BLOGS
Madre Reciente Madre Reciente

La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias

Hace ya algunos días que en redes sociales estamos intentando hacer que la gente sea consciente de que un congreso que se pretende celebrar en Lleida es algo que simplemente juega con la desesperación de las familias, en proceso de negación o de asumir realmente lo que supone que sus hijos tengan autismo, para lucrarse. Os recomiendo leer este tuit y sus comentarios.

Hoy es noticia que AETAPI y Autismo España han dejado bien claro su opinión en un comunicado conjunto en el que además exigen que las autoridades tomen medidas, porque en este caso concreto no son solo charlatanerías inocuas (aunque nunca lo son del todo), sino que además abogan por el uso de una sustancia lesiva para el organismo.

No existe evidencia científica seria que avale ningún tratamiento o intervención que cure el autismo. Hay terapias e intervenciones que ayudan a las personas con autismo a mejorar, pero el autismo es una condición con la que se nace y es irreversible.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias, a los caraduras, a incluso a personas bienintencionadas pero erradas. Por eso creo firmemente que se deberían crear protocolos sobre cómo se da ese diagnóstico y acompañarlo de pautas, recomendaciones y precauciones respecto al largo y desconocido camino que tenemos por delante por parte de los profesionales que los dan. Una información que no estaría de más que el ministerio centralizase para su elaboración y distribución.

Si somos conscientes de esa vulnerabilidad estaremos mejor armados para enfrentar los cantos de sirena. Y hay que asumir cuanto antes que el autismo de nuestros hijos no tiene cura, por mucho duela, por mucho que soñemos con que llegue el día que la ciencia nos traiga algo sí.

Porque aquel busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos.

En enero ya os contaba en este mismo blog que el autismo no es una enfermedad, que el autismo no se cura. Os invito a leerlo de nuevo y a ver el vídeo de Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?.

Y hace muy poco, el 19 de julio que se designó como el día para frenar las pseudociencias, os recordaba de nuevo que demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y que nunca es gratis. Ese día os traje un texto de Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas que también os invito a leer.

No me importa repetirme de nuevo hoy, lo haré las veces que sea necesario, porque demasiado a menudos nos encontramos con desagradables sorpresas.


(GTRES)


Termino dejándoos el comunicado entero de ambas asociaciones respecto al congreso de Lleida.

El próximo 14 de octubre se celebrará en el Ecocentro Pàmies Vitae de Balaguer (Lleida) la conferencia El autismo es recuperable, organizada por Scsinfo Autism España con la colaboración de Dulce Revolución. En esta jornada intervendrán representantes de pseudociencias como Enric Cerqueda, Josep Pàmies, Sisco Florez y Gregorio J. Placeres, que sostienen que ingerir clorito de sodio “cura” el autismo.

Ante la posible celebración de esta conferencia, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederación Autismo España manifiestan su más absoluto rechazo y piden a las autoridades y Administraciones competentes que hagan lo posible para evitar que tenga lugar, debido al grave perjuicio que supondrá para el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Una vez más, ambas organizaciones nos vemos en la necesidad de recordar que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura.

Como recoge el documento de Posicionamiento sobre Intervenciones sin evidencia contrastada que elaboramos conjuntamente, los únicos abordajes e intervenciones recomendados a nivel nacional e internacional para el tratamiento del TEA son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar puntos fuertes y a proporcionar apoyos que favorezcan el desarrollo personal, la inclusión social y la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. Por ello, la intervención dirigida a las personas con TEA debe estar siempre basada en la evidencia y conjugar el conocimiento científico con la experiencia y el consenso profesional, así como con los intereses y derechos de las propias personas con este tipo de trastorno y sus familias.

Teniendo en cuenta estos argumentos, AETAPI y Autismo España denunciamos que charlas como esta solo contribuyen a generar falsas expectativas en las familias frente a los resultados de los tratamientos existentes, haciéndoles vulnerables a situaciones de potencial abuso como esta. En este sentido, no podemos apoyar el uso del clorito de sodio para fines terapéuticos, ni de ninguna otra sustancia o tratamiento similar que base su promoción en atractivas promesas de curación, recuperación o mejora inmediata de las manifestaciones del TEA.

Nuestra posición se basa y apoya, además, en la Orden emitida por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, que declara el clorito de sodio como medicamento ilegal y ordena su retirada del mercado. Esta alerta se ha producido también en otros países, en los que se han documentado casos con efectos adversos significativos que han puesto en riesgo la salud y la vida de varias personas. Y es que, como señala la AEMPS, “este producto, cuando se consume siguiendo las instrucciones dadas por sus defensores, produce efectos adversos que pueden ser graves. El clorito de sodio, en solución acuosa y cuando se administra en las condiciones indicadas, se transforma en ácido cloroso que se degrada a dióxido de cloro. Todas estas sustancias tienen una acción oxidante fuerte, y su consumo directo en esas condiciones puede producir dolor abdominal, náuseas, vómitos, diarrea, intoxicaciones, fallo renal y metahemoglobinemia”.

