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Entradas etiquetadas como ‘autismo’

“Carta a la mujer que llamó “loco” a mi hijo con autismo”

Los niños con autismo no van en silla de ruedas, no tienen rasgos físicos que los definan a primera vista, no van con un cartel que ponga “autismo” en la espalda.

Los niños con autismo aparentemente son niños como cualquier otro (y en el fondo, aunque esa es otra historia). Sobre todo en los casos de más alto funcionamiento. Mi hijo, que tiene un grado de afectación importante, a poco que se le observe un buen rato, enseguida se delatará por sus estereotipias, sus vocalizaciones y su comportamiento, pero él también pasa desapercibido con frecuencia.

Esto que os cuento de los niños con autismo también es aplicable a otros tipos de discapacidades invisibles, que no dan la cara, que no se ven desde el primer momento que se les pone el ojo encima.

Por otro lado, hay mucha gente muy dada a criticar el comportamiento ajeno con inusitada velocidad. Sobre todo si ese comportamiento procede de un niño. No se paran a pensar que tal vez haya mucho que se les escape, que tal vez tras ese niño y esos padres haya más de lo que parezca. Miradas de censura, consejos más o menos bien o malintencionados, reproches, conflictos… son el pan nuestro de casi cada día. “Ese niño maleducado”, “esos padres consentidores”, “parece mentira”, “menudo espectáculo”, “esa rabieta a esa edad es porque lo tienen muy mimado”, ” fuera mi hijo lo arreglaba en un momento”…

A mí me resulta ya muy fácil ignorar a la gente en esas circunstancias. No les presupongo maldad, solo un juicio precipitado y falto de información. La mayoría de las familias con niños con autismo que conozco también han aprendido a pasar. No todas.

Distinto es cuando encuentras maldad, cuando te topas con alguien que sí ve la discapacidad y la usa como arma. Desalmados. Ojalá no hirieran, pero logran hacer sangre con frecuencia. Y lo peor no es eso, lo peor es cuando tienen niños a su cargo que corre el riesgo de contagiarse de su falta de empatía, de su crueldad.

Como esa mujer que llamó “loco” al hijo de Elena en el madrileño Paseo de la Castellana. Ojalá este post le llegue y haga recapacitar. Ojalá haga recapacitar a muchos.

Esta es la carta.

Y este es el tuit que la incluye y que os animo a difundir.

¿Cómo son los cuentos de Disney adaptados con pictogramas de la editorial GEU?

Hace ya bastante, antes de las navidades, Disney tuvo la cortesía de enviarme varios títulos de la nueva colección de cuentos adaptados que lanzó sobre algunas de sus películas más exitosas la editorial GEU. Una editorial muy interesante con mucho material adaptado cuya página os recomiendo visitar si amáis o trabajáis con personas con discapacidad que necesitan material pensado para ellas.

Lo primero que querría destacar es que la colección Disney Cuentos accesibles para todos es un esfuerzo que hay que agradecer. Todo lo que se haga para proporcionar material con el que trabajar, estimular y entretener es bienvenido.

Cada caja contiene un cuento, tarjetas ilustradas y tarjetas con pictogramas. Tienen un precio recomendado en la web de la editorial de 14,96 euros. La calidad de impresión y de los materiales son buenas. Cada título incluye una App gratuita basada en la lengua de signos en Sistema Bimodal, que reconozco no haber probado.

He tardado en hablar de estos cuentos porque Jaime, mi hijo, está lejos de poder disfrutarlos. No son cuentos para todas las personas con autismo o discapacidad intelectual en absoluto. El nivel cognitivo y los intereses de cada niños va a condicionar mucho la utilidad y el uso de los libros. Jaime nunca ha mostrado interés por los pictogramas, yo tengo la íntima convicción de que no es un pensador visual, no al menos como muchos otros chicos con autismo. Y está aún lejos de iniciarse en la lectura.

Según comencé a verlos en casa pensé que eran cuentos para chicos que sí se apoyen en pictos, mejor aún si ya empezaban a leer, así que los llevé a un colegio especial, específico para niños con autismo (gracias Fundación Aucavi), para que los profesionales que allí hay pudieran trabajar con ellos con los alumnos a los que sí resultan útiles.

Eso han estado haciendo este tiempo y han tenido la amabilidad de darme sus impresiones, que hoy os traigo.

