Entradas etiquetadas como ‘autismo’

La princesa de las alas rosas, ganador al mejor blog solidario: “la sociedad debe dejar de asociar autismo con tristeza y aislamiento”

17 febrero 2012

Ayer noche (hoy hace unas horas, depende de cómo se mire), celebramos la sexta edición de los Premios 20Blogs que organiza cada año 20minutos.es. Siempre es un evento muy especial, pero este año lo ha sido para mí un poco más.

En primer lugar porque el premio al mejor blog solidario de este año ha sido para La princesa de las alas rosas. Y esa princesa no es otra que Natalia, una preciosa niña con autismo. La autora del blog es Cristina, su madre.

Cristina no pudo venir a la fiesta a recoger el premio, así que ayer acudí yo en su lugar para recibir de manos de Jorge Lorenzo la preciosa estatuilla diseñada por Eneko y el diploma acreditativo del premio. Me hubiera encantado subir por segunda vez para recoger el premio del jurado al mejor blog de entre todos los premiados en las 20 categorías, pero no pudo ser y también me alegro por Mati y sus mateaventuras, el ganador global.

No hubo discurso de recepción de premios, pero si Cristina hubiera podido estar en los premios y hacerlo, ésto es lo que le hubiera gustado decir:

Somos muchas las familias que luchamos por terminar con los mitos que rodean el autismo. Uno de los objetivos de nuestra lucha es que la sociedad deje de asociar autismo con tristeza, aislamiento y pena. Los niños con autismo también son felices, disfrutan de las mismas cosas que todos los niños y que les encanta reir, bailar, jugar… solo que a ellos, por la falta de información que hay sobre el trastorno en la sociedad se les pone muchas barreras sociales y, desgraciadamente también, administrativas. Por eso las familias cada día debemos luchar por defender sus derechos y necesitamos la colaboración de toda la sociedad. En definitiva, luchamos por un futuro en el que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades que todos.

Por último, aquí os dejo la explicación que ella da al nombre de su blog:

Cerca de la Luna hay una estrella preciosa en la que habitan miles de princesas, todas mágicas, muy lindas, buenas y divertidas. Unas rubias, otras morenas, delgadasy rellenitas, altas y bajas. Pero todas tienen las alas blancas, todas menos una, la más bonita, la más dulce, la de los sueños y el corazón más tierno: LA PRINCESA DE LAS ALAS ROSAS.

Así empezaba el cuento que inventé un día para Natalia antes de saber su diagnóstico, sin saber que ella se convertiría en esa princesa a la que dí vida en mi imaginación para contarle un cuento una noche de verano.

Esos monstruos que caminan entre nosotros

22 enero 2012

Me refiero a esos adultos que usan a los niños como objeto de su deseo sexual, forzándolos, engañándolos, traicionando su confianza, dejándolos tocados para siempre.

Los niños con discapacidad son una presa especialmente atractiva para muchos de esos monstruos de pesadilla. Los niños que tienen problemas de movilidad, de comunicación y por tanto de expresar lo sufrido o señalar al culpable, prometen una mayor impunidad.

Distintos estudios lo corroboran: uno de la universidad de Pensilvania de 2004 decía que el 18,5% había sufrido abusos sexuales, otro de la Autism society dos años más tarde hablaba del 13%. Otro de Nebraska con 50.000 participantes aseguraba que un niño con discapacidad intelectual tenía 4 veces más posibilidades de padecerlos.

Aún así es difícil conocer los números exactos. No olvidemos que muchos de esos niños no son capaces de hablar o tienen severas dificultades.

Una pesadilla que nos obliga a los padres a extremar los cuidados. Sin caer en la paranoia, hay que ser especialmente vigilantes y dar a nuestros hijos todos los instrumentos que podamos.

Ojalá fuéramos capaces de detectar a esos monstruos que caminan entre nosotros acechando a nuestros niños.

