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¿Desearías erradicar el autismo?

Sucedió en Twitter. Una persona a la que sigo preguntó, empleando una encuesta, lo siguiente: “si pudierais pedir SOLO tres deseos sin ningún tipo de trampa para que fueran más, ¿los pediríais para vosotros o para mejorar el mundo?”. Había cuatro posibles respuestas: los tres para mí, los tres para el mundo, dos para mí y uno para el mundo, todos para otra persona.

Yo lo tuve claro al instante. “Al pedirlos para el mundo serían también para mí. Adiós cáncer, adiós autismo, adiós alzhéimer”, contesté.

Esa contestación desató un debate que a mí particularmente me suena a viejo, que he presenciado en foros previos a la llegada de redes sociales en los que padres de personas con autismo no eran capaces de ponerse de acuerdo sobre si querrían la erradicación del autismo como condición.

Entiendo perfectamente a aquellos que aseguraban entonces -y siguen haciéndolo ahora- que no querrían que desapareciera el autismo porque es una condición intrínseca de la persona, que quererles y aceptarles como son implica también aceptar su autismo. Lo entiendo porque tienen toda la razón. El autismo es eso, es como son, es algo indiscutible. Y respeto por completo su opinión.

Aún así, yo preferiría que algo como el autismo no existiera y que lo que nos quedaran fueran individuos libres de él.

Normalmente, según mi experiencia en aquellos foros, lo que no querían decir adiós al autismo eran los familiares de las personas menos afectadas, de aquellas en lo más alto del espectro autista, para los que era menos limitante.

A día de hoy me alegra que al debate se sumen personas con TEA, defendiéndose y no queriendo ‘curas’. Ellos son los verdaderos protagonistas del debate y su opinión debe tener más peso que la de cualquier otro. Y si cura va entre cuernos es porque nunca sobra recordar que el autismo no es una enfermedad. Es imprescindible que se expresen, les escuchemos y su voz tenga especial valor.

El problema es que mi hijo, y otros muchos como él, no pueden expresar lo que desean en este sentido. No tienen esa capacidad de hacerse oír. El autismo se la ha arrebatado. Yo tengo que hablar por mi hijo, porque él no puede. Igual que tengo que lavarle los dientes, llevarle al baño o ayudarle a alimentarse.

El autismo suele venir asociado a discapacidad intelectual y, a veces, a otras comorbilidades que entrañan mucho sufrimiento a muchas personas con TEA y a sus familias.

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Una de las cosas que más me desesperan, con diferencia, es el tema de ausencia de control de #esfínteres. Tiene muchísimas implicaciones en su/nuestra vida diaria. Ya no solo por el tema pañal, ropa que se cae, sábanas a mitad de noche, hacerlo en la bañera… Momentos como los de hoy en los que aparece con manos y cara llenos de cacotas, y todo su alrededor perdido… Estas conductas, me enfadan, y me irritan, y me entristecen. Y él no tiene la culpa. Es lo que es. 11 años. Y ni un solo indicio de querer-poder dejar el pañal. Agotador A veces lo pide tocando el pañal y eso es esperanza para mi. Otras no se entera. Maduración. No nos queda otra. Pero la desesperación es una constante y no podemos hacer como si no existiera. #Autismosevero #discapacidadintelectualsevera

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Mi hijo no es de los que sufre, tampoco nosotros. Somos una familia feliz y Jaime el que más. Hay aceptación.


Pero no voy a romantizar algo que entraña tantas limitaciones y una discapacidad que lo hace tan dependiente y para toda su vida.

Pero mi hijo necesita ayuda constante para todo. Para asearse, para vestirse, para caminar con seguridad por la calle. En ese debate en twitter me decían que probablemente lo que necesitaría es, no cambiar a mi hijo, sino lograr una accesibilidad perfecta, que hubiera suficientes apoyos tecnológicos y personales como para tener una total inclusión.

Por supuesto que eso es algo también deseable y, probablemente, mucho más realista aunque se vea lejano. Algo que hay que perseguir, por lo que estamos trabajando.

Pero puestos a soñar, insisto en que seguiría queriendo ese adiós al autismo.

Al desear ese adiós, deseo lo que muchos que investigan: lograr identificarlo y contrarrestarlo. Eso es también lo que se busca con las terapias, minimizar sus efectos y limitaciones, hasta la mínima expresión si es posible.