La colección consta de adaptaciones de La sirenita, Frozen, La bella y la bestia, Toy Story, Bambi, Blancanieves, Buscando a Dory, Cars, El libro de la selva y El rey león. Son personajes muy conocidos y muy atractivos para muchos niños, que pueden motivarles mucho. Así me lo reconoció la profesional de Aucavi que me trasladó sus impresiones, “hemos repartido los cuentos en función de los intereses de los niños”. Me hablaba de un niño en concreto, loco por Cars y que conocía la historia todos los personajes.

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La sexta carrera popular por el autismo será el día 2 de abril en Madrid

Llevo participando en esta carrera tantos años como se lleva celebrando. Seis ya contando con este. Y no solo llevo seis años participando, tambien arrastrando a todo el mundo que puedo porque es una actividad que merce la pena en muchos sentidos.

Se trata de un plan estupendo para llevar a cabo en familia se tenga o no cerca a una persona con autismo. Una carrera cortita, que se puede hacer perfectamente andando si no queremos correr (aunque los haya que la recorren como gamos) por un parque en la zona norte de Getafe (Madrid) durante la caprichosa primavera madrileña, que alguna vez nos ha traído fresquito y lluvia pero que casi siempre se traduce en un tiempo agradable.

Van niños muy pequeños, bebés en carrito, abuelos (mi abuelo, con 92 años, nos acompaña ese día). Todos vestidos de azul demostrando que amamos y apoyamos a las personas con autismo.Para todos los niños que acuden hay medalla y chuches cuando pasan por la meta. Y al final hay música y canciones acompañadas de lengua de signos.

La organiza la organización sin ánimo de lucro que presta servicio a personas con autismo y sus familias Afanya TGD.

Os aviso con tiempo. Será el domingo 2 de abril, exactamente la misma fecha que desde hace diez años se emplea para visibilizar e informar sobre el autismo y reivindicar los derechos de las personas que lo tienen.

Actividad al aire libre, competición bien entendida, inclusión, buen rollo… ¿Nos vemos por allí?

‘Tener un hijo con autismo’, el autismo con los pies en la tierra y el corazón en vuelo

El viernes es mi cumpleaños y ya he recibido mi primer regalo. Uno que puedo compartir con todos vosotros. Uno que me llega el mismo día que mi hija, de cuyo embarazo y nacimiento os hice partícipes en este mismo blog, cumple ocho años.

También en este blog hará pronto ocho años que os conté que Jaime, mi hijo mayor, tenía autismo. Me dieron el diagnóstico cuando Julia apenas tenía un mes de vida. Estaba en mi pecho mientras las psicólogas pronunciaban por primera vez ante nosotros la palabra “autismo” sumergiéndonos en todas las incertidumbres del mundo. Iniciamos entonces un proceso vital que aún no ha terminado y que he ido reflejando en este pequeño rincón de Internet en el que tantos habéis querido acompañarme.

El autismo no ha sido el protagonista de este blog, igual que no hemos permitido que lo fuera de nuestras vidas, pero ha asomado con frecuencia desde mi perspectiva realista, positiva pero nada edulcorada, reivindicativa, normalizadora e informativa. Al menos así lo he intentado siempre, porque así lo siento.

El viernes es mi cumpleaños y he recibido un regalo que quiero compartir con vosotros: ha salido a la venta mi libro Tener un hijo con autismo. Os invito a leerlo, a darme vuestra opinión, a compartirlo, a criticarlo y a ayudarme, en definitiva, a visibilizar el autismo con los pies en la tierra y en corazón en vuelo. Lo he escrito desnudándome, prometiéndome ser sincera y no tomar atajos, con toda la humildad y con la esperanza de resultar de ayuda a otros. Y no hablo solo de aquellos que aman a una persona con autismo.

Y es un libro que quiere ayudar desde un plano práctico, porque voy a donar la mitad de los beneficios que genere a la Fundación Autismo Diario, la Asociación Autismo Araya y la Fundación Aucavi.
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Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger

(GTRES)

Hoy es un día importante, un día para intentar entender un síndrome que no siempre es fácil de explicar, para ponerse en piel ajena y ser consciente de las dificultades que se encuentran para intentar minimizarlas.

En el pasado ya he escrito del asperger, tanto otros 18 de febrero como en días sin significación especial. Os he contado que las personas con asperger no están enfermas, no son todos genios ni son agresivos (y no son Sheldon Cooper), he intentado aclarar algunos mitos del síndrome de Asperger en la celebración de su día internacional de 2013, os he contado cómo obraría ante una persona con Asperger y recomendado ‘Luis el maquinista’, un cuento para entender este síndrome y también os hablé de ‘El rastro brillante del caracol’, una novela juvenil cuyo héroe protagonista tiene asperger (y que sirve para estar en guardia ante pederastas).

