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Entradas etiquetadas como ‘autismo’

La mitad de los niños con autismo ha sufrido acoso escolar #StopBullying

Casi la mitad de los niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sufre acoso escolar, una proporción cuatro veces mayor que en la población general; un 46,3% frente al 10,6% de la población sin este trastorno o sin discapacidad.

No son datos nuevos. Se conocen hace tiempo y proceden de Estados Unidos, pero no cuesta pensar que son extrapolables a España. El diferente suele ser objetivo.

Los recordé el sábado, en las jornadas que Autismo Diario llevó a cabo en Aleph TEA cuando Daniel Comín decía lo siguiente:

Me acordaba de ellos gracias a la (tan necesaria) campaña que ha lanzado estos días la Federación Autismo Madrid. Con el nombre #StopBullying No cuentes conmigo. Por el respeto de los talentos diferentes, quiere poner el foco “en hacer visible la lacra del acoso escolar” y también “en los testigos del acoso escolar, compañeros y amigos que no denuncian la situación”.

Esta campaña tendrá presencia en centros escolares, donde la Federación Autismo Madrid impartirá charlas-coloquio con estudiantes para concienciar y sensibilizar sobre una realidad, que según los últimos datos afecta a más del 52% de las personas con TEA. A falta de estudios concluyentes, (se está realizando en la actualidad el primer estudio sociodemográfico nacional para poder dar datos más certeros, a la vez que en Europa trabajan para tener un censo real), se estima que aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos tiene TEA. Este dato, ya de por sí perturbador, choca con una realidad aún más llamativa: la inexistencia de una sociedad concienciada.


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Pinceladas de las jornadas sobre autismo y familia organizadas por Autismo Diario

Como ya os adelanté, hoy he estado en las jornadas formativas que la Fundación Autismo Diario ha organizado, una jornadas solidarias con familias de Bolivia, que recibirán un programa de formación sobre autismo en Bolivia, diseñado y dirigido por el Dr. Luis Simarro.

La jornada ha estado dedicada al reto que el autismo implica en los aspectos emocionales y familiares, bajo el lema Autismo, emociones y apoyo familiar.

Durante todo el día he estado tuiteando desde allí. He decidido recopilar esos tuits en orden cronológico en un post; crónica a vuelapluma de un día plagado de reflexiones interesantes.

 

Carmen Márquez, Directora Técnica de los servicios de menores de BATA (Pontevedra) y Vicepresidenta de AETAPI.

Luis Simarro. Director de Desarrollo Profesional y Familias Asociación ALEPH-TEA (Madrid)

Daniel Comín. Director de la Fundación Autismo Diario (Tenerife).

Autismo, emociones y apoyo familiar. Una jornada formativa solidaria el 22 de abril en Madrid

El 2 de abril es el día del autismo, pero las actividades, reivindicaciones y contenidos relacionados con el autismo se prolongan durante todo el mes de abril y durante todo el año. Y ojalá lo hiciera aun en mayor medida, porque es necesario.

Hoy os quiero hablar de unas jornadas formativas que la Fundación Autismo Diario organiza el próximo sábado 22 de abril en Madrid. Unas jornadas interesantes, que aportan, en las que se aprende y se tiene la oportunidad de conocer a gente a la que merece la pena escuchar. Un día entero por apenas 25 euros que además se destinarán de forma solidaria con familias de Bolivia, que recibirán así un programa de formación sobre autismo en Bolivia, diseñado y dirigido por el Dr. Luis Simarro.

La jornada, que se llevará a cabo en el Colegio Cardenal Spinola de Madrid, está dedicada al reto que el autismo implica en los aspectos emocionales y familiares, bajo el lema “Autismo, emociones y apoyo familiar”.

Salvo catástrofe natural, yo estaré allí escuchando atenta.

Aquellos que no puedan asistir pero quieran ayudar con esta actividad solidaria en Bolivia, pueden colaborar comprando un acceso de fila cero.

Se abordarán estrategias y aspectos que implican en el modelo relacional entre la persona con autismo, su familia y los profesionales que están involucrados, y como llevar a cabo abordajes de apoyo.

Los aspectos relacionados con la salud emocional y las dificultades de autorregulación, son procesos complejos que, tanto la familia como sus hijos afrontan, y deben convertirse en uno de los ejes principales de atención.

Para hablar sobre esta situación y las formas de abordaje, contaremos con tres figuras de relevancia y con una amplia experiencia en este campo:

  • Carmen Márquez: Directora Técnica de los servicios de menores de BATA (Pontevedra) y Vicepresidenta de AETAPI.
  • Luis Simarro: Director de Desarrollo Profesional y Familias Asociación ALEPH-TEA (Madrid).
  • Daniel Comín: Director de la Fundación Autismo Diario (Tenerife).

