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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

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Las vacunas no causan autismo, Javier Cárdenas, las vacunas salvan vidas y tenemos la responsabilidad de transmitirlo así

No escucho a Javier Cárdenas. No por nada. Simplemente no lo hago. Pero sí que he estado oyendo la conclusión de su programa diario después del aviso de Estela Jisela por Twitter.

Así que he buscado su programa y me he puesto los últimos minutos, en los que reflexiona lo siguiente (la transcripción, literal, es mía):

“Una reflexión más que interesante, sobre todo a los que nos toca de cerca. Ya lo dijo incluso Obama, el autismo se ha convertido en una epidemia. Para que veas hasta qué punto algo se está haciendo mal. Seguro. Desde un punto de vista de vacunas, como muchos sostienen esta teoría y es una teoría apoyada en hechos importantes; que tienen metales pesados que los niños no saben absorber, que sus cuerpos no saben absorber. O por la razón que sea. Pero en Estados Unidos han aumentado un 78% en los últimos diez años.  ¡Un casi 80% de los casos de autismo! Y obviamente no han aumentado de casualidad”.

A continuación se escucha un corte con audio latino que da el dato del incremento, especialmente en las comunidades afroamericana y latina. Incremento no necesariamente en el número de casos, sino en su localización y diagnóstico. Y sigue hablando.

“¿Hay que esperar mucho más para actuar? ¿Para investigar y para comparar? Por mucho que sean lobbies enormes, ¿qué pasa con las vacunas por ejemplo? Porque a la mayor parte de niños les ocurre siendo muy pequeñitos.  Es decir, nacen, son como otros niños, totalmente normal, y cuando pasa el tiempo, sobre todo una gran parte de ellos a raíz de las primeras vacunas, comienza ese calvario para tantas familias. Te lo dice alguien que le ha tocado muy de cerca, muy, muy de cerca. Así que algo está ocurriendo  pero que no es casualidad. No entiendo  como no se investiga de forma realmente… Es decir se sabe el dato, pero se está como dejando, como dejando. Y no se puede permitir. Es una epidemia lo que está ocurriendo. Ya no en Estados Unidos. En nuestro país. Como aumenta de una forma tremenda. Hay asociaciones que se dejan la vida por ayudar a personas con autismo. Tremendo, de verdad”.

Vayan por delante todos mis ánimos Javier (permite que te tutee, es lo que he visto que tú sueles hacer y lo hago con respeto). Es complicado cabalgar a lomos del dragón azul del autismo, es cierto. Aunque también se puede ser feliz y disfrutar de la vida durante el viaje. Cuentas con mi respeto dado que amas a alguien con autismo, dado que te preocupas por él. Parece que eso lo tenemos en común.

Es cierto que hay asociaciones que se dejan la vida por ayudar a personas con TEA. Es también cierto que toda investigación es poca, que todo lo que se pueda avanzar es bienvenido. Es un camino lleno de oscuridad, en el que nadie te lleva de la mano, en el que se sientes huérfano de ayuda médica. Y en el que corres el riesgo por tanto de equivocarte de antorcha, aferrándote a una que ilumina  y te hace avanzar por terrenos peligrosos que en nada van a  ayudar a las personas con autismo y pueden perjudicarnos a todos.

Las vacunas no causan el autismo. Es un falso mito descartado hace muchos años. Te invito a que te informes, a que tus reflexiones en un medio con tanta audiencia se apoyen en evidencias científicas reales y actuales, por la responsabilidad que tienes, que tenemos. En tu caso la responsabilidad es mucha, tanta como el número de tus oyentes. Y se agradecería sobremanera escuchar en tu programa la historia de Wakefield y una defensa de la necesidad de vacunar a nuestros niños.

Las vacunas salvan vidas. Estamos aún lejos de conocer los desencadenantes del autismo, pero sabemos que las vacunas no lo son.  Y no es algo que diga yo.

