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Historias de la Esclerosis Múltiple

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¿Qué hago en los momentos que necesito descansar?

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En innumerables ocasiones, hablo del descanso, lo importante que es descansar y recuperar la energía para funcionar el resto de días, pero no he mencionado qué hago en esos momentos.

Bajo mi experiencia, diferenciaría tres tipos de descanso: el que solo es físico, el que necesitas tranquilidad y el que lo mejor que puedes hacer es irte a dormir.

El físico, suele ser por dolor de piernas, por cansancio del día, por el calor, … Me permite hacer otro tipo de tarea de forma relajada mientras me encuentre sentada con las piernas estiradas o tumbada. Durante ese tiempo que mi cuerpo necesita reposo pero mi mente está despejada, me gusta leer, ver series, preparar las próximas clases o escribir en el blog. No me disgusta del todo está situación, porque aunque me tengo que quedar en casa, sigo haciendo actividades y soy productiva.

Después están los momentos de cansancio en los que necesito tranquilidad, son días en los que simplemente necesito tumbarme y dejar la mente en blanco. No me apetece hacer nada, la cabeza no me da para más y como mucho me ponga a ver series, pero nada más. Este estado es el peor de todos, no me siento con fuerza de llevar a cabo algo, pero me siento mal por estar así y a la vez, sé que a la larga, lo mejor es lo que estoy haciendo: descansar. Me fastidia mucho encontrarme así. Es un cúmulo de sentimientos, que a veces, son difíciles de gestionar.

Por último, hay días que es tan pesado ese cansancio, que lo mejor es echarte a la cama y soñar con los angelitos. Da igual la hora que sea, pero en ocasiones, dormir es inevitable para luego encontrarte bien. En esta ocasión, no tengo ni remordimientos, casi ni me entero y estoy tan sumamente cansada que lo único que quiero es cerrar los ojos y que pase el tiempo para encontrarme mejor.

Y si, está entrada la estoy escribiendo en uno de esos momentos, en los que me duelen las piernas y lo mejor es que estén estiradas mientras la otra parte de la familia están de paseo.

En busca del calzado perfecto que no me provoque dolor de piernas

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No sé si por el intenso calor que estamos teniendo, o por el trote de todos los días, pero últimamente estoy más selectiva de lo habitual con el calzado.

Los zapatos de tacón están desterrados del armario, al igual que los zapatos completamente planos, ambos me dejan las piernas temblando y hace años decidí que por muy estilizadas que quedasen mis piernas, no iba a volver a pasarlo mal al caminar. Me gustan los zapatos planos con una pequeña elevación hacia el talón, tan poco, que no se considera ni tacón bajo.

Este verano me ha costado mucho ponerme sandalias, solo me las he puesto cuando sabía que no tenía que andar mucho, y aún así, me acababan doliendo las piernas, no de forma tan exagerada como los que os he mencionado anteriormente, pero sí lo suficiente como para preferir que se me achicharre el pie con unas zapatillas que andar sufriendo con las piernas. No sé exactamente cuál es la razón, porque no me hacen daño, ni me rozan, así que intuyo que al no tener el pie recogido completamente, hago más esfuerzo al andar, o algo así. Es una teoría que he pensado por buscarle alguna explicación pero vamos que no tengo ni idea.

Actualmente con el calzado que más cómoda estoy, son con las zapatillas -o deportivas- y unas botas del invierno pasado. Me da que al año que viene, también voy a desterrar las sandalias, teniendo otro calzado que me viene mejor, no puedo estar utilizando uno que me da peores resultados. Y sigo buscando zapatos que sean cómodos y no me provoquen dolor de piernas.

Ocho años desde que comenzó mi nueva vida con esclerosis múltiple

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El 28 de agosto del 2008 me diagnosticaron esclerosis múltiple; en realidad, no recuerdo cuándo me lo dijeron, pero ese día me dieron el alta después de estar una semana ingresada en el hospital. Así que ese día es el que considero mi aniversario, o lo que entre nosotros conocemos como escleroaniversario.

