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Historias de la Esclerosis Múltiple

La enfermería en la esclerosis múltiple

Quien debería darse cuenta de la importancia de la enfermería en la esclerosis múltiple no lo hace. No entienden que necesitamos enfermeras especializadas en esclerosis múltiple (como existen en otros países). No entienden que la enfermera en la consulta es nuestro enlace con el neurólogo. Es la persona que nos resuelve todo tipo de problemas: los originados por la medicación, o las innumerables preguntas que solemos tener acerca de los síntomas, o incluso nos ofrecen su ayuda en momentos complicados como es el diagnóstico. Tampoco entienden que los tratamientos nuevos requieren un seguimiento mayor, o que necesitamos que alguien nos enseñe a distinguir un brote de una secuela o de un simple síntoma. 

Parece que prefieren que colapsemos urgencias, o quizá sea una manera de pasarle a otro la pelota. Pero sí, vamos a ir al hospital, porque tenemos miedo y estamos asustados, necesitamos que alguien nos dé una explicación de  qué es lo que nos pasa y no vamos a parar hasta encontrarla.

enferas vintageEn el Hospital Universitario de Burgos, (del que soy usuaria y que abarca toda la provincia), la enfermera de consulta se jubila y en vez de poner un sustituto, pondrán a una persona que estará en varias consultas. Se tendrá que dividir o algo así.

Vamos hacia atrás, retrocediendo en el tiempo. En vez de intentar que el paciente se involucre más en su enfermedad, recibiendo formación sobre la esclerosis múltiple para que aprenda  qué es lo que le pasa. Es mejor, dejarle en paz, que vaya a urgencias o que espere varios meses hasta la próxima consulta para preguntar sus dudas. ¿Así quieren que gestionemos nuestra enfermedad?

1decada1000.

28 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Maria

    Hola. Me parece indignante,por desgracia las enfermeras estamos siendo víctimas de muchas situaciones parecidas y como consecuencia…los pacientes. Yo soy enfermera y tengo EM y en numerosas ocasiones he ido a ver a Mila,la enfermera de la consulta de neurología, para consultar dudas y resolver problemas,no se que haría son ella!!
    Gracias Paula por reclamar enfermeras especialistas y por haber escrito lo que has escrito,gracias como enfermera y como paciente

    11 Mayo 2015 | 11:40

    • Dice ser María José

      Pues que suerte. Yo también soy enfermera y no he tenido tanta suerte. MI hija tiene Esclerosis múltiple, y la enfermera de la unidad del sitio donde vive simplemente pasa de todo. No coge el telefono de atención,ni siquiera dentro del horario establecido, no hace educación, ni siquiera pone la primera dósis de determinados medicamentos. NO te resuelve nada de nada. Omitiré el sitio donde es porque no quiero que mi hija tenga problemas, pero estas profesionales son las que dan mala fama a la enfermería. Un horror. Con enfermeras así, prefiero no tener ninguna.

      11 Mayo 2015 | 17:49

      • Dice ser teodora

        Hay que comentar todas estas cosas y dar nombre de los profesionales que consideramos que no realizan bien su trabajo es una manara de mejorar y que los profesionales sean valorados cuando su trabajo esta desempeñado correctamente

        11 Mayo 2015 | 23:39

        • Dice ser María José

          Jamas lo haría sin permiso de mi hija. Ella solo tiene esa enfermera en su hospital, y tiene que lidiar con ella si o si. Para una vez que intenté hablar con la enfermera de profesional a profesional para preguntar por qué su tratamiento se demoraba ya casi tres meses, me dijo, muy indignada, que presentara una reclamación si no estaba contenta, sin ni una sola explicación del motivo. Sentí verguenza ajena.

          14 Mayo 2015 | 21:16

      • 1decada1000

        ¿Y me lo podrías decir por privado el hospital al que te refieres? Hombre, que estén y no hagan su trabajo tampoco, antepongo que son profesionales, aunque en todos lo sitios hay buenos y malos. Siento que sea así, pero en los hospitales donde hay una enfermera suele funcionar bastante bien.
        Un abrazo!

