando acabábamos de recibir el diagnóstico de Jaime.

El primero era:

“Yo voy a todas partes con mi hijo, no sé si voy a durar cinco minutos o si le va a gustar tanto que me va a costar un berrinche llevármelo de allí, pero siempre lo intento”.

El segundo era de una madre de dos niños, el mayor sin autismo y el primero con un grado de afectación bastante importante:

“No podemos quedarnos en casa porque mi hijo pequeño tenga autismo, no sería justo con el mayor”.

Y eso intentamos. Hay estrategias que ayudan: anticiparles lo que se va a hacer, ir equipados con juguetes o alimentos que nos permitan entrentenerlos o reforzarlos, buscar las horas y días más tranquilos, calcular bien los tiempos de espera que nos encontraremos…

Pero es posible. Y merece la pena. Tener autismo no debería suponer una vida limitada al centro educativo, las terapias y las cuatro paredes de casa.

28 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser dequant

    Yo estoy saliendo con una persona cuyo hijo tiene TEA. ¡Gracias por el articulo! Me ayuda mucho

    19 febrero 2013 | 09:05

  2. Dice ser Carla

    Visto desde fuera parece evidente que se deba salir. Me imagino que en el dia a dia es cuando surgen las dudas.

    Carla
    http://www.lasbolaschinas.com

    19 febrero 2013 | 09:11

  3. Dice ser mama de 7

    No es fácil salir de casa con niños y muchas veces si ademas van con un peque con dificultades que no sabes como va a reaccionar en algunos sitios pues eso te echa para atrás.
    Y no nos olvidemos de la crisis económica.
    Tu, porque vives esa situación comprendes actitudes, pero los que no lo conocen, porque muchos no lo hacemos hasta que lo tenemos enfrente, pues juzgan muy alegremente.

    19 febrero 2013 | 09:49

  4. Dice ser inmacardona

    Así es Melisa, has elegido el mejor camino, y los comentarios que se te quedaron grabados, que oportunos!!
    En el caso de mi hijo Miguel, también adoptamos esa opción, con algunas particularidades, si ibamos al cine con los niños, siempre tenía que haber dos adultos, porque él estaba en el cine hasta que se acababan sus palomitas, después para él había acabado y tenía que salir, si no molestaba a todo el mundo, no un poco si no mucho, mucho, que ahora contado es fácil, pero vivirlo….. Pero esa oportunidad que le dimos hacen que hoy le encante el cine y disfrute mucho, hasta cuando se acaban las palomitas!!
    Por mi parte, me recuerdo, Miguel con 4 años, con muchas dificultades de flexibilidad y de comprensión de lenguaje, yo embarazada de 7 meses, cada vez que volvía a casa me decía, no vuelvo a salir, volvía llorando con él en brazos en plena rabieta, mi barrigón por delante y mi hijo mayor de 5 años, siguiéndome como podía. Pero menos mal que mi persistencia fue muy fuerte y al día siguiente pensaba en casa no va a aprender y debe salir y tener experiencias una y otra vez. Hoy es un chico con 13 años, con autismo, muuuy flexible, y estoy segura que no sólo el trabajo cognitivo le ha ayudado, sino la necesaria confianza en sus capacidades y el no dejarle de brindar oportunidades.
    Lo mismo que haces ahora con Jaime, por eso sé que has elegido el mejor camino 🙂
    un beso guapa

    19 febrero 2013 | 10:30

  5. Dice ser AnaMG

    Nosotros no hemos conseguido animarnos con el cine, quizá mas por el miedo a que vayamos y nos salgamos a los 5 minutos, tal y como está el precio del cine hoy en día.

    En cambio buscamos otro tipo de actividades similares, ya que tiene hipersensibilidad acústica buscamos actividades ruidosas, las anticipamos y le comentamos que nos avise si hay ruidos que le molestan o si se siente nervioso. A día de hoy podemos ir a un concierto de Cantajuegos pero le resulta muy dificil soportarlo entre los ruidos, el gentío y la propia emoción descontrolada.

    pero si podemos ir a fiestas populares con música aunque no soporta si hay gente hablando con micros.

