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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

El autismo no es una enfermedad, el autismo no se cura

Hoy os voy a pedir que subáis el volumen o que os pongáis los auriculares para escuchar a Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?, por el que ha ganado en su categoría un Premio 20Blogs, un Bitácoras y un Premio Madresfera.

Os a pedir que la escuchéis durante diez minutos en los que explica claramente que el autismo no es una enfermedad, el autismo no se cura. Una explicación necesaria tras un tuit desacertado, ya eliminado reciente de una fundación con credibilidad que afirmaba equivocadamente lo contrario, que sí era una enfermedad, que sí tenía cura, y que causó mucho revuelo estos días atrás.

Vanesa nos habla en el vídeo de su hijo, explica con una claridad cristalina que el autismo es un trastorno permanente del neurodesarrollo, con una variabilidad inmensa en sus manifestaciones, que no tiene una causa demostrable objetiva y científicamente hablando, con el que se nace, aunque se manifieste más tarde y que va a acompañar a la persona toda la vida. Un trastorno cuyas manifestaciones pueden mejorar con las terapias y al estimulación adecuada.

Esta madre y divulgadora también las diferencias entre un síndrome, un síntoma, una enfermedad o un trastorno. Recomienda acudir a informarse a sitios fiables como el blog Neuronas en crecimiento de María José Más, Autismo Diario o Autismo España. Y pone el dedo en la llaga cuando habla de la importancia de que no trascienda el mensaje erróneo de que se puede curar porque se van a generar expectativas que serán imposibles de cumplir. Me he permitido transcribir ese fragmento

Es muy peligroso porque genera unas expectativas engañosas, porque nosotros asumimos que cuando hay una enfermedad, hay una cura. Imaginad os acaban de dar un diagnóstico o que estáis en proceso de diagnóstico de vuestro hijo y que alguien que para vosotros es una autoridad os dice que el autismo es una enfermedad y que vuestro hijo tiene cura. ¿Qué va a suceder? Que se van a crear unas expectativas falsas. Y cuando vaya pasando el tiempo y veáis que eso no es una realidad, que eso no va a suceder, las consecuencias emocionales va a ser devastadoras. Hay que tener muchísimo cuidado porque es muy peligroso.

Y yo añado que aquel que busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos. Hay muchos caraduras (a veces, las menos, gente honesta pero equivocada) vendiendo posibles soluciones que no servirán más que para perder tiempo, dinero y salud emocional o incluso física (algunos tratamientos que se ofrecen a niños con autismo son directamente lesivos).

La orfandad en la que nos encontramos los padres y tutores de personas con autismo recién diagnosticadas, nos hace muy vulnerables. No tenemos médicos o educadores que nos lleven de la mano con instrucciones claras y Nos sueltan en un mar de brumas, sin mapa ni brújula, solo con unas pocas indicaciones para orientarse con las estrellas, tanto de cara a las intervenciones terapéuticas como a su escolarización. Por eso lo que sí sabemos cierto y correcto, hay que defenderlo con el cuchillo entre los dientes.

Ahora así, os dejo con el vídeo:

14 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola,

    vaya, la verdad es que es duro, ahora hay muchos matices de y síndromes de esta variedad que ante se confundían con tímidez, a ver si se va avanzando.

    Besos!

    Anabel

    19 enero 2018 | 08:11

  2. Dice ser El Barto

    Si es así, un cáncer terminal tampoco es una enfermedad sino un transtorno en el desarrollo celular que no tiene cura.
    A veces asquea la dictadura de lo “políticamente correcto”

    19 enero 2018 | 09:56

  3. Dice ser marian

    Está claro el autismo es una condición con la que se nace y muchas pseudociencias o “medicinas alternativas” hacen su agosto, entre ellas la homeopatía, mucho cuidado porque peligra la salud mental de toda la familia en el intento.

    19 enero 2018 | 10:00

  4. Dice ser el conocimiento es el mejor enriquecimiento

    Muy bien que lo expliques.

    19 enero 2018 | 11:05

  5. Dice ser Goran

    Según la definición de la OMS es una enfermedad, que tenga cura o sea de nacimiento es más bien irrelevante. Esta bien tenerlo claro, pero la diabetes o el hipotiroidismo (en muchos casos) no tienen cura, y los afectados lo son de por vida. Tampoco impide buscar la causa o los condicionantes que lo provocan, cómo puede ser la incidencia de la edad de los progenitores en el síndrome de Down.