        14 Mayo 2015 | 18:38

        • Dice ser María José

          Debería ser así, y es lo que yo esperaba. Soy enfermera hace mucho y al saber que había Unidad de Esclerosis Múltiple donde ella vive me quedé muy tranquila. MI gozo en un pozo. Utilidad cero. Gracias a otra enfermera de mi hospital, que sin tener unidad especifica, trata en un pequeño Hospital de día a todos los pacientes, no solo de EM, sino de mil patologías crónicas. Ella se preocupó y nos dió la información que no le dió la suya.
          Es una pena, porque como enfermera que soy, me indigna que existan profesionales así trabajando, habiendo tanta gente en el paro.

          14 Mayo 2015 | 21:25

    • 1decada1000

      Es que la figura de la enfermera en esta enfermedad la veo como algo imprescindible!

      14 Mayo 2015 | 18:35

  2. Dice ser Paco Martínez

    Cómo? Que tendría que en mi caso, Hospital Trueta de Girona, tendría que prescindir de la enfermera Judith que tanto me ha ayudado y enseñado a llevarlo mejor?. Que debería prescindir del Miki (Enfermero) que tan buenos consejos me da para la estratégias de los pinchazos?. Olvidarme de MIquel Angel (Enfermero) que me enseñó a que soy una persona que tiene EM y no que la EM tien a una persona?. Espero que no se atrevan por aquí. Nada tengo con l@s enfermer@s no especializad@s, pero cuando acudo a la consulta de cabecera y un simple comementario de café (cómo estás) termina en un hay que anirmase más he???, por parte de la enfermera, como una persona del montón, es un poco frustante. Gracias Paula por recordar la importancia que tienen estos profesionales especializados¡¡¡

    11 Mayo 2015 | 12:08

    • 1decada1000

      Pues en el mío así vamos a estar, nos van a quitar ese servicio tan fundamental 🙁

      14 Mayo 2015 | 18:39

  3. Dice ser Noelia

    Hola, yo soy enfermera y debuté con la EM este Enero, con una inflamación en la médula que me dejó sin caminar y desde entonces con mucho empeño ya sólo llevo una muleta. De momento no han podido darme el diagnóstico ni medicación y he tenido miedo muchos días porque a pesar de todo hay cosas que no entiendo, además que en esta enfermedad cada uno es un mundo. Afortunadamente di con un grupo joven en mi ciudad con EM y a ellos les digo todas mis dudas. Por ello me ha crecido la curiosidad con el tema y mi ilusión a día de hoy es recuperarme y poder volver a trabajar sobretodo ayudando a gente que está en mi situación. Así que si ya puestos alguien sabe cómo podría especializarme soy toda oídos.
    Muchas gracias y felicidades por el blog

    11 Mayo 2015 | 16:07

    • 1decada1000

      Hola,
      En esta web encontrarás toda la información: http://www.msnursepro.org/index.aspx

      A nosotros también nos puedes preguntar todo lo que te apetezca, estaremos encantados de ayudarte seguro! De todas formas, es normal, es una enfermedad complicada de entender.

      Un abrazo!

      14 Mayo 2015 | 18:43

    • Dice ser María José

      Perdon que me entrometa, pero la especialidad de EM no existe. En este momento solo funcionan la de Obstetricia, la de salud Mental y la de Enfermería Comunitaria. LLegado el caso, cuando se aprueben y convoquen tendrías que cursar la especialidad de Enfermería Medico-quirurgica que aun está pendiente de que se pongan de acuerdo. Las enfermeras nos especializamos cuando nos dedicamos a trabajar con un tipo de pacientes y estudias todo lo relativo a ellos. Digamos que un periodo razonable sería de 2 a 3 años.

      15 Mayo 2015 | 18:23

  4. Dice ser Irene

    Ya he hablado aquí alguna vez de mi enfermera Nuria. Dentro del hospital ha sido una de las personas que más me ha escuchado y se ha mostrado dispuesta a mejorar mi manera de afrontar el tema de la medicación. La pena es que cuando me ha llamado desde el hospital y no he podido coger el teléfono, al tratarse de una centralita, no he podido contactar con ella. En mi última visita le hablé de ti y del blog, aunque me tienes hecha un lío, porque no sé ni de dónde eres ni dónde vives, Paula.

    11 Mayo 2015 | 16:50

    • 1decada1000

      Hola Irene,
      Jajajaja, suele pasar todo el mundo me dice lo mismo! Soy de Miranda de Ebro (Burgos), pero vivo en Laredo, toda la parte de la EM me la llevan desde Burgos ya que en Miranda, hay un hospital comarcal que no tiene la especialidad de neurología.

