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Historias de la Esclerosis Múltiple

Conciliación

Pues sí, mucho se habla de conciliación en muchas circunstancias, pero poco se habla de la coordinación que muchos tenemos que hacer para trabajar, ponernos el tratamiento, ir a las revisiones o asistir a muchas de las pruebas que nos tenemos que hacer. No me refiero a hacer frente a los síntomas con los que tenemos que lidiar cada día, más bien, a todas las obligaciones que tenemos con nosotros mismos para que nuestra salud esté controlada y vigilada de la forma más adecuada y podamos seguir con nuestra vida.

Hospital marketingEn este sentido, muchas veces me siento prisionera de mi propia enfermedad, del tratamiento y del hospital. Que te llamen de un día para otro, para hacerte una prueba que estabas esperando como agua de Mayo. Estás a merced de la organización del hospital. Es un organízate como quieras, pero ven mañana. Y claro, cualquiera le dice que no, que te viene mal. Al final, acabas removiendo Roma con Santiago para poder ir.

Después, están los tratamientos que tienes que ponerte en el hospital, o que requieren algún trámite allí. Elige un día que sea el mejor para ti, que te venga bien en el trabajo y que luego, si te encuentras mal, puedas descansar. Al final, todo resulta imprescindible, no puedes faltar a nada, y muchas veces las facilidades brillan por su ausencia.

Es que está dependencia lo llevo realmente mal, ya lo sabéis por varias entradas, me gusta ser un espíritu libre y organizar mis días a mi antojo. Pero aún así, pese a mi reticencia, creo que se podrían mejorar muchos aspectos de este tema, simplemente para hacernos la vida un poco más fácil. Que digo yo, que algo se podrá hacer.

1decada1000.

12 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser mdiazsant

    Es cierto, es uno de esos quebraderos de cabeza que nos provoca la EM. Creo que nos pasa a todos. A los que estamos estudiando también

    13 Junio 2015 | 11:39

  2. Dice ser Mónica

    A todo eso añade un hijo en edad escolar !!! Hay q hacer magiaA todo eso añade un hijo en edad escolar !!! Hay q hacer magia

    13 Junio 2015 | 11:39

  3. Dice ser Jacinta levit Siri

    No puedo estar más de acuerdo contigo. No dejamos de ser enfermos especiales con circunstancias muy especiales. Con un poco de cabeza se nos podría facilitar un poquito la vida, una gestión más dirigida a la atención al paciente (¿puede que salga un poco más caro……..?) pero muchas veces no se lo piensan tanto para destinar el dinero a otras cosas que no son tan necesarias. Paula deseandote a tí y al bebe que os encontréis mejor que nunca. Besos para los dos

    13 Junio 2015 | 11:40

  4. Dice ser Cris

    Para poder hacerme la resonancia y plasmaféresis antes de empezar con el tratamiento mi neurólogo tuvo que ingresarme en el Hospital (porque los plazos de espera son muy largos) y habló él personalmente con el banco de sangre y el servicio de resonancias para asegurarse de que me cogían a tiempo. Es una lástima que con buenos médicos la organización sea tan desastre.

    Esther lo explicaba perfectamente en Crónicas de una enferma crónica comparando con la organización del hospital que le trata en Alemania.

    Un saludo
    Cris

    13 Junio 2015 | 11:41

  5. Dice ser Catalina Diazb

    Yo tengo tres en edad escolar hay seguir con fuerzas y no hay que dejar que esto nos gane fuerza es por ellos no por nosotros

    13 Junio 2015 | 11:43

  6. Dice ser Cristina

    Buffff!!! Esa es mi guerra en el trabajo y los sudores y enfados de otros . Y ahora más ue me han cambiado tratamiento y cada 2 semanas me tengo que pasar por la farmacia del hospital, màs los análisis de control de la medicación, mas los de urología, mas los de neuro y mas los de hematologia por la trombocitopenia que nunca coinciden. A esto hay que añadir lo normal: RM, consultas varias, etc. Cierto es que en SS debería organizarlo con mas coordinación, pero las empresas también deberían aceptar con hechos y no con palabras o informes de que aceptan la conciliacion. Cuando no es así. Entiendo por parte de las empresas enfrentarse de que falte una personas varias horas en ciertos días pero también que hago horas de más todos los dias para compensar.
    Aun estando con hipergatiga, dolores, etc
    Esto no lo sabíamos entonces pero también es consecuencia del diagnóstico de EM.
    Así que…. paciencia, pasar de todos porque vayamos o no a la clínica tienen en su mente “esclerosis multiple”. Así que eso de conciliacion, al menos en mi empresa, si no imposible es muy poquito a poco.
    Muchos besos y cuídate mucho.
    Cris

