No se nota que tengo esclerosis múltiple, pero la fatiga sigue siendo el síntoma más incapacitante y el que más quebraderos de cabeza me da. Me provoca un sin fin de sentimientos, y por cierto, ninguno bueno. Pero últimamente, el que más ronda mi cabeza es la angustia. Ese bloqueo mental, esa falta de aire, esas ganas de querer hacer algo cotidiano sin que se te ocurra cómo te las vas a apañar, esa falta de soluciones, ese no puedo, esa rabia que te produce que te tengan que ayudar, y como siempre, esas ganas de llorar que no tienen fin.
No sé por qué, pero muchas veces, mi cabeza dice «basta» y todo me supera. Entro en un bucle de pensamientos del no puedo, empiezo a lamentarme de mí misma (algo que odio profundamente) y pienso: «qué voy a hacer si no puedo». Y a llorar sin parar. Así, pasan las horas hasta que mi cabeza vuelve a estar en orden. Ni siquiera me doy cuenta qué es lo que hago para salir de ese bloqueo. De repente, se hace la luz y las soluciones llegan solas. Si hubiesen llegado antes, me hubiese ahorrado un mal rato, pero no, parece que a veces, hay que pasar por todo este proceso para conseguir un buen desenlace.
Me suelo poner así por tener que hacer trámites, por hacer algo que miles de personas lo hacen a diario y yo, por la maldita fatiga, me veo incapaz, se me nubla la visión con solo pensarlo. Incluso, cuando me ofrecen ayuda, me da rabia tener que aceptarla. El mundo se vuelve demasiado grande, para lo pequeña que me siento en ese momento.
Y en mis intentos de querer mejorar, quiero dejar atrás esa angustia que me provoca la fatiga, aunque todavía no sé cómo.
1decada1000.
Te entiendo tanto, son las cosas más comunes las que me desmoronan. Y a veces me siento ridícula cuando me siento satisfecha por haber hecho algo que todo el mundo hace de forma tan normal.
Un paseo, ir de compras, ir al médico… Bueno así le damos importancia a nuestra vida, no nos pueden negar que nos lo pensamos todo mucho, nada es baladí para nosotras. Un beso fuerte.
16 febrero 2015 | 13:03
Hola Silvia, yo con lo que realmente no puedo son con los trámites burocráticos, me superan. Tener que estar de un lado para otro, que te atienda gente que parezcan que te estén perdonando la vida, tener que esperar largas colas, me bloquean. Pero al final, siempre lo acabo resolviendo!
Un besote!
19 febrero 2015 | 21:02
Es increíble lo bien que has explicado esa sensación de angustia.
A veces la gente me dice: hay que ver que bien llevas tu enfermedad,que positiva eres…pero ellos no ven los ratos en los que me pasa exactamente lo que tu has expresado tan bien.Lo importante es levantarte de nuevo sacudir tu cabeza de esos sentimientos,coger fuerzas y demostrar a todos,sobre todo a los que te quieren y a ti misma que tu puedes!!
Supongo que de vez en cuando es necesario llorar y sentirse así, no somos de piedra,lo importante es sobreponerse.
Un beso y mucha fuerza a todos
16 febrero 2015 | 14:08
Todos tenemos nuestros momentos de bajón, creo que son necesarios, hay que ser realista, tampoco es cuestión de vivir en los mundos de Yupi. Antes tardaba un montón en recuperarme en ese berrinche, ahora algo menos, pero me encantaría no tener que pasarlo!
Un besote!
19 febrero 2015 | 21:05
Ánimo es difícil pero con pensamientos positivos se puede hacer mucho más. Eso sí ,a veces hay que tocar fondo para subir con más fuerza.
16 febrero 2015 | 14:21
Supongo que tienes razón, pero me gustaría no tener que pasar por ese trance…
Un besito!
19 febrero 2015 | 21:08
Te entiendo perfectamente, en estos momentos estoy ingresada por un nuevo brote (el segundo en dos meses) y lo que peor llevo es cansarme por no hacer nada, yo no acepto el hecho de cansarme por cosas que para mi eran habituales, y encima intento hacer mas cosas, me tomo mi día a día como un reto, para que cuando llega la noche no tengo ni fuerzas para meterme en la cama, pero me resulta tan duro no hacer lo que me gusta y me apetece….