Terminó con un fragmento de un texto que publique en este mismo blog hace unos años:

Además, ese modo de pensar y defender a las personas con autismo, loando las bondades que otorga esa condición, me parece que pone la etiqueta por delante de la persona, que es algo que muchos queremos evitar.

Jaime es un niño al que le gusta trepar, cariñoso, de risa fácil, con muy buen carácter, flexible, loco por trepar y escalar, al que le encantan las galletas de chocolate y ocasionalmente hacer travesuras para llamar nuestra atención. Y además tiene un trastorno del desarrollo que le dificulta muchísimo comunicarse, que le ha robado el juego y la imitación como vías de aprendizaje y le hará dependiente toda su vida.

Y como Jaime están Antonio, Andrés, Marina, Miguel Ángel… Cada uno con su propia personalidad, gustos y aficiones. Y todos ellos con autismo, pero con diferentes manifestaciones del autismo que les limitan en mayor o menor medida.

Sus maestros, sus terapeutas, sus padres… luchamos día a día para reducir los efectos del autismo en ellos, para que sean más autónomos y tengan mejores recursos para moverse por el mundo.

No, no es ninguna bendición. No hay ventajas que yo sea capaz de ver.

Habrá quien me diga que ese sentimiento indica que no he completado el proceso de aceptación. No lo creo la verdad. Es simplemente no querer mentirme a mí misma.

‘Lila, la pequeña libélula’, un cuento para entender el autismo

Lila es azul y hermosa, porque es única. Tiene un ala más pequeña, pero vuela acrobática sin cesar, inquieta y nerviosa. Le gusta jugar, sentirse querida y cuidada. No es tan diferente del resto de libélulas que pueblan la charca. Pero Lila es muy preguntona, le gusta tener bien controlado lo que va a pasar, qué viene a continuación, lo que durará la diversión. Y no le gustan nada los imprevistos. En un mundo que a veces resulta difícilmente comprensible, tanto pregunta, tanto pregunta, que su madre necesita inmensas dosis de paciencia para responder constantemente lo mismo. Por eso se les ocurre emplear un cuaderno en el que todo esté plasmado.

Lila, la pequeña libélula (Editorial Pábilo – 16 euros), es un cuento bellamente ilustrado por Carolina Luzón y escrito con una poesía y sencillez acorde con las ilustraciones por David Gómez, que sabe bien lo que se trae entre manos. David es vicepresidente de la Asociación Mírame de Granada, una entidad integrada en Autismo España y tiene un hijo de 10 años con autismo. La inspiración de la inquieta Lila.

David y Carolina han logrado crear un cuento que aporta, dotado de la misma delicadeza en los textos y los dibujos como el vuelo de una libélula; un cuento que ayuda a que se comprenda mejor a muchas de las personas que tienen autismo. Conozco niños y adultos como Lila y Sergio, que bullen de vida y necesitan un mundo estructurado. No todos son así. Mi hijo, por ejemplo, se parece poco a Lila. Si Jaime fuera una criatura en el bosque en el que se encuentra la charca de Lila y su familia, sería más bien un zorrillo indolente, que disfruta escuchando el trinar de los pájaros mientras saborea uvas dulces cómodamente enroscado en su cálida madriguera y al que no le preocupa mucho que su mundo se estructure mientras se sienta querido y cuidado.

No me cansaré nunca de explicar la enorme variedad de manifestaciones existente dentro del trastorno del espectro autista. Igual que no me cansaré tampoco de insistir en que la etiqueta diagnóstica no debe eclipsar ni tratar de explicar por completo a la persona. Lila es un cuento que sumado a otros maravillosos como El cazo de lorenzo, Lucas tiene súperpoderes o Por cuatro esquinitas de nada contribuyen a entender y aceptar la diversidad.

En absoluto a modo de crítica, sino como sugerencia de mejora, creo que es un cuento que pide a gritos al final unas pocas páginas explicando qué es el autismo a modo de guía didáctica, incluso con propuestas de actividades para los niños y las familias. Sobre todo pensando en si cae en manos de personas ajenas al autismo. Pero incluso sin esa guía, su valor es innegable. Cualquier niño comprenderá que se trata de una preciosa historia que pone en valor al diferente.