    La verdad es que me siento muy afortunada desde que ha aprendido a decirnos cuando algo le molesta, no lo hace siempre, no siempre sabe identificar lo que le pasa pero el camino está hecho.

    19 febrero 2013 | 11:00

  6. Dice ser ANTONIO LARROSA

    Mi hermana cada día saca a su hijo autista para ir al colegio , para ir a pasear y cuando es verano , todos los días a la playa o a la montaña. Además los domingos y demás fiestas no paran en casa. O sea que no todo el mundo es igual.

    Clica sobre mi nombre

    19 febrero 2013 | 11:02

  7. Dice ser Carlos Andreu

    Aquí lo explican perfectamente.
    Totalmente cierto
    http://autismodiario.org/2012/08/16/la-verguenza-social-y-el-autismo/

    19 febrero 2013 | 12:04

  8. Dice ser BELEN

    Se hace especialmente difícil cuando no tienes pareja y tienes que sacar a tu hijo sola, muchísimas veces optas por quedarte en casa porque prefieres tratar a tu hijo con tranquilidad y alegría en casa a salir y a acabar gritándole porque estás agotada.

    19 febrero 2013 | 12:05

  9. Dice ser Ana

    Gracias por contar vuestras experiencias, la verdad es que a veces se hace duro sobre todo por la mirada y los comentarios de algunas personas.

    19 febrero 2013 | 12:12

  10. Dice ser Guacimara

    Tengo un niño de 8 años con autismo, soy una persona muy activa y dónde voy Yo va mi hijo. Ankor es muy conocido, lo saludan constantemente y es capaz de ir a muchísimos sitios. No ha sido fácil… he acabado muchas veces llorando y marchándome a casa frustrada, pero ha valido la pena el esfuerzo porque mi hijo disfruta de muchas cosas. Incluso tengo un amigo que está a punto de ser papá y me dice que cuando su hijo nazca hará lo mismo que hice Yo con Ankor y acostumbrará a su hij@ a ir a todos lados.

    Y si la gente te mira mientras el peque llora y patalea hay que ignorarlos¡¡¡ es duro pero es lo mejor para el desarrollo de las personas, CON O SIN AUTISMO

    19 febrero 2013 | 13:03

  11. Dice ser Ciberpunkychusca

    yo no puedo aportar mucho , pero desde mi experiencia profesional que aun sido unos años

    si puedo decir que es mucho mas complejo de lo que a simple vista parece convivir con chicos con problemas en este caso -autismo-

    se necesita un govierno que apoye plenamente ayudar alas familias que realmente lo necesitan y no dar publicidad a los 3 mangantes de siempre..

    ..politicos trepas e irresponsables se estan cargando todo mientras se van de vacaciones a cancun y su pueblo se muere en el kaos

    19 febrero 2013 | 13:20

  12. Dice ser chelo

    mi peque tiene 8 años y lo he llevado a eurodisney con todos los miedops del mundo pero cargada de cosas que lo distrajeron solo la lió en en el aeropuerto porque no queria bajarse del carrito de las maletas pero luego alli y para que lo sepais todos nos dieron un pase vip por el que nuestros niños no tienen que esperar colas ni nada y tienen hasta un sitio reservada para ver el espectaculo de la noche y la cabaalgata
    una experiencia genial

    19 febrero 2013 | 14:27

  13. Dice ser gaia

    Nunca, Nunca hay que esconderse por tener un familiar Diverso, sea Tea, sea lo que sea, ese es el gran error, si no nos hacemos visibles no existimos para la sociedad.
    Yo siempre me he preguntado por qué no me encontraba en los parques niños con diferentes Diversidades,
    e intentado que esto noo fuera así, he propuesto a diferentes ayuntamientos que pusieran pictogramas en los parques, en las paradas de autobuses, poco a poco en todos los sitios oficiales.
    Tambien hay que involucrar a la empresa privada.
    Pero nunca, nunca hay que esconderse como en los años cuarenta que siempre, por aquel entonces eran los niños sindrome de down a los que se escondian.
    Se que resulta complicado sobre todo para las familiar acceder al ocio y tiempo libre, pero hay que hacerlo, aunque te miren, aunque te digan !como se atreverá! etcc, tenemos que sacar fuerzas entre todos, apoyarnos todos de una manera u otra , PERO NUNCA ESCONDERSE.