16 febrero 2015 | 14:50
No sé lo que querrás hacer, pero seguramente cambiando alguna cosilla puedes también hacerlo, solo se te tiene que ocurrir una solución y adaptarse a las nuevas circunstancias. Cuando estás de brote (antes, después y durante), es normal que estés cansada, hay que darle tiempo al cuerpo a que se recupere. Siempre he tenido mucha fatiga, pero reconozco que también va por épocas. Así que ten paciencia, que los buenos tiempos llegarán seguro!
Cuídate mucho!
Un besito!
19 febrero 2015 | 21:11
Paula yo te recomiendo que pruebes con la meditación, es la única manera que existe de acallar la mente y parar esa maraña de pensamientos y emociones. todos los días 15 min para ti, y tus respiraciones oxigena el cuerpo y la mente y se puede hacer tumbada en cualquier sitio. Tienes mil meditaciónes guiadas en YouTube y si no limítate a respirar con el abdomen y sentir la respiración una q ayuda mucho es, inspiras en 4, retienen a pulmones llenos 7 seg y expulsar en 8. Todo por la nariz. Si pruebas ya,m dirás.mucho animo
16 febrero 2015 | 16:05
Ay, pues ayer me recomendaron la técnica esa del 4-7-8 para dormirte cuando tienes insomnio. Todavía no la he probado porque la pasada noche dormí como un bebé (estaba muerta de cansancio). Voy a probar y te cuento, mil gracias por el consejo!
Un besito y me alegra saber que estás mejor 🙂
19 febrero 2015 | 21:15
Yo antes que llevaba un montón de cosas a la vez y era tan resuelta y ahora hay gestiones que le pido a mi padre que las haga por mi (otras no hay más remedio y no me libro). Solo las colas, la gente… me bloquea, tengo que repetirme como un mantra para qué estoy en la oficina y qué tengo que decir, y cuando me toca tengo más de una vez la sensación de quedar como una estúpida porque no doy más de si.
Vienen y van agobios por cosas que en circunstancias normales nos las comeríamos con patatas
16 febrero 2015 | 16:58
Me pasa exactamente lo mismo, palabra por palabra. Todas las gestiones que mi madre me puede hacer, me las quita de encima. Pero cuando no queda más remedio, se me abre un mundo de inseguridades ante mí que a veces, prefiero no mover ni un dedo por no pasar por esa situación. Y ante todo, tenemos que superarnos a nosotros mismos.
Un beso y a por todas!
20 febrero 2015 | 16:14
Me senti tan identificada! es dificil llevar esto… mas aun cuando hablar te genera fatiga, incluso tomar un vaso de agua… aaahh… cuesta! pero tenemos que ser fuertes y no parar de remar, por nosotras, asi que animo que todo pasa! ese es uno de mis pensamientos «todo pasa»…
Un abrazo!
16 febrero 2015 | 17:01
Acaba pasando… pero hasta la próxima vez que pasa! Ojalá no hubiese próximas veces en esto, pero seguiremos hacia delante!
Un fuerte abrazo!
20 febrero 2015 | 16:31
Desde luego es así cómo nos definimos…yo por cierto la otra vez me pasó esto, es que parece que cuando uno quiere remontar un poco , llega la maldita ….. que nos dice Aquí estoy!, y no nos deja hacer lo que uno quiere o puede..y encima el tener que aceptar la ayuda de la otra persona , que pone toda su buena voluntad para ayudar , pero que en realidad se siente una más inútil, porque hacer cosas tan simples que antes podías hacer y que ahora con lo más mínimo no puedas por aquello o no puedas por lo otro …a mi personalmente me derrumba…pero eso no va a cambiar nada de mis sueños…, tendré síntomas, estaré mal, pero el sueño que tengo por delante de estudiar medicina nadie ni nada me lo va a quitar….. y eso es lo que me hace levantarme y decir , yo puedo y sé que si una se lo propone lo conseguirá.
Hay que ser fuertes siempre , siempre !!!! , un besito muy grande para todos!!
16 febrero 2015 | 17:47
Hombre, eso por supuesto! Que nada ni nadie te quite tu sueño! Además, formarte en algo que te gusta es de las cosas más bonitas de la vida. Te lo digo por experiencia. Seguro que si trabajas duro, lo conseguirás! La verdad es que son momentos, que me bloqueo y no sé cómo actual, pero al final siempre consigo salir de ellos. Seguiremos hacia delante!
Un besote!
