No está siendo nada fácil esta etapa, estoy contenta y feliz, pero exhausta. No hay día que no me recuerde a mí misma, por qué estoy así. Tendrá un final feliz, y es lo quiero, pero creí que me iba a resultar más sencillo aguantar la fatiga o los innumerables síntomas que han vuelto a aparecer. Tampoco pensé que me iba a encontrar tan mal, creí que el efecto del anterior tratamiento iba a ser más duradero y que mi cuerpo sabría capear el temporal.
Si antes decía que estaba cansada, ahora ni te cuento. Me cansaba por hacer algo, cosas cotidianas sí, pero por lo menos había realizado una actividad. Ahora, según abro los ojos me encuentro cansada. Día tras día, da igual lo que haga, lo que duerma, que voy a estar cansada.
He hablado tanto de la fatiga, que pensé que no me quedaba ninguna variante por experimentar. Pero no. He descubierto otro tipo de cansancio, que ni siquiera me podía imaginar que existía. Más intenso, más brutal y más agotador. Es como si todos mis músculos necesitasen de una fuerza bruta para moverse y no hay manera de reponerla una vez que la has utilizado.
Recuerdo con nostalgia los días anteriores, y me pregunto si he aprovechado el tiempo tanto como siempre digo. Ahora tengo la sensación de que no, de que he perdido el tiempo en tonterías o incluso he entrado en esa zona de confort que tanta rabia me da. No estoy segura de haber apreciado del todo el estar bien. Hoy pienso que con un poco de energía de la de antes, podría hacer maravillas.
1decada1000.
Ánimo guapa!!
09 marzo 2015 | 11:36
Gracias 😉
10 marzo 2015 | 18:34
Cuando estamos mal siempre recordamos todos los días anteriores como mejores, aunque no lo hayan sido y muchos de ellos hayamos pensado lo mismo que estás pensando tú hoy.
Ánimo, mañana será otro día…
09 marzo 2015 | 11:41
Supongo que todo depende de lo malo que pienses que están siendo los días, en qué lugar pones ese límite. Y según van pasando los días, creo que ese límite va aumentando.
Es una etapa más. Me alegro que estés mejor y hayas vuelto a la carga.
Un besote 😉
10 marzo 2015 | 18:43
Mucha fuerza Paula, que tambien podrás con esto, estoy segura! Tu nos animas mucho a todos los «escleróticos» y nos das un montón de buenos consejos para intentar llevarnos bien con nuestra «amiga» y si ahora nos toca a nosotros animarte, pues aqui estamos tambien para lo que necesites. Osea que, arriba ese ánimo!!!, que todo pasará y seguro que vale la pena. Montones de Besos y abrazotes de osito! Muackssssss
09 marzo 2015 | 11:47
Muchas gracias por los ánimos! Estoy animada, lo malo es que esta fatiga no se despega de mí, y bueno, es difícil estar siempre así y sentirme bien a todas horas. Pero en general, estoy contenta, aunque pensé que iba a ser más fácil.
Muchos besos 🙂
10 marzo 2015 | 18:45
La fatiga es jodidamente jodida, no sé qué te puedo decir que te anime. Qué le voy a decir al optimismo y positivismo materializado en persona. Sólo decirte que es una etapa más y que pronto acabará, como siempre xD Paula-sama, buenos días …. 😀
09 marzo 2015 | 11:54
Hombre, que una también tiene sus épocas malas, que no soy tampoco de piedra. De ánimo estoy bien, es solo que estoy cansada y es complicado saber gestionarla sin que te afecte demasiado. Sí, es una etapa más, pero me hice otra día de todo.
Un abrazo 🙂
10 marzo 2015 | 18:48
Hola preciosa… Betaferon, eh? Yo estuve con el 9 meses de mi vida… y los 2 primeros fueron horrorosos.. sólo decirte que el temporal amainará… y sí, notarás el doble o incluso el triple de cansancio… por favor, hidratate muy bien la piel, es super importante…A mi la verdad no me fue muy bien y me lo cambiaron por el Tysabri ( creo que se escribe así…) y ahora estoy encantada, claro que solo llevo 9 chutes y aún no me han hecho una Resonancia Magnetica… ya veremos como funciona… pero en calidad de vida he ganado mogollón… lo noto, porque el cansancio provocado por el Betaferon se fue… y fue un gran alivio… Suerte con el tratamiento amor, si necesitas algo estoy aquí! Sigue en este blog, no tienes ni idea a la gente que ayudas…
Sandra.
09 marzo 2015 | 12:08
Hola Sandra, es Copaxone porque estoy en proceso de querer quedarme en embarazada y tengo que limpiar el cuerpo de Tysabri. Yo he estado con él, año y medio y es un subidón, echo mucho de menos esa energía que me daba. Seguro que la resonancia sale perfecta. Mi caso ha sido al contrario, he perdido toda la calidad de vida que me daba el otro tratamiento. Pero es una etapa que quiero pasar, lo que no pensaba es que iba a ser tan complicada. Gracias por los ánimos!
