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¿Cómo es la relación de Jaime con su hermana? ¿Cómo es para Julia tener un hermano con autismo?


Muchas veces me preguntan cómo es la relación de Jaime con su hermana, cómo es para Julia tener un hermano con autismo. Suelo contestar que para ella Jaime es el mejor hermano del mundo porque nunca le pega ni le quita los juguetes. Y con frecuencia añado que ojalá se pegaran, se chincharan y se quitaran los juguetes como la mayoría de los hermanos, por mucho que sepa que los ojalás no llevan a ninguna parte.

Otra respuesta, más larga y mejor, es que tienen una relación positiva y sutil, que va evolucionando según cumplen años. Se echan de menos, a Jaime se le nota en las sonrisas de los reencuentros. Se aportan y agradezco que Julia ya estuviera en el mundo, aunque apenas tuviera un mes de vida, cuando recibimos el diagnóstico de Jaime. Tal vez si hubiéramos sabido de su autismo antes de tenerla, no hubiera nacido nunca por un miedo lógico que he visto en tantos otros y que me hizo renunciar a un tercer hijo.

Julia le hace las cosquillas que más disfruta y desde hace varios años es una hermana pequeña en el rol de hermana mayor. Nos ayuda, a veces le vigila, le lleva de la mano, le regaña y da lo que pide.

No queremos que tenga un papel de cuidadora ni ninguna responsabilidad, pero está en su naturaleza; nos ve y le nace ser así.

Tampoco quisimos que fuera una hermana de sala de espera, que juega o hace los deberes mientras su hermano está en terapia o alguna actividad, por eso negociamos los dos en nuestros trabajos las tardes libres. Corresponsabilidad se llama, y es lo deseable pero tenemos suerte de que en nuestros trabajos nos la faciliten. Sabemos que somos afortunados, pero no sale gratis.

A veces tenemos que dividirnos en algunas actividades, porque Julia quiere y Jaime no; a veces hay renuncias, pero son lógicas y bien aceptadas por todos.

Hacemos camino andando, juntos.

Al final, como siempre, cada familia es distinta. Haya o no autismo somos individuos con diferentes intereses, personalidades, reacciones, gustos y circunstancias.

‬ ‪Un diagnóstico no debe ocultar a una persona ni hay que usarla para explicar todo de ella. Tampoco a las familias‬.

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Hermanos y tíos por elección

Soy consciente de la importancia que tienen los lazos de sangre, pero también soy de las que dan gran importancia a las relaciones creadas libremente por la amistad y el amor, sin imposiciones. He sido muy consciente desde que era niña que incluso los hermanos, al hacerse mayores, pueden pasar a ignorarse o convertirse en terribles enemigos. También he sido testigo de amistades indisolubles, forjadas a hierro en el alma adulta.

Mis padres tienen unos amigos que tardaron en ser padres. Durante mis primeros diez años de vida, ellos no tuvieron hijos. Siempre han sido para mí como unos tíos y sé que yo era también un poco su niña. Les aprecio mucho más que a algunos de mis tíos carnales y así será siempre.

Yo no tengo hermanos, pero tengo dos hermanos.
No tienen mi sangre, ni falta que hace. Ahora caigo en que ambos son medio rubios y de ojos azules, así que ni siquiera físicamente nos parecemos. No importa nada.

Tengo un amigo al que quiero como a un hermano pequeño, aunque apenas tiene unos meses menos que yo. Le conozco desde que éramos adolescentes, sé que tendrá siempre el corazón de un caballero andante y el entusiasmo de un niño. Es alguien que despierta mi instinto protector.

Tengo otro amigo al que quiero como a un hermano mayor. Nos conocimos hace una década y es unos pocos años mayor que yo. Un hombre bueno, inquieto, escéptico, capaz de todo lo que se proponga. Muy semejante a mí en ciertas cosas y, al mismo tiempo, muy diferente.

Ninguno de los dos tiene hijos. Y al menos uno de ellos es poco probable que los tenga jamás.

Son mis hermanos por elección, porque lo siento así, porque lo quiero así. No necesito que sea recíproco. Es cosa mía.

Tal vez para Julia y Jaime
acaben siendo como eran para mí esa pareja amiga de mis padres, esa pareja a la que adopté como tíos aunque nunca llegué a llamarles así en voz alta. Es cosa de mis niños, ellos decidirán, pero me resultaría natural que mis hijos empleasen ese calificativo familiar si así lo sienten.

La familia está formada por las personas con las que te encuentras, pero también las que eliges a lo largo de tu vida. Y nunca es pronto para empezar a decidir a quién amas.

Para criar un niño, hace falta una tribu entera

Una película tirando a mala de Scarlett Johansson comenzaba explicando que en África se decía que hacía falta una tribu entera para criar un niño. Luego añadía que en Nueva York el concepto tribu se había sustituido por una única persona: la niñera.

Pues me da que en España estamos más cerca del concepto africano de crianza que del neoyorquino. Todos, absolutamente todos los padres recientes que conozco tiran de su familia por mucho que sus hijos tengan colegio, guardería o cuidadora. Y los que no lo hacen por estar desplazados y tener toda su familia en otro país o en otra provincia es algo que echan especialmente en falta.

Es vital contar con una red de familiares y amigos íntimos
con los que poder contar en caso de necesidad: cambios de turnos laborales, enfermedades infantiles, salidas de la pareja…

Si se tiene es todo más fácil, de no contar con ella la cosa se pone mucho más complicada.

Cuando hablamos de un niño con una discapacidad, una enfermedad o cualquier tipo de necesidad especial, es una algo que se dispara.

Además creo que es saludable para el niño criarse con esa “tribu” bien avenida alrededor.

Por desgracia mucha gente no tiene la suerte de contar con abuelos, tíos, amigos o vecinos solícitos y dispuestos a echar un cable.

Es más, conozco un puñado de casos en los que precisamente la llegada de un bebé ha sido la que ha hecho romper determinadas relaciones. Descubrir que esa abuela es completamente indiferente a la llegada del nieto, que un hermano nunca muestra el menor interés por el niño, que ese amigo tan especial deja de llamar y aparecer por casa cuando lleguan los pañales es determinante para que marchiten muchas relaciones.

Y al contrario, también ayuda a estrechar lazos: esa abuela a la que casi ya no veíamos y ahora está presente a diario en nuestras vidas para bien, ese hermano que ha demostrado ser un tío en toda regla, ese amigo tan especial que lo es aún más…

Es decir, que cuando llega un niño no solo pone patas arriba nuestra casa, nuestra manera de pensar, nuestra percepción del trabajo o nuestra relación de pareja, también lo hace con nuestras relaciones personales.

No sé si estaréis de acuerdo y cuál será vuestra experiencia, pero me encantaría conocerla.