20 febrero 2015 | 16:47
Creo que describes perfectamente la angustia y frustracion que se dan, en mi caso, de vez en cuando. Las emociones hay que sacarlas. Yo lloro un rato y luego me quedo seca, me canso, y vuelvo a la realidad, a que la vida no se para por más que llore, así que me digo, vale!! Ya está bien
!! Nuestro peor enemigo somos nosotros mismos y nuestro diálogo interno ( no puedo, porqué, antes…y ahora…). Lo mejor, dejar de pensar, sobre todo cuando empiezas a entrar en el bucle, ya sabes el dicho, en vez de preocuparse mejor ocuparse. Que no puedes…pues no pasa nada, mañana será otro día. Te recomiendo probar el yoga, seguro que te encontrarás mejor. Un abrazo y mucha fuerza.
16 febrero 2015 | 18:00
Ana ,qué bueno lo de llorar y quedarse seca ! Vale mucho !y..que nadie lo vea !!!!
16 febrero 2015 | 22:20
Ya sabes que el yoga y yo, tenemos una relación de querer y no poder. Pero me han recomendado un poco de meditación, y me lanzaré este fin de semana a YouTube para ver qué se puede hacer.
Yo también pienso lo mismo, hay que exteriorizar los sentimientos, porque dentro se acaban pudriendo, pero es un mal trago, aunque haya que pasarlo.
Un besote!
20 febrero 2015 | 16:51
Ufffff, que bien expresado
16 febrero 2015 | 20:19
Gracias 😉
20 febrero 2015 | 16:53
Ufffff, que bien expresado
16 febrero 2015 | 22:45
Hola Paula,
En mi opinión, creo que ese «bloqueo mental», lamentablemente, es inevitable. Al menos en mi caso me ocurre cuando quiero abarcar más de lo que puedo alcanzar. Puede parecer un inconveniente, sobretodo por el mal rato que te hace pasar. Pero yo creo que es una consecuencia, y no se puede controlar.
Creo que es la consecuencia por seguir teniendo ambición, por querer superarnos, por querer hacer más de lo que las limitaciones permiten. Es verdad que ese sentimiento lleva la frustración en la mayoría de los casos, sino en todos, porque la realidad es la realidad. Pero a mí me parece que refleja esa llama que hay en el fondo de nosotros y que nos dice «sigue adelante». Por eso, al final, siempre encontramos alguna solución.
Un besazo 🙂
17 febrero 2015 | 00:31
Hola María,
Pues a mí me gustaría controlarla. En mi caso, no es cuestión de querer abarcar más de lo normal, más bien es querer hacer trámites habituales. Al final siempre acabo encontrando una solución, o me acaban ayudando. Algún día, espero hacerlo sin llevarme ningún disgusto.
Un besote!
23 febrero 2015 | 20:05
Pensé que solo me pasaba a mí.
Lo único que me consuela es pensar que DIOS nunca nos da más de lo que podamos aguantar. Lo que significa que somos suficientemente fuertes y pues a hacer lo que se pueda cuando se pueda 😉
17 febrero 2015 | 04:56
Si los pacientes compartimos muchas situaciones, pensamos y pasamos por casi lo mismo.
Un abrazo!
23 febrero 2015 | 20:09
Hola Paula,
que bien elegido el título, bloqueo mental.
Es esa sensación lo que peor llevo de la EM. Ese sudor frío y sensación de pájaros en la cabeza cuando me agobio de repente con cosas normales que la gente hace sin darles mayor importancia, que yo hacía sin darles mayor importancia. Y la sensación de frustración que eso provoca.
No se si es síntoma ya de que llega el deterioro cerebral en serio, o si son «sofocos mentales transitorios», pero expresas muy bien como me hacen sentir.
Animo niña, a mi me has hecho sentir mejor porque hay otros como yo y puedo compartir sensaciones sin tener que explicar «cosas raras».
Un besazo
18 febrero 2015 | 09:07
Buenas tardes
Me gustaría haceros una pregunta
La fatiga es por el tratamiento?
O la tenías antes de conocer el diagnóstico?
Muchas Gracias
18 febrero 2015 | 14:13
Holaaaa,
Siempre he tenido mucha fatiga, el tratamiento anterior me daba un plus de energía que ya no tengo, y lo noto. Algunos tratamientos, provocan una pseudo-gripe y pueden hacer que te encuentres peor. No sé sabe qué es lo que nos provoca esa fatiga, es por la enfermedad, pero específicamente siguen investigando.