Así que hoy me voy quedar calladita, salvo para pedir ese ejercicio de empatía, de dedicar unos pocos minutos en este día a ponerse en calzado ajeno, y cedo la palabra a un joven con asperger. Lo que os traigo es un comentario que publicó en mi post: A los maestros de educación especial, esos que pocos recuerdan.

Buenas noches. Tengo 17 años. Tengo asperger desde nacimiento. Es un tipo de autismo. De los leves moderados, pero autismo.

Mi inteligencia es normal pero tengo muchas limitaciones. Me da miedo la gente, los sonidos, algunos lugares, no entiendo las bromas ni las ironías. Me han dicho que en eso tengo suerte porque así me ahorro de escuchar muchas estupideces. Parece ser que tienen razón. Así que no puedo usarlas tampoco.

Soy obsesivo de muchas cosas. Del orden. De la ortografía perfecta. De otras cosas también. Tardé mucho en hablar. Tengo buena memoria y aun recuerdo a mi logopeda. Gracias Lorena por tu paciencia y amor. Tengo mal la psicomotricidad fina. Pero ahora soy rápido escribiendo tanto manualmente como por ordenador y móvil. Gracias José Manuel, mi profesor de lengua, sin ti no habría llegado a dónde estoy.

Ustedes los padres, me congratula ver que muchos agradecen la labor de los profes. Yo, como alumno con necesidades especiales, quiero darles las gracias a todos por su labor. Su cariño cuando me dan los ataques de pánico. Su paciencia cuando me cuesta el doble hacer muchas cosas. Se me dan bien las matemáticas pero no entendía el dinero. Gracias a mi profe Gonzalo ahora puedo ir a comprar solo muchas cosas. Las tardes con Marisa que me enseña habilidades sociales porque no sé comportarme en sociedad ni como establecer comunicación con mis compañeros.

Gracias a mi profe de educación física por integrarme en deportes cuando una de mis limitaciones es no saber jugar en equipo. Gracias también a mis compañeros. Porque mis profes se han encargado de enseñarles a aceptarme. A quererme. A ayudarme.

Tengo una memoria prodigiosa. Como mucho autistas de alto funcionamiento como así nos llaman. Y gracias a esta memoria nunca olvidaré a cada uno de ellos. Unos señores que han conseguido que sea un chico independiente y feliz. Casi me siento como todo el mundo.

Señores hagan caso de lo que dice un estudiante agradecido. Aparten lo malo y quédense con lo que yo les digo. No dejen que ese cariño lo empañen señores o señoras que no han experimentado nunca un cariño como el que yo he recibido. Como el que aún recibo.

Hace 40 años estaría en una institución mental. Ahora veo cerca mi sueño de ir a la universidad. Gracias a ustedes. Mis logopedas. Mis maestros. Y también a mis papás y a mis hermanitos.

Pues sí. Gracias Lorena, Gonzalo, José Manuel, Marisa… Gracias a todos maestros, logopedas, terapeutas… que luchan por la felicidad de las personas con asperger, de las personas con autismo.

Espero que las palabras de este chico os sirvan de gasolina, porque el camino es largo y no exento de obstáculos.

Virgin está planeando lanzar paquetes de vacaciones familiares ‘autismo-friendly’. Ojalá cuaje y cunda el ejemplo

(Wikimedia Commons)

Una amiga que vive en el Reino Unido (gracias Marina) me pasa una noticia que me parece tan buena idea que he querido asomarla aquí. A falta de saber precios, disponibilidad, frecuencias… de entrada resulta una iniciativa fantástica.

Según ha adelantado The Independent, el carismático mandamás de Virgin, Richard Branson, está trabajando con familias de personas con autismo y expertos en este trastorno para desarrollar unos paquetes de vacaciones (me vais a perdonar el palabro inglés) “autism-friendly”. Es decir, paquetes pensados para facilitar las vacaciones, con personal formado, localizaciones seleccionadas, que incluyan todo tipo de información para que las familias y los niños sepan qué van a encontrarse y cómo anticiparlo y vuelos preparados.

No hay mucho más detalles de momento y se está moviendo para dar servicio en otro país, pero sigue siendo de aplaudir. Ojalá cuaje y ojalá cunda el ejemplo, porque la realidad es que muchas familias de niños con autismo (con discapacidad se podría generalizar) apenas salen con ellos de casa. Y conozco bastantes (demasiados) padres y hermanos que ya no van de vacaciones por miedo a lo que puedan encontrarse, a que su hijo no encaje en el destino planificado.