Tenía pensado recomendar este cuento con una entrevista a su autor, pero no es necesario. Si queréis saber más del trasfondo tras el vuelo de la libélula azul, el color del autismo, podéis ver el vídeo de la presentación que se llevó a cabo el pasado mes de septiembre. A partir del minuto 25 podéis escuchar a David, un «enamorado de la literatura infantil». Y luego a Carolina, impulsora de la idea, que insiste en la importancia de fijarse en los detalles del cuento.

Doce consejos para hablar y escribir correctamente sobre el autismo y las personas con TEA

Confederación Autismo España ha hecho un esfuerzo que es de agradecer, elaborando un manual de estilo titulado Cómo abordar el Trastorno del Espectro del Autismo desde los medios de comunicación pensado para facilitar la vida a los profesionales de la comunicación y que afrontemos con propiedad y sensibilidad la elaboración de contenidos (noticias, reportajes, entrevistas, opiniones…) que impliquen el autismo.

Es un manual recomendable también para toda la sociedad, no solo los periodistas, porque explica muy clarito y resumido lo que es el autismo y lo que hay que tener en cuenta respecto a las personas con TEA. Interesante también porque mucho de lo que cuentan sobre el autismo es extrapolable a personas con otros trastornos, enfermedades o con discapacidad.

Pese a su buena factura e interés, me temo que no llegue a muchos colegas. Son demasiadas páginas tal vez, los periodistas recibimos demasiados textos a diario para leer: notas de empresa, resúmenes de estudios, informes sesudos, sugerencias de temas venidos de lectores, otros medios, lo publicado en el nuestro, teletipos, previsiones…

Nuestro oficio implica leer muchísimo. Tanto que es imposible leerlo todo, aunque nos interese. Lo sé de primera mano.

La situación actual en los medios, que arrastra de la crisis económica y de los cambios en el modelo de negocio vinculados a la llegada de Internet no ayuda precisamente a que dispongamos de los veinte minutos que requiere la lectura de este manual.

Por eso he querido traerlo hoy a mi blog. Ojalá así alcance y sensibilice a más gente.

Desde Autismo España recuerdan que “está de plena actualidad, ya que la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad del Congreso acaba de aprobar por unanimidad una proposición no de ley por la que se insta al Gobierno a fomentar una mayor formación de los medios de comunicación a la hora de informar sobre discapacidad”.

Aquí lo podéis descargar, aunque os dejo una infografía que resume sus principales conceptos.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias

Hace ya algunos días que en redes sociales estamos intentando hacer que la gente sea consciente de que un congreso que se pretende celebrar en Lleida es algo que simplemente juega con la desesperación de las familias, en proceso de negación o de asumir realmente lo que supone que sus hijos tengan autismo, para lucrarse. Os recomiendo leer este tuit y sus comentarios.

Hoy es noticia que AETAPI y Autismo España han dejado bien claro su opinión en un comunicado conjunto en el que además exigen que las autoridades tomen medidas, porque en este caso concreto no son solo charlatanerías inocuas (aunque nunca lo son del todo), sino que además abogan por el uso de una sustancia lesiva para el organismo.

No existe evidencia científica seria que avale ningún tratamiento o intervención que cure el autismo. Hay terapias e intervenciones que ayudan a las personas con autismo a mejorar, pero el autismo es una condición con la que se nace y es irreversible.

La orfandad en la que nos encontramos tras un diagnóstico de autismo nos hace muy vulnerables a las pseudociencias, a los caraduras, a incluso a personas bienintencionadas pero erradas. Por eso creo firmemente que se deberían crear protocolos sobre cómo se da ese diagnóstico y acompañarlo de pautas, recomendaciones y precauciones respecto al largo y desconocido camino que tenemos por delante por parte de los profesionales que los dan. Una información que no estaría de más que el ministerio centralizase para su elaboración y distribución.

Si somos conscientes de esa vulnerabilidad estaremos mejor armados para enfrentar los cantos de sirena. Y hay que asumir cuanto antes que el autismo de nuestros hijos no tiene cura, por mucho duela, por mucho que soñemos con que llegue el día que la ciencia nos traiga algo sí.

Porque aquel busca imposibles, corre el grave riesgo de acabar encontrándolos.

