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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿De dónde obtienes la información de los tratamientos?

Muchos de nosotros queremos saber lo más posible de los tratamientos, otros se interesan solo por el que se están poniendo en ese momento. En cualquier caso, ¿de dónde sacamos los pacientes la información sobre los tratamientos?, ¿cuál sería la fuente más apropiada para este tema? Resulta inevitable buscar en Internet, así que recomiendo la web de la farmacéutica que comercializa el medicamento, la FDA (Administración de medicamentos y alimentos en EE.UU) o la EMA (Agencia europea del medicamento).

1decada1000.

4 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser CleoLagos

    Hola Paula,
    a mi me va bien con Avonex, mi primer tratamiento, pero intento documentarme sobre la EM y los tratamientos que hay, al fin y al cabo esto es una parte importante de mi vida.

    Coincido contigo en las webs que recomiendas, hay que acudir a fuentes serias.
    Tambien voy a todas las jornadas y charlas que puedo que se dan en hospitales de Madrid sobre los tratamientos e investigaciones. Así me documento, por si acaso 😉
    Un abrazote “mami”, Cleo

    13 junio 2015 | 11:34

  2. Dice ser Miry

    Hola, como puse en un comentario a tu anterior entrada suelo goglear las noticias relativas a esclerosis multiple … antes me salian las noticias directamente en el canal de noticias de google pero como a prinipios de año esto se acabó pues hay que currarselo un poco más .
    La información que extraigo sobre nuevos posibles tratamientos me sirve de base para luego hablarlo con mi neurologo …
    Y como me dijeron en su dia .. no hay que generalizar con nuestra amiga porque lo que hay son pacientes y cada caso es un mundo , y te lo digo por experiencia , que en su dia me tildaron caso raro . Aunque eso si hay sintomas comunes que te consuelan dentro de lo que cabe para darles alguna explicación , por ejemplo el cansancio o la fatiga cuando aumenta el “caloret”
    Por si a alguien lo quiere probar por si le funciona tambien para los dias de cansancio/fatiga llevo unos dias tomando el ACTIMEL PROVITAL que anuncian en la tele, y a mi en parte me está funcionando, solo advertir que lleva gingeng y si eres ya nervioso te puede acelerar un poquito y subir la tensión, pero yo como la suelo tener baja pues en parte me viene bien

    Ademas de goglear sigo tu blog , asi que despues de todas las entradas que he leido tuyas solo puedo decirte enhorabuena ¡¡¡

    13 junio 2015 | 11:35

  3. Dice ser enrique

    Desde marzo tengo dos tratamientos: con uno llevaba ya cerca de diez años, Betaferon y empecé con ejercicio físico, en serio, a base de musculación y resistencia. Estoy mejorando un montón. Los datos de fuerza y resistencia son objetivos, tengo registradas las series de cuando empecé, al igual que el peso que muevo, el tiempo trotando etc y poquito a poco voy cogiendo una forma que no tenía porque no hacía nada. El cuerpo me manda mensajes contrarios al ejercicio, pero poniéndome objetivos pequeñitos estoy avanzando muchísimo.
    Os recomiendo a tod@s que complementéis vuestra medicación con ejercicio, es un plus que no te da la injección.
    Sé que no descubro nada nuevo con esto, pero hasta que no he empezado en serio, no he sabido que podía estar mucho mejor.

    13 junio 2015 | 11:36

  4. Dice ser Javier U.

    El Blog de Esclerosis Multiple en WordPress de Jesús Santiago esta muy bien actualizado en lo referido a tratamientos, con unas explicaciones suficientemente completas y bastante accesibles. Creo, es un enfermero con un familiar con EM, y esta curradisima. Recomiendo 1000.
    Blogsclerosismultiple.wordpress.com/

    13 junio 2015 | 11:36

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