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Historias de la Esclerosis Múltiple

Me gustaría que mi neurólogo fuese…

22 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser salvi

    A ver… Pienso que las palabras siempre, todo, nunca y nada son demasiado relativas y en este caso pues teniendo en cuenta que hay cosas de esta enfermedad que no se saben pues creo que puede no ser correcto exigirle al medico que nos las diga, pero si es verdad que soy de los que pregunta mucho y alguna vez aunque me has respondido han puesto una cara de…. Y para que quieres saber eso?
    Aquí estan muy saturados por la cantidad de…. Escleroticos y no tenemos esa cercanía con el neurólogo, si tengo mas con la enfermera jefe de neurología, de hecho se que ahora mismo esta en Azuaga ( Badajoz ) de vacaciones, pero no con el neurólogo.
    Hasta diciembre to tengo neurólogo, pero con tus opiniones, esta vez estoy haciendo una chuleta de todo lo que me esta pasando referente a la enfermedad y el tiempo que me dura

    Gracias Paula

    24 Septiembre 2016 | 10:38

  2. Dice ser salvi

    Ah !!! Y gracias por los subtítulos

    24 Septiembre 2016 | 10:39

  3. Dice ser ZeGato

    Parece que necesita un neurólogo para usted sola. Lo que usted pide no hay sistema sanitario que lo pueda financiar. Debe tener en cuenta que existen más enfermos y que todos tienen sus propias necesidades. Y su neurólogo también tiene su propia vida y necesitará dedicar tiempo a su familia, a sus amigos e incluso a sí mismo. Su médico tiene derecho a apagar el móvil fuera de su horario laboral. Y tiene derecho a su privacidad. Los pacientes acaparadores o con actitudes invasivas tienen muchos números para generar rechazo en los médicos que los atienden y al final consiguen lo contrario de lo que se proponen.

    Por otro lado ningún médico puede dedicar un tiempo infinito a atender a un paciente. El derecho a la información no es una excusa para exigir consultas inacabables mientras los demás pacientes, que también tienen derechos, se impacientan.

    Le sugiero que considere con cuidado lo que le he dicho. Usted verá lo que le conviene…

    24 Septiembre 2016 | 11:35

  4. Ningún médico puede dedicar un tiempo infinito a atender a un paciente. El derecho a la información no es una excusa para exigir consultas inacabables mientras los demás pacientes, que también tienen derechos, se impacientan.

    24 Septiembre 2016 | 12:17

  5. Dice ser javier

    Lo que narras es una sociedad utópica. Si todos estamos conectados (profesionales de todo tipo) en todo momento ¿donde empieza y donde termina la vida privada de cada profesional?
    Un médico se debe a sus pacientes, un político a los ciudadanos, el fontanero o el mecánico a sus clientes…muy bonito, pero la profesión se ha convertido en un medio de trabajo y de ganar con que vivir. Que yo sepa ni las hermanitas de la caridad dan su tiempo por la necesidad del otro. Estamos en una sociedad en la que cada vez hay menos empatía por los otros. Lo que tu pides es una cuestión muy personal de quién te trata, y la petición la deberías realizar al neurólogo en cuestión. Igual te llevas una sorpresa.

    24 Septiembre 2016 | 12:55

  6. Dice ser salvi

    Esta vez y despues de leer los comentarios creo que tienen razón, entiendo porque a mi también me pasa que tengas inquietud y quieras saber el porque te pasan cosas que no entiendes, pero despues de pensarlo puede que muchas de esas dudas nos las aclaren desde alguna Asociación, puede que algunas veces pensemos que no nos dan el trato que merecemos pero ellos si estan en contacto con neurologos y con otros pacientes.