El año pasado os conté las sensaciones que me produce este día, por el momento siguen igual, es una fecha que ni fu ni fa. Ni revivo lo vivido con la intensidad de los primeros años en los que recordaba cada sentimiento de aquel día ni lo ignoro completamente cuando me acuerdo, pues me doy cuenta; este año ha sido antes que otros años pero podría haber sido después. Se ha convertido en una fecha sin más en el calendario, quizá porque me haya acostumbrado a estar así y mi vida de antes me parezca lejana y disfrutada por otra persona que no soy yo.

Lo que sí que me gusta recordar es que ninguna de las innumerables hipótesis que me iban a ocurrir a corto plazo se han cumplido. Obviamente la esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y mentiría si diría que físicamente estoy mejor, tengo síntomas y secuelas que se han ido acumulando a lo largo del tiempo, pero no a la velocidad de la luz, que es lo que me había imaginado en un principio.

Estos años también me han enseñado que se puede pasar por una mala época y después puede venir otra completamente distinta. Durante la recuperación de varios brotes, cuando estaba lidiando con las secuelas y adaptándome a ellas, muchas veces pensaba en que no iba a mejorar, que me iba a quedar de la misma forma que estaba en ese momento. Por eso nuestra relación de convivencia con nuestra compañera es, sin ninguna duda, imprevisible.

Y aquí sigo un año más, madre de una niña preciosa y encontrándome bastante que mejor que hace un par de años, ¡quién me lo iba a decir!

A padres, hermanos, parejas y amigos que nos apoyan

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Durante nuestra convivencia con la esclerosis múltiple, también hay personas que aunque no sepan lo que supone tener un calambre, pincharse o que tus pies estén fríos como un iglú, nos acompañan en todo momento y viven con nosotros en primera persona esta larga lucha.

Padres, amigos, parejas y hermanos nos apoyan desde el principio, desde el desconocimiento de esos primeros momentos, desde la incertidumbre de lo que va a pasar y de cómo vamos a evolucionar y desde el convencimiento de que hay que seguir hacia delante.

Muchas veces esas personas no saben cómo actuar ante nuestro torbellino de sentimientos, se encuentran con una situación tan nueva para ellos como para nosotros, quieren ayudar, tienen miedo de meter la pata, quieren animarnos para superar  la tristeza y acompañarnos para que no nos sintamos solos, para que sepamos que siguen ahí aunque siempre hayan estado.

Es muy complicado decirle a un persona cómo puede colaborar para que la otra deje de sufrir con un diagnóstico, con un brote o con un bajón. Cuando me lo preguntan siempre contesto que lo mejor es la paciencia, el amor y la compañía. Pero no es fácil saber cómo vas a reaccionar ante la adversidad de una enfermedad, ni qué es lo que necesitas en esos instantes en que lo único que quieres es salir a flote. Cada uno sentimos nuestra relación con la esclerosis múltiple de manera diferente, y es posible, que en cada etapa necesitemos diferentes muestras de afecto.

No podía terminar estas líneas sin poneros un ejemplo de las ganas de ayudar y el amor incondicional que tienen las personas que están a nuestro lado. Alguien quiso recordarle a Naty Amoedo lo fuerte que es, y yo me sumé para animarla, para que siga hacia delante con su vida, para que recobre la ilusión y para que disfrute de los buenos momentos y de su maravillosa familia.

Y para todos los padres, amigos, parejas y hermanos, por todos vosotros.

Un rincón donde compartir nuestras experiencias con la esclerosis múltiple

Han pasado cuatro años desde que publiqué mi primera entrada, Groenlandia, os quería contar cómo me he sentido este último año y qué me aporta el blog.

Vuelta al cole, vuelta a conciliar trabajo, maternidad y una enfermedad

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Se acabaron las vacaciones, vuelta a trabajar y vuelta a la rutina. Adiós al calor y un saludo a los nuevos horarios. Aunque tardaré varias semanas en acostumbrarme al nuevo horario de este año, una vez que estoy en él, con los ajustes necesarios y un poco más de frío, me hacen sentir mucho mejor que el descontrol que he llevado durante estos meses veraniegos.