Un beso!
11 marzo 2015 | 18:22
Hola Paula,
recuerda que es solo una etapa, un paso para algo que deseas, y tu eres muy fuerte.
Mucho animo y mucha fuerza, cuando pasees un carrito de niño ni te acordarás de todo esto.
Persevera, un abrazo grandote, Cleo
09 marzo 2015 | 12:53
Hola María, sí lo sé, pero me había hecho otra idea, como que iba a ser más sencillo y con menos problemas de los que me estoy encontrando. Me ha pillado un poco de sopetón. Pero sé que va a merecer la pena. Yo persevero 🙂
Un besoteeeee
11 marzo 2015 | 19:09
Muy buenas!!!.
Mucho ánimo con esa nueva etapa, los cambios nunca se podría decir que son fáciles pero también te permiten poder explorar cosas nuevas, descubrir nuevas aficiones.
Aprovecha el tiempo en usar tu mente para buscar una nueva distracción que te permita tener la mente ocupada, ¿estas segura que mirar el centrifugado de la lavadora no es tu afición secreta? ;-p quien sabe, puede que haya algo, que en otros momentos te haya resultado aburrido y te está esperando para hacerte sentir bien, activa, distraída… ¿no te van los crucigramas???.Piensa que es algo pasajero y que la fin será la mayor alegría de tu vida. Disfruta cada segundo, sea bueno o malo, con el mayor entusiasmo que siempre nos has demostrado.
Un besazo y adelante!!!!!
09 marzo 2015 | 13:32
Entretenerme lo hago, entre el blog, el trabajo, la lectura y unas cuantas APPs a las que me he viciado, estoy más que servida y tengo el tiempo ocupado. Es que no me esperaba que fuese así, pensé que iba a ser algo más fácil, con menos síntomas, por lo menos, pensé que iba a estar como antes. Me he hecho una idea equivocada, demasiado bonita, diría yo. Pero va a merecer la pena seguro, aunque todavía queda un largo camino por recorrer. Muchas gracias por los ánimos!
Un besoteeeeee 🙂
11 marzo 2015 | 19:15
12 marzo 2015 | 15:30
Animo Paula!!! esto será temporal, ya lo veras… y todo esto que estas viviendo traerá su recompensa!! Desde Guatemala te mando porras, animos… tu puedes!!!
Un abrazo!
09 marzo 2015 | 17:15
Sí lo sé, pero cuando lo estás pasando, piensas que va a ser eternamente. Pero soy fuertota 😉
Un abrazo desde España!
11 marzo 2015 | 19:17
Mucho ánimo! Piensa en el porqué, seguro que te ayuda a seguir luchando el día a día. Un fuerte abrazo!
09 marzo 2015 | 20:17
Sí, es lo que hago, pensar en el futuro! Muchas gracias por los ánimos!
Un besoteeeee 🙂
11 marzo 2015 | 19:19
Mucho ánimo. Cuando hablo de mi cansancio tengo la sospecha, por no decir la certeza, de que no entienden de lo que hablo, no los culpo, ellos no padecen esta enfermedad, ni siquiera mi mujer, que es mi apoyo para todo. Mañana paso el EVI y no creo que comprendan las limitaciones que este síntoma me produce para cualquier trabajo.
09 marzo 2015 | 21:18
Uy la administración es la que menos entiende esa fatiga, que para nosotros nos resulta tan incapacitante. El resto de gente, intentarán comprenderla, sobre todo tu mujer, pero no llegarán a entenderlo. Es difícil de explicar y eso, que le he dedicado muchas entradas pero aún así, es algo complicado. Tampoco sé cuáles son las maneras de demostrar esa fatiga. Espero que haya ido bien.
Un fuerte abrazo!
11 marzo 2015 | 19:29
Me gustaría saber cómo puedo explicarlo para que me crean
09 marzo 2015 | 21:19
Animo Paula! Que no se diga , te entiendo perfectamente y mira que llevo como tres días muy jodidos y esta tarde ya arrastraba la pierna ¡demasiada caña al cuerpo! Es tan difícil pillar el punto a todo ¿ verdad? Lo tuyo va a ser pasajero y por algo muy bonito y eres muy muy valiente ¡ cuando seas mama se te olvidara todo!
Muchos Besotes y te mando un poquito de la poca fuerza que me queda
09 marzo 2015 | 22:19
Ay sí, pero es algo que veo todavía muy lejos. Pero estoy en proceso. Es solo que pensé que iba a resultar todo tan sencillo, y el cambio ha sido brutal. Por ese objetivo, merece la pena 🙂 Muchas gracias por los ánimos!
Un besoteeeeee
11 marzo 2015 | 19:31
Pues yo estoy igual. Todos los síntomas raros que habían desaparecido están aquí otra vez: dolores de cabeza, calambres en la lengua, el hermitte, debilidad… y si… el puñetero cansancio.