En enero ya os contaba en este mismo blog que el autismo no es una enfermedad, que el autismo no se cura. Os invito a leerlo de nuevo y a ver el vídeo de Vanesa Pérez, madre de un niño con TEA y autora del blog ¿Y de verdad tienes tres?.

Y hace muy poco, el 19 de julio que se designó como el día para frenar las pseudociencias, os recordaba de nuevo que demasiadas veces en torno al autismo proliferan métodos más que cuestionables, que siempre hay aprovechados dispuestos a coger caballos blancos y pegarles un cuerno para hacernos creer que tenemos uno delante. Y que nunca es gratis. Ese día os traje un texto de Emilio José Molina, miembro de la Asociación para Proteger al Enfermo de Terapias Pseudocientíficas que también os invito a leer.

No me importa repetirme de nuevo hoy, lo haré las veces que sea necesario, porque demasiado a menudos nos encontramos con desagradables sorpresas.


(GTRES)


Termino dejándoos el comunicado entero de ambas asociaciones respecto al congreso de Lleida.

El próximo 14 de octubre se celebrará en el Ecocentro Pàmies Vitae de Balaguer (Lleida) la conferencia El autismo es recuperable, organizada por Scsinfo Autism España con la colaboración de Dulce Revolución. En esta jornada intervendrán representantes de pseudociencias como Enric Cerqueda, Josep Pàmies, Sisco Florez y Gregorio J. Placeres, que sostienen que ingerir clorito de sodio “cura” el autismo.

Ante la posible celebración de esta conferencia, la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y la Confederación Autismo España manifiestan su más absoluto rechazo y piden a las autoridades y Administraciones competentes que hagan lo posible para evitar que tenga lugar, debido al grave perjuicio que supondrá para el colectivo de personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y sus familias.

Una vez más, ambas organizaciones nos vemos en la necesidad de recordar que el autismo es un trastorno de base neurobiológica que, a día de hoy, no tiene cura.
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¿Cómo es la relación de Jaime con su hermana? ¿Cómo es para Julia tener un hermano con autismo?


Muchas veces me preguntan cómo es la relación de Jaime con su hermana, cómo es para Julia tener un hermano con autismo. Suelo contestar que para ella Jaime es el mejor hermano del mundo porque nunca le pega ni le quita los juguetes. Y con frecuencia añado que ojalá se pegaran, se chincharan y se quitaran los juguetes como la mayoría de los hermanos, por mucho que sepa que los ojalás no llevan a ninguna parte.

Otra respuesta, más larga y mejor, es que tienen una relación positiva y sutil, que va evolucionando según cumplen años. Se echan de menos, a Jaime se le nota en las sonrisas de los reencuentros. Se aportan y agradezco que Julia ya estuviera en el mundo, aunque apenas tuviera un mes de vida, cuando recibimos el diagnóstico de Jaime. Tal vez si hubiéramos sabido de su autismo antes de tenerla, no hubiera nacido nunca por un miedo lógico que he visto en tantos otros y que me hizo renunciar a un tercer hijo.

Julia le hace las cosquillas que más disfruta y desde hace varios años es una hermana pequeña en el rol de hermana mayor. Nos ayuda, a veces le vigila, le lleva de la mano, le regaña y da lo que pide.

No queremos que tenga un papel de cuidadora ni ninguna responsabilidad, pero está en su naturaleza; nos ve y le nace ser así.

Tampoco quisimos que fuera una hermana de sala de espera, que juega o hace los deberes mientras su hermano está en terapia o alguna actividad, por eso negociamos los dos en nuestros trabajos las tardes libres. Corresponsabilidad se llama, y es lo deseable pero tenemos suerte de que en nuestros trabajos nos la faciliten. Sabemos que somos afortunados, pero no sale gratis.

A veces tenemos que dividirnos en algunas actividades, porque Julia quiere y Jaime no; a veces hay renuncias, pero son lógicas y bien aceptadas por todos.

Hacemos camino andando, juntos.

Al final, como siempre, cada familia es distinta. Haya o no autismo somos individuos con diferentes intereses, personalidades, reacciones, gustos y circunstancias.

‬ ‪Un diagnóstico no debe ocultar a una persona ni hay que usarla para explicar todo de ella. Tampoco a las familias‬.