    Dicho eso y por poner una nota de humor te digo que miedo me daria ser el siguiente paciente detras de ti para entrar a consulta je je

    24 Septiembre 2016 | 15:32

  7. una-de-cada-mil

    Pero quién esta hablando de la vida privada de nadie? Tengo su número de consulta, como todos sus pacientes, para en caso de que tenga síntomas que perduran en el tiempo, llamarle para que me indique qué hacer, o si tengo un problema con la medicación, las consultas, etc, me pueda atender la enfermera y solucionármelo. Hay otros médicos que no ofrecen esa posibilidad, algo que me parece un error, ya que los pacientes acaban yendo a urgencias alarmados. La asociación no necesito que me informe si los síntomas merecen más atención porque es un brote, al igual que yo tampoco lo hago desde el blog, en esas ocasiones, lo mejor es hablar con tu neurólogo.
    He tenido consultas que he hecho una, diez o veinte preguntas, y he estado cinco, quince, o cuarenta y cinco minutos, dependiendo de las circunstancias que tenía. No es lo mismo una consulta rutinaria en la que puede que no haya nada reseñable que contar, que preparar un embarazo o que tengas que cambiar la medicación por un brote en cuestión. Y prefiero preguntar, a quedarme con las dudas.

    24 Septiembre 2016 | 17:38

  8. Dice ser Lilith

    Hola Paula, te sigo hace bastante pero nunca había llegado a escribir. Ante todo, gracias por la valentía que llevas demostrando desde hace tiempo…resulta un gran ejemplo. Ahora voy con lo del neurólogo 🙂 . En nuestro caso estamos con ello ya que a mi hija adolescente ha empezado a sufrir ataques epilépticos tónico-clonicos (los gordos vamos, pérdida de conciencia, convulsiones…) desde hace apenas un mes.Desde entonces hemos hablado ya con tres neurólogos y esta semana vemos al cuarto. Me encantaría, de verdad, que pudieran tener las características que comentas. Los nuestros han sido muy amables, pero efectivamente en algunas ocasiones han echado balones fueras,insisten en esperar a las pruebas antes de decirnos nada (algo por lo demás lógico) y hemos tenido la sensación de falta de información sobre evolución o la vida cotidiana que va a poder llevar nuestra hija. Pero, efectivamente, siendo neurólogos de la Seguridad Social el tema de que nos den cita cuando haya hueco en unas semanas, cierta “prisa” en atendernos, el mojarse poco a la hora de hablar de evolución entra dentro de lo esperable. Estamos planteándonos hacer un seguro privado de salud para poder llevarlo todo más controlado y que la atención sea algo más “personalizada”…y poder tener opciones de elegir entre varios profesionales. Por supuesto no es la solución ideal, y nos va costar un sobre esfuerzo económico importante, ojalá fuera suficiente con la Seguridad Social, pero hay un vacio que por la cantidad de pacientes que deben ver a diario no pueden cubrir aunque quisieran. Sé que no es la solución ideal ni mucho menos…pero quizás facilite las cosas.

    24 Septiembre 2016 | 17:50

  9. Dice ser salvi

    hola Lilith
    tienes la opcion de cambiar de medico, puedes ir a otro de la seguridad social, lo mas que te puede pasar escomo a mi, que tendria que desplazarme a otra ciudad pero solo para las consultas de esclerosis multiple, creo que esa opcion te costaria menoes economicamente y por probar puede que des con un buen especialista

    y paula, lo que tu dices en el video seria lo ideal, por lo que dices tienes la suerte de tener un neurologo que se prepcupa hasta ese punto, pero no es lo habitual, aqui habia tres en la unidad de esclerosis multiple. por desgracia el doctor fernando sanchez murio hece ahora un año, la doctora carmen bahamonde se ha ido a una clinica de sanitas y solo queda el doctor eduardo agueda, otro neurologo le esta ayudando porque si no seria imposible que nos atendiera a todos y aunque como te digo, lo que tu propones seria lo ideal a un neurologo con esa carga de trabajo y a la cantidad de pacientes que estamos en consulta cada que voy hacerlo mas dificil esto no seria bajo mi punto de vista, es una opinion personal, no digo tener razon.

