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Historias de la Esclerosis Múltiple

Todos los días son el día mundial de la EM

Para nosotros todos los días del año, son el día mundial de la esclerosis múltiple. Pasan los días y todos seguimos teniendo la enfermedad, sin ninguna excepción. Los pacientes deberíamos ser los verdaderos protagonistas de ese día. Somos nosotros los que vivimos con la enfermedad, los que la conocemos en primera persona y somos nosotros, lo que tenemos que vivir con sus síntomas, y sus correspondientes consecuencias.

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Este año me ha tocado vivir ese día desde un segundo plano, tengo los síntomas del embarazo en pleno apogeo y estuve observando que es lo que ocurrió durante ese día. Siento tristeza, rabia e impotencia por lo que vi. Titulares que se quedan lejos de reflejar nuestras circunstancias y poca información sobre las peculiaridades de nuestras vidas. Incluso entiendo la bomba informativa que suponen las elecciones municipales, pero lo que me parece más preocupante es, ¿dónde están los pacientes?, ¿dónde están las personas que convivimos todos los días con esta enfermedad?, ¿por qué no tenemos la atención que nos merecíamos ese día?, ¿por qué no nos dan esa oportunidad?

Quiero escuchar las historias de otras personas, como siguen adelante con sus vidas, quiero ver el reflejo de la enfermedad en personas que pasan por lo mismo que yo. En definitiva, quiero aprender de ellas y con ellas.

Y aunque sea una enfermedad que muchos quieren esconder, decisión totalmente respetable, en todos los sitios siempre hay alguien que quiere salir y dar la cara.

Y mientras tanto, yo me sigo preguntando si en el resto del mundo también será así.

1decada1000.

23 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser itxaso

    Dudo mucho que sea asi, fijate el viral que montaron un grupo de americanos con lo de la ELA, Spain is different, esta enfermedad les trae al pairo fijate como sera que se la trae floja que a mi me han dado un 4% de minusvalis y hoy estoy bien pero mañana igual me da un brotazo y me quedo en el sitio, asi que nosotros no contamos nena y felicidades por tu embarazo

    01 Junio 2015 | 10:33

  2. Dice ser Cris

    Sí, en casa lo comentamos ese día…
    Ni una sóla mención a la E.M.
    Se me ocurre pensar que, como el día no es una fecha fija, con número, quiero decir (último miércoles de mayo), se pasó un poco por alto…
    …pero es una estupidez, mi ocurrencia…
    Se lo han pasado por alto porque sí y se acabó.
    Comparto tu tristeza, tu rabia y tu impotencia.
    Un besazo.

    01 Junio 2015 | 10:43

  3. Totalmente de acuerdo. Para que haya cambios, primero hay que proponerlos (o provocarlos). En cualquier caso, ocultar la enfermedad no beneficia a nadie. Felicidades por otro gran post. Un abrazo.

    01 Junio 2015 | 12:06

    • 1decada1000

      Por supuesto, en el próximo mes tengo un par de noticias (que me muero por contarlas), porque quieta no me puedo quedar! 🙂
      Un abrazo!

      01 Junio 2015 | 19:29

  4. Dice ser María

    Hola, yo no tengo EM, de hecho no conocía nada de la enfermedad, sabes si nombre y ya, sólo tienes claro que no quieres ni para ti ni para “uno de los tuyos”, un día leyendo el periódico por la mañana vi el premio al mejor blog y me entró la curiosidad, me lo he leído entero, desde el principio. No me puedo poner en tu/vuestra piel, porque eso no es imposible, pero desde luego os admiro, porque es una enfermedad que no se ve pero que la lleváis ahí, que os impide llevar una vida totalmente normal, pero ahí donde otros se rendirían vosotros lucháis para que sea normalidad sea la mayor posible.
    No se oyó nada de día del EM pero si estos blogs ayuda a que la gente se conciencia valen mucho mas que un día mundial.
    Y ya que escribo, enhorabuena por el garbancito, estar embarazada es la mejor sensación del mundo, pese a las nauseas, los ardores y el cansancio 🙂

    01 Junio 2015 | 15:23

    • 1decada1000

      Muchas gracias por pasarte, por la felicitación y por comentar. Para nosotros, un blog, una noticia, lo que sea, es una manera de decir que estamos aquí y nos pasa esto y necesitamos lo otro. Me sorprende (y me da pena) que ese día, fuese otro más, un día como otro cualquiera. Pero seguiremos dando guerra! 🙂
      Un abrazo!

      01 Junio 2015 | 19:32

  5. Dice ser Irene

    Los que la padecemos no nos olvidamos ningún día de que está ahí. Ahora te toca pensar en algo más importante que también va a estar siempre ahí. Quería preguntarte si te han hablado del tema de la lactancia y la no medicación. Un abrazo

    01 Junio 2015 | 16:44

    • 1decada1000

      Sí, lo hablé con el neurólogo. Hay muy pocos estudios, por tanto, no hay evidencia científica, de que dar la lactancia sea bueno para nuestra progresión. Por eso, la descartamos (yo ya me había hecho a la idea), y después de dar a luz me enchufarán el tratamiento. Además, siempre he tenido la enfermedad activa y ni mi neurólogo y yo queremos correr riesgos. De todas formas, todas estas cositas las iré contando en vídeos sucesivos. Voy a compartir todas mis sensaciones y lo que me entere de este momento.
      Un abrazo!