    13 Junio 2015 | 11:44

  7. Dice ser DomandoAlLobo

    Es lo que más he notado al no estar trabajando. La ansiedad que me producía coordinar trabajo y citas, las malas caras, las advertencias de “esto no puede seguir así” (me temo que mi enfermedad sí va a seguir así…)-
    La gente se queja del ritmo y todas las obligaciones que tiene; pero nosotros tenemos que cumplir con ellas estando enfermos, con síntomas, y sin faltar a nuestro compromiso con mejorar (citas, pruebas, tratamientos…).

    13 Junio 2015 | 11:45

  8. Dice ser ana-mama

    UFFF
    para ponerte tysabri es normal esparar hasta dos horas .desde que lo piden en farmacia hasta que te lo ponen
    hablar con la enfermera de em .es una odisea y algunas veces te contesta con cara de perro
    vamos muchas veces me da la sansacion de estar mendigando
    que rabia

    13 Junio 2015 | 11:46

  9. Dice ser Javier U.

    Muchas veces al final se rompe la baraja, la cadena por el eslabón mas débil. Es el todo o la nada, aquí somos muy de polos opuestos, no se aceptan adaptaciones, soluciones intermedias. Si no puedes trabajar en estas condiciones, mejor deja paso al que si puede hacerlo, full-time y a tope, queremos disponibilidad absoluta y mas, que la rueda siga girando sin parar, necesitamos engranajes en plena forma. Solo que al final la solución es muy mala en todos los sentidos, para todos, al final termina casi siempre con la persona en casa con algún tipo de incapacidad -total o absoluta- entre la espada y la pared. Se prefiere en fin una persona en edad productiva varada como ballena en la playa, que algún arreglo intermedio, flexible como tiempo parcial u otros. Y eso, dirá con razón mas de una, el que haya tenido en primer lugar la suerte (antes de enfermar) de haber tenido un trabajo mas o menos estable y ciertos años cotizados, lo que ya es difícil con menos de 30.

    13 Junio 2015 | 11:47

  10. Dice ser Cristina

    Buenas tardes Paula,

    Una amiga me ha referenciado tu blog, es alentador ver que más afectados por EM tienen las mismas preguntas e inquietudes la verdad, te hace sentir menos hipocondriaco.

    Yo hace 6 meses que fui diagnosticada con EM intermitente-recurrente y la verdad que aun me estoy adaptando; no sabes si lo k te sucede es psicosomático al saber la enfermedad que tienes, no se distinguir los brotes y la medicación me sienta fatal aún…
    En mi caso, me diagnosticaron a partir de una lumbalgia en que tenía adormecidas piernas y manos,
    y tuve suerte de dar con la segunda opinión de un traumatologo k sin hacerme ni una prueba me derivó al neurólogo y todo ha fluido súper rápido; pruebas, diagnóstico y medicación
    Quiero aprovechar para agradecer a los 2 neurólogos que me trataron de ser tan humanos y acortar el tiempo en todo el proceso.
    Paula, me parece una labor genial la k estas haciendo y muy valiente, yo personalmente te lo agradezco.
    Hasta pronto
    Cris

    26 Junio 2015 | 15:00

  11. Dice ser ciro alfonzo rodriguez guevara

    buenas tardes mi nombre es ciro rodriguez tengo 34 años de edad desde hace varios años laboro en una empresa del sector privado
    que no mencionare nombre hace ya 1 año presente problemas de salud disminucion de espacios en dos discos de mi columna y una desviaciacion leve en dos discos se me han realizado una serie de examenes como radiografia , tomografia resonancia magnetica simple y se me realizo valoracion laboral y me calificaron como enfermedad comun y por lo que tengo entendido eso quiere decir no laboral pero mi medfco neurocirujano me dice que la lesion o enfermedad se da por alzar peso yo realice la respectiva apelacion quisiera saber que pasara gracias

    30 Junio 2015 | 20:28

  12. una-de-cada-mil

    Lo mejor es que te informes en un abogado, porque no tengo ni la más remota idea. Suerte!

    02 Julio 2015 | 10:43

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