Si os interesa el tema os recomiendo el extenso artículo de Autismodiario.org titulado Abusos sexuales a niños con autismo y cómo detectarlos.



La nueva definición de autismo que leeremos en la RAE

20 enero 2012

Bueno, tercer y último post dedicado a la RAE (que ya está bien, tres días seguidos) y su definición de autismo.

Antes de nada quiero que quede constancia de mi agradecimiento por el trato exquisito del representante de la Real Academia y de su deferencia adelantándome una acepción de manera excepcional.

También quiero agradecer que escucharan en su momento la petición que se les hizo y que ya tengan una definición aprobada (a falta de pasar por las academias de América Latina y Filipinas) que a mí me parece del todo correcta. Es decir, la RAE escuchó y actuó, que es de agradecer.

De hecho desde hace unos meses con esta dirección de correo electrónico, unidrae@rae.es, para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término.

Aunque eso no quita que yo seguiré defendiendo las actualizaciones parciales y los avisos de “en revisión” en la versión online para tener una herramienta mejor y más acorde con los tiempos. Estoy convencida de que antes o después el diccionario online de la RAE comprenderá y se adaptará a Internet.

Aquí tenéis información sobre cómo se hace y se actualiza el DRAE que puede que os resulte interesante.

Y ahora así

Esta es la definición que se puede ver ahora:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

3. m. Med. En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Y en la edición impresa de 2014, una vez que tenga el visto bueno global, será:

autismo.

(Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός ‘uno mismo’ e -ισμός ‘-ismo’).

1. m. Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

2. m. Med. Trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados.

Habrá una nueva definición de autismo en la Rae, en 2014 #rae4añossondemasiados #raeactualizacionesparciales #raeavisa

19 enero 2012

He estado un buen rato al teléfono con el responsable de comunicación de la RAE. Una conversación de entendimiento en la que me ha explicado, muy amablemente por cierto, que ya hay una nueva definición de autismo aprobada en España que aún debe recibir el visto bueno de las 21 academias de América Latina y Filipinas.

Esa nueva definición lleva, efectivamente, dos años gestándose. No es una reacción al tumulto de peticiones que han recibido desde anoche como consecuencia de mi anterior post (gracias a todos los que os habéis hecho eco).

Con un poco de suerte mañana podré adelantaros cómo quedará la acepción en 2014. Sí, he dicho 2014. El vigente diccionario impreso es de 2001, la siguiente impresión no tendrá lugar hasta entonces.

Y aunque en la versión en Internet hay revisiones cada dos años aproximadamente, en la última no se ha incluido y hasta 2014 no veremos esa nueva acepción en RAE.es.

Es decir, teniendo en cuenta que ya llevan dos años en ello, descubro que nuestro principal referente lingüistico online tarda un total de cuatro años en modificar incorrecciones.

Me pide que entienda que es un proceso lento. Y puedo comprender que no sea algo que se solvente en cuatro semanas, tal vez ni siquiera en cuatro meses. Pero lo siento, cuatro años me parece excesivo.

Vivimos en una época en la que todo se mueve, cambia más deprisa. Tambien el español, que es algo rico y flexible, evoluciona más rápido.

En esta era tecnológica y globalizada el cambio de una definicion incorrecta en Internet no puede llevar 4 años.

Me explican que en la versión online no se aplican actualizaciones parciales del diccionario. Cosa que no entiendo. ¿Por qué esperar cuando ya está claro que un término debe cambiarse y hay consenso? Aceptar actualizaciones parciales haría de RAE.es una mejor herramienta.

Otra medida que creo que es exigible a algo que se supone tan riguroso como el diccionario de la RAE online sería que desde el mismo instante en que los académicos asumen que hay un término incorrecto que hay que cambiar, se especifique en la entrada. No cuesta nada poner “en revisión” para que sepamos a qué atenernos.

