Sucedió en Twitter. Una persona a la que sigo preguntó, empleando una encuesta, lo siguiente: “si pudierais pedir SOLO tres deseos sin ningún tipo de trampa para que fueran más, ¿los pediríais para vosotros o para mejorar el mundo?”. Había cuatro posibles respuestas: los tres para mí, los tres para el mundo, dos para mí y uno para el mundo, todos para otra persona.
Yo lo tuve claro al instante. “Al pedirlos para el mundo serían también para mí. Adiós cáncer, adiós autismo, adiós alzhéimer”, contesté.
Esa contestación desató un debate que a mí particularmente me suena a viejo, que he presenciado en foros previos a la llegada de redes sociales en los que padres de personas con autismo no eran capaces de ponerse de acuerdo sobre si querrían la erradicación del autismo como condición.
Entiendo perfectamente a aquellos que aseguraban entonces -y siguen haciéndolo ahora- que no querrían que desapareciera el autismo porque es una condición intrínseca de la persona, que quererles y aceptarles como son implica también aceptar su autismo. Lo entiendo porque tienen toda la razón. El autismo es eso, es como son, es algo indiscutible. Y respeto por completo su opinión.
Aún así, yo preferiría que algo como el autismo no existiera y que lo que nos quedaran fueran individuos libres de él.
Normalmente, según mi experiencia en aquellos foros, lo que no querían decir adiós al autismo eran los familiares de las personas menos afectadas, de aquellas en lo más alto del espectro autista, para los que era menos limitante.
A día de hoy me alegra que al debate se sumen personas con TEA, defendiéndose y no queriendo ‘curas’. Ellos son los verdaderos protagonistas del debate y su opinión debe tener más peso que la de cualquier otro. Y si cura va entre cuernos es porque nunca sobra recordar que el autismo no es una enfermedad. Es imprescindible que se expresen, les escuchemos y su voz tenga especial valor.
El problema es que mi hijo, y otros muchos como él, no pueden expresar lo que desean en este sentido. No tienen esa capacidad de hacerse oír. El autismo se la ha arrebatado. Yo tengo que hablar por mi hijo, porque él no puede. Igual que tengo que lavarle los dientes, llevarle al baño o ayudarle a alimentarse.
El autismo suele venir asociado a discapacidad intelectual y, a veces, a otras comorbilidades que entrañan mucho sufrimiento a muchas personas con TEA y a sus familias.
Mi hijo no es de los que sufre, tampoco nosotros. Somos una familia feliz y Jaime el que más. Hay aceptación.
Jaime, que tiene autismo, Julia y su prima en la cama de los abuelos. Besos y cosquillas. Tenéis que verlo con el sonido puesto.#autismoymuchomas #autismom #Autism #TEA pic.twitter.com/4jgdfVBMb1
— madrereciente (@madrereciente) April 14, 2019
Pero no voy a romantizar algo que entraña tantas limitaciones y una discapacidad que lo hace tan dependiente y para toda su vida.
Pero mi hijo necesita ayuda constante para todo. Para asearse, para vestirse, para caminar con seguridad por la calle. En ese debate en twitter me decían que probablemente lo que necesitaría es, no cambiar a mi hijo, sino lograr una accesibilidad perfecta, que hubiera suficientes apoyos tecnológicos y personales como para tener una total inclusión.
Por supuesto que eso es algo también deseable y, probablemente, mucho más realista aunque se vea lejano. Algo que hay que perseguir, por lo que estamos trabajando.
Pero puestos a soñar, insisto en que seguiría queriendo ese adiós al autismo.
Al desear ese adiós, deseo lo que muchos que investigan: lograr identificarlo y contrarrestarlo. Eso es también lo que se busca con las terapias, minimizar sus efectos y limitaciones, hasta la mínima expresión si es posible.
Terminó con un fragmento de un texto que publique en este mismo blog hace unos años:
Además, ese modo de pensar y defender a las personas con autismo, loando las bondades que otorga esa condición, me parece que pone la etiqueta por delante de la persona, que es algo que muchos queremos evitar.
Jaime es un niño al que le gusta trepar, cariñoso, de risa fácil, con muy buen carácter, flexible, loco por trepar y escalar, al que le encantan las galletas de chocolate y ocasionalmente hacer travesuras para llamar nuestra atención. Y además tiene un trastorno del desarrollo que le dificulta muchísimo comunicarse, que le ha robado el juego y la imitación como vías de aprendizaje y le hará dependiente toda su vida.
