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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

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“Harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija”

Miriam iba conmigo a la misma clase, desde muy pequeñas, desde aquel viejo parvulitos. Era de mis mejores amigas en aquel colegio femenino de monjas del que tan pocos recuerdos gratos guardo. Entre esos buenos recuerdos están Gemma, Soraya, Alicia, Sonia, Cristina… y también ella.

Nos perdimos la pista al hacernos adultas, pese a seguir viviendo en la misma ciudad. La vida nos llevó por diferentes derroteros. Y la vida nos volvió a unir hace pocos años. Fue cuando llevaba a Jaime a la piscina. Allí estaba ella con su pequeño y feliz terremoto, dispuesta siempre a robarte el móvil, pidiendo que le dediques tu atención, sin palabras, con los mismos enormes ojos de gata y sonrisa interminable de su madre. Su hija también iba a natación especial.

Jamás hubieran imaginado aquellas niñas de uniforme que coincidirían en el futuro de la mano de dos niños, sus hijos, uno con autismo y otro con lesión cerebral.

Ha pasado el tiempo y no nos hemos perdido la pista.

El texto que hoy os traigo es suyo. Lo escribió hace tiempo, solo para ella. Un desahogo (y  entended el contenido, por favor, también como tal)  que conozco bien, porque a mí escribir también me sana. Hace poco me dijo: te lo regalo.

Aquí lo tenéis, porque me ha dado su permiso para compartirlo:

Harta, harta estoy de tener que explicar cómo es mi hija. De tener que justificar cómo se comporta. De dar pequeñas clases de neurología y psiquiatría adaptadas al nivel intelectual de quien me escucha. De escuchar una vez finalizada mi master class que soy una súper madre cuando leo entre líneas ‘vaya putada’, incluso a veces lo escucho abiertamente como si te estuvieran dando el pésame por tu situación.

Y lo que me gustaría es no tener que dar lecciones ni explicaciones y que el día a día estuviera exento de prejuicios para que todos tuviéramos la libertad de ser y actuar como somos. Que no tengamos que ver esas miradas mal disimuladas de extrañeza porque, ignorantes ellos, no entienden lo que es la discapacidad.

Pobres necios, no saben cómo deben actuar o mirar en situaciones cotidianas, cuando les saludas o simplemente les coges de la mano. Pobres seres grises absortos en sus egoísmos, no saben mirar (ni sentir) con el corazón.

Y sin embargo tú, princesa risueña, cascabel incesante, tienes como objetivo principal ser amable con todo ser humano que te encuentras. Regalar tu risa y tu alegría es tu objetivo principal desde que despiertas. Sin rencor, sin intención, sin maldad, sin juzgar. Y yo lucho por controlarlo porque no quiero que te hagan daño. Y me es imposible.

No puedo controlar tus ganas de hacer felices a los demás. Tu fuerza sin malicia, tu energía desbordante, tu alegría sin límites. No puedo y tú no te dejas, porque no haces nada malo, son ellos los que no hablan el lenguaje emocional, el del amor sincero. Y es entonces cuando yo me doy cuenta de que el mundo debería ser como tú.

Esa niña preciosa, a la que tantos dedican su peor mirada marciana, ha aparecido en alguna ocasión en el calendario de la asociación Dedines, una asociación cuya carrera solidaria se celebra pronto. Un evento al que os invito a acudir.

He entrado unas pocas horas después de la publicación de este texto, porque me entristece ver muchos de los comentarios que ha suscitado. Es un texto sincero que muestra el cansancio que puede suscitar estar siempre dando explicaciones, siempre justificando, siempre viendo miradas de lástima, de incomprensión, de pésame… Imaginad por un momento que os encontraseis con ello a diario y referido a vuestros hijos. Puede agotar, por mucho que te guste explicar, por mucho que se sepa que es lo correcto, por mucho que animes a que lo hagan y seas consciente de las buenas intenciones que hay detrás. Es algo común, en mayor o menor grado, a la mayoría de padres con un niño con discapacidad, sobre todo cuando es una discapacidad invisible al primer vistazo.

Dicho lo cual. Preguntad. No tengáis miedo de hacerlo. No hay preguntas tontas si hay buena intención. Lo que se conoce, lo que es cercano, no asusta, no intimida, te prepara mejor para pasar por el mundo dejando una huella positiva. Y la naturalidad es el mejor trato.