 Así de bien lo explica (y enlaza) el periodista especializado en ciencia y biólogo Javier Yanes:

(iStock)

La idea de que existe un rápido crecimiento de los casos de TEA puede ser tan solo una interpretación simplista de los datos. La biblia del diagnóstico psiquiátrico, el DSM, incluyó por primera vez el autismo en 1980; hasta entonces no existía una separación de la esquizofrenia. Desde aquella definición a la actual de TEA se han ampliado enormemente los criterios, de modo que hoy entran en el diagnóstico de TEA muchos casos que no encajaban en el de “autismo infantil” de 1980. Ante los gráficos presentados por ciertas fuentes, en los que parece reflejarse un crecimiento brutal de los casos de TEA en el último par de décadas, algunos investigadores han dejado de lado el titular sensacionalista y han entrado a analizar los datos. Y entonces, la cosa cambia: aunque podría existir un pequeño aumento en el número de casos, la mayor parte de lo que algunos presentan como una explosión de casos se debe realmente al cambio de los criterios diagnósticos.

 Como no podía ser de otra manera; en general, los defensores de la “explosión” de casos suelen estar guiados por el interés de colocar a continuación su idea de que el autismo está causado por su obsesión favorita.

 Claro que esa obsesión favorita puede traducirse en el motivo más viejo de la humanidad. La idea del vínculo entre vacunas y autismo fue un “fraude elaborado” creado por un tipo llamado Andrew Wakefield, exmédico. Su licencia fue revocada después de descubrirse que su estudio era falso. Posteriormente, una investigación de la revista British Medical Journal reveló (artículos originales aquíaquí y aquí) que Wakefield había recibido para su estudio una suma de 674.000 dólares de una oficina de abogados que estaba preparando un litigio contra los fabricantes de vacunas. Al mismo tiempo se descubrió que Wakefield preparaba un test diagnóstico de su nuevo síndrome con el que planeaba facturar 43 millones de dólares.

Habrá que repetirlo las veces que sea necesario: no existe ni ha existido jamás ningún vínculo entre vacunas y autismo. La idea procede en su totalidad de un estudio falso fabricado por un médico corrupto. Más de 100 estudios y metaestudios han concluido que no existe absolutamente ninguna relación entre vacunas y autismo.

Esto es lo que no es. En cuanto a lo que es: hoy no hay pruebas para sostener otra hipótesis diferente a que los TEA tienen un origen genético complejo debido a variantes génicas no necesariamente presentes en los genomas parentales, y que el riesgo podría aumentar con la edad del padre y tal vez de la madre (lo cual no es diferente a lo que tradicionalmente se ha asociado con otros trastornos, como el síndrome de Down). No se puede negar una posible modulación del nivel de riesgo genético por causas externas ambientales, pero hasta ahora no hay pruebas sólidas de la influencia de ninguno de estos factores. Esto es lo que hay, y lo demás es propaganda.

 

Y aquí tienes un vídeo divulgativo en la misma línea de la divulgadora, farmacéutica, nutricionista y óptica Marián García, Boticaria García.

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Miguel tiene 18 años y autismo y no hay posibilidad de que se forme para tener una profesión en toda Valencia

Hace ocho años supe que Jaime tenía autismo. Una de las primeras personas que encontré y que me ayudó fue Inma Cardona, y es algo que jamás olvidaré. Por aquel entonces su hijo Miguel tenía la edad que ahora tiene el mío, y ella tuvo la amabilidad de intercambiar largos correos conmigo y darme unas cuantas pistas para arrancar en esta maratón que es la maternidad de un niño con TEA con buen pie. Ella, además de madre de una chica y dos chicos, uno de ellos con autismo, es logopeda de un colegio de Educación Especial.

No he dejado de leerla. No he dejado de alegrarme viendo a Miguel crecer feliz, convertido en un atleta.

Y recuerdo la mañana que vi por sus redes sociales que la habían diagnosticado cáncer y cómo se me encogió el corazón como si me lo hubieran dicho de alguien muy cercano. Porque no os lo he dicho, pero Inma y yo jamás nos hemos visto en persona. Ella vive en Valencia y no sabe no luchar, como debe ser. Por eso es probable que, si tenéis relación con el autismo, la conozcáis.

La última publicación en su blog, Miguel, autismo y Lenguaje ha vuelto a encogerme el corazón, pero por la indignación.

¿Recordáis que hace poco os contaba que si hay pocos recursos para los niños con autismo, según crecen es peor?. Ese post se titulaba “Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. No he podido evitar recordarlo cuando he leído Excluidos.

Igual que he recordado la lucha que tienen desde hace tiempo por salvar en Madrid el IES Pérez Galdós de Madrid. Solo cuatro institutos con aula TEA en Madrid y resulta que quieren cerrar uno de ellos.