      Pero y no tienes una extensión para volver a llamarla? Me alegro que la enfermera te haya servido de ayuda.

      Un abrazo!

      14 Mayo 2015 | 18:47

  5. Dice ser Ángela Ortiz

    Después de media docena de veces que llamo por teléfono sin que nadie lo coja. -¿quién es? -Hola, necesito hablar con la doctora X. -La doctora está muy ocupada en estos momentos, dígame lo que le pasa y cuando se tranquilice la consulta, se lo cuento.
    No sé si le dijo algo, nunca me llamó. Fui yo la que tuvo que ir a su consulta, a 3/4 de hora en coche.
    En el hospital Universitario de Pto. Real (Cádiz), no hay unidad especializada en EM. Ni neurólogos, ni enfermeras. Ellos hacen todo lo que puede, están muy saturados e intentan hacerlo de la mejor manera posible. Pero los enfermos de EM se ponen el tratamiento junto con otros enfermos de otras patologías que nada tienen que ver con la EM. Las enfermeras, lo mismo te ponen Tysabri, que a otro le ponen el Remicade (para Crohn), o hacen un cateterismo, todo en la misma sala. No culpo a los especialistas, ni a los enmermer@s, ellos son todos unos profesionales, pero el sistema está muy, muy mal aquí. La comunicación con la especialista no es fluida ni directa, aquí eso de comunicarte directamente con tu especialista es una utopía.

    11 Mayo 2015 | 22:31

    • 1decada1000

      Sé que en hospitales más pequeños, los neurólogos no están especializados porque supongo que no habrá un número determinado de pacientes para que así sea. Cuando ves a muchos pacientes de EM creo que es cuando te das cuenta que necesitamos un seguimiento mayor, por todas las cositas que nos pasan. Yo tampoco echo la culpa a los profesionales, más bien a la dirección que supongo que es la que manda. Aún así, creo que en la medida de los posible esa comunicación debería mejorar por el bien de todos, hasta de un aprovechamiento mayor de recursos.
      Un abrazo!

      14 Mayo 2015 | 18:56

  6. Dice ser Maria (Cleo)

    Hola niña, totalmente de acuerdo con tu post.

    Es bueno y barato para el sistema de salud que nos autopongamos la medicación nosotros mismos en la mayoría de los casos, es bueno para nosotros esa “independencia”, es bueno solo tener que ir a consulta cada 6 meses cuando todo va bien.

    Pero cuando deja de ir bien y hay una sospecha de brote, cuando hay problemas con el pinchazo, cuando hay dudas (a miles), el neurólogo no es accesible en la mayoría de los hospitales. En esos casos nuestra ayuda, esperanza y apoyo es el profesional de enfermería de la consulta o del hospital de día de EM.

    Todos tenemos miedo, mucho miedo, cada vez que acudimos a esa persona, e inseguridad y nervios. Y es quien nos tranquiliza, nos ayuda, nos aconseja o nos “apaña” el ver a un neurólogo, aunque no esté el tuyo.

    La mía tiene sus más y sus menos, no es fácil contactar con ella salvo que vayas al hospital (30 Km.), pero me ha salvado de “varias crisis de ansiedad”, y eso vale un mundo.

    Y encima es más barata que las urgencias, u otro neurólogo, o el coste que tiene un enfermo que usa mal la medicación o no detecta un brote cuanto antes.
    No lo entiendo, se ahorra en el “chocolate del loro” que posiblemente reporte mayor retorno de la inversión en una enfermedad que le cuesta al sistema sanitario mucho dinero.
    Un sinsentido más de este país.
    Un abrazo, Paula. Cleo

    13 Mayo 2015 | 07:56

    • 1decada1000

      Pues eso digo yo! Supongo que cada uno trabaja de una manera, estaría genial unificar criterios y compartir experiencias para que todos sacasen el máximo rendimiento de los recursos disponibles, pero eso creo que ya es mucho pedir!
      Un abrazo!

      14 Mayo 2015 | 18:58

  7. Dice ser enrique

    No sabía que hubiera enfermeras especializadas, nunca he hablado con ninguna si no es para recoger mi cita. Otra cosa que conozco mediante este blog.