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, también emitió en 2016, a petición de la AETAPI, un Informe sobre el clorito de sodio, que de nuevo rechaza su uso para el tratamiento de personas con autismo. Este informe resalta que el supuesto uso terapéutico del MMS (Miracle Mineral Solution, una mezcla de clorito de sodio y ácido cítrico, a partes iguales) se justifica en que sus defensores consideran al TEA una “parasitosis intestinal” por lo que, acabando con estos parásitos, mejorarían las capacidades personales. Pero todos estos supuestos casos de “curación”, indica el informe, se basan en meros testimonios y observaciones, careciendo de evidencia científica que demuestre la seguridad y eficacia de este compuesto.

Por todo ello, desde AETAPI y Autismo España insistimos en la necesidad de no promover ni divulgar supuestas terapias que prometan la mejora o curación del autismo y que, como estas, puedan poner en grave riesgo la salud de las personas con TEA. Este tipo de prácticas son claramente fraudulentas y solo contribuyen a generar desconcierto sobre los tratamientos avalados por la evidencia y a empañar la labor de los profesionales cualificados que trabajan cada día para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.

2 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser kik

    Si no está catalogado como violencia de género, sencillamente no existe para los recursos estatales.

    27 julio 2018 | 20:57

  2. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola,

    la verdad es que el tema está muy verde aún y como siempre ante la ignorancia y la desesperación están los que hacen negocio… a Ver si nos vamos concienciando como sociedad y evolucionamos con terapias u otros métodos efectivos en la mejora de todas las personas afectadas.

    Anabel

    30 julio 2018 | 07:57

Escribe aquí tu comentario





    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Algunos blogs tienen moderación previa, ten paciencia si no ves tu comentario.

    Normas para enviar su comentario e información sobre el tratamiento de sus datos de carácter personal

    Antes de enviar su comentario lea atentamente las normas para comentar en 20minutos.es. La opinión de los autores y de los usuarios que realizan comentarios no es responsabilidad de 20 Minutos Editora, SL. No está permitido realizar comentarios contrarios a la normativa española y europea ni injuriante. 20 Minutos Editora, SL se reserva el derecho a administrar y eliminar los comentarios que consideremos puedan atentar contra las normas, resultar injuriosos, resulten spam o sencillamente no estar relacionados con la temática a comentar.

    Le informamos que, de conformidad con lo establecido en la normativa nacional y europea vigente en materia de protección de datos personales y de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico, al enviarnos el presente formulario Ud. está dando expresamente su consentimiento a 20 MINUTOS EDITORA, SL para que trate los datos recogidos en este formulario con la finalidad de gestionar el servicio de recepción de su comentario, así como para enviarle comunicaciones electrónicas informativas o comerciales o dirigirle publicidad electrónica de productos y servicios propios o de terceros. No está permitido el registro de menores de 13 años.

    Algunos datos personales pueden ser objeto de tratamiento a través de la instalación de cookies y de tecnologías de tracking, así como a través de su acceso a esta web desde sus canales en redes sociales. Le rogamos consulte para una más detallada información nuestra Política de Privacidad y nuestra Política de Cookies

    Para la finalidad anteriormente indicada 20 Minutos Editora, SL puede ceder estos datos a otras empresas de Grupo Henneo o a terceros proveedores de servicios para la gestión de comunicaciones electrónicas y otros servicios de gestión comercial o publicitaria, incluso aunque se hallen fuera del territorio de la Unión Europea en aquellos casos que legalmente garanticen un nivel adecuado de protección que exige la normativa europea.

    Los datos personales solicitados deben ser exactos para que puedan tratarse con las finalidades indicadas. En el caso de dichos datos dejen de ser exactos, necesarios o pertinentes para las finalidades para las que han sido autorizados (por ejemplo, en caso de comunicaciones electrónicas devueltas por error o cancelación de dirección electrónica), 20 Minutos Editora, SL procederá a su bloqueo, conservándose los datos únicamente a disposición de las Administraciones Públicas, Jueces y Tribunales durante el plazo de 4 años, transcurridos los cuales 20 Minutos Editora, SL procederá a su supresión. Sus datos se conservarán por 20 Minutos Editora, SL mientras sean exactos y Ud. no retire el consentimiento que explícitamente emite con el envío de este formulario o durante los años necesarios para cumplir con las obligaciones legales.

    En cualquier momento Ud. puede retirar el consentimiento prestado y ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, portabilidad de sus datos y limitación u oposición a su tratamiento dirigiéndose a 20 Minutos Editora, SL enviando un correo electrónico a dpo@20minutos.es o mediante comunicación escrita al domicilio en Pº Independencia, 29. 50001 Zaragoza, indicando en cualquiera de ambos casos la Ref. Datos personales y el derecho que ejercita así como adjuntando copia de su DNI o documento identificativo sustitutorio.