Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Un blog de paciente sirve para compartir experiencias personales

Muchas veces se piensa que las personas que escribimos un blog sobre nuestra enfermedad, tenemos unos conocimientos sobre ella teóricos o científicos que distan mucho de la realidad. Todo lo que cuento es mi experiencia, tan simple como eso.

9 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Domando Al Lobo

    Muy de acuerdo Paula. Nadie tiene que ser ejemplo de nada ni basar sus decisiones de cara a la galería para ser un “modelo” a seguir. Como tampoco hacer lo que otro paciente haga por más “razonable” parezca. “Mi palabra es la ley” en salud me parece peligroso.
    Compartimos experiencias pero cada paciente es un mundo y lo que funciona para uno sería un desastre para otro, porque como dices influyen muchas cosas.

    16 julio 2016 | 10:35

  2. Dice ser Incabot

    Siempre te he visto y te he leido con el convencimiento de que solo me contabas tus experiencias, no me dabas instrucciones ni órdenes a seguir. Tienes ese pequeño don de imagen y te explicas muy bien. Como dices no somos iguales pero lo que vivimos cada uno puede dar una pista para que otro afronte mejor esta pesada carga. Ya te comenté que gracias a ti me metí en el mundillo de las RRSS y la verdad es que me ha venido de perlas, no sólamente estás tu sino que también hay mucha gente como la que me precede en este comentario que me hacéis más llevadera esta pesadilla.

    16 julio 2016 | 13:07

  3. Dice ser Ángel

    Normalmente te daría la razón, peto dado que esto se publica en un periódico de tirada nacional y me figuro que te pagarán por escribir, lo mejor es ser profesional e informarse de lo que se escribe

    16 julio 2016 | 15:13

  4. Dice ser Wolaa

    Quizás no eres ejemplo en cuanto a persona con esclesis en todo lo que es la enfermedad, pero la manera de llevarlo resulta muy inspirador igual que la manera como lo expones también es cierto que en mi caso y no teniendo trabajo fijo, y tal y cmo están las cosas es muy difícil decidir dar a conocer la noticia a la mayoría de gente de mi alrededor. Cada caso es distinto pero una persona luchadora sea el caso que sea siempre es un ejemplo, y hay muchas cosas que deberíamos hacer como tú en cuanto a vida sana me refiero y a una buena organización del tiempo que para mi es muy difícil de conseguir. Para mi eres un buen ejemplo a seguir y motiva escucharte. Gracias!

    17 julio 2016 | 18:04

  5. Dice ser Juanjo Martín

    Exactamente es así. Todos los que escribimos un blog como enfermos de esclerosis múltiple, únicamente contamos nuestras experiencias con el afán de compartirlas e interaccionar con otros enfermos, pero nunca con ánimo de dar lecciones o influir en la voluntad de otros.
    Evidentemente con cualquier cosa que cada cual crea que deba hacer, el mejor consejo que se le puede dar es que lo consulte con su neurólogo/a.
    Blogs únicamente pueden dar una idea ya que solemos contar las cosas que nosotros probamos y eso puede descubrir algo que un enfermo buscando información en Internet no sabía, evidentemente nada que no le pueda decir su neurólogo/a pero que quizá es algo más personal y cercano.

    17 julio 2016 | 18:17

  6. Dice ser chloë

    Para mi este blog es un rinconcito donde puedo acudir a contar mi experiencia y escuchar la de otras personas que están en mi situación, y tomar de ellas los consejos que creo que me serán útiles. Para mi resulta muy positivo poder hacer esto y compartir este espacio con tod@s

    18 julio 2016 | 13:23

  7. Dice ser Irene

    Hola Paula, yo no veo la necesidad de que tengas que justificarte. Para mí este es tu blog personal al que acudo para ver cómo te va, para darme cuenta de otras perspectivas que pueda haber en torno a la enfermedad. No creo que seas una gurú de la EM…yo tengo también mi blog personal en el que critico libros, exposiciones, y lo que a mí me da la gana, y no por ello le estoy diciendo a nadie lo que tiene que hacer…

    En todo este tiempo me has ayudado desde el otro lado de la red a sobrellevar lo mío y te estoy enormemente agradecida. Como siempre, un abrazo.

    18 julio 2016 | 13:46

  8. Dice ser Angela

    Hola Paula, totalmente de acuerdo contigo, nadie tiene que decir a nadie lo que tiene o debe hacer, como tú tampoco lo has hecho.

    PD. Vaya día de calor, aquí, 44 graditos, imposible estar en la calle, ¡¡¡Animo a todos !!!

    18 julio 2016 | 19:20

  9. Dice ser Sonia

    Yo tuve un encontronazo en una red social con una chica que lo mas bonito que me dijo fue inconsciente y egoista porque decidí ser madre teniendo esclerosis múltiple.
    Es inevitable hoy en día que todo el mundo opine, y mas con lo fácil que es escondiéndose tras un perfil.
    Tu blog y tus redes sociales para mi son una forma de ayuda y de empatizar, las dos llevamos el mismo tratamiento y nuestros bebes se llevan una semanita, si buscan información profesional que busquen un blog de un neurólogo, el tuyo es experiencia personal y yo creo que es lo que necesitamos todos los escleróticos!
    Ánimo chiqueta, que lo haces fenomenal!!!!

    19 julio 2016 | 11:57

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