Miguel tiene 18 años y autismo, ha logrado terminar de estudiar en la vía ordinaria e inclusiva. Un logro mayúsculo que pocos chicos con TEA (exceptuando Asperger) logran, y ahora encuentra que no hay en toda la Comunidad de Valencia forma de formarse profesionalmente en el sistema público para poder avanzar hacia su independencia e integración plena.

Os dejo con el texto de Inma, porque es importante que sepamos el panorama que tenemos, no solo en Valencia:

Miguel ya tiene 18 años. Actualmente está estudiando en el Instituto Orriols, en el aula de Comunicación y Lenguaje. Él está perfectamente incluido, no solo por profes y compañeros, si no por la percepción que él mismo tiene. Se siente claramente alumno de Orriols y lo dice con orgullo.

Pero por edad se acaba la ESO y debemos seguir avanzando. Desde hace muchos años apostamos por la Escuela Pública Ordinaria, porque pensamos que era la mejor respuesta para Miguel y así lo seguimos pensando. Así que terminando esta etapa, nos ponemos a buscar que opciones de formación prelaboral ofrece la escuela pública ordinaria para chicos con diversidad.

Las opciones que encuentro son matricularlo en un Colegio de Educación Especial hasta los 21 años, o solicitar un programa sobre una familia profesional que interese a Miguel, que dura dos años y que se puede repetir una vez cada curso.

La primera opción queda descartada, no vamos a renunciar a seguir estudiando en la Escuela Pública Ordinaria, porque Miguel tiene derecho a ella, igual que mis otros hijos y que cualquier estudiante de la Comunidad Valenciana.

Como en ordinaria sólo está la opción del programa, decido buscar en qué instituto lo hay para plantearnos solicitar matrícula. Pero resulta que la Escuela Pública Ordinaria no ofrece NINGUNO.

O sea que tal como yo lo veo, Miguel se queda fuera del sistema. La Consellería de Educación se llena la boca de Inclusión y sin embargo nos EXCLUYE.

Estoy indignada porque desde el año pasado estoy manteniendo reuniones con la Consellería, y todo se queda en declaración de intenciones, a la hora de tomar decisiones te dicen “pase usted por la siguiente ventanilla”

Miguel es un chico con capacidades, con intereses y con un futuro enorme por delante. Si para cualquier estudiante la formación será crucial para su futuro, para los que tienen diversidad lo será mucho más.

Miguel ha ido abriendo camino, empezó con las CyL de Primaria, después con las de Secundaria, y a continuación abrirá la siguiente etapa. Ojalá ya estuviese todo hecho y solo tuviésemos que preocuparnos de qué familia profesional elegir, pero como no es así, no nos vamos a conformar. Me niego, nos negamos a mantener las puertas cerradas.

No pararemos hasta conseguir que se respeten sus derechos!

Me pide Inma que destaque que el nivel curricular de Miguel corresponde a un primero o segundo de primaria, “pero tiene buenas capacidades adaptativas, y creo que no solo deben formarse los chicos con altas capacidades, los demás deben tener acceso también”. Efectivamente, la inclusión no debería responder a la capacidad que se tenga. Yo también lo creo.  Y la mayoría de los centros que presumen de inclusivos en realidad no lo son, en realidad despiden pronto a aquellos que suponen un mayor reto.

Corre Miguel, corre. Corre que nosotros te alentaremos.

Una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual, en los presupuestos participativos de Madrid

“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”. Así se titulaba uno de los primeros posts que publiqué este mes. Y es cierto. Cuando las personas con autismo, con discapacidad intelectual en general, crecen los recursos que tienen a su alcance van mermando dramáticamente.

Desde el pasado lunes y hasta el 30 de junio, todos los empadronados en la ciudad de Madrid pueden votar por distintos proyectos para que formen parte de los presupuestos del Ayuntamiento. Proyectos para los que hay destinados 100 millones de euros de las cuentas municipales.