Esto va mucho mas allá del autismo y su definición, esto va ya de la fiabilidad del diccionario de la RAE como instrumento de consulta.

Así que ahora voy a twitter a decir #rae4añossondemasiados y #raeactualizacionesparciales y #raeavisa

Y os agradeceré que me apoyéis si estáis de acuerdo, aunque mejor si no escribís a @raeibforma que tiene otros usos. Me consta que con los hashtags y este post les va a llegar perfectamente el mensaje.

Las personas con autismo sienten y se comunican (muchos hablan), ya va siendo hora de que la RAE rectifique

18 enero 2012

Mi hijo tiene autismo, hace un par de años, al poco de saberlo y comenzar a trabajar con él, apoyé una campaña de envío masivo de peticiones pidiendo a la RAE que rectificara la definición que da de autismo.

Esto es lo que dicen del término:

- Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma.

- Síndrome infantil caracterizado por la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas y por la necesidad de mantener absolutamente estable su entorno.

- En psiquiatría, síntoma esquizofrénico que consiste en referir a la propia persona todo cuanto acontece a su alrededor.

Las tres son incorrectas, se miren como se miren. Pero la segunda me parece sencillamente terrible. Mi hijo, como todos los niños con autismo que he tenido la suerte de conocer, son seres afectivos. Aman y son felices sabiéndose amados. Buscan recibir cariño y darlo. Muchos hablan, algunos mejor que la media. Y no todos necesitan un entorno rígido, el mío sin ir más lejos es tan flexible como cualquier otro niño. Eso sin contar con que llamarlo síndrome infantil da risa. Es un trastorno que afecta a niños y adultos.

De hecho esta definición tan poco afortunada hace que muchas de las personas que siguen utilizando el término “autismo” para descalificar o para insultar se sientan justificadas.

La RAE contestó en su momento que modificarían la definición. Advirtieron que llevaría tiempo, pero han pasado más de dos años y el término no cambia. Incluso en Internet aparece como “término modificado” pese a estar igualito que antes.

Si estás de acuerdo en que ya va siendo hora que rectifiquen la definición, por favor, pídeselo educadamente a la RAE drae@rae.es y si tienes twitter, puedes hacerlo a @RAEinforma con el hashtag #RAEhablanysienten

Gracias y difúndelo por favor.

Más información del tema Acción Diccionarios en el blog de Autismo sin mitos.

La escolarización inclusiva, especial y específica de los niños con autismo

05 enero 2012

A los niños con autismo, cuando tienen tres años y se escolarizan por primera vez, casi siempre se les suele meter en colegios normales con otros niños que no tienen dificultades. Colegios con apoyos o con aulas específicas para ellos, pero colegios normales a fin de cuentas. Está demostradísimo que los niños con autismo se benefician del contacto con otros niños y además a esa edad son pequeñitos y manejables y a veces su nivel de desarrollo no difiere tanto del de otros niños de la clase.

Luego, según van creciendo y avanzando cursos, se van descolgando de esa educación inclusiva o integradora o como queramos llamarla. Los que tienen un mejor desarrollo cognitivo aguantan más en el sistema ordinario, pero casi todos acaban cayendo antes o después. ¿Qué pasa si caen? Hay dos opciones. La primera son los colegios especiales, que son públicos y que no están especializados en autismo (algunos tienen aulas específicas, pocos) sino que mezclan niños con diferentes problemas: síndrome de Down, parálisis cerebral, X frágil… de todo. Hay colegios especiales buenos, malos y regulares, con profesionales buenos, malos y regulares. La segunda son los colegios especializados en autismo, que son pocos, no hay en toda España y son concertados o privados. Aquí también los hay buenos, malos y regulares, por supuesto, pero a priori la especialización en los problemas específicos del autismo asegura que el niño esté mejor estimulado, que no solo “se le aparque”.