    19 febrero 2013 | 14:29

  14. Dice ser isabel

    no es facil con estos niños, no es que te escondas con ellos ya ellos se encargan de esconderse, y no quieren salir de su rutina , te cuesta una rabieta el cambio de actividad, lo digo por experiencia, si quieres saber algo de mi hijo me preguntas

    19 febrero 2013 | 16:05

  15. Dice ser SONIA

    En el XL Semanal (del 10 al 16 de febrero) sale un artículo sobre un viaje por la Ruta 66 en moto (4 meses y 38.000 km) de un padre y su hijo con autismo.

    19 febrero 2013 | 17:49

  16. Dice ser Eli

    Desde luego no es fácil pero hay q intentarlo, lo principal es q hagan una vida normal y q la familia la haga por supuesto yo tengo dos niños el mayor tiene autismo y el pequeño no… Hace unas semanas el pequeño me suplicaba ir a ver la nieve y como negarme….. El viaje fue duro cansados atascos…… Mi hijo mayor se aburría y a toda costa quería volver al coche “su espacio seguro” y el peque no paraba de jugar, como soy divorciada siempre me llevo a mis padres a las excursiones y al menos nos podemos dividir en caso de diferencia de opiniones, en cuanto al cine pues cada vez q vamos es una pesadilla pues a la media hora se cansa de estar sentado, pero yo sigo intentandolo, en primer lugar porque siempre lo hemos echo con todo, andar comer hablar…… Y siempre lo ha logrado y en segundo lugar porque mientras mis hijos sean pequeños aunque me cueste algún disgusto quiero tener esos momentos familiares, no quiero aislar a mi hijo del mundo exterior porque sea más difícil para el.

    19 febrero 2013 | 18:55

  17. Dice ser SUPER MOM

    TODO ES CUESTIÓN DE IR INTEGRANDO…. YO NO PODIA SALIR CON ÉL NI CINCO MINUTOS!!! UNO DE LOS
    LUGARES A DONDE LO LLEVÉ FUÉ AL CINE Y LA EXPERIENCIA FUE DE TERROR!!! YA CUANDO LOGRÉ QUE LOGRARA
    VER ALGO LO HIZO CONMIGO. YO PARADA EN UNA ESQUINA CON EL EN BRAZOS PERO CON LOS PIES ARRIBA Y
    LA CABEZA PARA ABAJO. PERO YA LE GUSTA Y LO DISFRUTA MUCHO!!! LO MISMO ME PASABA DENTRO DE EL
    MALL, ERA HORRIBLE LA SENSACIÓN QUE ME DABA CUANDO COMENZABAN LAS PERRETAS. EN LA SEMANA SE ME
    HACE UN POCO DIFICIL SALIR POR QUE EL TIEMPO NO ME DA, PERO PARA DONDE VOY ME LO LLEVO Y LO MEJOR
    DE TODO ES QUE LE ENCANTA!!!! Y A PESAR DE QUE ES UN NIÑO MAYORMENTE NO VERBAL, YA ME PREGUNTA
    MUCHAS COSAS DE SU ENTORNO Y YO FELIZ!!!!

