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Historias de la Esclerosis Múltiple

Preguntas más frecuentes

He recopilado algunas de las preguntas más habituales que me soléis hacer y las he contestado a todas en este vídeo. Y ya sabéis que si os puedo ayudar en algo, ¡lo haré encantada!

1decada1000.

 

18 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Ferguson Nohara

    Buenos Días Paula:
    Para pedir la discapacidad, yo rellené una solicitud de discapacidad y de momento nada más. Creo que a “posteriori” es cuando se pueden dar los informes, me imagino. Yo tengo informes que se los pedí a mi neuróloga y hoy voy a revisión del digestivo que es lo que de verdad estoy mal y le voy a pedir otro informe. Así yo creo que lo estoy haciendo bien.
    Un saludo

    26 Marzo 2015 | 10:33

    • 1decada1000

      Holaaaaaa,
      Puedes darlos antes o después, porque incluso mientras transcurre el tiempo de la cita para acudir al tribunal, te puede pasar algo que puedas aportar. Sí, sí, pide informes a todo el mundo. Sí claro, no te preocupes!
      Un abrazo!

      02 Abril 2015 | 20:56

  2. Dice ser Enrique

    Me gustaría que alguien que esté tomando Fampyra me dijese cuánto tardó en tener una mejoría clara y en qué consistió ésta, yo llevo ocho días y de momento he notado más acalambradas las piernas y me canso lo mismo. Ya sé que hay que esperar más, el martes voy a que comprueben si ha hecho algún efecto

    26 Marzo 2015 | 11:27

    • Dice ser Catalina Díaz Bari

      Hola Enrique yo soy una chilena también con esclerosis múltiple y también tomo Fampyra llevo bastante tiempo a mi me hizo efecto al poco tiempo pueden ser un par de semanas. Si no te hace efecto consultalo con tu médico. Atte Catalina

      29 Marzo 2015 | 17:50

      • Dice ser enrique

        Gracias Catalina, tendré paciencia, parece que empiezo a notarme mejor hoy de los calambres

        29 Marzo 2015 | 19:48

        • Dice ser Catalina Díaz Bari

          Enrique lo que hace concretamente el Fampyra es ponerte “un parche de mielina” donde la has perdido dura aproximadamente ocho horas por eso es que hay que tomarla dos veces al día. Yo cojeo mucho, pero el remedio me ayuda no me sana pero puedo seguir luchando. Suerte
          Catalina

          30 Marzo 2015 | 00:58

          • Dice ser Enrique

            Gracias,Catalina; ya noto más fluidez en el andar, estoy muy contento, a ver si puedo mejorar los síntomas del cansancio, sería una pasada…….por pedir que no sea

            03 Abril 2015 | 13:48

  3. Dice ser IRENE

    Hola Paula, le verdad es que yo tengo otro tipo de preguntas relacionadas con la enfermedad, como por ejemplo si hacéis especial hincapié en el tema de la comida, si habéis cambiado ciertos alimentos o no. Yo por ejemplo llevo una libreta diaria en la que apunto desde lo que como hasta mi temperatura basal, las veces que voy al baño, mi estado de ánimo y el ejercicio o actividad que hago. Durante un tiempo busqué el embarazo y me tomaba la temperatura basal cada día. Me di cuenta de que la tenía ligeramente más alta con los brotes. Quiero investigar más por tu blog porque hace nada que te sigo y ver si ya están contestadas algunas de ellas. Ten por seguro que te daré más la lata. Hoy he vuelto de la enfermería contenta porque mi adaptación a la medicación parece que va muy bien, aunque no me estaba pinchando correctamente en las piernas y las nalgas. Un abrazo

    26 Marzo 2015 | 11:57

    • 1decada1000

      Hola, pues hago una dieta saludable, la misma que haría cualquier persona que quisiera cuidar su salud. He escuchado a varios neurólogos distintos, decir que no hay ninguna evidencia científica por el momento en cuanto a la alimentación se refiere, excepto tener unos hábitos saludables. Puedes verlo en el vídeo que se titula ¿Por qué no hay tratamientos para la EM progresiva?
      Al principio cuesta un poco cogerle el truquillo a los pinchazos, pero lo importante es que funcione. Ah! Y me puedes dar la lata todo lo que quieras.
      Un abrazo!