Y como Jaime están Antonio, Andrés, Marina, Miguel Ángel… Cada uno con su propia personalidad, gustos y aficiones. Y todos ellos con autismo, pero con diferentes manifestaciones del autismo que les limitan en mayor o menor medida.
Sus maestros, sus terapeutas, sus padres… luchamos día a día para reducir los efectos del autismo en ellos, para que sean más autónomos y tengan mejores recursos para moverse por el mundo.
No, no es ninguna bendición. No hay ventajas que yo sea capaz de ver.
Habrá quien me diga que ese sentimiento indica que no he completado el proceso de aceptación. No lo creo la verdad. Es simplemente no querer mentirme a mí misma.
Qué poca eficiencia pidiendo deseos, por favor!
Has gastado los 3 deseos para 3 enfermedades!
1) No más enfermedades
Y te quedas el resto (2) para tí, si quieres.
A mí el primero que se me ha pasado por la cabeza es ‘fin de las guerras’, pero se puede generalizar aun más
«2) no más asesinatos».
El tercero igual se podría usar para «3) no más hambre en el mundo» o alguna cosa así.
De todas formas, con cualquier deseo de este tipo se pueden imaignar ‘realidades extrañas’ donde la cosa no acaba tan bien como la imaginábamos antes de pedirlos.
16 abril 2019 | 13:10
Primero TEA no es una enfermedad, es en muchos casos una forma distinta de ser y de gestionar el pensamiento. Dentro de los que se meten en la bolsa genérica de los TEA hay cosas diametralmente distantes y distintas, creadas por una multitud de genes muy diferentes que se ha agrupado en un nombre porque tienen un denominador común que es la dificultad de comunicación y una vida interior distinta. Por ejemplo: el autismo profundo lo provoca un solo gen, mientras que, mi Asperger y el de mi hijo es probable que dependa de más de 400 genes distintos. Si eliminamos el autismo del mundo eliminamos mucha de la genialidad humana, quizás el 90% o más.
16 abril 2019 | 15:31
Si te dan un porcentaje de discapacidad determinado y ese algo es debido al TEA de acuerdo a su intensidad pues, es que algo hay, no es porque uno sea una mejor versión de sí mismo o haya una conspiración de médicos, psicólogos, trabajadores sociales. Dejar de investigar la cura para el TEA por lo tanto no es ético. Y en una que carece realmente de biomarcadores en niños/adultos (de ahí los diagnósticos tardíos) y que carece del menos 1 medicamento efectivo para tratar los síntomas nucleares (esto es lo que hace que pueda ser una discapacidad) pues razón de más. Y sí es un juego bastante viejo, aunque los psicólogos le dan otros nombres o eufemismos (si fuera mi último día p.e) es nada más y nada menos que vender el alma al diablo y todos lo tenemos, un papa/ayatolá querrá conversiones universales, otros querrán riquezas y belleza, para ellos solos. Otros nos conformamos con objetivos más humanitarios para nosotros mismos y los demás, que es que todos los enfermos sean curados, en este tipo de juegos es donde se ve la verdadera integridad de alguien.
16 abril 2019 | 17:44
Le recuerdo la legislación que existe en España y el mensaje de odio (o como decimos en la comunidad misautismia) que está publicando. El art. 14 de la Constitución garantiza el Derecho a la igualdad:
“Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social”
Asimismo, los arts. 510 y el 510 bis del Código Penal dicen lo siguiente:
SECCIÓN 1
De los delitos cometidos con ocasión del ejercicio de los derechos fundamentales y de las libertades públicas garantizados por la Constitución
Artículo 510
1. Serán castigados con una pena de prisión de uno a cuatro años y multa de seis a doce meses:
a) Quienes públicamente fomenten, promuevan o inciten directa o indirectamente al odio, hostilidad, discriminación o violencia contra un grupo, una parte del mismo o contra una persona determinada por razón de su pertenencia a aquél, por motivos racistas, antisemitas u otros referentes a la ideología, religión o creencias, situación familiar, la pertenencia de sus miembros a una etnia, raza o nación, su origen nacional, su sexo, orientación o identidad sexual, por razones de género, enfermedad o discapacidad.
