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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Cómo combatir el calor con esclerosis múltiple

Wikimedia Commons/Wilhelm Uhthoff

Wikimedia Commons/Wilhelm Uhthoff

Y no morir en el intento, porque madre mía como hemos empezado el verano. Desde la llegada del calor, seguramente hayáis notado que os encontráis más cansados y que vuestros síntomas habituales, os están dando más guerra de lo normal. Este empeoramiento, es algo habitual, debido al aumento de temperatura corporal y se le conoce como el fenómeno de Uhthoff.

La repercusión del calor en nuestro cuerpo, suele depender de la temperatura a la que estemos acostumbrados. Hay personas que lo toleran bien, pero generalmente suele ser una mala época para nosotros, por eso tenemos que prestar más atención si cabe, a las señales que nos suele mandar nuestro cuerpo. Y sobre todo, darle lo que nos pide en cada momento.

Con este vídeo de consejos para el calor, tampoco es que os vaya a descubrir nada nuevo. Pero son aspectos que debemos recordar para intentar que nos afecte lo menos posible tanto en nuestra vida diaria, como en nuestra salud.

¿Es la esclerosis múltiple hereditaria?

No sé si alguien cuando se plantea tener un hijo y tiene esclerosis múltiple, le ha surgido la duda o el miedo de saber si su futura descendencia podrá heredarla o no. Aunque no soy neuróloga, me voy a remitir a lo que han publicado ellos sobre la enfermedad y la herencia. He elegido dos artículos, el primero de la Dra. Mar Medibe, Esclerosis múltiple y genética, del que extraigo el primer párrafo:

La Esclerosis Múltiple (EM) NO es una enfermedad hereditaria aunque sabemos que puede existir una predisposición genética a padecerla. Esto significa que la causa no se puede atribuir únicamente a variables genéticas sino a complejos mecanismos que implican factores ambientales, genéticos e inmunológicos.

El segundo artículo, es del Dr. Antonio Yusta izquierdo, Si yo padezco esclerosis múltiple, ¿podrá heredarla mi hijo?, que hace referencia a esas probabilidades que tiene nuestro hijo de padecerla:

Así, si un padre o madre tiene la enfermedad, su hijo tendrá una probabilidad aproximada del 3% de sufrirla. Si la tienen ambos, padre y madre, la probabilidad se eleva al 9%.

Wikimedia Commons

Estos porcentajes los sabía desde hace tiempo porque al poco de diagnosticarme asistí a una ponencia sobre la Mujer y la Esclerosis Múltiple, en la que hablaron sobre todos estos temas, incluidos el embarazo. Cuando decidimos que íbamos a tener un hijo tuvimos más presente, las posibles consecuencias en mi salud, (porque esto sí que puede ser una realidad, ya que el riesgo de brote después del parto aumenta considerablemente), que la hipótesis de que vayamos a tener un hijo con esclerosis múltiple. Y llegado el caso, en su madre encontraría a esa persona que nos guía y nos entiende después de un diagnóstico, además de enseñarle a adaptarse y a convivir con la enfermedad.

Durante estos meses he seguido sin plantearme esta cuestión, y no parece que lo vaya a hacer. No tengo un embarazo de riesgo, porque se ha planificado de manera adecuada, dejando la medicación y cumpliendo los periodos de limpieza. De hecho, todas las revisiones están siendo las mismas que cualquier otra embarazada, eso sí, con un par de visitas de rigor al neurólogo.

Conciliación

Pues sí, mucho se habla de conciliación en muchas circunstancias, pero poco se habla de la coordinación que muchos tenemos que hacer para trabajar, ponernos el tratamiento, ir a las revisiones o asistir a muchas de las pruebas que nos tenemos que hacer. No me refiero a hacer frente a los síntomas con los que tenemos que lidiar cada día, más bien, a todas las obligaciones que tenemos con nosotros mismos para que nuestra salud esté controlada y vigilada de la forma más adecuada y podamos seguir con nuestra vida. Lee el resto de la entrada »

¿De dónde obtienes la información de los tratamientos?

Muchos de nosotros queremos saber lo más posible de los tratamientos, otros se interesan solo por el que se están poniendo en ese momento. En cualquier caso, ¿de dónde sacamos los pacientes la información sobre los tratamientos?, ¿cuál sería la fuente más apropiada para este tema? Resulta inevitable buscar en Internet, así que recomiendo la web de la farmacéutica que comercializa el medicamento, la FDA (Administración de medicamentos y alimentos en EE.UU) o la EMA (Agencia europea del medicamento).

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Todos los días son el día mundial de la EM

Para nosotros todos los días del año, son el día mundial de la esclerosis múltiple. Pasan los días y todos seguimos teniendo la enfermedad, sin ninguna excepción. Los pacientes deberíamos ser los verdaderos protagonistas de ese día. Somos nosotros los que vivimos con la enfermedad, los que la conocemos en primera persona y somos nosotros, lo que tenemos que vivir con sus síntomas, y sus correspondientes consecuencias.

FightMS

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La enfermería en la esclerosis múltiple

Quien debería darse cuenta de la importancia de la enfermería en la esclerosis múltiple no lo hace. No entienden que necesitamos enfermeras especializadas en esclerosis múltiple (como existen en otros países). No entienden que la enfermera en la consulta es nuestro enlace con el neurólogo. Es la persona que nos resuelve todo tipo de problemas: los originados por la medicación, o las innumerables preguntas que solemos tener acerca de los síntomas, o incluso nos ofrecen su ayuda en momentos complicados como es el diagnóstico. Tampoco entienden que los tratamientos nuevos requieren un seguimiento mayor, o que necesitamos que alguien nos enseñe a distinguir un brote de una secuela o de un simple síntoma.  Lee el resto de la entrada »

De paciente a paciente

Empecé este blog para encontrar a personas que sintieran lo mismo que yo, que cuando les hablase de que me levanto cansada, no me mirasen con cara de sorpresa, ¡y vaya si las he encontrado! Después de un par de años escribiendo, me lancé al mundo de YouTube porque a veces, una imagen vale más que cien palabras. Y ahí estoy, peleándome con la cámara por los problemas de enfoque, maldiciendo al sol y las nubes por los cambios de luz y menos mal, que los problemas de edición ya están superados. Pero me encanta. Lee el resto de la entrada »

Preguntas más frecuentes

He recopilado algunas de las preguntas más habituales que me soléis hacer y las he contestado a todas en este vídeo. Y ya sabéis que si os puedo ayudar en algo, ¡lo haré encantada!

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Rutina hidratación

Como sabéis, estoy en mi segunda etapa de pinchazos, otro tratamiento subcutáneo. En este periodo tengo mucho mejor la piel, a partir de la entrada «La piel que habito» comencé a utilizar ciertos productos, y esta vez, os cuento cómo he conseguido tener una excelente hidratación. Además, es más que recomendable beber mucha agua y, comer mucha fruta y verdura.

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