💙

Por cosas así hay que respetar las plazas azules, que no necesariamente van vinculadas a personas en sillas de ruedas

Hace un par de días me encontraba con este tuit, que pone de manifiesto la necesidad de respetar las plazas azules, de hacerlo por completo.

Recorriendo los comentarios llama la atención que haya gente atacando al que denuncia. Dicen, por ejemplo, que son ganas de protestar, que basta con echar marcha atrás el coche para subir al niños. Como si interrumpir el tránsito para poder meter en el coche a tu hijo, al que has tenido que dejar solo sobre el asfalto aunque sea poco tiempo, fuera lo más normal del mundo.

Falta mucho civismo. Y sobran los juicios rápidos hacia los demás. Hay muchas normas que deberían ser fáciles de cumplir, sin excusas, sin echar balones fuera.

Me recuerda otro caso del que os hablé hace tiempo y que también se hizo vira
l, el del dueño de Hawkers aparcando su deportivo en zona azul. Y defendiéndose diciendo que no lo haría así si la gente aparcará y abriera las puertas con cuidado. Dijo literalmente en un tuit: «el propietario soy yo. Y no aparcaría en minusválidos si la gente fuese más cuidadosa al abrir la puerta con sus coches».

La culpa de que no respetemos las normas es del otro, por supuesto.

Tal vez lo recordéis:

Que las plazas azules estén ocupadas por otros es el pan nuestro de cada día. Ayer mismo íbamos a casa de mi suegra y en la más cercana había un coche con las luces de emergencia puestas. Su propietario estaba en una peluquería que había justo enfrente, y allí seguía cuando volvíamos a casa.

Tener la tarjeta azul no implica necesariamente moverse con silla de ruedas o muletas. Jaime tiene concedida la movilidad reducida. Igual que él, muchos niños y adultos con autismo y con otros trastornos asociados a discapacidad intelectual cuentan con la tarjeta azul. No la que supone una reserva de plaza con matrícula a pie de casa, pero sí la que permite ocupar los sitios azules que hay por la calle o, por ejemplo, en centros comerciales que no están vinculados a una matrícula concreta.

Para muchos ellos viajar en transporte público no está contemplado, descender bajo tierra, permanecer de pie en entornos extraños, rodeados de desconocidos, con ruidos y ambientes que les sobrepasan. También puede ser que caminar largo rato es fuente de protestas y llanto. Son frecuentes las conductas de fuga, que suelten la mano y salgan corriendo sin temer al tráfico. Si las administraciones públicas de toda Europa conceden la movilidad reducida, es por algo.

Pero Jaime y muchos de esos niños y adultos caminan perfectamente, incluso saltan al salir del coche. Aparentan ser tan capaces como cualquier otro, tampoco sus rostros indican que pueda pasar algo, así que percibes con frecuencia a la gente mirándote extrañada, hasta indignada, cuando te ven entrar o salir del coche aparcado en zona azul.

Os voy a contar una anécdota, algo que le paso a una amiga cuando llevaba a su hijo con autismo a recibir terapia a un centro de atención temprana. Ese centro atiende a muchos niños con discapacidad, bastantes de ellos con problemas de movilidad y tarjeta azul. Los cuatro sitios que hay en la puerta no son suficientes para que todos aparquen, ni mucho menos. Ella solía aparcar algo más lejos, en unas zonas de carga y descarga en las que también está permitido que pares si tienes tarjeta. Nada más salir del coche con su hijo de cuatro años tuvo que refugiarse de nuevo dentro porque un camionero arremetió a patadas con su coche gritando, «¡a ese niño no le pasa nada!».

Los juicios de valor son rápidos, aunque sean equivocados. Juzgar es más fácil que reflexionar y contener las conclusiones. Hacer suposiciones que crees correctas sin plantearse que puede haber más detrás de lo que sabes es automático para mucha gente, para todos nosotros en alguna ocasión de hecho.

¿Recordáis cuando os hablaba de que tal vez no tenemos ni idea de lo que le pasa a ese niño que molesta?