b) Quienes produzcan, elaboren, posean con la finalidad de distribuir, faciliten a terceras personas el acceso, distribuyan, difundan o vendan escritos o cualquier otra clase de material o soportes que por su contenido sean idóneos para fomentar, promover, o incitar directa o indirectamente al odio, hostilidad, discriminación o violencia contra un grupo, una parte del mismo, o contra una persona determinada por razón de su pertenencia a aquél, por motivos racistas, antisemitas u otros referentes a la ideología, religión o creencias, situación familiar, la pertenencia de sus miembros a una etnia, raza o nación, su origen nacional, su sexo, orientación o identidad sexual, por razones de género, enfermedad o discapacidad.
c) Públicamente nieguen, trivialicen gravemente o enaltezcan los delitos de genocidio, de lesa humanidad o contra las personas y bienes protegidos en caso de conflicto armado, o enaltezcan a sus autores, cuando se hubieran cometido contra un grupo o una parte del mismo, o contra una persona determinada por razón de su pertenencia al mismo, por motivos racistas, antisemitas u otros referentes a la ideología, religión o creencias, la situación familiar o la pertenencia de sus miembros a una etnia, raza o nación, su origen nacional, su sexo, orientación o identidad sexual, por razones de género, enfermedad o discapacidad, cuando de este modo se promueva o favorezca un clima de violencia, hostilidad, odio o discriminación contra los mismos.
2. Serán castigados con la pena de prisión de seis meses a dos años y multa de seis a doce meses:
a) Quienes lesionen la dignidad de las personas mediante acciones que entrañen humillación, menosprecio o descrédito de alguno de los grupos a que se refiere el apartado anterior, o de una parte de los mismos, o de cualquier persona determinada por razón de su pertenencia a ellos por motivos racistas, antisemitas u otros referentes a la ideología, religión o creencias, situación familiar, la pertenencia de sus miembros a una etnia, raza o nación, su origen nacional, su sexo, orientación o identidad sexual, por razones de género, enfermedad o discapacidad, o produzcan, elaboren, posean con la finalidad de distribuir, faciliten a terceras personas el acceso, distribuyan, difundan o vendan escritos o cualquier otra clase de material o soportes que por su contenido sean idóneos para lesionar la dignidad de las personas por representar una grave humillación, menosprecio o descrédito de alguno de los grupos mencionados, de una parte de ellos, o de cualquier persona determinada por razón de su pertenencia a los mismos.
b) Quienes enaltezcan o justifiquen por cualquier medio de expresión pública o de difusión los delitos que hubieran sido cometidos contra un grupo, una parte del mismo, o contra una persona determinada por razón de su pertenencia a aquél por motivos racistas, antisemitas u otros referentes a la ideología, religión o creencias, situación familiar, la pertenencia de sus miembros a una etnia, raza o nación, su origen nacional, su sexo, orientación o identidad sexual, por razones de género, enfermedad o discapacidad, o a quienes hayan participado en su ejecución.
Los hechos serán castigados con una pena de uno a cuatro años de prisión y multa de seis a doce meses cuando de ese modo se promueva o favorezca un clima de violencia, hostilidad, odio o discriminación contra los mencionados grupos.
3. Las penas previstas en los apartados anteriores se impondrán en su mitad superior cuando los hechos se hubieran llevado a cabo a través de un medio de comunicación social, por medio de internet o mediante el uso de tecnologías de la información, de modo que, aquel se hiciera accesible a un elevado número de personas.
4. Cuando los hechos, a la vista de sus circunstancias, resulten idóneos para alterar la paz pública o crear un grave sentimiento de inseguridad o temor entre los integrantes del grupo, se impondrá la pena en su mitad superior, que podrá elevarse hasta la superior en grado.
5. En todos los casos, se impondrá además la pena de inhabilitación especial para profesión u oficio educativos, en el ámbito docente, deportivo y de tiempo libre, por un tiempo superior entre tres y diez años al de la duración de la pena de privación de libertad impuesta en su caso en la sentencia, atendiendo proporcionalmente a la gravedad del delito, el número de los cometidos y a las circunstancias que concurran en el delincuente.
6. El juez o tribunal acordará la destrucción, borrado o inutilización de los libros, archivos, documentos, artículos y cualquier clase de soporte objeto del delito a que se refieren los apartados anteriores o por medio de los cuales se hubiera cometido. Cuando el delito se hubiera cometido a través de tecnologías de la información y la comunicación, se acordará la retirada de los contenidos.