El programa (me ahorro poner pausas para cafés o alimentarse) es el siguiente:

9:30 a 11:30 ponencia LA FAMILIA Y UNA/O MÁS a cargo de Carmen Márquez:

  • Qué entendemos por familia. Nuevas necesidades (nuevos roles y nuevas relaciones) nuevos (o no tan nuevos) modelos de intervención. Cómo promover relaciones satisfactorias profesionales-familias-entorno. ¿Preparados para el cambio? Del expertismo al colaboracionismo.

12:00 a 14:00 ponencia EMPATÍA Y EMOCIÓN EN EL APOYO A PERSONAS CON AUTISMO Y SUS FAMILIAS a cargo de Luis Simarro:

  • Conducta y emociones desde la perspectiva de la persona con autismo. Regulación emocional en las personas de apoyo. Mitos negativos sobre la conducta de las personas con autismo y sus familias. Humanización y emociones en el apoyo a personas con autismo y sus familias.

16:00 a 18:00 ponencia AUTISMO Y EMOCIONES: LA FAMILIA a cargo de Daniel Comín

  • El proceso del duelo: Efectos a corto, medio y largo plazo en la salud emocional. Emociones y Razón. Un viaje a nuestro interior. Ansiedad y frustración como tapones comunicativos. La necesidad de apoyo a la familia y las consecuencias de no tenerlo

 

Anoche soñé que mi hijo hablaba

Anoche soñé que Jaime hablaba. No es la primera vez que sueño algo así, pero hacía mucho desde la última. Años.

Imagino que es normal dado que han sido días de muchas preguntas, de muchas respuestas, de reflexionar y contar alegrías, preocupaciones y anécdotas. La resaca del Día del Autismo, un día para visibilizar que deberíamos procurar extender a todos los días del año.

Estábamos de nuevo en Londres. Todos juntos, los cuatro. A comienzos del mes pasado, coincidiendo con mi cumpleaños, el de mi hija y nuestro aniversario (todo se concentra en dos días) nos regalamos un fin de semana en esa ciudad, pero Jaime no vino, estuvo en una granja escuela. Pasándolo bien, pero sin nosotros. Un viaje concebido como una paliza de horarios, caminatas e improvisación no está hecho para él.

Esta vez él venía y era algo mayor. Tal vez tenía doce o trece años en lugar de los diez de ahora. Íbamos en transporte público camino al hotel e iba jugando a cazar pokemons en mi vieja GameBoy Advance. Me decía que quería quedarse jugando en el hotel, esperarnos allí. Yo le decía que ya tendría tiempo de jugar, que viniera con nosotros a conocer esa ciudad maravillosa.

Una conversación normal entre una madre y su hijo preadolescente. Imagino.

Mientras hablaba con él, en el sueño, era consciente en cierto plano de que mi hijo en realidad no hablaba, de que no jugaba con consolas de videojuegos, de que sentado en un tren se dedicaría a mirar por la ventana y, tal vez, a reír contento.

Entonces mi marido y mi hija comenzaron a gritar mirando por la ventana, que de repente no era la de un tren sino la de un barco. Hacía frío, el viento y la mar picada llegaban a asustar, pero a nuestro lado una orca disfrutaba entre las olas.

Un sueño. Sin más.

Un sueño que me hace pensar en que, en mi marejada de fondo, sigo deseando que mi hijo hable, que juegue con consolas, que quiera seguir su rumbo.

Pero sigo convencida de que ya no es así, que hace mucho aprendí a ver a mi hijo como es, a aceptar lo que nos traiga, a amarle sin más (sin menos).

Da igual lo que los sueños traigan, lo que tal vez reflejen. Lo que el tiempo depare. Nuestro camino es azul. Y feliz.

Seis cuentos y novelas relacionados con el autismo en su día internacional

Me pidieron, para acompañar la entrevista que se publicó este viernes en este periódico por el reciente lanzamiento de mi libro Tener un hijo con autismo, que recomendara varios libros.

Este próximo domingo, aprovechando que es el día internacional por la concienciación del autismo, he recuperado esas recomendaciones. Las he recuperado y ampliado, en numero y extensión.

Me he centrado en cuentos y novelas porque de otro tipo de libros ya os he hablado en un pasado. De hecho, de algunos de los títulos que he seleccionado también he hablado largo y tendido en este blog en el pasado. Los enlaces os conducen a esos posts. Bueno… Uno no es tan viejo, el más reciente es de este mismo jueves.