Para terminar os voy a dejar un pequeño fragmento de mi libro, Tener un hijo con autismo, que está relacionado con todo esto:

Cuando tienes un niño con autismo, a tu alrededor escucharás muchas cosas, recibirás muchas preguntas, muchos tipos de miradas, habrá invitaciones que caerán y otras para las que insistirán demasiado; gente que te excluirá, no necesariamente con mala intención, y gente que se empeñará en forzar situaciones que tú sabes que no saldrán bien. Es como si esa discapacidad social que tiene nuestro hijo se contagiara.

Tener el pellejo duro, que las cosas que se hacen y se dicen a nuestro alrededor calen poco ayuda a ser feliz, os lo aseguro. De nada sirve centrifugar sin parar sobre las posibles segundas intenciones del mensaje recibido, las motivaciones ocultas, lo que pretenden despertar en nosotros con sus miradas, acciones y comentarios.

¿Eso que me ha sentado mal es realmente algo grave o algo sin trascendencia que se me olvidará pronto? ¿Con ese comentario u obrando de esa manera quería hacerme daño o ha sido una metedura de pata de alguien que me aprecia? Decir que hay que ponerse en lo mejor, que ante la duda es mejor pensar que no había mala intención, puede sonar muy inocente. Nadie quiere que le tomen por tonto, tampoco yo. Nadie quiere que malinterpreten lo que hace o dice su hijo con autismo. Pero por encima de todo eso quiero vivir tranquila y feliz. Esa manera naif de encarar las cosas ayuda a lograrlo, os lo aseguro.

Tener un hijo con autismo puede hacer que tengas la piel con la sensibilidad de un ala de mariposa o puede curtirte frente a los demás. Yo prefiero lo segundo.

La sexta carrera popular por el autismo será el día 2 de abril en Madrid

Llevo participando en esta carrera tantos años como se lleva celebrando. Seis ya contando con este. Y no solo llevo seis años participando, tambien arrastrando a todo el mundo que puedo porque es una actividad que merce la pena en muchos sentidos.

Se trata de un plan estupendo para llevar a cabo en familia se tenga o no cerca a una persona con autismo. Una carrera cortita, que se puede hacer perfectamente andando si no queremos correr (aunque los haya que la recorren como gamos) por un parque en la zona norte de Getafe (Madrid) durante la caprichosa primavera madrileña, que alguna vez nos ha traído fresquito y lluvia pero que casi siempre se traduce en un tiempo agradable.

Van niños muy pequeños, bebés en carrito, abuelos (mi abuelo, con 92 años, nos acompaña ese día). Todos vestidos de azul demostrando que amamos y apoyamos a las personas con autismo.Para todos los niños que acuden hay medalla y chuches cuando pasan por la meta. Y al final hay música y canciones acompañadas de lengua de signos.

La organiza la organización sin ánimo de lucro que presta servicio a personas con autismo y sus familias Afanya TGD.

Os aviso con tiempo. Será el domingo 2 de abril, exactamente la misma fecha que desde hace diez años se emplea para visibilizar e informar sobre el autismo y reivindicar los derechos de las personas que lo tienen.

Actividad al aire libre, competición bien entendida, inclusión, buen rollo… ¿Nos vemos por allí?

El deporte en la infancia debería ser juego, aprendizaje y diversión, no competición y rivalidad

gtres_a00642508_016Ayer fue el primer día de Julia en la escuela de atletismo, una hora jugando en un grupo en que había tanto niños y niñas. Salió feliz, que es lo mas importante. Y yo también. Los padres estuvimos charlando con el coordinador de la escuela que nos transmitió una filosofía con la que no puedo estar más de acuerdo, alejada de la rivalidad y las competiciones, para nada centrada en buscar atletas de élite sino en que los niños aprendan y disfruten.

Harán de todo: relevos, salto, lanzamientos… y lo harán jugando y disfrutando. ¿Cuándo competirán? Lo tienen claro, cuando lo pida el niño. Allí no se entrena, allí se aprende nos dijo convencido. Y no hay prisa, hay que ir paso a paso.

Cuando regresé a casa y se lo conté a mi santo, también se alegró de encontrarse con ese espíritu. Él fue entrenador de baloncesto varios años y sabe de primera mano que hay una visión muy distinta y con la que nunca ha estado de acuerdo, con niños sometidos a un estrés importante, presionados por ganar, frustrados si no lo hacían bien, disputándose minutos en el terreno de juego con sus compañeros, escuchando en partidos semanales a los adultos perder las formas.

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A correr con los niños

correrninosEste año arrancaremos una nueva aventura tras las clases, Julia está en proceso de apuntarse a un club de atletismo e ir a divertirse dos tardes por semana. De momento es la única extraescolar que tiene. Le gusta correr, es una niña activa y saltarina a la que le apetece probar esta actividad. Yo me voy a alentar también, así que el plan es ir juntas en bici hasta la pista de atletismo y, mientras ella juega, yo también haré ejercicio en la misma pista.