Amantdelspuzzles Difícils A mí me han rallado dos veces el coche en zona de carga y descarga por estar aparcada con el carnet azul. Me han gritado que porqué aparco ahí y que ellos tienen que trabajar (una furgoneta de reparto). Es triste, una semana sin coche para repararlo y una semana sin sacar a mi hijo de casa porque no usa transporte público ni soporta ir en taxi porque el conductor es un extraño. Y una semana usando a la abuela de canguro porque no puedo dejar de trabajar sólo porque un malnacido me ha rallado el coche. Y la crisis del niño al ver que hay gente mala que ha estropeado el color brillante de su cochecito y que alguien nos quiere matar. ¿Eso quién lo sufre? Los padres.

Consultamgh Psicología. Cuando voy a algún centro comercial con Alonsito, oigo por detrás donde va con esos tacones que poca vergüenza aparcar ahí y mi niño dando saltitos, que guarra ( que no sé qué tiene que ver ahí no lavarse…). Incluso una vez llamaron al de seguridad del Hipercor que claro se quedó ojiplatico cuando saqué la documentación y me dijo ( es que el niño al ser guapo no se le notaba 😳)

Y las plazas azules hay que respetarlas.

El coche de Britney Spears pillado mal aparcado en una plaza reservada para personas con movilidad reducida en Los Angeles en 2007 (GTRES)

Hoy es el día Mundial del Emoji, un buen día para reivindicar que haya ‘paraemojis’ o ‘discaemojis’

Que sí, que ya lo sé, que hay día mundial de todo y ya cansa. Aunque os confieso que a mí estos días mundiales me gusta, porque si son de algo importante valen para reivindicar y visibilizar y si es de alguna tontuna, pues nos reímos. De hecho, las tontunas sirven a veces para visibilizar y reivindicar también. Y al día de hoy, mundialmente dedicado a ese nuevo y ya ampliamente instaurado lenguaje universal que son los emojis, me remito.

En marzo era noticia que Apple había diseñado nuevos emojis para representar a las personas con discapacidad y había solicitado formalmente a Unicode que los incluyera. Porque el abanico de emovis se ha ido ampliando y podemos tener distintos tonos de piel, ser pelirrojos, rubios o morenos, estar emparejados con el mismo sexo e incluso presentarnos como marcianos. Y bien está, pero como casi siempre, falta la diversidad vinculada a la discapacidad.

La falta de representación hace que haya emojis que reconvertimos a lo nuestro. Para el autismo se suele usar el corazón azul, igual que para defender los derechos LGTBi el se empleaba el arcoíris antes de tener la opción de dos mujeres o dos hombres enlazados de la mano.

Hay 700 emojis de todo tipo, pero no de estos tipos. Tipos que representan una realidad tan frecuente que clama al cielo. Tanto que espero que al próximo Día Mundial de los Emojis podamos decir que ya están listos y disponibles.

En el de este año a Unicode le ha llegado una nueva sugerencia, esta vez procedente del Comité Paralímpico junto a Liberty Seguros y Samsung. Organizaron nada menos que un encuentro el que participaron, entre otros, el Director del Comité Paralímpico, Alberto Jofre; el director de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Jesús Celada; y la halterófila paralímpica, Loida Zabala, que explicó que “un emoticono es esencial para presentar los estados de ánimo” y que esta campaña marca “un cambio por la igualdad a nivel mundial”.

Se han liado la manta a la cabeza creando una colección de 28 emojis «para reflejar una diversidad real en el mundo digital», para que se sientan identificados los deportistas con discapacidad, han hecho un vídeo, lanzado una recogida de firmas, una web en las que podéis decargarlos en movimiento y una campaña en redes con el hahstag #paraemojis.

Y me parece buena idea. La discapacidad existe, aporta y tiene que verse. En todas partes. Si no se está, no podremos reivindicar, incluir y normalizar. Eso sí, reto a cualquiera con maña para que diseñe un emoji que represente al autismo, a la discapacidad intelectual en general que es invisible. Aquel que lo haga cuenta con mi apoyo para que le caiga una nueva petición a Unicode.

El mes pasado era noticia que para 2019 los nuevos emojis en llegar podrían ser un hacha, un flamenco, una navaja o unas gafas de buceo. Tampoco debería costar tanto incluir los discaemojis o los paraemojis. Apostaría  que se iba a usar mucho más que la lamparita de aceite.

El otro boletín de notas, el que hizo un padre para reconocer la valía de su hija con autismo

El de hoy va a ser un post rápido, ya hubo texto que leer más que de sobra en mi anterior contenido sobre la inclusión y los centros de Educación Especial.