Todos son libros que ayudan a entender el autismo, que hacen reflexionar, que están bien escritos y que permiten, mediante la ficción, acercar algo complejo y lleno de aristas.

Y he procurado que haya de todo: un clásico, un lanzamiento reciente para adultos, un cuento para niños pequeños, otro para niños más mayores, una novela gráfica y una juvenil. Todos además con distintas aproximaciones..

Vamos con ellos.

El cazo de Lorenzo. Isabelle Carrier Editorial Juventud. 2010.
Un cuento para los más pequeños que emociona a los adultos. Un cuento inolvidable. Lorenzo siempre arrastra un cazo que le impide hacer muchas cosas, pero aunque el cazo le vaya a acompañar toda su vida hay forma de hacer que le pese y le incomode mucho menos si le ayudamos. Con unas ilustraciones sillas y deliciosas. Un libro recomendado por Plena Inclusión (antiguo feaps).

Lucas tiene súperpoderes. Ana Luego (Defábula 2016). Para niños algo más mayores, aquí los más chiquitines tal vez se pierdan, y protagonizado por el autismo. Pasaremos una tarde con Lucas, aprendiendo a ser flexibles y no emitir juicios apresurados. Este cuento nos narra una tarde entera en la vida de Lucas, de forma sencilla y clara, para que el lector pueda, a través de su propia experiencia lectora, sacar conclusiones sobre el autismo, entenderlo sin condicionamientos. No hay juicios, solo hay dulzura y comprensión, y vemos como las reflexiones de otro niño son capaces de explicarnos que nada es absoluto, y que incluso, en las diferencias del autismo, podemos encontrar cosas apasionantes para compartir.


El rastro brillante del caracol. Gemma Lienas. 2014. Editorial Destino. Es una novela juvenil que ayuda a entender cómo piensa y siente su protagonista, un chaval de dieciséis años con síndrome de Asperger que acabará salvando a una inocente gimnasta de catorce de las garras de un depredador sexual que se mueve por Internet fingiendo ser también un adolescente. Es decir, es un dos por uno: inclusión y ciberbullying. En El club de los malditos, un cuento para niños más pequeños de la misma autora, uno de los amigos del protagonista también tiene asperger.

El niño que quería construir su mundo. Keith Stuart. 2017. Alianza Literaria.
El protagonista es el padre de un niño con autismo de alto funcionamiento que encuentra la manera de conectar con él gracias a Minecraft. El niño que quería construir su mundo es tanto el pequeño Sam como su padre, que ha perdido el rumbo por completo y tendrá que tocar fondo para volver a levantarse.

Flores para Algernon. Daniel Keyes. Gran Angular. 2006. Descatalogado.
Un clásico de la ciencia ficción muy poco ortodoxo. Su autor era psicólogo. Charlie Gordon es un joven adulto con discapacidad intelectual, equivalente a un autismo de funcionamiento medio, que recibe un tratamiento que acaba convirtiéndole en un genio. Lo que nadie esperaba es que luego le tocaría retroceder todo lo avanzando siendo consciente de ello. Lectura recomendada en los institutos de Estados Unidos. Una verdadera lástima que esta obra maestra este descatalogado en España. Si no se está dispuesto o se puede leer en inglés, hay eje comprarlo de segunda mano.

María y yo. Miguel Gallardo. Astiberri. 2007.
La conocida y premiada novela gráfica que se convirtió en película sobre la cotidianidad de María, de 14 años, ilustrada por su padre con el que se va de vacaciones. Repleta de situaciones familiares para aquellos que tienen relación con una persona con autismo. Tiene una continuación publicada en 2016 y titulada María cumple 20 años.


Y cualquier otra recomendación, pequeña reseña de cuentos o novelas, es bienvenida.

‘El niño (con autismo) que quería construir su mundo’, y el padre que lo necesitaba desesperadamente

Cuando el libro de Keith Stuart llegó a la redacción era casi inevitable que acabara sobre mi mesa.

En El niño que quería construir su mundo (Alianza Literaria) el protagonista es el padre de un niño con autismo que encuentra la manera de conectar con él gracias a Minecraft, uno de los videojuegos que más éxito ha tenido en los últimos años.

Era inevitable que acabara sobre mi mesa y que yo me sumergiera en la historia creada por Stuart, redactor jefe de videojuegos en The Guardian que también tiene un hijo con autismo y que ha novelado su experiencia en primera persona pero cogiendo distancia.