    13 Mayo 2015 | 12:43

  8. Dice ser Cristina

    ¡Hola a todos! Esta es la 1ª vez que la enfermera se implica más. Cierto es que me estoy poniendo Tecfidera y hay un mayor control. Pero es verdad que también está en otras consultas. Y Cleo, tienes razón. Los neuros son inaccesibles. Aunque llame a la Secretaria de Neurología: siempre tiene una palabra,NO. Me pone de los nervios: no está la Dra, ya le dí el recado, otro no le doy, hoy no viene, hoy no puede llamar, etc…. Pero tampoco me desvía a otro Neuro. Es como si dijera: aguántate. Tanto como odio ir a Urgencias, y no queda otro remedio, que muchas veces con la misma explicación: ya te llamará tu doctora para verte y hacerte pruebas, ¿eeeeeh? Pero la verdad es que desde que me cambiaron de medicación, estoy mejor atendida, lo cual tampoco justo para los demás, como lo no estaba antes.
    Esto es lo que nos ha tocado: no es sólo la enfermedad, es la discapacidad y sus prejuicios, es el parecer estar bién y que no nos controlen lo suficiente,…
    Besos.
    Cris

    13 Mayo 2015 | 15:17

    • 1decada1000

      Hola Cris,
      En la mayoría de los tratamientos hemos pasado de una revisión cada seis meses, a una revisión cada tres. El control es mayor, más asiduo y casi no te da tiempo entre una cosa y otra. Pero los neurólogos deberían ser más accesibles, deberían tener una comunicación con el paciente de forma directa. Me parecería bien que hubiese un filtro, pero hay que mejorar ese aspecto.
      Un beso!

      14 Mayo 2015 | 19:03

  9. Dice ser enrique

    Sí, allí hay una enfermera, pero lo único que hace cuando yo voy, es preparar la próxima cita y entiendo que eso no requiere ninguna especialización.

    17 Mayo 2015 | 18:07

    • 1decada1000

      Y quién enseña al resto de pacientes a ponerse la medicación? Y si tienes algún problema, no puedes ponerte en contacto con ella? Conmigo tampoco tiene mucho trabajo, pero por mis circunstancias actuales.

      19 Mayo 2015 | 12:15

  10. Dice ser yolanda

    Buenas. A mi me pasa lo mismo que a Enrique. Entre que el neurólogo lo cambian cada dos por tres y la enfermera sólo esta para preparar la siguiente cita…es una autentica caca. Y si vas al hospital y preguntas allí tus dudas tienes un señor médico que te dice que no te pongas así porque tener em no es tener un cáncer. Las revisiones son cada seis meses, hace dos años que no le hacen una resonancia y los problemas que está teniendo, según el neurólogo no pasa nada porque no son tan tan graves. ¿Cómo OS quedasteis? Y yo si voy a decir de donde soy. De villanueva de la serena, badajoz. Tener em aquí es vivirla totalmente a ciegas. Y no se te ocurra preguntas porque te dicen que eres un caso raro o no saben o no es tan grave. Ale, ahí OS lo dejo. Pero una cosa mas, todo esto sin olvidar nunca una sonrisa y la santísima paciencia para seguir viviendo sin levantarles la voz a estos que se lleman profesionales.

    18 Mayo 2015 | 14:05

    • 1decada1000

      Hola Yolanda,
      Supongo que será un hospital comarcal, en el que neurólogo atiende a todo tipo de pacientes de su especialidad, y tampoco hay un número suficiente de pacientes allí como para que haya un neurólogo especializado. Porque por lo que me estáis contando, es lo que pasa en muchos sitios. Aún así, tampoco creo que la actitud del neurólogo sea la apropiada, porque la EM es una enfermedad y creo que ninguna es buena, cada una tiene sus respectivas consecuencias. Solo espero que en algún cambio pase por allí un profesional como la copa de un pino.
      Un abrazo!

      19 Mayo 2015 | 12:23

  11. Dice ser alma

    Yo tb soy enfermera y tengo EM. Tb te doy las gracias por que has roto una lanza en nuestro favor. para mi es indispensable una buen relación con mi enfermera, en mi caso la han cambiado y estoy como que me falta algo.

    27 Mayo 2015 | 12:40

  12. Dice ser enrique

    A mí me enseñó a ponerme la medicación una enfermera que representa a la empresa que suministra el medicamento.

    01 Junio 2015 | 18:52

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