Como cada curso, siempre me propongo como objetivo pasar un año libre de brotes y sin pasarme de la raya, como he hecho otras veces. Estoy metalizada que el trabajo no lo es todo, primero está mi salud, luego el resto y por último el trabajo. Aunque hasta ahora es una premisa que no he llevado a cabo al cien por cien, quizá por Nora me haga replantearme ciertas acciones pasadas que he hecho a favor del trabajo, que el tiempo y sus consecuencias me han acabado diciendo que eran equivocadas. En este tema, me cuesta mucho aprender y no volver a cometer los mismos errores.

También voy a intentar estar más tranquila, calmada, pausada y continuar llenando mi saco de paciencia. Es probable que si me queda tiempo durante el día intente hacer algún ejercicio sencillo de meditación, como siempre, agradecería alguna recomendación, sobre todo que sea sencillo. Además, según me vaya adaptando al nuevo horario, volveré a hacer deporte y a los largos paseos con Nora que tanto echo de menos.

Con Nora, nos arreglamos como en el curso pasado, cuando no esté conmigo, estará con su padre. Estoy deseosa por empezar, pero a la vez tengo miedo de la reacción de mi cuerpo durante estos meses. Veremos qué tal se me dan los malabarismos para llegar a lo máximo posible.

Intentando aprovechar al máximo el tiempo y la energía

Algunos consejos para administrar nuestra energía, intentando hacer el número de tareas posibles sin acabar exhaustos y aprovechando al máximo el tiempo.

Voy a seguir teniendo la enfermedad esté llorando o riendo

Cuando empecé este blog, ya había superado el diagnóstico, así que todo lo que os he contado de esa época siempre ha sido a posteriori y desde otra perspectiva mucho más serena. Me preguntaron cómo hacía para llevar la enfermedad de forma natural y positiva, ya han pasado ocho años desde esos primeros momentos con esclerosis múltiple, pero al principio lo pasé mal, muy mal.

Voy a dejar de hacer deporte por un tiempo

He decidido que voy a dejar de andar hasta que me encuentre mejor. No me gusta tener que aparcar durante un tiempo una actividad con la que disfruto y tantos beneficios me aporta, pero he estado haciendo algunas pruebas y creo que es lo mejor para mí en estos momentos. Por supuesto, estoy de acuerdo en movernos y practicar algún tipo de deporte según nuestras circunstancias, pero conozco mi cuerpo y unos días de descanso no me vendrán nada mal. En cierto modo, siento cierta frustración al hacer este parón, pero conozco cómo funciona mi cuerpo lo suficiente para saber que es la mejor opción.

Cuando aparecieron los primeros síntomas en el brazo, seguí como si nada, eran días de calor, pero seguí con mi rutina de andar por las mañanas. En el punto más álgido de esas nuevas sensaciones en mi extremidad, decidí parar, tomarme las mañanas con más calma, salir a pasear con Nora, pero más tranquila, moviéndome pero sin prisa.

Aunque solo llevo algunos días, he notado una pequeña mejoría, también ha ayudado que algunos días han bajado un poco las temperaturas, por lo que se han alineado todos los astros posibles para que poco a poco mi brazo vuelva a ser el de antes.

Siempre he considerado que el descanso es tan importante como el deporte. Desde que nació Nora no he parado ni un día, no he tenido ese tiempo de no hacer nada y de aburrimiento supremo de otros años. En unas semanas vuelvo al trabajo y me gustaría empezar con fuerza para afrontar el curso sin sobresaltos.

Así que hasta nuevo aviso -hasta que me encuentre mejor- me voy a volver una vaga, a ser menos exigente conmigo misma y a tomarme los días con más calma. Pero volveré.

Mis manías de la convivencia con la esclerosis múltiple

Aunque no están todas, os cuento algunas de las manías que he ido adquiriendo a lo largo de mi convivencia con la esclerosis múltiple.