No hace muchas generaciones, eso era lo normal. Si en una familia había alguien con discapacidad, raro era que esa familia viajase o que lo hiciese con ese hijo o hermano con discapacidad. Sigue pasando demasiado pero, por suerte, las cosas van cambiando y cada vez somos más los que queremos ir de vacaciones con ellos. Buscando lugares en los que vayan a estar bien, adaptándonos a su ritmo, en los que todos disfrutemos. Todos juntos, porque todos somos parte de la misma familia. No siempre es posible, pero queremos que sea posible casi siempre.

No queremos quedarnos en casa, no queremos dejarlos en casa, necesitamos salir y hacer planes juntos como cualquier otra familia, y para ello necesitamos que se nos tenga en cuenta.

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Bertín Osborne, nuestros niños con autismo no son “un ente distinto”, sin empatía. Y ser sus padres no es algo “terrible”

Bertín Osborne ha entrevistado a Roberto Álamo, que interpretó a una persona con discapacidad intelectual en La gran familia española y en el teatro con De ratones y hombres. En un momento determinado charlaron sobre esa interpretación e introdujeron un corte de la pareja del actor, a la que presentaron como psicóloga y una autoridad en Colombia sobre autismo y síndrome de Down y que contó que al preparar el papel perseguían dar “una visión muy positiva y respetuosa de la discapacidad” y “huir de lo típico”.

No es precisamente respeto y positivismo lo que transmitió el diálogo que se produjo después sobre esa interpretación que llego a los Goya:

Roberto Álamo: Es muy difícil, tú lo sabes porque el autismo…
Bertín Osborne: El autismo es de los más difíciles, sí.
Roberto Álamo: Un autista no muestra ningún tipo de emoción.
Bertín Osborne: Ni empatía ninguna. Eso para los padres es horrible. En en la fundación nuestra tenemos algunos padres de niños y de niñas con ese… y los padres lo pasan fatal, porque es probablemente… Por ejemplo, mi hijo es el más cariñoso del mundo, todo el tiempo te quiere abrazar, besar y “papi tal”. Sin embargo un niño o una niña con autismo es un ente distinto y entonces los padres se frustran y es terrible
Roberto Álamo: Es terrible, es terrible

Pues no, nuestros hijos no son un drama, son niños. Ser padre de un niño con autismo no es necesariamente algo terrible, aunque el autismo sea algo que nadie desearía pasa sus hijos. Yo llevo muchos años desde este blog intentando normalizar el hecho de tener un niño con autismo en la familia.

Bertín Osborne habrá conocido a padres desesperados, eso no lo dudo. Pero inferir de ahí que los niños con autismo son “entes” es no solo no tener ninguna idea sobre el autismo y permitirse hacer gala de su ignorancia en prime time, sino también tener muy poca sensibilidad cimentando falsos mitos que los que amamos a personas con autismo llevamos años queriendo derribar. Algo especialmente llamativo teniendo en cuenta que él también es padre de un niño con discapacidad y que tiene una fundación centrada en ayudar a niños con lesión cerebral.

Mi hijo, que tiene autismo, 'sufriendo e infeliz' con su hermana.

Mi hijo, que tiene autismo, con su hermana.

Debería saber bien que no hay dos niños con lesión cerebral iguales, que más allá cómo les afecte de distinta manera esa lesión, todos tienen su propia personalidad. Son niños, seres humanos únicos, antes que discapacitados.

Lo mismo sucede con los niños y los adultos con autismo. No hay dos iguales y son seres humanos con su idiosincrasia y circunstancias. No son seres fabricados en serie a los que etiquetar sin conocer.

Debería saber también que lo que necesitan los padres que acaban de recibir el diagnóstico de autismo no es aseveraciones como que es algo “terrible” y “horrible” que tiene a otros padres “fatal”. Básicamente porque no es verdad. Yo soy la primera que reconozco (lo hice desde este blog) que el autismo es una putada. Pero también que se puede ser perfectamente feliz, tanto las personas con autismo como los que los queremos y atendemos.

Y tampoco es verdad que nuestros hijos no nos demuestren sus sentimientos o que carezcan de empatía. Necesitan nuestro amor y atenciones y sufren si se les niegan como cualquier otro niño. Y también los hay que te cubren a besos.
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Hay que compartir y aprovechar los intereses de los niños, no podarlos

Jaime tiene muy pocos intereses. Es algo común en los niños con autismo y uno de nuestros caballos de batalla. Le interesa la comida, la música, tocar sus tambores, muy pocos juguetes y los álbumes de fotos. Eso dentro de casa. También disfruta en los columpios y nada le hace tan feliz como estar dentro del agua. Si algún 22 de diciembre tuviéramos suerte (difícil con la poca lotería que compramos) nos mudaríamos sin dudarlo a una casa con piscina para que fuera aún más feliz.