Tengo ciertos aspectos en común con el autor que me resultaba imposible obviar mientras avanzaba por sus primeros capítulos. Durante un tiempo parte de mi trabajo consistió en escribir sobre videojuegos. También los defiendo y veo como una forma de entretenimiento que puede ser muy positiva y como una expresión artística. Tengo un hijo con autismo de una edad similar. Y he escrito una novela que arranca con un padre de un niño con discapacidad que ve su matrimonio resquebrajarse.

Pero mi hijo se parece muy poco al suyo. Sam está en lo más alto del espectro autista. El diagnóstico llegó muy tarde en su caso. Es capaz, con dificultades, de hacer amigos. Se expresa perfectamente, aunque con peculiaridades. Sueña con ser arquitecto. Es muy rígido en determinados aspectos, tiene problemas de comportamiento, socialización y para manejarse en ambientes bulliciosos, desestructurados. Me encuentro con frecuencia que los protagonistas con autismo de las novelas suelen parecerse a Sam más que a mi hijo, que no habla, al que no podemos soltar la mano por la calle, que siempre será dependiente, que es feliz, que es flexible…

Jaime se parece a Sam tan poco (tanto en su carácter como en la manera en la que se manifiesta el autismo en él) como probablemente mi trabajo escribiendo sobre videojuegos se diferencia del suyo. O como mi novela, terminada y aún sin publicar, con El niño que quería construir su mundo, que más que la historia de niño con autismo de alto funcionamiento es la de un hombre en la treintena tocando fondo para luego empezar a levantarse, y que encuentra un nexo de unión con su hijo, al que teme y del que huye, gracias a Minecraft.
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“Carta a la mujer que llamó “loco” a mi hijo con autismo”

Los niños con autismo no van en silla de ruedas, no tienen rasgos físicos que los definan a primera vista, no van con un cartel que ponga “autismo” en la espalda.

Los niños con autismo aparentemente son niños como cualquier otro (y en el fondo, aunque esa es otra historia). Sobre todo en los casos de más alto funcionamiento. Mi hijo, que tiene un grado de afectación importante, a poco que se le observe un buen rato, enseguida se delatará por sus estereotipias, sus vocalizaciones y su comportamiento, pero él también pasa desapercibido con frecuencia.

Esto que os cuento de los niños con autismo también es aplicable a otros tipos de discapacidades invisibles, que no dan la cara, que no se ven desde el primer momento que se les pone el ojo encima.

Por otro lado, hay mucha gente muy dada a criticar el comportamiento ajeno con inusitada velocidad. Sobre todo si ese comportamiento procede de un niño. No se paran a pensar que tal vez haya mucho que se les escape, que tal vez tras ese niño y esos padres haya más de lo que parezca. Miradas de censura, consejos más o menos bien o malintencionados, reproches, conflictos… son el pan nuestro de casi cada día. “Ese niño maleducado”, “esos padres consentidores”, “parece mentira”, “menudo espectáculo”, “esa rabieta a esa edad es porque lo tienen muy mimado”, ” fuera mi hijo lo arreglaba en un momento”…

A mí me resulta ya muy fácil ignorar a la gente en esas circunstancias. No les presupongo maldad, solo un juicio precipitado y falto de información. La mayoría de las familias con niños con autismo que conozco también han aprendido a pasar. No todas.

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¿Cómo son los cuentos de Disney adaptados con pictogramas de la editorial GEU?

Hace ya bastante, antes de las navidades, Disney tuvo la cortesía de enviarme varios títulos de la nueva colección de cuentos adaptados que lanzó sobre algunas de sus películas más exitosas la editorial GEU. Una editorial muy interesante con mucho material adaptado cuya página os recomiendo visitar si amáis o trabajáis con personas con discapacidad que necesitan material pensado para ellas.

Lo primero que querría destacar es que la colección Disney Cuentos accesibles para todos es un esfuerzo que hay que agradecer. Todo lo que se haga para proporcionar material con el que trabajar, estimular y entretener es bienvenido.

Cada caja contiene un cuento, tarjetas ilustradas y tarjetas con pictogramas. Tienen un precio recomendado en la web de la editorial de 14,96 euros. La calidad de impresión y de los materiales son buenas. Cada título incluye una App gratuita basada en la lengua de signos en Sistema Bimodal, que reconozco no haber probado.

He tardado en hablar de estos cuentos porque Jaime, mi hijo, está lejos de poder disfrutarlos. No son cuentos para todas las personas con autismo o discapacidad intelectual en absoluto. El nivel cognitivo y los intereses de cada niños va a condicionar mucho la utilidad y el uso de los libros. Jaime nunca ha mostrado interés por los pictogramas, yo tengo la íntima convicción de que no es un pensador visual, no al menos como muchos otros chicos con autismo. Y está aún lejos de iniciarse en la lectura.