Sophie es una niña que está dentro del espectro autista. Se esfuerza mucho a diario en el centro escolar al que acude, superando las dificultades intrínsecas a su condición al tiempo que cumple con las obligaciones curriculares que también tienen sus compañeros. Pero sus resultados académicos no son siempre acordes a todo lo que trabaja, y eso puede resultar frustrante para cualquier niño, con o sin autismo.

Por eso su padre, cuando llegó llorando con su boletín de notas, decidió elaborar su propio boletín, en el que hay muchas materias en las que sobresale. Materias que, probablemente sean en muchos casos más relevantes incluso que las del boletín oficial.

Un acto de amor espontáneo de un padre hacia su hija. «fue todo lo que pude pensar para ayudar en esa situación, y funcionó», cuenta Jackson.

Tomad nota, que nuestros hijos necesitan construir su autoestima y sentir nuestro cariño. Tengan autismo o no.

Y Jackson ha tenido una respuesta maravillosa:

“Ser diferente” y no explicarlo a los compañeros de clase y a sus padres casi siempre es un error

(GTRES)

Voy a empezar recomendando desde aquí otro blog de maternidad, el de Marisa, conocida como MadresEstresadas y a la que podéis encontrar muy activa en redes sociales. Un blog veterano de la que es la decana de las madres blogueras, porque sus hijos ya son jóvenes adultos y ha recorrido mucho más camino que todas las demás.

Hace ya unos cuantos meses que escribió un post que quería compartir por aquí porque creo que nos puede ayudar a reflexionar. Se titula Ser diferente y recoge dos experiencias de dos niños, neurotípicos, con compañeros de clase que no lo eran. Uno de siete años y otro de quince.

Os resumo todo, aunque os animo a leer las conversaciones completas en el post de Marisa. El niño de Primaria tenía un compañero que no atendía en clase, que tenía comportamientos distintivos como romper hojas, levantarse para tirarlas, no atender… la profesora nunca le regañaba. En una ocasión empezó a darse cabezazos contra la puerta rompiendo el cristal y acabando en el hospital. El niño estuvo allí varios cursos sin aprobar jamás nada hasta que desapareció.

Y ahora la del chico de tercero la ESO. En este caso había un chaval que tocaba el culo a las chicas, que se le olvidan los tortazos que recibe y repite, que tenía comportamientos que habrían supuesto una expulsión para cualquier otro compañero. A este chico jamás le castigaban, sus compañeros tenían asumido que “es que es tonto”. Punto. Nadie les había explicado nada sobre él o sus dificultades y descartaban que los profesores lo hicieran aún preguntando.

Marisa terminaba con la siguiente reflexión:

No soy quien para juzgar, y menos con los datos que tengo, pero si fuesen mis hijos los que me cuentan algo así, iría a hablar con los tutores.

Tampoco sé dónde empieza el derecho de los compañeros a saber qué le pasa al “problemático” y dónde acaba el derecho de Pepito y de Toni a que nadie sepa lo que les ocurre.

No me preocupa que haya niños diferentes, en absoluto, lo que sí me preocupa es que los niños no entiendan que esos compañeros lo son y que se les trata de otra forma, y que a lo mejor sabiendo que son diferentes, pueden evitar situaciones como estas.

Me parece una reflexión acertada, que nos debería hacer pensar mucho a las familias de chavales con discapacidad y a los profesionales de la educación.

No queremos estigmatizar. No queremos que sea desde el principio el señalado por diferente, aunque lo sea (y no me vale eso de que todos somos diferentes, que es cierto pero no aplica a esto). Tampoco queremos interrogatorios en la puerta del cole. Nos da miedo que la etiqueta diagnóstica, muchas veces sujeta a cambios, con frecuencia aún no del todo asumida por las familias, eclipse al niño. Miedo no solo a que eclipse, sino a que induzca al acoso escolar. Es un miedo comprensible, pero en la vida, en general, actuar movido por miedos no suele ser recomendable. El temor no es un buen consejero.

Yo creo que, salvo escasísimas excepciones, el resto de alumnos y sus familias deben saber lo que les pasa a esos compañeros. Se les debe explicar, adaptado a lo que son capaces de entender, las dificultades a las que se enfrenta ese niño que comparte tantas horas con ellos, lo que le pasa, para que pongan en valor sus logros, sepan interpretar mejor lo que dicen o hacen en ocasiones en las que chirría.