    ademas determinadas dudas una vez al año las exponemos en una reunion que se hace con neurologos, neuropsicologos, fisioterapeutas y algun personal sanitario que organiza acodem

    es verdad que las asociaciones algunas o muchas cosas las tendrian que mejorar, pero en mi caso es la mejor opcion que tengo para las dudas de diario

    un saludo

    24 Septiembre 2016 | 18:53

  10. Dice ser ZeGato

    Dña Paula, si las cosas son usted cuenta, no sólo tiene un neurólogo, tiene un chollo. Le sugiero que no abuse de su suerte, por la cuenta que le trae. No sé, transmite usted la sensación mantener una postura de una permanente exigencia sin que parezca ser consciente de la suerte que tiene. Pero en fin, usted verá.

    24 Septiembre 2016 | 19:41

  11. Dice ser chloë

    Hola ZeGato, no es tan raro, yo también tengo el teléfono de mi neurologo para llamarle en caso de alguna urgencia o duda. Eso no significa que este todos los días llamándolo, en 3 años lo habré llamado 3 veces. Yo veo fundamental poder contar con mi neurologo cuando lo necesite.

    24 Septiembre 2016 | 20:26

  12. Dice ser Irene

    Hola Paula y al resto de comentaristas. Si valoro algo en los neurólogos es que no sean alarmistas, y que cuenten con la opinión del paciente; que sepan escuchar y atender a los síntomas que uno tiene y su evolución particular.

    Con respecto al tema polémico de tener a disposición al neurólogo para preguntarle en caso de alarma, diré que no tengo esa suerte. Diré también que antes del diagnóstico, me fui con un segundo brote a un hospital de la privada con neurología de guardia, y me acabó viendo un médico de familia que me mandó a mi casa, resuelta a pedir cita a mi neurólogo. El segundo caso, y ya bajo tratamiento, acabó en 12 de horas en el hospital de urgencia, en el cual me observó el doctor de guardia, y me acabó viendo uno de los neurólogos no especialistas en la enfermedad y que me acabó mandando igualmente a casa. Aun llevando los informes de neurología en mano, me preguntaron por todo. No sé si lo de leer es algo que cuesta.

    Generalmente, los neurólogos que nos llevan son justamente especializados en la EM. No creo que nadie se alarme si la consulta dura un poco mas. Creo que por muy breve que sea, a todos nos revisan a nivel neurológico con las típicas pruebas de sonreir, mirar y seguir el movimieno de los dedos, los reflejos, y un largo etcétera. No me parece nada excéntrico lo que pide Paula.

    De todos modos, creo que no me involucro mucho con el tema de la enfermedad. No soy una paciente curiosa que quiera saber lo último en medicina y tratamientos. Vivo mi vida de acuerdo a mis circunstancias y no creo que vaya a venir nadie a mejorarme. Tampoco me gusta que se entrometan demasiado en mi vida. Y esto último no va sólo por los doctores de neurología.

    Por cierto, sólo puedo decir que estoy encantada con mi doctora de Oftalmología. Es una persona que sabe escuchar, que te explica los procedimientos y los resultados, que es agradable en el trato y que no es alarmista.

    Y por lo demás, si me viene alguna petición para “mi neurólogo ideal”, ya te lo haré saber. Un abrazo, Paula.

    24 Septiembre 2016 | 21:34

  13. Dice ser Irene

    Y releyendo los comentarios, pues me reafirmo en que las consultas duran lo que tienen que durar. Para hablar de medicación, por ejemplo, esto no es como el que tiene un dolor de muelas o fiebre y te tomas esto o lo otro. La implicaciones de nuestra medicación con otros aspectos de nuestra salud y de cómo va a afectarnos a nivel de pruebas, de control, de efectos secundarios y una multiplicidad de cosas no deben ser tratados de manera superficial ni en un aquí te pillo, aquí te mato. Asi que tanto al señor Fisioterapeuta deportivo como el Zegato, más les valdría ser un poquito empáticos. No le recomiendo a mi amiga a nadie, se queda sólo para las amistades íntimas.