Como estamos en épocas de recortes para todos, los niños con autismo (o con otros problemas) no son menos. Los colegios públicos pierden personal de apoyo y los niños se ven obligados a irse antes de esa educación inclusiva.

A mí ya sabéis que me dijeron a principio del curso que Jaime debía buscar otro colegio. La orientadora del colegio me ofreció varios colegios especiales (públicos, claro) de la zona y se ofreció a visitar conmigo esos centros.

Pero yo quiero un colegio específico de autismo.

A lo largo de este mes tengo ya concertadas cuatro citas para visitar cuatro colegios específicos para chavales con autismo. Son todos concertados y aunque aún no sé cuánto cuestan, ya sacaré el dinero de debajo de las piedras si es preciso con tal de que Jaime reciba los estímulos adecuados que le ayuden a progresar.

Los cuatro están en la zona norte, bastante lejos de dónde vivo. La mayor parte de la gente con la que hablo del tema se preocupa por ese detalle. “¿Cómo os vais a organizar?” me preguntan. “Eso es lo que menos me preocupa” les contesto siempre “míralo de otra manera, tengo la suerte de que estén sólo a 20 kilómetros de mi casa, imagina que viviera en Soria, allí no hay colegios así”.

A partir de ahora les diré que podría vivir en Palencia.

El problema para mí no es la distancia, es si conseguiré plaza.

Es un hipotético escenario que le planteé a la orientadora en nuestra charla: “Vale, no puede seguir en su colegio de ninguna manera. Imagina que tampoco consigo plaza en uno específico y que tras visitar los especiales no me gustan y me niego a llevar allí a mi hijo. ¿Qué puedo hacer entonces? ¿Puedo dejar a mi hijo en mi casa y trabajar nosotros con él a la espera de lograr en otro curso plaza en un colegio que me parezca indicado para mi hijo?”

Ella me contestó que no lo creía posible, ya que estaba en edad de escolarización obligatoria, pero tampoco supo darme solución. No hay opción, no se contempla alternativa.

Me da que algo parecido es lo que les ha pasado a esos padres de Palencia que están siendo noticia estos días. No se niegan a que el niño sea escolarizado, pero sí a que vaya a un centro de educación especial. Han sido imputados judicialmente por un supuesto delito de abandono de familia al negarse a llevar a su hijo de ocho años a un centro de educación especial, tal y como ordena la Inspección Educativa. Han recurrido la denuncia y demandado a la administración educativa.

Azucena Ortega ha explicado que a su hijo se le negaron todos los apoyos cuando empezó tercero de Infantil en un colegio publico: “En menos de dos meses se le segregó a un centro de educación especial sin nuestro consentimiento”, ha indicado la madre.

La madre ha explicado que mientras intentaban sin éxito escolarizar a su hijo en varios colegios, la Inspección Educativa les “amenazaba” con denunciarles por absentismo escolar.

Desde aquí, cuentan con todo mi apoyo.

Feliz Navidad (y cuéntame el autismo)

17 diciembre 2011

La Federación Autismo Madrid nos desea una feliz Navidad con un vídeo precioso y nos anima a que compremos el libro “Cuéntame el autismo”. Comprando este libro les ayudarás a seguir concienciando sobre el autismo en nuestra sociedad.

De cumpleaños

16 noviembre 2011

Hoy hemos estado en el segundo cumpleaños de mi sobrina. Como viene siendo habitual en nuestras grandes urbes, en un parque de bolas. Lote completo: bolas, merienda, tarta, y regalito a la salida. Se lo han pasado realmente bien los dos.

Julia y sus dos primas que también tienen dos años, encantadas con la atención y ayuda para avanzar por el parque de bolas de otras dos niñas de ocho y nueve años. Es bonito ver a esas niñas les gusta y se divierten responsabilizándose de las pequeñas y a las de dos años felices con sus amigas mayores. Dentro de no mucho, cuando unas tengan 13 años y las otras 5 o 6 dudo que suceda igual.