Fue hacerme la resonancia (que por cierto aparecieron dos nuevas amiguitas brillantes y me van a cambiar de Avonex a las pastis de Flingomyd Gly…noseque) y holaquetal aquí estamos.
Te he leído esta mañana y te contesto ahora pq he pensado… que esto será por el cambio de estación… el tiempo este que tanto nos afecta.
Cansada… y con miles de proyectos en marcha, que eso es bueno si, pero tengo tropecientas cosas que hacer y me estoy empezando a rallar pensando que no llego.
Un abrazo preciosa, aunque no te comente tanto como me gustaría, te sigo.
http://www.mariancisterna.com
09 marzo 2015 | 22:35
Hola Marian,
Puede ser el cambio de temperatura tan drástico que hemos tenido. En mi caso es por el cambio de medicación, que ya no es tan chachi piruli como la que tenía antes y eso se nota.
Si no llegas a todo, no pasa nada, me alegro que tengas nuevos proyectos, pero lo primero es tu salud. Si acabas estirando tus fuerzas al máximo, te pasará factura seguro. Así que lo que se quede por hacer, ya lo harás más adelante, y sobre todo, no te ralles. Tenemos un cuerpo delicado y hay que adaptarse.
Seguro que el nuevo tratamiento te ayuda a estar mejor, ya lo verás!
Un besote fuerteeeee
11 marzo 2015 | 19:37
Gracias majisima!
Venga… las dos a la vez… a la una, a las dooos y a las tres!: Po-De-Moooos!
Y señorita, debería plantearse empezar a escribir para alguna editorial o publicar esto. Creo que ya te lo dije.
Y si no, te lo digo ahora.
Puedes hacer maravillas, escribes fenomenal.
😉
11 marzo 2015 | 21:53
Jope, muchas gracias! Pues sí lo he pensado muchas veces, pero me falta quizá ese pequeño empujón que muchas veces necesito. Lo de la editorial, lo veo más difícil, no creo que estén muy interesadas. Y por supuesto, que podemos! Con esto, y con lo que haga falta 😉
Un besoteeee!
12 marzo 2015 | 20:59
La fatiga es la eterna pregunta: ¿cuándo mejorará, sobre todo después de los brotes? ¿Se quedará? ¿Qué podemos hacer para que mejore un poquito aunque sea? Estoy de vacaciones. Plan intensivo de deporte: salgo a las 8 a caminar, voy a la piscina horita u horita y media (con descansos, no crean) y vuelvo caminando. Hoy total 11 km. ¿Tendrá el efecto esperado? o, por el contrario, ¿perderé las piernas? Toca fisio, seguro.
Paula, piensa positivo. Es complicado, pero son 9 meses. Lo bueno de la incertidumbre de la enfermedad es que puede ser que sí o qué no. Pero sabemos que podemos mejorar el no aúnque sea un poquito. Prefiero pensarlo porque sino no podría seguir adelante. Quizás me estaré exigiendo mucho pero no podría dejar de hacer algo, si existe una posibilidad. Paula, ¡9 meses! Me alegra verte como te muestras. Lo que describes es mi vida y la de muchos. Para mí es el peor síntoma y me pone de un humor de perros pero estoy decidida a cambiar lo que pueda y lo que no pueda también. Mil besos
10 marzo 2015 | 00:33
Ostras! Con ese planning no me extraña que estés cansada! Al final, los brotes es una recaída de la enfermedad, y hasta que no nos recuperamos totalmente nuestro cuerpo no se restablece. Algo así siento yo que pasa en mi cuerpo después de un brote.
Es que todavía no estoy embarazada, queda tiempo para eso. Estoy en un periodo de limpieza de Tysabri que se me está haciendo eterno. Soy positiva, pero es que no me esperaba estar así, pensé que iba ser más fácil, con menos obstáculos. Pero ya pasará y saldrá todo requetebién. A mi me parece una buena actitud la tuya, hay que intentar mejorar siempre. Gracias por los ánimos!
Un besoteeeee 🙂
11 marzo 2015 | 19:50
Animo,piensa que lo que estas pasando es por un motivo, un motivo con manos ,ojos , piernas ,un motivo que te ayudara a seguir adelante y te dará fuerzas para vivir la vida. todo saldrá bien.
11 marzo 2015 | 22:55
Siiii, eso espero que todo salga bien!! Muchas gracias por los ánimos 🙂
Un besoteeee!
12 marzo 2015 | 21:01
Buenos dias Doctora hace unod dias me concedieron la IPT pero la verdad es que no estoy muy de acuerdo pues no estoy para hacer frente a ninguna faena es que no puedo estar ni 5 minutos de pie por la esclerosis y las hernias me podria decir si podria pedir la IPA le agradeceria me orietara un saludo
12 abril 2015 | 11:36