Una actividad conjunta que tal vez acabe siendo familiar. Si la cosa va bien y veo que es posible, me gustaría llevar a Jaime para que también corra y juegue conmigo. Tal vez no todos los días, tal vez otros diferentes. Veremos. Ya el año pasado en su anterior colegio, específico para niños con autismo, estuvieron enseñándole a ratos a correr junto a ellos para que pudiera acabar haciéndolo conmigo.

No sé si lo conseguiré, pero tengo muy claro que un niño de la edad de Jaime, fuerte como un toro como lo está él, va a necesitar quemar energía cada vez en mayor medida. De no ser así, tal vez esa necesidad de actividad acabe saliendo por donde no debe. Antes que medicarle para tenerle tranquilo o solucionar problemas de conducta en su adolescencia, prefiero intentar la vía del deporte. Por suerte Jaime sigue teniendo piscina dos días por semana, una actividad que le encanta y que le viene muy bien.

A Julia también le irá bien; la prioridad en este caso es que se divierta. Si hay suerte, tal vez logremos instaurar en ella la saludable práctica regular de un deporte.
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Este domingo hay un buen plan con niños en Madrid: #Correporelniño

imageCorre por el niño es una carrera a la que tengo cariño por varios motivos: la organizan desde el Hospital madrileño Niño Jesús, y en ese hospital estuvo Jaime tratado hasta que este mismo verano; tiene un objetivo solidario: fomentar la práctica habitual de ejercicio físico y financiar diversos proyectos de investigación médica infantil; se desarrolla en el Retiro, un parque que me tiene enamorada por mucho que anden de árboles caídos, y, por ultimo, la corrí con dos amigas el primer año que se celebró y daba gusto el buen ambiente que se respiraba.

En todas las carreras populares en las que he estado se suele estar a gusto y haber buen clima, pero la de Corre por el niño fue una de esas especiales. Los niños eran los protagonistas, algo que no he visto en otras carreras populares aunque tuvieran versión infantil. Todos salieron felices con sus medallas. Se veían muchos niños y familiares de niños allí hospitalizados y tratados y profesionales del hospital pasándolo realmente bien y estaba muy bien organizada.

Este domingo nueve de noviembre tendrá lugar la cuarta edición de esta carrera. Además, 20minutos colabora con ella este año como patrocinador, lo que me alegra especialmente. En la primera edición fuimos 3.000, en la última 8.000. A ver si este año se supera esa cifra.
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Hay dos distancias: 10 kilómetros para los que quieran correr y cuatro que se pueden hacer corriendo o andando. También habrá también diferentes actividades infantiles. El coste del dorsal y la camiseta es de 10€. La inscripción se puede formalizar en el propio hospital y en las principales tiendas de running de Madrid.

Os aseguro que es un buen plan con niños para el domingo por la mañana, ya sea para correrla, caminarla o simplemente jalear a los corredores, bailar con la batucada y descubrir qué sorpresa habrá “desde el lado oscuro de la Fuerza” e impregnarse del ambiente.

Aquí tenéis la información propia de la carrera en la web del Hospital Niño Jesús:

Carrera por el niño

Ya aquel primer año pude ver y estirar al lado de Pilar López de Ayala, que lleva avalando la carrera desde el principio. Aquí os dejo su invitación a que os suméis:

Carreras populares con niños

correrninosMe gusta ir a carreras populares, me gusta el ambiente que se respira y lo que suponen de divertimento y autoconocimiento. Yo no voy para competir, voy a pasarlo bien. O iba antes de mi operación de rodilla en diciembre, espero poder retomarlas pronto. Y es una actividad que me gusta también para los niños. Si no habéis ido a alguna carrera popular con ellos, os aseguro que es toda una experiencia. Aunque ahí no hay tanta oferta para disfrutar en familia.

Justo este domingo fue la Liberty en Madrid, una de mis favoritas por la integración que defiende y en la que hay varias carreras posteriores para niños. Ahí han participado Julia y Jaime, pero no es algo conjunto. Primero corría yo y luego era el turno de los peques bastante más tarde, para lo que necesitas otro adulto voluntarioso dispuesto a ir al centro de Madrid.