Un abrazo!
18 febrero 2015 | 20:00
yo soy nueva en este blog , yo llevo 4 casi 5 años con esclerosis y con rebiff 44 , yo la verdad que fatiga no tengo subo casi todos los fines de semanas montañas de 100m de altitud y tengo una niña de 4 años que no me deja parar ni un segundo.
Yo me plantee cambiar mi vida , y de momento me va muy bien a mi no se me nota que tengo para nada esclerosis y de hecho el neurólogo alucina conmigo. Yo también tengo esos bajones de llorar hasta quedarme seca , pero pienso que es necesario hacerlo para que salga todo lo malo que nos hace sentir esta enfermedad.
Cambiar la actitud y enserio ser positivas !! Nos merecemos ser felices nosotras y los que nos rodean ..hoy en dia para mi tan solo es una compañera de viaje.
«Si tomamos la vida como una aventura, acaban sucediendo grandes cosas»
ELI
18 febrero 2015 | 20:32
Bienvenida al blog!! Es una gran noticia que estés genial!! Ya sabes que en esta enfermedad, cada uno es un mundo, hay personas que tienes más fatiga que otras, y así con todo. Bueno, es que si te va bien, así como estás pues quizá tampoco cambiaría nada, ya tendrás ocasión de hacerlo cuando las cosas vayan peor.
Las lágrimas están mejor fuera que dentro, eso sin duda!
Un besote!
23 febrero 2015 | 20:47
Hola
Tengo una compañera que esta diagnosticada de EM pero no le han puesto tratamiento y también dice estar muy cansada.En mi caso si era el interferon lo que me hacía estar casi al límite de mis fuerzas porque efectivamente produce síntomas pseudogripales,luego me cambiaron al copaxone y fue como un chute de energía, aunque seguía llegando a la noche súper cansada, durante el día me sentía fenomenal. Supongo que dependerá de la persona,esta es solo mi experiencia personal.
19 febrero 2015 | 11:42
Hola María,
Pues suelen poner tratamientos a casi todo el mundo. A veces, unos tratamientos te sientan mejor que otros, eso es ir probando y cambiar en caso de que vaya mal o no se tolere bien. Me alegro que estés mejor 🙂
Un besote.
23 febrero 2015 | 20:50
de 1000m perdon
18 febrero 2015 | 20:34
Bufffff! Eso mismo estaba pensando hace 2 horitas. Qué mal nos sienta la fatiga y qué incapacitante es cuando queremos hacer las cosas! Intento no pedir ayuda, más q nada por acostumbrarme a hacerlo yo. Prefiero dejarlo para el día siguiente y así todos los días pero aún así te deja un poco mal psicológicamente, como contabas. Soy muy exigente pero tb tengo mis momentos como el de hoy! Por qué no puedo si quiero hacerlo! Es la EM. Solo debería pensar en eso! Pero a veces es difícil. Así que ánimo para todas! Besos
19 febrero 2015 | 01:24
Pero al final, lo tienes que hacer, sea hoy, mañana o al otro. La fatiga te genera una impotencia que resulta difícil de gestionar. No puedes hacerlo porque tienes una enfermedad caprichosa, que en ocasiones, no te permite hacer todo lo que te gustaría. Por eso tenemos que acabar pidiendo ayuda. Así son las cosas 🙂
Un besote!
23 febrero 2015 | 21:08
Os entiendo perfectamente, agradezco haber encontrado este blog hoy porque he tenido y sigo teniendo un fin de semana angustioso. Intento son reir, ser positiva, trabajar hacer todo lo que puedo en casa, asi que cuando llega el fin de semana la fatiga es muy fuerte, no se cuenta contigo supuestamente para que descanses o escuchas frases como: es que hay que dejarte en la puerta y está difícil, asi que limitas el ocio y en conclusión te angustias mas.
09 marzo 2015 | 00:40
Hola Ana, haz lo que puedas pero con cabeza, y cuando estés cansada, descansa. Es decir, no te agotes durante la semana, porque luego el fin de semana vas a estar rendida. Si te apetece hacer algo el fin de semana, guarda fuerzas durante la semana y así. Es ir pillando el tranquillo, al cansancio y a lo que tardas en recuperarte. Pero sobre todo, no te angusties, porque acabarás encontrándote peor.
Venga, que tu puedes!!!
Un besoteeeee
10 marzo 2015 | 18:27