De los 3.200 propuestos inicialmente fueron declarados inviables 915. Ahora hay 729 proyectos finalistas que suman más de 1.200 millones de euros. Uno de esos proyectos es la puesta en marcha de una Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Es una propuesta de la organización Plena Inclusión Madrid, que estos días está pidiendo el voto de la siguiente manera:

Como como todos recordaréis, el Ayuntamiento de Madrid reserva una parte de sus presupuestos de 2018 para llevar a cabo acciones que cuenten con el apoyo de los ciudadanos. Hasta ahora hemos hecho varias cosas: primero realizamos un proceso abierto entre nuestras entidades en el que se acordó la presentación de una propuesta para crear un Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad intelectual. Dicha propuesta obtuvo un amplio respaldo de los ciudadanos y ahora ha superado un tercer filtro del propio Ayuntamiento de Madrid que lo considera una propuesta viable.

Ahora se está abierto un nuevo y definitivo proceso de votación en Internet. Si logramos los apoyos necesarios, la Oficina de Vida Independiente para personas con discapacidad será una realidad en el municipio de Madrid.
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“Si pensáis que hay pocos recursos para los niños con autismo, ya veréis cuando lleguen a la edad adulta”

Así habló el mes pasado una persona que conoce bien la realidad existente en torno a las personas con autismo y sus familias. Y todos los que estábamos allí presentes asentimos. La mayoría éramos padres de niños o adolescentes y aún estábamos lejos de toparnos con ello, pero ya éramos conscientes de que será una travesía por el desierto. De hecho, no es que nos pille tan lejos. A mí al menos los primeros once años de Jaime se me han pasado en un suspiro.

“Es un erial”, recuerdo que dijo otro profesional de otra asociación diferente hace un par de años, en otra charla diferente. Cuando acaba el periodo de escolarización, acaban en gran medida los recursos existentes. “Tienen derecho a trabajar, a vivir con el mayor grado de autonomía posible, pero es raro que pase. Lo que es frecuente es que acaben en casa con sus padres o internados”.

No hay una adaptación en módulos profesionales, no hay apenas plazas adaptadas que les faciliten el desempeño de un oficio y hay menos recursos aun para que puedan trabajar.

Atención a los daros que facilita la asociación Autismo España:

Según datos de Autismo Europa, entre el 80 y 90% de personas con TEA en edad de trabajar no disponen de un empleo.

Según los datos de la Encuesta de Población Activa (2015) revelan que la tasa de actividad de las personas con discapacidad en España es del 38%, frente al 77% que existe en el caso de las personas sin discapacidad. Asimismo, según esta misma fuente, la tasa de desempleo de las personas con discapacidad se sitúa en el 31%.

En el caso concreto de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), en España no se dispone de datos oficiales sobre su situación laboral. Estudios realizados a nivel internacional específicamente sobre empleo y personas con TEA (National Autistic Society, 2016) ponen de manifiesto un lento avance en relación al empleo en este colectivo. En el año 2007, en el Reino Unido sólo el 15% disponían de un empleo a tiempo completo. Casi diez años más tarde (2016) este porcentaje se mantenía prácticamente invariable, situándose en el 16%. Asimismo, el 77% de las personas con TEA que fueron consultadas se encontraban en situación de desempleo, aunque el 53% manifestaba el deseo de trabajar.

No obstante, este colectivo es uno de los que manifiesta mayores dificultades de acceso al empleo en comparación con las que experimentan personas con otro tipo de discapacidades (Dudley, Nicholas, y Zwicker, 2015).

En cualquier caso, diferentes programas especializados han demostrado que las personas con TEA son excelentes trabajadoras con los apoyos y recursos necesarios, y que el empleo con apoyo es una fórmula eficaz y exitosa para favorecer la incorporación de la población adulta con TEA al mercado ordinario de trabajo (Howlin, 2013).

Se habla mucho de los niños con autismo y no tanto de los adultos con autismo, de aquellos que son mis contemporáneos (tengo 41 años) y se encontraron en su infancia con una falta atroz de profesionales formados, sin diagnósticos claros, sin recursos educativos (la EGB tan añorada por algunos era un infierno para todos los alumnos con necesidades especiales) incluso con aquella teoría terrible y trasnochada de las madres nevera imperando, que decía que la frialdad de las madres causaba el autismo (lo decían los psiquiatras y se quedaban tan panchos soltando culpas sin contrastar y olvidando el papel del padre en sus teorías de doctor chiflado).

En esa generación de personas con autismo y sus familias hay muchos luchadores, que abrieron caminos que otros ahora nos ahorramos tener que desbrozar. Pioneros reivindicando, creando asociaciones, levantando colegios específicos, pegándose con las administraciones… Gente a la que hay mucho que agradecer.