En los casos en los que, a través de un portal de acceso a internet o servicio de la sociedad de la información, se difundan exclusiva o preponderantemente los contenidos a que se refiere el apartado anterior, se ordenará el bloqueo del acceso o la interrupción de la prestación del mismo.
Artículo 510 redactado por el número doscientos treinta y cinco del artículo único de la L.O. 1/2015, de 30 de marzo, por la que se modifica la L.O. 10/1995, de 23 de noviembre, del Código Penal («B.O.E.» 31 marzo).Vigencia: 1 julio 2015
Artículo 510 bis
Cuando de acuerdo con lo establecido en el artículo 31 bis una persona jurídica sea responsable de los delitos comprendidos en los dos artículos anteriores, se le impondrá la pena de multa de dos a cinco años. Atendidas las reglas establecidas en el artículo 66 bis, los jueces y tribunales podrán asimismo imponer las penas recogidas en las letras b) a g) del apartado 7 del artículo 33.
En este caso será igualmente aplicable lo dispuesto en el número 3 del artículo 510 del Código Penal.
18 abril 2019 | 13:05
Eso es eugenesia y misautismia.
Ahora cambiad la palabra autismo por homosexualidad por ejemplo y sabréis de lo que estoy hablando.
Este escrito es ilegal y está estipulado como delitos de odio.
18 abril 2019 | 16:35
Nada más leer que para ti el autismo es una enfermedad, pierdes cualquier mínimo de credibilidad, por no entrar en los temas morales que tocas sin pudor alguno en tu artículo. Revisa bien lo que dices antes de publicar algo tan grave en un medio de difusión público, ya que puedes hacer creer a personas cosas que no son.
18 abril 2019 | 18:09
El autismo NO es una enfermedad, es una condición. Por lo tanto no puede existir una cura o un medicamento como tal para erradicarlo. Al ser una condición querer erradicarlo conlleva la eliminación de la persona tal y como es, ahí radica el problema. No quiere decir que no se de la ayuda y los apoyos necesarios, que en muchos casos son insuficientes, si no que hay que centrar la atención en los autistas, que sean ellos los que demanden, decidan lo que necesiten y se les escuche. La aceptación real y completa la veo un poco lejos.
Un saludo.
18 abril 2019 | 18:23
Veo que los que acusan a la autora de odio a los autistas, o no entienden el sufrimiento y la impotencia de una madre por la situación de su hijo (ella misma lo dice: es y será una persona dependiente PARA TODA SU VIDA, lo que genera uno de los mayores terrores que unos padres pueden tener: ¿qué pasará con nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos?), o están haciendo una interpretación literal de sus palabras, producto de su condición de autistas.
En relación con esto último, he de decir lo siguiente: se me ha diagnosticado síndrome de Asperger hace muy poco, a finales de 2019, a mis 38 años, y, si bien es cierto que mi condición no me ha impedido ser profesor de Educación Secundaria (funcionario de carrera) y se autor de libros de texto publicados por editoriales españolas (Anaya y GEU), tanto de mi materia como, más recientemente, de TEA, no hay ni un día que no deseara ser una persona sin los problemas cognitivos (inflexibilidad), de comunicación social y de interacción social que me causa mi condición de autista.
Una de mis mayores aspiraciones -además de tener vida social, que actualmente es inexistente debido a mi condición de autista- sería poder tener una familia por la que dar mi vida sin persarmelo ni un instante; no obstante, sé que será imposible (e incluso desaconsejable, toda vez que mi hijo heredaría mi condición, repitiéndose la tragedia que ya me tocó vivir en su momento a mí) debido a mis falencias y déficits, algo que me condenará a la soledad hasta el mismo día de mi muerte. Por tanto, me sumo a la autora de este blog para desear, con todo mi ser, la desaparición del autismo, en todos sus grados, especialmente teniendo en cuenta lo discapacitante e invalidante que es, independientemente de la severidad de su condición.