    Un saludo

    24 Septiembre 2016 | 21:45

  14. Dice ser Sara navarro

    Para mí no hay ni habrá jamás mejor neurólogo que el Dr . Rafael Arroyo González (antes en el hospital clínico de madrid ). Tiene conocimientos de esclerosis múltiple como no creo q haya otro igual. Otorga una seguridad y confianza alucinante . He confiado y confiaré en su criterio ciegamente. Jamás ha fallado con ninguna de sus decisiones . Me ha dado siempre voz y he opinado siempre sobre todo.
    Muchas veces me ha tocado esperar horas hasta que llegaba mi turno pero jamás me ha importado porque cuando me tocaba a mí pasar a consulta el tb dedicaba todo el tiempo que hiciera falta . Hay q entender que los tiempos de espera sean largos porque todos tenemos derecho a ser atendidos adecuadamente .
    En caso de brote te atiende con urgencia y en más de una ocasion he dejado el recado a la enfermera y luego me ha llamado el para que le contara q me pasaba .
    Como médico le pongo un 10

    24 Septiembre 2016 | 22:07

  15. Dice ser Salvi

    Si alguien se ha ofendido o molestado por mi opinion lo siento y pido disculpas, solo hablo por mi.

    Aqui no tengo esa opción de poder llamar al neurólogo y vuelvo a decir que seria lo ideal pero es que no tengo esa opción

    Si he dicho lo del tiempo y también he dicho justo antes de eso que era por poner una nota de humor, yo también pregunto y tal vez sea tonto por ello pero cuando la consulta se está alargando pienso en las personas que estan fuera esperando entrar.

    Tengo la suerte que en la Asociación a la que voy de esclerosis múltiple hay al menos una persona capacitada por su titulo y experiencia con afectados de esclerosis múltiple que me puede ayudar, al menos en eso si me ayudan en la Asociación, en otras cosas pues no lo veo correcto como hacen algunas cosas, pero vuelvo a lo mismo.

    No tenemos esa opción aunque me parece genial si alguien la tiene

    Y por cambiar de tema

    Que le pido a mi neurólogo?

    Pues la verdad es que nada, el trato que me da rs correcto, es directo cuando le pregunto por algun tratamiento y me parece una persona correcta

    24 Septiembre 2016 | 22:12

  16. Dice ser chloë

    Hola Sara, decirte que yo también estoy con el Dr. Rafael Arroyo y es la mejor decisión que he tomado en mi vida. Hasta que no se cruzó en mi camino estaba perdida y anímicamente destrozada. Fue un punto y aparte en mi vida, no solo es un profesional ejemplar sino que es una bellísima persona transmite una energía desbordante y mucha positividad. Yo soy de Cádiz y aun así, he decidido estar con el.

    25 Septiembre 2016 | 12:41

  17. Dice ser josetxo

    He escuchado el vídeo 5 veces para comentar sobre el. De acuerdo con que la relación con tu neurólogo tiene que ser lo mas fluida y sincera posible en la consulta y que como bien dices que no pongan en duda para nada, cualquier síntoma que uno siente. Respeto con lo demás para nada estoy de acuerdo, das a entender que quieres un especialista para ti sola, a cualquier hora y encima que responda por teléfono todas tus dudas, cuando para realizar una consulta creo que la consulta tiene que ser viéndote, te recuerdo que la Esclerosis se le llama la enfermedad de las mil caras porque el comportamiento en cada uno es diferente, que si no saben de momento cual es el origen de dicha enfermedad entenderás que alguna de las preguntas que nos hacemos no pueden ser respondidas por el profesional. Por eso, el comentario que dices, es indispensable que me conteste a todas mis preguntas es un poco presuntuoso, la palabra, necesito, necesito, necesito repetidas tantas veces, da entender que no eres consciente del todo sobre esta enfermedad. Multiplica todos los enfermos de diferentes enfermedades con tus peticiones y entenderás que es una utopía tus necesitos. Es mi opinión sin querer ofender a nadie, por cierto eso de poner nombres y calificaciones a sus neurólogos sobra totalmente. Te leo y lo seguiré haciendo, gracias por ello y mucho animo.