También están las carreras pequeñas en las que todos vamos juntos un trayecto corto, como la del autismo en Getafe de la que os hablo todos los años o la versión corta de la de Down en el mismo parque que Disney Magic Run. Y hay carreras en las que, aunque los niños compitan por separado, son mas tranquilas y manejables que las grandes como la San Silvestre de Villaverde. Que alguna grande me he encontrado en la que las versiones infantiles eran un caos poco más que improvisado.

disneyrunEl año pasado me quedé con ganas de participar en la carrera popular que organizó Disney, Disney Magic Run. Y no sé si este año podré acudir, ya que en torno al 7 de junio hay varios cumpleaños familiares por ahí rondando, pero si puedo nos acercaremos.

Volverá a ser el parque Juan Carlos I de Madrid. Este año habrá sesión de mañana y tarde con idéntica programación. Para niños a partir de cinco años, hay todo tipo de categorías, incluida una caminata familiar, una actuación musical de Sweet California y espacios de entretenimiento tematizados en Princesas, Violetta, Aviones y Jake y los piratas de Nunca Jamás. Y por supuesto posibilidad de hacerse fotos con Mickey, Minnie, Donald y Goofy. Un 10% de lo recaudado en la carrera irá destinado a Cooperación Internacional.

Os dejo con algo que escribí hace tres años. Sigo creyéndolo:

Hay pocas cosas que tenga tan meridianamente claras en esta vida como la importancia del deporte. Y lo es a cualquier edad. No voy a entrar aquí a enumerar todas las virtudes que tiene que nos las conocemos todos de memoria. Por supuesto también en la infancia y la adolescencia (me consta que ha sido un gran timón estabilizador para muchos sobre todo a esa problemática edad).

Yo procuraré que mis hijos disfruten con el deporte, que se diviertan probando e investigando lo que más les gusta y que se convierta en un hábito.

Me da igual que sea el atletismo, un juego de equipo con pelota, nadar, ir en bici o lo que sea.   La cosa es moverse, pasárselo bien e interiorizar la necesidad de hacerlo.

Y tengo también muy claro que como en cualquier otra faceta: que se alimenten bien, que sean cariñosos, que lean… hay que empezar por dar ejemplo. Si ven a sus padres poniendo el culo en el sofá a la primera oportunidad va a ser más difícil que ellos crezcan activos y lo sigan siendo toda su vida.

En el caso de niños muy pequeños como los míos, obviamente todo es un juego y una toma de contacto en la que la diversión y el descubrimiento es lo que prima. En cualquier caso es una invitación al descubrimiento, no hay que presionar nunca.

Si conocéis carreras populares o planes deportivos con niños que sean recomendables, por favor, no os lo guardéis para vosotros…

La carrera solidaria por el autismo será este domingo en Madrid

Este es el tercer año que os recomiendo acudir a la carrera que se organiza en Madrid, más concretamente en Getafe, por el autismo. La organiza Afanya TGD, una asociación de padres a cuya presidenta conozco bien; nuestros hijos fueron juntos a la piscina y a Atención Temprana mucho tiempo.

Nosotros iremos, por supuesto. Y arrastraremos a todos los familiares y amigos que podamos.

Se desarrolla en un polideportivo (salida y meta) y en un parque anexo. Son apenas 1,5 kilómetros que cualquiera puede hacer, aunque sea al paso. Hay medallas para los peques y es un bonita actividad para el domingo por la mañana en la que se respira inclusión. Y también deporte y competición bien entendida. Sólo por dos euros que además van para financiar las actividades de la asociación.

Espero que, como el primer año, nos haga buen tiempo para poder disfrutar luego del verde y la música en la zona central de la pista de atletismo.

¡Nos vemos allí!

Cartel 3ª carrera solidaria para Getafe

Os espero el próximo domingo en la 2ª carrera solidaria a favor del autismo

El año pasado, más o menos por estas fechas, se celebró la primera carrera solidaria en favor del autismo en Madrid, más concretamente en Getafe e impulsada por la asociación Afanya TGD (@afanyaTGD en twitter). Salió muy bien y aquí tenemos la segunda edición de la carrera.

Es a las 12 de la mañana, son apenas 1.200 metros (aquellos que no quieran correr, bien lo pueden hacer andando) es en una zona muy tranquila de Getafe, con un buen parque al lado y una temperatura agradable. Cuesta solo dos euros. Un plan estupendo con niños. Y, sobre todo, es por una buena causa.

Nosotros fuimos el año pasado y fue realmente divertido, comienza y acaba en un estadio, todos los niños obtuvieron su medalla y nos hicimos foto final de grupo. Desde luego repetiremos y animaré a todo el mundo a acudir.

Si andais por Madrid y alrededores el próximo fin de semana, animaos a acudir (vestidos de azul si es posible), os lo pasaréis bien.