Por favor, hermanos y hermanos autistas: sé que se nos achaca el no tener empatía, pero si yo, un autista igual que vosotros y vosotras, entiendo perfectamente el dolor de la madre, antes que articulista, sobre el aciago futuro que le espera a su hijo, vosotros no podéis ser menos. No hay delito de odio aquí, y menos de prejuicios contra una comundiad: la autora del artículo ES MADRE DE AUTISTAS, teniendo suficiente conocimiento de causa para decir lo que dice (que daría lo que fuera porque su hijo pudiera ser autosuficiente y porque pudiera tener un desarrollo normal, convencional o como queráis llamarlo, algo que JAMÁS podrá conseguir porque, sencillamente, la configuración de su cerebro se lo impide).
Madre Reciente, te entiendo perfectamente; he leído muchos de tus artículos donde transmites la realidad de una condición que es trágica tanto para el afectado como para sus seres más próximos, que observan cómo el tiempo va pasando, y cómo el antes niño se acaba convirtiendo en todo un adulto con unas funciones cognitivase intelectuales mermadas, convirtiéndolo en alguien completamente dependiente de unos padres que también se van haciendo también mayores, y de unos hermanos que inician su propia vida. Y todo ello en medio de una sociedad normotípica que ni sabe ni quiere saber nada sobre el TEA.
13 enero 2020 | 02:18
Veo que los que acusan a la autora de odio a los autistas, o no entiende el sufrimiento y la impotencia de una madre por la situación de su hijo (ella misma lo dice: es y será una persona dependiente PARA TODA SU VIDA, lo que genera uno de los mayores terrores que unos padres pueden tener: ¿qué pasará con nuestro hijo cuando nosotros ya no estemos?), o están haciendo una interpretación literal de sus palabras, producto de su condición de autistas.
En relación con esto último, he de decir lo siguiente: se me ha diagnosticado síndrome de Asperger hace muy poco, a finales de 2019, a mis 38 años, y, si bien es cierto que no me ha impedido ser profesor de Educación Secundaria (funcionario de carrera) y autor de libros de texto publicados por editoriales españolas (Anaya y GEU), tanto de mi materia como, más recientemente, de TEA, no hay ni un día que no deseara ser una persona sin los problemas cognitivos (inflexibilidad), de comunicación social y de interacción social que me causa mi condición de autista.
Una de mis mayores aspiraciones -además de tener vida social, que actualmente es inexistente debido a mi condición de autista- sería poder tener una familia por la que dar mi vida sin pensármelo ni un instante; no obstante, sé que será imposible (e incluso desaconsejable, toda vez que mi hijo -a quien querría más que a nada en este mundo- heredaría mi condición, repitiéndose la tragedia que ya me tocó vivir en su momento a mí) debido a mis falencias y déficits, algo que me condenará a la soledad hasta el mismo día de mi muerte. Por tanto, me sumo a la autora de este blog para desear, con todo mi ser, la desaparición del autismo, en todos sus grados, especialmente teniendo en cuenta lo discapacitante e invalidante que es, independientemente de la severidad de su condición.
Por favor, hermanos y hermanos autistas: sé que se nos achaca el no tener empatía, pero si yo, un autista como vosotros y vosotras, entiendo perfectamente el dolor de esta madre, antes que articulista, sobre el aciago futuro que le espera a su hijo, vosotros no podéis ser menos. No hay delito de odio aquí, y menos de prejuicios contra una comunidad: la autora del artículo ES MADRE DE AUTISTAS, teniendo suficiente conocimiento de causa para decir lo que dice (que daría lo que fuera porque su hijo pudiera ser autosuficiente y porque pudiera tener un desarrollo normal, convencional o como queráis llamarlo, algo que JAMÁS podrá conseguir porque, sencillamente, la configuración de su cerebro se lo impide).
Madre Reciente, te entiendo perfectamente; he leído muchos de tus artículos donde transmites la realidad de una condición que no es nada fácil ni para el afectado ni para sus seres más próximos, que observan cómo el tiempo va pasando y cómo el antes niño se acaba convirtiendo en todo un adulto con unas funciones cognitivas e intelectuales mermadas, convirtiéndolo en alguien completamente dependiente de unos padres que se van haciendo también mayores, y de unos hermanos que inician su propia vida. Y todo ello en medio de una sociedad normotípica que ni sabe ni quiere saber nada sobre el TEA.
P. D. La autora del artículo no odia a su hijo por su condición; ODIA SU CONDICIÓN, que no es lo mismo.
13 enero 2020 | 02:40