      01 Junio 2015 | 19:37

  6. Dice ser Noelia

    Hola guapa, este ha sido mi primer año, con un pseudo diagnóstico, de aún no la tengo porque sólo he tenido un brotazo (motor y sensitivo en ambas piernas), entonces en casa la llamamos “esclerosis simple”

    Yo celebre el día con mi chico, que me ha ayudado a volver a caminar, y quien estará ahí cuando otra neurona se declare en huelga. Ya considero este día mi feliz-no-cumpleaños 🙂

    01 Junio 2015 | 17:39

    • 1decada1000

      Cuando tengas otro brote pasarás a múltiple, me ha gustado ese nombre y me gusta mucho tu actitud, que no decaiga eh!
      Un abrazo!

      01 Junio 2015 | 19:39

  7. Dice ser alma

    Yo tengo EM desde 2010…y la verdad k me parece bien lo del día de la EM….pero la verdad, yo no tengo nada k celebrar ese día!!! Y se ve k en España a nadie le importa. Felicidades por tu embarazo! Disfrutarlo!

    01 Junio 2015 | 18:13

    • 1decada1000

      No lo veo como una celebración, y sí como un día de reivindicación y divulgación. Gracias 🙂

      01 Junio 2015 | 19:38

  8. Dice ser Cristina

    Si es verdad que no se oye mucho, pero sí más que antes. Será porque estoy más pendiente de las redes sociales que ahí se oye más, porque leo, contesto y los sigo mucho. Hace unos años y, sobre todo, a partir del diagnóstico, casi que no lo creía. Me sentía como tú. Pienso que es así. Puede que la EM no interesa a muchos, aunque cada vez se diagnostiquen más casos, pero quiero creer que ésto sea pasito a pasito. Así que la lucha es nuestra y de las asociaciones y no cabe molestarse o tener tristeza o rabia, como dices, porque no se hable tanto como debería, aunque nos llame la atención que ésto pase.
    Y, sí, desde luego, el día de la EM es todos los días, cada vez que hablamos, contamos que tenemos EM, como nos sentimos, …estamos luchando contra la EM y haciéndola cada vez más visible.

    Un beso fuerte.

    01 Junio 2015 | 23:15

  9. Dice ser Cleopatralagos

    El día mundial de la EM … a mi me dejó muy triste; no se oye en los medios, las asociaciones lo aprovechan para vendernos sus servicios…

    Pero creo que es culpa nuestra en gran parte, nosotros los pacientes no hacemos nada; la mayoría nos escondemos como si la EM fuera vergonzosa, no lo contamos a nadie y el desconocimiento sobre la enfermedad sigue siendo inmenso… Una enfermedad que sufren más de 45.000 personas en España.

    El sábado en la carrera por la EM en Madrid hubo más de 3.000 personas, corriendo, andando, con bastón y con silla de ruedas. Salió más en la tele que nuestro día.
    Si nos moviésemos y exigieramos a las asociaciones que lo hicieran tambien, sería más fácil existir y que se nos oyera.
    Creo que debo reflexionar sobre mi parte de culpa y lo que puedo aportar de ahora en adelante.
    Gracias Paula, un abrazo gordote, Cleo

    13 Junio 2015 | 11:14

  10. Dice ser Paco Martínez

    Se habla poco la verdad pero yo creo que está muy presente. Hoy explicar que tienes EM no es tan difícil como hace años que la gente no tenía ni idea. Como decía un/a compañer@, debe ser que lo sigo más de cerca pero la verdad es que veo movimientos constantes en el estudio de la enfermedad y nuevos descubrimientos, esto me da una grata sensación de actividad que me reconforta.
    En cuanto a nosotros, quizás nos falte corporativismo pero creo que esto se debe a falta de diálogo directo entre nosotros, sin mediar facultativo o mediador de asociaciones etc…
    Por eso me gusta tu blog de enfermo a enfermo ¡¡¡¡¡
    Cuidate guapa¡¡¡¡

    13 Junio 2015 | 11:16

  11. Dice ser Miry

    http://www.diariovasco.com/gipuzkoa/201506/03/javier-olaskoaga-neurologo-impresionante-20150527000802-v.html
    Noticias como esta deberian ser de difusion nacional y no solo local. Como gogleo las noticias sobre nuestra fiel compañera pues a veces me llevo sorpresas como la de hoy en la que se da un poco más de esperanza o por lo menos yo hoy tras leelo veo el vaso medio lleno a punto de rebosar 🙂

    13 Junio 2015 | 11:17

  12. Dice ser Paco Martínez

    hoooo ¡¡¡ Buen artículo Miry, gracias por compartir ¡¡¡¡¡ Ánimo chic@s que es verdad que hay gente que se esfuerza en investigar y no desiste ¡¡¡

    13 Junio 2015 | 11:18

  13. una-de-cada-mil

    Cristina,

    No digo que no se organicen actividades, pero parten de gente que conoce la enfermedad. Creo que debería ser un día para reivindicar nuestros derechos, decir lo que nos pasa y pedir lo que queremos.
    Un besin.

    16 Junio 2015 | 18:10

  14. una-de-cada-mil

    CleoLagos,

    ¡B R A V O!
    (Lo vamos a petar)
    Besotes.

    16 Junio 2015 | 18:10

  15. una-de-cada-mil

    Paco Martínez,

    Tienes toda la razón, somos poco corporativistas, pero si la montaña no va a Mahoma, pues que vaya Mahoma. Espera unas semanas y verás 😉

    16 Junio 2015 | 18:11

  16. una-de-cada-mil

    Miry,

    En la uno, salió una noticia parecida también.

    16 Junio 2015 | 18:11

  17. Dice ser Eduardo

    Sí, parece que cada vez se habla más de la EM. Si escribes “Esclerosis” en Google casi todo lo que aparece es sobre la EM, de hecho así encontré este blog.

    24 Junio 2015 | 10:47

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