Cartel 2ª carrera solidaria para Getafe

Corre por la leucemia infantil, corre por uno entre cien mil niños

Jose Carnero es un padre reciente, positivo y luchador, del que he sabido este lunes gracias a la fundación Uno entre cien mil @unoentrecienmil que ha lanzado y a su Proyecto Corre contra la leucemia infantil.

Ya sabéis que las causas solidarias me pueden y que me gusta correr, ya os he contado en anteriores posts mi experiencia en carreras populares. Por eso al final del post volveremos a ese proyecto, pero de momento os dejo con Jose explicando porqué estamos hoy aquí hablando de él:

El 11 de Noviembre del año 2010, a mi hijo Guzmán le diagnosticaron Leucemia Linfoblástica Aguda. Algo que le ocurre sólo a tres de cada cien mil niños. Por encima de todo hubo dos pensamientos que me hicieron permanecer de pie.

* Uno fue pensar que él iba a ser ese “uno entre cien mil” que no sólo superase este trámite sino que iba a poder alcanzar lo que se propusiese.
* Y dos, tener la plena convicción desde el primer segundo de que todo sucede “para algo”: para mejorar algo, para cambiar algo, para transformar algo. Aprender, crecer, tomar conciencia.

El día siguiente al diagnóstico comencé un blog (unoentrecienmil.blogspot.com) para convertir nuestra lucha, nuestro camino y su recuperación en una red de energía positiva que a día de hoy sigue creciendo.

Hoy uno entre cien mil ya no sólo es un blog que deconstruye nuestra historia en pensamientos positivos.

Hoy uno entre cien mil es una iniciativa que contiene diferentes proyectos sociales que trabajan para aportar a este mundo un granito de arena y convertirlo en un lugar mejor para vivir.

Y ahora vamos con el Proyecto Corre:

El Proyecto Corre contra la leucemia infantil de Uno entre cien mil nace con la vocación de ganarle la carrera a la leucemia infantil para que ningún niño tenga que volver a correr contra ella.

Una carrera que se corre todos los días del año en todos y en cada uno de los lugares donde quieras convertir el hecho de correr en hacerlo contra esta terrible enfermedad. Se corre durante la San Silvestre Vallecana, la cursa Bombers de Barcelona, la Carrera de la Mujer, cualquier maratón popular… se corre cuando sales a entrenar, incluso se corre cuando no haces deporte, y corres para llegar al trabajo, a recoger a tu hijo al colegio o simplemente para coger ese autobús al que te acabas de subir.

Todos los días corremos por algo y depende de nosotros que, a partir de ahora, cada vez que volvamos a hacerlo llenemos el acto de correr de sentido y lo hagamos por y para alguien. Para batir a un enemigo con el que muchos niños compiten todos los días.

Sólo hay un rival, la leucemia infantil, y 100.000 dorsales para vencerla.

Convertirte en Uno entre cien mil sólo es un euro. Date prisa, y únete a nosotros. Todo lo recaudado anualmente se destinará íntegramente a un proyecto de investigación para la cura de la leucemia infantil.

Yo tengo una carrera popular este domingo, solidaria con la diabetes, y voy a adquirir mi dorsal solidario para lucirlo. Pero ya habéis leído: también cuando corremos para coger el autobús o no llegar tarde al trabajo, podemos llevarlo. Y los padres recientes somos expertos en ir corriendo de un lado para otro.

Corre por el niño

El 21 de octubre hay una carrera preciosa, por el parque del Retiro de Madrid, para la obtención de fondos destinados a la investigación en enfermedades graves infantiles: Corre por el niño.

Allí estarán Pedro Delgado y Pilar López de Ayala. A Pilar, que os dejo en vídeo animándoos también a participar, pude verla corriendo el año pasado, en la primera y exitosa edición de esta carrera popular.

Pero yo os animo a acudir, aunque no queráis o podáis correr (o andar o correandar) los 5 o los 10 kilómetros que tiene, y quedaros hasta el final para aplaudir a los muchos niños afectados por alguna de esta enfermedad que cruzan la meta en busca de su medalla.

Es realmente emocionante. Todas las carreras populares son eventos con un ambiente sano y agradable y lugares estupendos para llevar a los niños, pero ésta en concreto lo es aún más.

Y para los que no seáis de Madrid, hay dorsal 0.

Y si queréis ir calentando motores (o piernas), este mismo fin de semana hay una carrera en Getafe con una distancia accesible para cualquiera: tres kilómetros que se pueden hacer corriendo o andando.