Según comencé a verlos en casa pensé que eran cuentos para chicos que sí se apoyen en pictos, mejor aún si ya empezaban a leer, así que los llevé a un colegio especial, específico para niños con autismo (gracias Fundación Aucavi), para que los profesionales que allí hay pudieran trabajar con ellos con los alumnos a los que sí resultan útiles.

Eso han estado haciendo este tiempo y han tenido la amabilidad de darme sus impresiones, que hoy os traigo.

La colección consta de adaptaciones de La sirenita, Frozen, La bella y la bestia, Toy Story, Bambi, Blancanieves, Buscando a Dory, Cars, El libro de la selva y El rey león. Son personajes muy conocidos y muy atractivos para muchos niños, que pueden motivarles mucho. Así me lo reconoció la profesional de Aucavi que me trasladó sus impresiones, “hemos repartido los cuentos en función de los intereses de los niños”. Me hablaba de un niño en concreto, loco por Cars y que conocía la historia todos los personajes.

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La sexta carrera popular por el autismo será el día 2 de abril en Madrid

Llevo participando en esta carrera tantos años como se lleva celebrando. Seis ya contando con este. Y no solo llevo seis años participando, tambien arrastrando a todo el mundo que puedo porque es una actividad que merce la pena en muchos sentidos.

Se trata de un plan estupendo para llevar a cabo en familia se tenga o no cerca a una persona con autismo. Una carrera cortita, que se puede hacer perfectamente andando si no queremos correr (aunque los haya que la recorren como gamos) por un parque en la zona norte de Getafe (Madrid) durante la caprichosa primavera madrileña, que alguna vez nos ha traído fresquito y lluvia pero que casi siempre se traduce en un tiempo agradable.

Van niños muy pequeños, bebés en carrito, abuelos (mi abuelo, con 92 años, nos acompaña ese día). Todos vestidos de azul demostrando que amamos y apoyamos a las personas con autismo.Para todos los niños que acuden hay medalla y chuches cuando pasan por la meta. Y al final hay música y canciones acompañadas de lengua de signos.

La organiza la organización sin ánimo de lucro que presta servicio a personas con autismo y sus familias Afanya TGD.

Os aviso con tiempo. Será el domingo 2 de abril, exactamente la misma fecha que desde hace diez años se emplea para visibilizar e informar sobre el autismo y reivindicar los derechos de las personas que lo tienen.

Actividad al aire libre, competición bien entendida, inclusión, buen rollo… ¿Nos vemos por allí?

‘Tener un hijo con autismo’, el autismo con los pies en la tierra y el corazón en vuelo

El viernes es mi cumpleaños y ya he recibido mi primer regalo. Uno que puedo compartir con todos vosotros. Uno que me llega el mismo día que mi hija, de cuyo embarazo y nacimiento os hice partícipes en este mismo blog, cumple ocho años.

También en este blog hará pronto ocho años que os conté que Jaime, mi hijo mayor, tenía autismo. Me dieron el diagnóstico cuando Julia apenas tenía un mes de vida. Estaba en mi pecho mientras las psicólogas pronunciaban por primera vez ante nosotros la palabra “autismo” sumergiéndonos en todas las incertidumbres del mundo. Iniciamos entonces un proceso vital que aún no ha terminado y que he ido reflejando en este pequeño rincón de Internet en el que tantos habéis querido acompañarme.

El autismo no ha sido el protagonista de este blog, igual que no hemos permitido que lo fuera de nuestras vidas, pero ha asomado con frecuencia desde mi perspectiva realista, positiva pero nada edulcorada, reivindicativa, normalizadora e informativa. Al menos así lo he intentado siempre, porque así lo siento.

El viernes es mi cumpleaños y he recibido un regalo que quiero compartir con vosotros: ha salido a la venta mi libro Tener un hijo con autismo. Os invito a leerlo, a darme vuestra opinión, a compartirlo, a criticarlo y a ayudarme, en definitiva, a visibilizar el autismo con los pies en la tierra y en corazón en vuelo. Lo he escrito desnudándome, prometiéndome ser sincera y no tomar atajos, con toda la humildad y con la esperanza de resultar de ayuda a otros. Y no hablo solo de aquellos que aman a una persona con autismo.

Y es un libro que quiere ayudar desde un plano práctico, porque voy a donar la mitad de los beneficios que genere a la Fundación Autismo Diario, la Asociación Autismo Araya y la Fundación Aucavi.
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