De hecho estoy convencida que hablar claro, ir con la verdad por delante, facilita que todos esos miedos no se materialicen.

A veces es incluso al propio niño no se le ha explicado su diagnóstico, algo que hay que afrontar cuanto antes mejor. También adaptado, por supuesto, a su edad y capacidad de comprensión.

Siempre recuerdo el caso de un adulto, que descubrió ya en la cuarentena que tenia síndrome de Asperger. Aquello fue para el una liberación. El diagnóstico le ayudó a entenderse a sí mismo, que lo que le pasaba era “normal” desde la perspectiva del diagnóstico. Más tarde, contarlo en su entorno de trabajo, ayudó a que sus compañeros también le entendieran, a que todo fuera más fácil. Dejó de ser el borde y raro. Todo tenía una explicación.

Sé que es un tema complejo. Es difícil hacer generalizaciones y hay que ver los detalles cada caso, tras cada chico con necesidades educativas especiales incrustados en un aula ordinaria, pero en general ocultar la verdad casi siempre es un error. Y casi siempre es lo que se hace. Incluso en centros en los que los profesionales no consideran al niño un marrón que les ha caído en clase (que aún se da demasiado), incluso en esos colegios que quieren hacer las cosas bien. En gran medida porque la decisión de los padres pesa mucho, con lógica. En parte también por falta de formación específica del profesorado de ordinaria.

A la inclusión se llega mediante la comprensión. No se puede comprender lo que no se explica. Esos niños que contaba Marisa no estaban incluidos, estaban incrustados.

Quiero terminar con un detalle muy importante. Es un error asociar a los alumnos con distintos tipos de necesidades especiales con los problemas de conducta o comportamientos disruptivos en clase. No siempre es así ni mucho menos. Podrá haberlos o no, como con alumnos neurotípicos.

(GTRES)

Señores políticos dejen por favor de usar de una vez el autismo como insulto

(EFE)

Sé que es un asunto menor cuando se está debatiendo el futuro del país y nada más lejos de mi intención que mover el foco a la periferia del escenario; pero como me atañe de primer mano, por ser madre de un niño con autismo y por trabajar con las palabras, no puedo callarme.

Hoy el señor Ábalos en su intervención ha usado el término autismo para descalificar. En esta ocasión ha sido él, pero es algo que se produce con demasiada frecuencia. Lo oímos a políticos de todos los colores y también a los profesionales de los medios de comunicación.

Siempre hay alguien, algún familiar, algún profesional o experto que trabaja con personas con autismo, incluso personas que están dentro del trastorno, protestan. Incluso aunque lo hagan con educación y cargados de razón, son tomados con frecuencia por exagerados, por gente con un pellejo extremadamente fino, por quejas nimias a las que ignorar.

No es así, en absoluto.

El autismo no es una enfermedad, es la condición de muchas personas que sí quieren relacionarse pero les faltan los instrumentos para hacerlo, o para hacerlo acorde a las convenciones sociales. Usar autismo como insulto, como sinónimo de alguien que pasa de relacionarse, ajeno al mundo, es muy injusto con ellos y además no se ajusta a la relidad, perpetuando falsos mitos y poniendo piedras en su camino. No les ayuda en absoluto cuando quieren plaza en un colegio, en una extraescolar, ser invitados a un cumpleaños o encontrar trabajo.

Pondré un ejemplo: es como si se usara síndrome de Down o parálisis cerebral para decir que alguien sano es tonto o torpe. No es de recibo, ¿verdad? Pues antes se hacía.

Y no se escuden por favor en que esa acepción está admitida por la RAE. También lo están muchas otras muy criticadas (por expertos y con argumentos solventes) y todos sabemos que la velocidad de crucero de esa necesaria institución con sus actualizaciones no es precisamente la del Halcón Milenario.

Así que les pido, por favor, que no usen autismo como insulto, para atacar o hacer de menos a alguien. Se lo pido a políticos, a periodistas, cuyas palabras tienen más repercusión, pero también a todos.

Y que si se equivocan y lo dicen o escriben, porque no se habían parado a pensarlo o por descuido, pidan disculpas sin más, que todos podemos equivocarnos. Como ha hecho el señor Ábalos.