Jaime también ha disfrutado. Sensorialmente es muy estimulante para él el entorno de un parque de bolas, lleno de sitios por los que trepar, lanzarse, reptar y delizarse. Y además también disfruta de la cercanía de otros niños. Aunque a veces se tapa los oídos o busca un refugio tranquilo si el barullo le abruma, la mayor parte del tiempo está triscando tan contento, sonriendo al cruzarse con otros niños. Hace dos años apenas aguantaba media hora en un parque de bolas, menos incluso si había mucho jaleo.

La verdad es que Jaime no acude a muchos cumpleaños al año: el suyo, el de su hermana, sus dos primas y dos de viejos amigos nuestros que tienen niños pequeños. Seis en total. Me consta que otros niños de su edad, que ya van al cole, tienen celebraciones constantemente. Sobre todo si tienen cierta popularidad en el cole y son invitados con frecuencia por sus compañeros.

Por lo que he visto y oído es habitual que los padres impongan a los niños un número tope de invitados a su cumple: 6, 8, 10… y ellos deciden a quien invitar de sus 20 o 25 compañeros de clase.

A Jaime no le han invitado nunca. Algo que no me preocupa ni molesta, me parece lo más normal. Probablemente yo tampoco hubiera invitado a los cinco años a un niño de mi clase con autismo. Los hay más divertidos, no vamos a engañarnos. Además, como no vamos a llevarle ni a recogerle tampoco tengo una relación especialmente íntima con los padres de los niños que van co Jaime al cole. Y nosotros, dado que su cumpleaños es en agosto nunca hemos invitado a ningún compañero.

Pero siempre recuerdo un foro en el que participaba y eran varios los padres y madres de niños con autismo que llevaban fatal que a sus hijos jamás les invitasen, sobre todo si ellos estaban invitando a niños del cole. Me acuerdo de alguno que celebró la primera invitación recibida con una ilusión enorme.

Tengo curiosidad, sin perder el sueño por ello, por saber qué sucederá con Julia cuando comience en el cole al año que viene. Y lo que pasará con Jaime cuando pase a estar escolarizado en un centro específico para niños con autismo.

Toca buscar un nuevo colegio para Jaime

26 octubre 2011

Ayer por la tarde tuve una reunión de hora y media con la orientadora del colegio de Jaime. La conclusión de esa larga charla fue que este curso es el último que irá a su actual colegio, para el año que viene tendremos que buscar otra opción de escolarización para él.

Estos años, como ya os he contado en alguna ocasión, ha estado acudiendo a un colegio público normal que tiene un aula para niños con TGD (transtorno Generalizado del Desarrollo). Va solo por las mañanas, de 9 a 12:30. Pasa todos los días una o dos horas en ese aula, trabajando específicamente en sus necesidades y normalmente solo. El resto del tiempo transcurre con sus compañeros de clase y con algún apoyo.

Nosotros estamos muy contentos con su actual colegio. Va feliz, nos gustan los profesionales que están con él, pasa pocas horas, está cerca de casa y por las tardes tiene distintas sesiones de terapia y otras actividades.

Sabíamos que el paso a Primaria, a menos que avanzase mucho de repente, era complicado, pero contábamos con que podría tener un año de desfase: es decir, en tercero de infantil, en lugar de pasar a Primaria, repetir un año más en infantil.

Tras hablar con la orientadora ha quedado claro que no va a poder ser. No habrá un año de desfase. Así que Jaime el próximo año, con seis recién cumplidos, tendrá que tener plaza en otro centro.

Tanto ella como en el colegio no creen que el proyecto del colegio en el que está sea lo que más beneficie a Jaime, no creen que estar con otros niños neurotípicos les esté ayudando, Jaime necesita muchos apoyos que al cole, cada vez con más recortes, les cuesta tener. Está claro que quieren o necesitan niños con una evolución más rápida, con más autonomía.