En nuestra generación somos muchos más los que estamos en esa pelea, en diferentes direcciones y con distinto grado de intensidad. Y no tengo duda de que no nos quedaremos quietos cuando nuestros hijos vayan creciendo.

A veces pienso que tal vez nuestros niños tengan que crecer, los de la generación de padres que a día de hoy tenemos blogs, sacamos libros, hablamos con los medios, nos asociamos, exigimos, visibilizamos… para que esa visibilización, esas reivindicaciones, lleguen a los adultos con autismo.

Y contando con las personas con autismo. Es importante escuchar y atender a lo que ellos expresen que necesitan o desean. No son mochilas que llevemos a cuestas, son los protagonistas y tienen voz, incluso aunque no hablen.

El problema es que el tiempo que transcurra se va a medir en oportunidades perdidas. Hay muchas personas que no se pueden permitir esperar.

Para terminar os dejo con las reivindicaciones de Autismo España a los diferentes agentes implicados, enmarcadas con el cercano Día del Trabajo. Autismo España está realizando una investigación social sobre el empleo de las personas con TEA en el contexto español, con el objetivo de conocer la realidad actual del empleo para las personas con TEA y aportar propuestas sobre cómo promover oportunidades laborales y mantener el empleo de las personas con TEA.

• Promover la adecuación y adaptación de la normativa que regula el empleo con apoyo
• Favorecer el desarrollo de programas dirigidos a conocer la situación de las personas con TEA en edad laboral.
• Fomentar medidas que faciliten el acceso al empleo de personas con TEA, favoreciendo los apoyos dirigidos al trabajador, a la empresa y a las entidades promotoras de los programas, así como a los propios servicios públicos de empleo.
• Facilitar el acceso de las personas con TEA al empleo público, desarrollando alternativas flexibles para conseguirlo.
• Facilitar a las personas con TEA el acceso a una variedad de experiencias laborales, oportunidades de empleo y formación continuada contando con los apoyos necesarios accediendo a una variedad de alternativas, a través de itinerarios personalizados coordinados por las diferentes administraciones implicadas.

La mitad de los niños con autismo ha sufrido acoso escolar #StopBullying

Casi la mitad de los niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sufre acoso escolar, una proporción cuatro veces mayor que en la población general; un 46,3% frente al 10,6% de la población sin este trastorno o sin discapacidad.

No son datos nuevos. Se conocen hace tiempo y proceden de Estados Unidos, pero no cuesta pensar que son extrapolables a España. El diferente suele ser objetivo.

Los recordé el sábado, en las jornadas que Autismo Diario llevó a cabo en Aleph TEA cuando Daniel Comín decía lo siguiente:

Me acordaba de ellos gracias a la (tan necesaria) campaña que ha lanzado estos días la Federación Autismo Madrid. Con el nombre #StopBullying No cuentes conmigo. Por el respeto de los talentos diferentes, quiere poner el foco “en hacer visible la lacra del acoso escolar” y también “en los testigos del acoso escolar, compañeros y amigos que no denuncian la situación”.

Esta campaña tendrá presencia en centros escolares, donde la Federación Autismo Madrid impartirá charlas-coloquio con estudiantes para concienciar y sensibilizar sobre una realidad, que según los últimos datos afecta a más del 52% de las personas con TEA. A falta de estudios concluyentes, (se está realizando en la actualidad el primer estudio sociodemográfico nacional para poder dar datos más certeros, a la vez que en Europa trabajan para tener un censo real), se estima que aproximadamente 1 de cada 100 nacimientos tiene TEA. Este dato, ya de por sí perturbador, choca con una realidad aún más llamativa: la inexistencia de una sociedad concienciada.


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Pinceladas de las jornadas sobre autismo y familia organizadas por Autismo Diario

Como ya os adelanté, hoy he estado en las jornadas formativas que la Fundación Autismo Diario ha organizado, una jornadas solidarias con familias de Bolivia, que recibirán un programa de formación sobre autismo en Bolivia, diseñado y dirigido por el Dr. Luis Simarro.

La jornada ha estado dedicada al reto que el autismo implica en los aspectos emocionales y familiares, bajo el lema Autismo, emociones y apoyo familiar.

Durante todo el día he estado tuiteando desde allí. He decidido recopilar esos tuits en orden cronológico en un post; crónica a vuelapluma de un día plagado de reflexiones interesantes.

