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La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias

Hace ya algunos días que en redes sociales estamos intentando hacer que la gente sea consciente de que un congreso que se pretende celebrar en Lleida es algo que simplemente juega con la desesperación de las familias, en proceso de negación o de asumir realmente lo que supone que sus hijos tengan autismo, para lucrarse. Os recomiendo leer este tuit y sus comentarios.

Hoy es noticia que AETAPI y Autismo España han dejado bien claro su opinión en un comunicado conjunto en el que además exigen que las autoridades tomen medidas, porque en este caso concreto no son solo charlatanerías inocuas (aunque nunca lo son del todo), sino que además abogan por el uso de una sustancia lesiva para el organismo.

No existe evidencia científica seria que avale ningún tratamiento o intervención que cure el autismo. Hay terapias e intervenciones que ayudan a las personas con autismo a mejorar, pero el autismo es una condición con la que se nace y es irreversible.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias, a los caraduras, a incluso a personas bienintencionadas pero erradas. Por eso creo firmemente que se deberían crear protocolos sobre cómo se da ese diagnóstico y acompañarlo de pautas, recomendaciones y precauciones respecto al largo y desconocido camino que tenemos por delante por parte de los profesionales que los dan. Una información que no estaría de más que el ministerio centralizase para su elaboración y distribución.

Si somos conscientes de esa vulnerabilidad estaremos mejor armados para enfrentar los cantos de sirena. Y hay que asumir cuanto antes que el autismo de nuestros hijos no tiene cura, por mucho duela, por mucho que soñemos con que llegue el día que la ciencia nos traiga algo sí.

Porque aquel busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos.

En enero ya os contaba en este mismo blog que el autismo no es una enfermedad, que el autismo no se cura. Os invito a leerlo de nuevo y a ver el vídeo de Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?.

Y hace muy poco, el 19 de julio que se designó como el día para frenar las pseudociencias, os recordaba de nuevo que demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y que nunca es gratis. Ese día os traje un texto de Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas que también os invito a leer.

No me importa repetirme de nuevo hoy, lo haré las veces que sea necesario, porque demasiado a menudos nos encontramos con desagradables sorpresas.


(GTRES)


Termino dejándoos el comunicado entero de ambas asociaciones respecto al congreso de Lleida.

El próximo 14 de octubre se celebrará en el Ecocentro Pàmies Vitae de Balaguer (Lleida) la conferencia El autismo es recuperable, organizada por Scsinfo Autism España con la colaboración de Dulce Revolución. En esta jornada intervendrán representantes de pseudociencias como Enric Cerqueda, Josep Pàmies, Sisco Florez y Gregorio J. Placeres, que sostienen que ingerir clorito de sodio “cura” el autismo.

Ante la posible celebración de esta conferencia, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederación Autismo España manifiestan su más absoluto rechazo y piden a las autoridades y Administraciones competentes que hagan lo posible para evitar que tenga lugar, debido al grave perjuicio que supondrá para el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Una vez más, ambas organizaciones nos vemos en la necesidad de recordar que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura.
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