Da igual. Estamos un poco decepcionados, pero no nos pilla por sorpresa. Ya os contaba que sabíamos que nos iba a tocar dar este paso, aunque imaginábamos que sería un año más tarde. En cualquier caso yo no soy de insistir. Si un amigo, una pareja o en un trabajo no me quieren, yo soy la primera en querer también irme. Y con eso y todo, conociendo a los profesionales que allí trabajan, sigue siendo el colegio que querré para Julia.

La cosa es que este curso nos toca ponernos las pilas y buscar un nuevo centro para Jaime. Tenemos que visitarlos, informarnos bien y tomar una decisión muy importante.

Por todo lo que ya he leído y hablado hasta la fecha nuestra apuesta clara es por un centro especializado en autismo. En Madrid me han hablado muy bien de Cepri, de Aleph y del Leo Kanner. Concertados y muy lejos de nuestra casa. Pero si son lo mejor para Jaime, ya nos apañaremos para organizarnos y poder pagarlos. Lo importante es poder conseguir plaza, que dudo que sea fácil.

La orientadora del colegio me habló muy bien de un colegio especial público que se llama Alfonso X y está en Leganés. En esos coles especiales, al contrario que en los especializados en autismo, las clases son de cinco niños con diferentes discapacidades. En un mismo grupo puede haber un síndrome de Down, un niño con parálisis cerebral o cualquier otro problema.

En principio, y salvo que no nos quedara más remedio, no es lo que queremos. Iremos a visitarlo, claro que sí. Pero si no me convence la escolarización especial y no me conceden plaza en uno de los centros especializados, capaz soy de dejarlo conmigo en casa. Aunque no sé si eso es posible dado que ya tiene edad de escolarización obligatoria.

En definitiva, nos toca un año de visitas, charlas, reflexiones, decisiones y cruzar los dedos para conseguir lo que creemos que es mejor para él.

Si tenéis algo que aconsejarme
al respecto, soy toda oídos.

Os seguiré informando….

A veces menos es más

10 octubre 2011

Los niños con un trastorno como el de mi hijo suelen acabar acumulando una agenda de ministros desde muy pequeños. Trabajan más y más duro que otros niños de su edad. Aprenden desde muy pequeños (desde los dos años y nueve meses en el caso de Jaime) a aguantar sesiones de trabajo en mesa que cualquier niño de su edad no aguantaría.

Lo que van logrando, cada pequeño paso, se consigue con mucho esfuerzo.

Jaime va al colegio hasta las 12:30 y le traemos a comer a casa y a dormir un ratito la siesta. Luego los lunes tiene terapia privada y piscina, los martes y jueves dos sesiones seguidas en atención temprana con la logopeda y la psicóloga, los miércoles sesión de trabajo en mesa conmigo y piscina. Los viernes también sesión con nosotros. Y también la tarde de los viernes quiero probar a llevarle a un club de escalada en el que no han tenido nunca un niño con autismo pero están dispuestos a intentarlo. Le encanta escalar, así que por probar que no quede. Los fines de semana también toca al menos una vez al día una sesión de trabajo en mesa con nosotros.

Pues bien, hemos decidido renunciar a la piscina de los lunes. Era demasiado. Ese mismo día por la mañana también tiene piscina en el cole. Y hay que correr demasiado de un sitio a otro, se cansa en exceso y no es plan.

A veces menos es más.

Lo curioso es que tendemos a llenar el tiempo de los niños con autismo porque muchos de ellos no son capaces de hacerlo. Si les dejas a su libre albedrío lo que suele pasar es que se pierden en sus mundos de Yupi de diferentes maneras. A Jaime los tiempos muertos no le sientan nada bien. Pero también es un niño que se cansa con facilidad. Así que hay que ponderar con cuidado entre el beneficio de no parar y la saturación de actividades.

En el término medio siempre está la virtud, pero qué difícil es encontrar ese equilibrio…