 

Carmen Márquez, Directora Técnica de los servicios de menores de BATA (Pontevedra) y Vicepresidenta de AETAPI.

Luis Simarro. Director de Desarrollo Profesional y Familias Asociación ALEPH-TEA (Madrid)

Daniel Comín. Director de la Fundación Autismo Diario (Tenerife).

Autismo, emociones y apoyo familiar. Una jornada formativa solidaria el 22 de abril en Madrid

El 2 de abril es el día del autismo, pero las actividades, reivindicaciones y contenidos relacionados con el autismo se prolongan durante todo el mes de abril y durante todo el año. Y ojalá lo hiciera aun en mayor medida, porque es necesario.

Hoy os quiero hablar de unas jornadas formativas que la Fundación Autismo Diario organiza el próximo sábado 22 de abril en Madrid. Unas jornadas interesantes, que aportan, en las que se aprende y se tiene la oportunidad de conocer a gente a la que merece la pena escuchar. Un día entero por apenas 25 euros que además se destinarán de forma solidaria con familias de Bolivia, que recibirán así un programa de formación sobre autismo en Bolivia, diseñado y dirigido por el Dr. Luis Simarro.

La jornada, que se llevará a cabo en el Colegio Cardenal Spinola de Madrid, está dedicada al reto que el autismo implica en los aspectos emocionales y familiares, bajo el lema “Autismo, emociones y apoyo familiar”.

Salvo catástrofe natural, yo estaré allí escuchando atenta.

Aquellos que no puedan asistir pero quieran ayudar con esta actividad solidaria en Bolivia, pueden colaborar comprando un acceso de fila cero.

Se abordarán estrategias y aspectos que implican en el modelo relacional entre la persona con autismo, su familia y los profesionales que están involucrados, y como llevar a cabo abordajes de apoyo.

Los aspectos relacionados con la salud emocional y las dificultades de autorregulación, son procesos complejos que, tanto la familia como sus hijos afrontan, y deben convertirse en uno de los ejes principales de atención.

Para hablar sobre esta situación y las formas de abordaje, contaremos con tres figuras de relevancia y con una amplia experiencia en este campo:

  • Carmen Márquez: Directora Técnica de los servicios de menores de BATA (Pontevedra) y Vicepresidenta de AETAPI.
  • Luis Simarro: Director de Desarrollo Profesional y Familias Asociación ALEPH-TEA (Madrid).
  • Daniel Comín: Director de la Fundación Autismo Diario (Tenerife).

El programa (me ahorro poner pausas para cafés o alimentarse) es el siguiente:

9:30 a 11:30 ponencia LA FAMILIA Y UNA/O MÁS a cargo de Carmen Márquez:

  • Qué entendemos por familia. Nuevas necesidades (nuevos roles y nuevas relaciones) nuevos (o no tan nuevos) modelos de intervención. Cómo promover relaciones satisfactorias profesionales-familias-entorno. ¿Preparados para el cambio? Del expertismo al colaboracionismo.

12:00 a 14:00 ponencia EMPATÍA Y EMOCIÓN EN EL APOYO A PERSONAS CON AUTISMO Y SUS FAMILIAS a cargo de Luis Simarro:

  • Conducta y emociones desde la perspectiva de la persona con autismo. Regulación emocional en las personas de apoyo. Mitos negativos sobre la conducta de las personas con autismo y sus familias. Humanización y emociones en el apoyo a personas con autismo y sus familias.

16:00 a 18:00 ponencia AUTISMO Y EMOCIONES: LA FAMILIA a cargo de Daniel Comín

  • El proceso del duelo: Efectos a corto, medio y largo plazo en la salud emocional. Emociones y Razón. Un viaje a nuestro interior. Ansiedad y frustración como tapones comunicativos. La necesidad de apoyo a la familia y las consecuencias de no tenerlo

 

Anoche soñé que mi hijo hablaba

Anoche soñé que Jaime hablaba. No es la primera vez que sueño algo así, pero hacía mucho desde la última. Años.

Imagino que es normal dado que han sido días de muchas preguntas, de muchas respuestas, de reflexionar y contar alegrías, preocupaciones y anécdotas. La resaca del Día del Autismo, un día para visibilizar que deberíamos procurar extender a todos los días del año.