      02 Abril 2015 | 21:01

  4. Dice ser Javier U.

    Tema fatiga. ¿Teneis/tomais, recetado o por cuenta propia, algun tratamiento especifico para aliviar/suavizar el agotamiento? Me gustaria compartieramos las opciones -positivas o fallidas- informacion en definitiva sobre lo que nos han dado/hemos tomado, y una valoracion de cada cual. Igualmente para el tema sueño/descanso noctruno. Me han dado/he probado Modafinil, Amantadine y Rubifen, que he tenido que dejar simplemente por no merecer la pena (valoracion negativa por tanto) y sigo tomando (a veces, por lo menos cuando me acuerdo) Acetilcisteina 600 efervescente, que no recuerdo que tiene que ver con el ATP celular y la desintoxicacion del higado, algo hay por la Red, vamos a decir que positivo o al menos placebo por lo tanto. Tema cerebro, lucidez, etc. estoy tomando un par de Acertina por la mañana -segun ellos contiene fosfatidilserina, ácido α-lipoico y L-acetilcarnitina, que intervienen en la memoria y la concentración- recomendado que no recetado por Neurologo. El primero cuesta unos 6 euros, el ultimo unos 15 aproximadamente. Vamos a decir, que no sea por falta de optimismo, que ambos van bien, que hasta cierto punto ayudan, recomendados por tanto. Este mismo neurologo es muy amigo de recomendar Omega EPA a largo plazo. Y poco mas, la verdad sintoma muy complicado de abordar.

    26 Marzo 2015 | 13:12

    • 1decada1000

      Yo en tema de medicaciones no me voy a meter, porque tengo más que comprobado que lo que le puede servir a uno, a otro puede que no. Vamos, me resulta un lío. Y tampoco tengo los suficientes conocimientos para saber qué es mejor o peor. Lo siento.

      02 Abril 2015 | 21:05

  5. Dice ser Catalina Díaz Bari

    Javier tu también tienes problemas de memoria si es así que tomas?
    Yo también tengo esclerosis múltiple hace mas o menos 20 años, actualmente tengo 42 y le sigo dando la pelea.
    Gracias
    Catalina

    30 Marzo 2015 | 01:05

    • Dice ser Javier U.

      Catalina, las cifras, los años que comentan son aproximadamente lo mismos, 25-45, aunque mi diagnostico es aun mas raro por minoritario. Bastantes sintomas, la progresion, los brotes, la fatiga extrema, etc, etc. son comunes a ambas. A lo que vamos, tema memoria, funciones superiores en general -asi les llaman- completamente mermadas. Creo, que recuerde, que solo ha habido un tratamiento (el que comento arriba) que haya mejorado en parte, que haya ayudado en el tema “cabeza”, y que no tengo la menor intencion de dejar. El nombre comercial es Acertina y contiene una serie de nutrientes enfocados a “alimentar” el cerebro. Es por tanto recomendable para personas mayores y los que no lo son tanto pero presentan carencias cognitivas. Yo lo tomo tal y como me lo receto -recomendo en realidad- un neurologo ya mayor (que por cierto tambien lo toma), 2 pastillas por la mañana con el desayuno/cafe. Y creo que se nota, te das cuenta sobre todo cuando no lo tienes, se te ha olvidado, pasas unos dias sin el, etc. Como todo, el efecto es sutil, no contiene excitantes de ningun tipo, llamese ginseng, ginko biloba, taurina, etc. Pago mis 30 euros al mes sin ningun tipo de duda, aunque poco merece la pena mucho. A todo esto ¿Trabajas, puedes trabajar?

      30 Marzo 2015 | 11:54

      • Dice ser Catalina B

        Gracias Javier tu dices que tengo que preguntarle a mi neurólogo por Acertina porque estoy tomando ginsen es muy malo?

        30 Marzo 2015 | 19:58

      • Dice ser Catalina Díaz B

        Hola Javier he vuelto terespondo la verdad es que no trabajo es forma remunerada pero tengo tres niños de 16 ,14 y 10 que me dan bastante trabajo aunque van al colegio. Cuéntame que edad tienes tu y si estas casado.

        31 Marzo 2015 | 16:21

        • Dice ser Javier U.

          Catalina, el ingrediente mas importante de la Acertina -que solo es el nombre comercial de un suplemento- es la Fosfatidilserina (Diversos estudios sugieren la utilidad de la fosfatidilserina en la potenciación de la memoria, en el deterioro de la misma asociada al envejecimiento,4 5 6 y al estrés.) Cuando dije recetar me refieria a recomendar, me lo recomendo un neurologo mayor que tambien lo toma. Supongo que cualquier suplemento con fosfatildiseria valdra igualmente.

          02 Abril 2015 | 11:09

  6. Dice ser Sofía

    Jejeje, me ha encantado, especialmente lo de muuuchos muchos informes. Yo siempre hago hincapié a mis usuarios en la importancia de que el informe esté completo y refleje toda la sintomatología que tienen… es SÚPER IMPORTANTE!!

    Felicitarte por tus videos !!!!

    31 Marzo 2015 | 15:18

    • 1decada1000

      Gracias! Pues es que lamentablemente es así, para el tribunal lo más importante suelen ser los informes médicos, aunque luego no los entiendan (la última vez me preguntaron qué era natalizumab).
      Un abrazo!

      02 Abril 2015 | 21:03

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