    19 enero 2018 | 12:45

  6. Dice ser Esta imagen no la entiendo.

    no lo sabia

    19 enero 2018 | 14:14

  7. Dice ser Lin

    Estoy de acuerdo en que el autismo no es una enfermedad pero no porque las enfermedades se curen. Hay madres que hablarían largo y tendido de las enfermedades incurables de sus hijos.
    Si se busca un término que defina lo que es el autismo, y a pesar de que no es del gusto de todos, yo usaría la palabra discapacidad.

    19 enero 2018 | 14:36

  8. Dice ser Fernando

    Para el Barbo, eduquese un poco aqui le dejo material para que lo haga

    https://autismodiario.org/2012/03/14/los-trastornos-del-espectro-del-autismo-no-son-una-enfermedad/

    saludos

    19 enero 2018 | 15:23

  9. Dice ser Juan

    Aunque entiendo que la tal Vanessa Pérez contra lo que carga es contra las expectativas de curación del autismo… y no puedo estar más de acuerdo.
    Efectivamente el trasluz que se deja entrever de que no es una enfermedad *porque* no tiene cura no tiene ninguna base ni ninguna lógica.
    Hay multitud de enfermedades que son crónicas y no tienen cura (algunas son mortales y otras no tienen cura pero sí tratamiento)
    La diabetes no tiene cura, pero es una enfermedad. El SIDA no tiene cura, pero es una enfermedad. La esclerosis múltiple no tiene cura, pero es una enfermedad. Son sólo tres ejemplos, se me ocurren mil.
    Para mí el autismo, como cualquier otro tipo de desorden afectivo o psicológico, es una enfermedad. Que alguien prefiera llamarlo trastorno o desorden… es simple semántica. El hecho es el mismo. Como bien dicen por ahí arriba, es la dictadura de lo políticamente correcto (¿acaso hay algo de malo en tener una enfermedad, ya sea autismo o diabetes? ¿es mejor o peor tener una enfermedad o un trastorno?)
    Lo grave no es que alguien diga que el autismo es una enfermedad (para mí también lo es). Lo grave es que alguien diga que tiene cura.

    19 enero 2018 | 16:07

  10. Dice ser Goran

    ara Fernando, en esa web se usa muy convenientemente una definición de enfermedad con condicionantes y luego la definición de salud de la OMS, sería hasta cierto punto lógico usar también la definición de enfermedad de este organismo, pero claro no nos viene bien. Por otro lado luego argumenta enfermedad como una afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado ontológico de salud. Si aceptamos salud como define la OMS, a mi me parece claramente una enfermedad. Luego dice “podemos concluir que la enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. […] Pero en el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (El uso de fármacos a día de hoy no curan nada),” y de ahí extraigo, que si la investigación haya el origen vuelve a ser enfermedad y que omitimos los tratamientos (terapias, no solo los fármacos son tratamientos) para mejorar su socialización y calidad de vida y que la propia OMS reconoce como impacto positivo

    19 enero 2018 | 17:54

  11. Dice ser naya

    El autismo sí es una enfermedad,. ya está bien de mentir y engañar a la gente.

    19 enero 2018 | 23:52

  12. Dice ser Luis

    En realidad, el concepto de trastorno sirve simplemente para describir las señales del estado de anormalidad y de alteración de la salud en el que se encuentra una persona, mientras que el de enfermedad señala una relación de causalidad, porque incluye las causas concretas (etiología) de la falta de salud.

    Se podría decir que un trastorno es una enfermedad con causas desconocidas.

    Lo que no tiene ningún sentido es decir que el autismo no es una enfermedad porque no tiene cura.

    20 enero 2018 | 02:13

  13. Dice ser Yo

    Es acojonante que estas madres se dediquen a pontificar en temas de salud. Y es más acojonante aún que no se hable de que el autismo es producto de una ausencia afectiva, o rechazo afectivo, de la madre respecto al niño (curiosamente no hay niñas autistas) en la fase bebé y en la primera infancia. Ambos hechos están lógicamente relacionados. No quieren que se las señale con el dedo como lo que son: malas madres.

    20 enero 2018 | 05:08

  14. Dice ser marian

    Yo, lo acojonante es lo tuyo, míratelo porque no te debieron querer mucho de peque… madre cómo anda el patio.

    22 enero 2018 | 11:15

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