Estábamos de nuevo en Londres. Todos juntos, los cuatro. A comienzos del mes pasado, coincidiendo con mi cumpleaños, el de mi hija y nuestro aniversario (todo se concentra en dos días) nos regalamos un fin de semana en esa ciudad, pero Jaime no vino, estuvo en una granja escuela. Pasándolo bien, pero sin nosotros. Un viaje concebido como una paliza de horarios, caminatas e improvisación no está hecho para él.

Esta vez él venía y era algo mayor. Tal vez tenía doce o trece años en lugar de los diez de ahora. Íbamos en transporte público camino al hotel e iba jugando a cazar pokemons en mi vieja GameBoy Advance. Me decía que quería quedarse jugando en el hotel, esperarnos allí. Yo le decía que ya tendría tiempo de jugar, que viniera con nosotros a conocer esa ciudad maravillosa.

Una conversación normal entre una madre y su hijo preadolescente. Imagino.

Mientras hablaba con él, en el sueño, era consciente en cierto plano de que mi hijo en realidad no hablaba, de que no jugaba con consolas de videojuegos, de que sentado en un tren se dedicaría a mirar por la ventana y, tal vez, a reír contento.

Entonces mi marido y mi hija comenzaron a gritar mirando por la ventana, que de repente no era la de un tren sino la de un barco. Hacía frío, el viento y la mar picada llegaban a asustar, pero a nuestro lado una orca disfrutaba entre las olas.

Un sueño. Sin más.

Un sueño que me hace pensar en que, en mi marejada de fondo, sigo deseando que mi hijo hable, que juegue con consolas, que quiera seguir su rumbo.

Pero sigo convencida de que ya no es así, que hace mucho aprendí a ver a mi hijo como es, a aceptar lo que nos traiga, a amarle sin más (sin menos).

Da igual lo que los sueños traigan, lo que tal vez reflejen. Lo que el tiempo depare. Nuestro camino es azul. Y feliz.

Seis cuentos y novelas relacionados con el autismo en su día internacional

Me pidieron, para acompañar la entrevista que se publicó este viernes en este periódico por el reciente lanzamiento de mi libro Tener un hijo con autismo, que recomendara varios libros.

Este próximo domingo, aprovechando que es el día internacional por la concienciación del autismo, he recuperado esas recomendaciones. Las he recuperado y ampliado, en numero y extensión.

Me he centrado en cuentos y novelas porque de otro tipo de libros ya os he hablado en un pasado. De hecho, de algunos de los títulos que he seleccionado también he hablado largo y tendido en este blog en el pasado. Los enlaces os conducen a esos posts. Bueno… Uno no es tan viejo, el más reciente es de este mismo jueves.

Todos son libros que ayudan a entender el autismo, que hacen reflexionar, que están bien escritos y que permiten, mediante la ficción, acercar algo complejo y lleno de aristas.

Y he procurado que haya de todo: un clásico, un lanzamiento reciente para adultos, un cuento para niños pequeños, otro para niños más mayores, una novela gráfica y una juvenil. Todos además con distintas aproximaciones..

Vamos con ellos.

El cazo de Lorenzo. Isabelle Carrier Editorial Juventud. 2010.
Un cuento para los más pequeños que emociona a los adultos. Un cuento inolvidable. Lorenzo siempre arrastra un cazo que le impide hacer muchas cosas, pero aunque el cazo le vaya a acompañar toda su vida hay forma de hacer que le pese y le incomode mucho menos si le ayudamos. Con unas ilustraciones sillas y deliciosas. Un libro recomendado por Plena Inclusión (antiguo feaps).

Lucas tiene súperpoderes. Ana Luego (Defábula 2016). Para niños algo más mayores, aquí los más chiquitines tal vez se pierdan, y protagonizado por el autismo. Pasaremos una tarde con Lucas, aprendiendo a ser flexibles y no emitir juicios apresurados. Este cuento nos narra una tarde entera en la vida de Lucas, de forma sencilla y clara, para que el lector pueda, a través de su propia experiencia lectora, sacar conclusiones sobre el autismo, entenderlo sin condicionamientos. No hay juicios, solo hay dulzura y comprensión, y vemos como las reflexiones de otro niño son capaces de explicarnos que nada es absoluto, y que incluso, en las diferencias del autismo, podemos encontrar cosas apasionantes para compartir.