    20 febrero 2013 | 02:07

  18. Dice ser ROSE

    No es facil ,me acuerdo la primera vez que salimos despues que nos dijeron que mi chico tenia autismo atipico no sabiamos que hacer fuimos a un circo cuando comenso el ruido, el se puso a quejarse y a taparse los oidos mi esposo y yo nos miramos y el me dijo nos vamos y yo dije que no que el tenia que aprender le puse un jugo en una mano y una galleta en la otra y se calmo y terminamos de ver todo el circo completo, eso si salio mi jarto de comida pero hasta ahora no se niega a salir le encantan las fiestas familiares y los revoluses. Eso si cada vez que voy a una actividad que es para todo publico llamo con antisipacion para saber si no hay ningun problema con la dieta de el y les explico su condision y hasta ahora ninguna actividad ni lugar se han negado a que el participe todo lo contrario. Todo esto fue gracias a su terapista del habla que siempre me decia no hagas que cree rutinas cambia su cuarto de posicion , cambia las horas de las tareas diarias y yo creo que eso lo ayudo a aseptar mejor los cambios y hoy ya tiene 9 años muy felices.

    20 febrero 2013 | 03:00

  19. En efecto, el artículo está en lo cierto. Pero cuando aprendemos a anticipar lo que vamos a hacer y sobre todo, detectar aquéllos síntomas que nos avisan cuándo va a empezar una rabieta, salir es posible.
    Yo he llevado a mi hermano Miguel Ángel a todos lados desde pequeño (ahora tiene 29 años), incluso antes de saber que era autista porque también es síndrome de down. Le encanta salir, ir en coche o bus, pasear, la piscina y comer por ahí… siempre llevamos a un mantecao (le encantan) o bombones…es suficiente para llamar su atención y que vuelva de esa milésima de segundo previa a la rabieta :)) Eso sí, evitar situaciones que puedan alterarlo. En nuestro caso eran ruidos excesivos, aglomeraciones de gentes, personas con gafas o sillitas (ya sean de bebé o de minusválidos)…. Ya sabéis, más vale maña que fuerza 😉

    20 febrero 2013 | 17:51

  20. Dice ser mercedes

    Mi hijo tiene Asperger. Siempre supe que era distinto, pero como todos los seres humanos somos distintos, siempre me dio igual. El diagnostico lo recibí el verano pasado, y las terapeutas, logopedas y sicologas de la organizacion, nos felicitaron por el trabajo realizado, la integracion, la autonomía que el tiene. Jamás nos quedamos en casa, aunque sabemos con certeza que aunque él esté rodeado de gente, casi siempre se siente solo. Nuestras amistades han dicho siempre que va “a su bola” y con los hijos de nuestros amigos nunca había problemas,porque siempre aceptaron su diversidad aunque hasta ahora, no tuviese nombre. En el cole si que ha tenido problemas con algún matoncillo de patio de recreo, pero eso, ni el cole lo ha consentido, ni por supuesto, nosotros tampoco. Rabietas, muchas. Recuerdo en especial una en la playa con toda la panda. Como siempre, el motivo se me ha olvidado, pero para calmarlo tuvimos que meternos en el mar. Mas bien lo tire al agua (es un nadador excelente) y luego me tire yo con él. Os puedo asegurar que el agua estaba fria de rayos. Luego nos reimos todos de lo lindo. Despúes del chocolate y el café caliente, claro.

    20 febrero 2013 | 20:26

  21. Dice ser Gina

    Hola buenas tardes yo tengo una niña de 8 años con autismo y la verdad q cada vez q salgo con ella es un calvarios las salidas c decirlo asi hace unas rabietas barbaras no se como controlarla y termino x regresarla a casa a pesar q con su papa la sacamos a pasear a distintos lugares pero en todos tiene ese comportamiento.

    20 febrero 2013 | 23:16

  22. Dice ser Teresa

    Estamos contigo!.

    Pienso que todas las familías que tenemos hijos/as con TEA nuestra mayor alegría e ilusión es ver a nuestro hijo/a disfutar de todo lo que nos ofrece el día a día: ir al parque, ir al cine, ir al teatro…casa de colonias, ir al restaurant, … . Ponemos todos nuestros esfuerzos y más ( puesto que no dejamos de exigirnos que es lo que podemos mejorar para que nuestro hijo/a sea féliz i está integrado 100% en nuestra sociedad, vamos que no dejamos de preguntarnos y analizar todas las actividades que podemos realizar con ellos/as).