GTRES

Cuantos más intereses tenga un niño como mi hijo, mejor. Más elementos motivadores tendríamos para trabajar con él, para estimularle en la comunicación y en el juego. Los pocos que tiene, los exprimimos. Tanto en casa como los profesionales que le tratan en el colegio o en las terapias externas a las que acude (integración sensorial y piscina). De hecho, cada vez que ha cambiado de colegio, profesor o terapia, siempre hemos rellenado cuestionarios o dedicado gran parte del tiempo a hablar de sus intereses, de lo que le gusta.

Hay niños con autismo cuyo desarrollo está por delante del de mi hijo y también es algo a explotar por los profesionales inteligentes que los tratan. Si a ese niño le vuelven loco los dinosaurios, las matrículas de los coches, Pocoyo o los planetas, tanto que podría llamarse obsesión porque no quiere ni mirar otras cosas, la solución no es podar ese interés, sino utilizarlo. Buscar canciones, libros, actividades, juegos… relacionados con lo que sea que les motive.

Cuando tienes un hijo con un trastorno del desarrollo o/y con discapacidad me parece inevitable que eso influya en cómo educas a tus otros hijos, como ves la maternidad, como la sientes. Aunque de eso ya hablaremos más en profundidad y mas despacio otro día. También es inevitable que lo que aprendes para estimularlo lo apliques con ellos.
Al menos eso me ha pasado a mí.

Igual que Julia empleaba signos para pedir galleta o pan cuando era un bebé de menos de un año y signábamos con Jaime, que tenía entre dos y tres, sin parar, nos resulta natural fijarnos en sus intereses para aprovecharnos de ellos.

Y no hablo de castigar privándole de ello si no se porta como deseamos ni de premiarla con ellos. En absoluto.
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Juguetes diferentes para niños (no solo) con discapacidad

Jaime tiene diez años y sigue sin entender la magia de los Reyes Magos, esa que disfrutamos con frecuencia más los padres que los niños. Pero eso es lo de menos, se trata de un par de días al año en el que contrasta su asunción de que es un día como cualquier otro comparado con la ilusión de su hermana o sus primas. A él ni siquiera le gusta abrir los paquetes a su nombre.

Lo de más es que se trata de un niño con muy pocos intereses, algo habitual cuando se tiene autismo. Los juguetes no llaman su atención, le gustan los juegos motores con nosotros, la música, columpiarse, la piscina… Poco más. Y tener pocos intereses dificulta el aprendizaje. Como le gusta tener cosas en las manos con forma alargada, las serpientes de goma son habituales en su carta a los Reyes. También tambores y bongos. Lo demás son pijamas, zapatos… Cosas útiles. Sobre todo los primeros años intentamos distintos juguetes que creíamos que le encajarían sin éxito, recorríamos las jugueterías de los pasillos rosas, de las zonas de puzzles y muñecos de acción, con poco rédito.

Lo de que los juguetes no llamen la atención y en Reyes le regalen un abrigo o un albornoz para ir con el cole a la piscina y se quede tan contento (es decir, igual que estaba) puede parecer un chollo para muchos padres agobiados por él aluvión de juguetes y peticiones más o menos imposibles de estas fechas.

Ojalá yo tuviera a Jaime pidiéndoselo todo del catálogo de turno y a mí planeando el siguiente reciclaje de juguetes.

En fin… Bien sé después de tantos años que los ‘ojalás’ no llevan a ningún sitio. O sí que llevan mejor dicho, pero a ninguno bueno.
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La inclusión no la podemos conseguir solos, necesitamos ayuda #LaRedMásSocial

plenaEste miércoles asistí a la entrega de los premios Plena Inclusión Madrid, unos reconocimientos a la labor de aquellos que han puesto algún granito de arena por la inclusión.

¿Quiénes han sido los premiados? Pues la Compañía Nacional de Danza, la Asamblea de Madrid, a la Fundación del Español Urgente (Fundéu BBVA) por su diccionario adaptado y a la Fundación Rural Caja Castilla La Mancha.

De la gala, presentada por la actriz Leticia Dolera y por Javier Osorio y amenizada por el mago Iván Santacruz, me quedo con las siguientes pinceladas que dejé por Twitter mientras transcurría, una de ellas reconvertida en el título de este post.


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