El rastro brillante del caracol. Gemma Lienas. 2014. Editorial Destino. Es una novela juvenil que ayuda a entender cómo piensa y siente su protagonista, un chaval de dieciséis años con síndrome de Asperger que acabará salvando a una inocente gimnasta de catorce de las garras de un depredador sexual que se mueve por Internet fingiendo ser también un adolescente. Es decir, es un dos por uno: inclusión y ciberbullying. En El club de los malditos, un cuento para niños más pequeños de la misma autora, uno de los amigos del protagonista también tiene asperger.

El niño que quería construir su mundo. Keith Stuart. 2017. Alianza Literaria.
El protagonista es el padre de un niño con autismo de alto funcionamiento que encuentra la manera de conectar con él gracias a Minecraft. El niño que quería construir su mundo es tanto el pequeño Sam como su padre, que ha perdido el rumbo por completo y tendrá que tocar fondo para volver a levantarse.

Flores para Algernon. Daniel Keyes. Gran Angular. 2006. Descatalogado.
Un clásico de la ciencia ficción muy poco ortodoxo. Su autor era psicólogo. Charlie Gordon es un joven adulto con discapacidad intelectual, equivalente a un autismo de funcionamiento medio, que recibe un tratamiento que acaba convirtiéndole en un genio. Lo que nadie esperaba es que luego le tocaría retroceder todo lo avanzando siendo consciente de ello. Lectura recomendada en los institutos de Estados Unidos. Una verdadera lástima que esta obra maestra este descatalogado en España. Si no se está dispuesto o se puede leer en inglés, hay eje comprarlo de segunda mano.

María y yo. Miguel Gallardo. Astiberri. 2007.
La conocida y premiada novela gráfica que se convirtió en película sobre la cotidianidad de María, de 14 años, ilustrada por su padre con el que se va de vacaciones. Repleta de situaciones familiares para aquellos que tienen relación con una persona con autismo. Tiene una continuación publicada en 2016 y titulada María cumple 20 años.


Y cualquier otra recomendación, pequeña reseña de cuentos o novelas, es bienvenida.

‘El niño (con autismo) que quería construir su mundo’, y el padre que lo necesitaba desesperadamente

Cuando el libro de Keith Stuart llegó a la redacción era casi inevitable que acabara sobre mi mesa.

En El niño que quería construir su mundo (Alianza Literaria) el protagonista es el padre de un niño con autismo que encuentra la manera de conectar con él gracias a Minecraft, uno de los videojuegos que más éxito ha tenido en los últimos años.

Era inevitable que acabara sobre mi mesa y que yo me sumergiera en la historia creada por Stuart, redactor jefe de videojuegos en The Guardian que también tiene un hijo con autismo y que ha novelado su experiencia en primera persona pero cogiendo distancia.

Tengo ciertos aspectos en común con el autor que me resultaba imposible obviar mientras avanzaba por sus primeros capítulos. Durante un tiempo parte de mi trabajo consistió en escribir sobre videojuegos. También los defiendo y veo como una forma de entretenimiento que puede ser muy positiva y como una expresión artística. Tengo un hijo con autismo de una edad similar. Y he escrito una novela que arranca con un padre de un niño con discapacidad que ve su matrimonio resquebrajarse.

Pero mi hijo se parece muy poco al suyo. Sam está en lo más alto del espectro autista. El diagnóstico llegó muy tarde en su caso. Es capaz, con dificultades, de hacer amigos. Se expresa perfectamente, aunque con peculiaridades. Sueña con ser arquitecto. Es muy rígido en determinados aspectos, tiene problemas de comportamiento, socialización y para manejarse en ambientes bulliciosos, desestructurados. Me encuentro con frecuencia que los protagonistas con autismo de las novelas suelen parecerse a Sam más que a mi hijo, que no habla, al que no podemos soltar la mano por la calle, que siempre será dependiente, que es feliz, que es flexible…

Jaime se parece a Sam tan poco (tanto en su carácter como en la manera en la que se manifiesta el autismo en él) como probablemente mi trabajo escribiendo sobre videojuegos se diferencia del suyo. O como mi novela, terminada y aún sin publicar, con El niño que quería construir su mundo, que más que la historia de niño con autismo de alto funcionamiento es la de un hombre en la treintena tocando fondo para luego empezar a levantarse, y que encuentra un nexo de unión con su hijo, al que teme y del que huye, gracias a Minecraft.
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