    26 Septiembre 2016 | 11:23

  18. Dice ser chloë

    Hola Josetxo, no era mi intención poner calificación a ningún neurologo, los habrá mejores y peores. Sólo expresar mi experiencia tan positiva con este doctor, ya que me sacó de un agujero que estaba metida y quería compartirlo con vosotr@s, no significa que sea ni mejor ni peor que otros, es mi experiencia

    27 Septiembre 2016 | 11:07

  19. Dice ser Vanessa

    Buenas!!

    Yo no interpreto las palabras de Paula como que necesite a un neurólogo para ella sola las 24 horas del día, yo creo que ella describe la relación que tiene ahora con su neurólogo (corrígeme si me equivoco), y no creo que vaya persiguiéndole desde la consulta a su casa acosándole a preguntas e impidiéndole tener su vida privada…

    Por suerte mi neuróloga es super accesible, no solo me ha dado el teléfono de la consulta, si no que me ha dicho que puedo ir incluso sin cita, que siempre hará lo posible por verme aunque solo sean dos minutitos. Como es de la seguridad social no siempre pasa consulta en el mismo centro de salud y me ha dado sus horarios y los distintos centros donde puedo localizarla los distintos días de la semana. Pero esto no solo lo ha hecho conmigo, sino con todos sus pacientes de EM.

    Cuando voy a consulta sé a qué hora estoy citada, pero no sé a qué hora voy a entrar a la consulta y nunca me he desesperado, ni me he enfadado, ni nada por el estilo porque sé que la persona que está dentro necesita su tiempo, igual que yo voy a necesitar el mio.

    Yo de mi neuróloga sobre todo lo que necesito ahora mismo es la accesibilidad porque soy muy nueva en esto, solo llevo 6 meses diagnosticada, aunque van 4 años desde lo que creo que fue mi primer brote. Es verdad que al principio sí que me restringió un poco la información (solo en la primera consulta supongo que para no asustarme demasiado) pero después ha respondido a todo lo que le he preguntado.

    Paula gracias por compartir tus experiencias!!

    01 Octubre 2016 | 14:16

  20. Dice ser solo madre

    ufff
    sobre el doctor arroyo
    perdonarme .pero tengo que discrepar
    el doctor arroyo ,tambien es jefe de neurologia de la quiron de madrid
    cuando nos dieron el diagnostico a nosotros de em en la paz ,fuimos por privado con el
    la paz partidaria de tysabri y el .viendo todas las pruebas igual .no queria poner tratamiento
    a los quince dias le dio un brote de los de aupa (fue el ultimo que vio todas las pruebas ,analisis ,resonancia ,puncion etc….
    asi que como hubiera sido la cosa .si hubiera echo caso a la paz?
    ya no lo voy a saber .lo unico que se es que le quedo discapacidad y la perdida de dos años de su vida

    06 Octubre 2016 | 12:58

  21. Dice ser solo madre

    yo quiero que un neurologo sea humano
    fijate .que sepa ponerse en mi piel
    que no sea una eminencia .fuera de la orbita
    que se pueda hablar
    vamos confianza
    para mi la doctora costa del ramon y cajal es la mejor ,para mi

    06 Octubre 2016 | 13:02

  22. Dice ser Javier Urra

    Físio y Zegato por alguna razón que se me escapa son una pareja o bien de resentidos o des informados de una forma atroz. El tonillo amenazante de Zegato es de medico intruso al que no le gusta la profesión, los pacientes e incluso las personas. Estamos hablando de profesionales bien pagados en horario laboral, de teléfonos y correos de trabajo, y de consultas una o dos veces máximo año, con tratamientos inmunosupresores con efectos secundarios tóxicos, brutales y peligrosos. Si ustedes dos no saben esto, mejor se informan, se callan o abandonan el grupo si no les gusta. El tono de amenaza chantaje encubierto de Zegato le delata como troll o simple topo corporativo, le canta el pozo.

    08 Octubre 2016 | 23:54

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