    Pienso que si tienen hermanos/as les ayuda a vivir el día a día con menos angustía y inseguridad. A su vez, pienso que cada niño/a es un mundo y claro está que dependiendo de las dificultades que le aportan su TEA podremos realizar unas u otras actividades sociales. Nosotros hemos ido al teatro con móviles en los cuales habíamos grabado sus vídeos preferidos de Teletubbies, hemos ido al restaurant con MP3 y sus canciones favoritas, hemos ido al cine ( aquí más complicada la situación por el extremo silencio que requiere la actividad) con móviles y sus pelis grabadas para ofrecérselo como reforzador si él se porta bien, hemos formado a toda la familia , lo cual lleva su tiempo ( años!!!), en cómo actuar e interpretar icación, reacciones de nuestro hijo ante su ofreciemientos, besos, abrazos etc… etc…, etc… .

    Ahora que nuestros TEA van en aumento de investigación, de tratamientos en cambio, aplicaciones, manuales de intervención, manuales de detección …que animen los “profesionales” , que publican , que realizan terapias, que realizan cursos etc… , a las familias a realizar dichas actividades sociales pero diciendo “cómo “.

    Ánimos familias!!!. Besetes.

    21 febrero 2013 | 13:29

  23. Dice ser M.Angeles

    Tengo un hijo con TGD y 11 años, mi hijo no supone ningun problema lo llevamos a todas partes. En el cine nos costo entran muchas veces y salir al poco de empezar, pero hablando con los dueños hicimos posible que al final pueda ver una pelicula entera y repetir mas veces. Hay que dejar nuestros miedos en casa y salir, como una familia.

    21 febrero 2013 | 22:30

  24. Dice ser Laura

    Tengo mi hijo de cinco años con tgd y realmente cuesta mucho salir con el ,ya que es hiperactivo y no para de correr ,hay que tenerlo todo el tiempo sujetado de la mano sin soltarlo un segundo ,pasamos momentos muy tristes por que se nos ha escapado y ha corrido peligro, necesito un Consejo o ayuda es todo muy estresante hasta sueño que se me escapa…en casa hay trabas por todos lados

    12 marzo 2016 | 20:23

  25. Dice ser Sevillano

    Tengo un crio de casi cuatro años, con TEA. Últimamente a mi mujer y a mi nos cuesta salir de casa a lugares distintos de los “habituales” del niño, y sin quererlo, nos limita las posibilidades de hacer cosas: Ir al cine, cenar por ahí, viajar en avión,…

    Me gustaría decir que tiramos adelante con todo, pero hay día que son muy duros. Mi último logro es enseñarle a dar besos.

    28 marzo 2016 | 11:59

  26. Dice ser Maria Jose

    Angel es autista. Va al cine, al circo,a restaurantes y sobre todo a viajes. El disfruta y los que estamos con el llevamos una vida totalmente normal. A veces su comportamiento es rato, habla con desconocidos o hace preguntas extrañas pero no por ello lo voy a privar de una vida plena.

    12 diciembre 2016 | 00:31

  27. Dice ser Mara

    Sin duda alguna, la sociedad tiene que pegar un cambio drástico para realizar una inclusión igualitaria a todos los seres vivos, independientemente de sus cualidades físicas, mentales y/o sociales. En este artículo explican a la perfección qué es el autismo y cuáles son sus causas principales: https://cienciatoday.com/causa-autismo-sabemos-sospechamos.
    Un saludo y muchas gracias

    20 febrero 2017 | 13:46

  28. Dice ser Gabriela

    Hace poco diagnosticaron a mi hijo con TEA y lo que puedo decir es que cada vez se hace más difícil salir. Con mi marido optamos por no almorzar o cenar fuera de casa (cosa que antes hacíamos), porque se torna imposible… En lugares como las plazas el es feliz y libre. Pero cumpleaños, restaurantes, y similares es casi imposible. Terminamos pasándola muy mal… Y por lo menos en mi caso estoy evitando las salidas porque termino agotada (literalmente) y no me da el cuerpo ni la mente para seguir ese ritmo.

    13 mayo 2017 | 18:29

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