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Historias de la Esclerosis Múltiple

De acostumbrarme a los pinchazos a la falta de adherencia

Cuando empecé con los tratamientos solo había inyectables, aunque la tendencia era medicar un poco más tarde de lo que se hace a día de hoy, mi neurólogo decidió que empezase con un tratamiento a los cinco meses del diagnóstico. Esa primera medicación y sus primeras veces, que necesitaba pincharme acompañada, que la primera vez no dormí pensando en que me iba a sentar mal, que me atreví con las agujas y que llegué a tenerlo tan rutinario que al final hasta me acostumbré.

pixabay.com

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Aquellos primeros años no le di la importancia que tenía, pero aprendí a convivir también con un tratamiento y sus efectos secundarios, sin darme ni siquiera cuenta. Después, cuando dejó de funcionar y empecé con mi segundo medicamento, viví la falta de adherencia en mayúsculas, y eso que siempre había pensado que si se quería y se ponían ganas, la convivencia con un tratamiento era pan comido. Pero no, subestimé mi relación con el tratamiento, mi compromiso, los sentimientos y el rechazo que te provoca y todas las circunstancias que lo rodean.

Cuando le conté a mi neurólogo mi negativa de volver con el tratamiento que estaba después del embarazo, uno de sus argumentos para convencerme fue que podíamos tratar aquellas razones que me provocaban esa falta de adherencia, a lo que le respondí que no, que ya era tarde para todo eso y que no podía más. Era verdad, estaba muy agobiada y creí que no iba a servir de nada, dado el punto en el que estaba, pero de toda esta circunstancia algo he aprendido. Si me vuelve a pasar algo por el estilo, no lo dejaría pasar hasta que no pueda más, no escondería todos esos sentimientos pensando que los podía manejar sola, mejor lo hablaría con un psicólogo e intentaría volver a comprometerme con ese tratamiento que me estaba funcionando.

5 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Vane

    Hola Paula!!! Yo llevo 2 años con Rebif…. la semana que viene tengo resonancia para ver como va. Llevo casi 2 meses encontrándome fatal con la llegada del frio ( y lo que me queda) parece que el “sentir frio” me produce unas desconexiones brutales con pérdida de movilidad e insensibilidad….Esto nunca me había pasado, llevaba 8 años viviendo en Canarias donde las temperaturas no bajan de 18 grados, al menos donde yo vivía . Me mude a Asturias pensando en el futuro, donde está mi familia…y ahora me arrepiento enormemente. El frio no me va bien. En cambio el calor, el sol…me llenaba de energía y estaba como una moto. No se si será que el tratamiento ya no me vale o es que la temperatura no es buena para mi, pero estoy de un bajón total. Y de baja. Porque no me atrevo a caminar sola, y en un trabajo de cara al público 8 horas lo paso fatal cuando empiezo a tener problemas. Que horror…si pudiera echar marcha atrás. ..

    27 octubre 2016 | 11:22

  2. Dice ser Mayte

    Hola a tod@s! hola Vane, yo también vivo en Asturias y el frío no me gusta nada de nada, ademas tanta humedad es horrible, no puedo comparar como tu, pues siempre he vivido aquí aunque en zonas diferentes pero el verano me encanta, tengo mucha mas vitalidad, energía, alegría… no estoy tan entumecida por las piernas y los pies que son mi gran problema ya que los brotes mayoritariamente siempre han sido localizados en esta zona, ni dolorida. El caso es que siempre se dice que el calor nos sienta fatal y a mi me ocurre todo lo contrario, bueno eso si, si no hablamos de soportar 40 grados y tener que realizar actividades con el sol pegándote en el cogote. De otra manera yo emigraría a un lugar con luz, sol y calorcito todo el año ¡si pudiera!. De Canarias lo unico que conozco es la isla de Gran Canaria que aunque me imagino que como en el resto de lugares que conozco el desatre urbanistico no llevo nada bien, claro esta que el clima es una gozada.

    29 octubre 2016 | 15:10

  3. Dice ser carla

    Hola Paul, decirte que me encanta tu blog y lo bien que llevas tu enfermedad a pesar de lo dura que es a veces. Yo no tengo esclerosis múltiple pero si otra enfermedad también bastante dura y crónica, además de que me apareció muy jovencita, así que llevo ya unos cuantos años con ella. Como he dicho, a pesar de que no tengo esclerosis múltiple, te sigo bastante, ya que considero que la enfermedad que tengo y la esclerosis múltiple tienen bastantes similitudes, y además me veo reflejada en mucho de los problemas que cuentas, como son el trabajo, familia relaciones etc etc, pero la verdad es que la manera que tienes de llevarlo me da fuerzas, porque pienso, si ella es feliz y ha conseguido tener su trabajo, su familia, yo también podre conseguirlo. Lo que más ansío es encontrar esa paz interior que desprendes. Para mi eres un ejemplo a seguir.

    29 octubre 2016 | 23:26

  4. Dice ser Moni

    Hola Pau! Te escribo desde México.Hace un mes que me aplico Interferon beta, no lo estoy pasando nada bien, me podrías recomendar algo para disminuir los efectos secundarios, ya sabes dolor de cuerpo, dolor en el lugar de la aplicación los moretones,

    30 octubre 2016 | 05:07

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    03 noviembre 2016 | 06:52

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