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Historias de la Esclerosis Múltiple

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Vuelta a la rutina de pincharme tres veces por semana

CopaxoneVuelta a los pinchazos. Vuelta a pincharme antes de ir a la cama. Sé que hay mucha gente que no los soporta, pero a mí me hacen la vida más fácil, consiguen que sea mucho más independiente y los efectos secundarios son más llevaderos. El dolor, las rojeces, las ronchas y el cuidado de la piel, se quedan en nada, en comparación con la angustia que me provocaba ir al hospital. Así estoy feliz, aunque el tratamiento no me ponga como una moto.

La última vez que me pinché fue justo antes de quedarme embarazada, en esos tres meses de limpieza, el mismo tratamiento ahora que entonces. La semana pasada empecé otra vez. Con la primera inyección, me hice un pequeño estropicio, pero los días posteriores he mejorado bastante, parece que había perdido práctica. El embarazo me dejó la piel muy seca, sé que es muy importante mantenerla hidratada, así que me embadurno de crema con aceite dos veces al día, ya me he hecho con el kit básico para estos casos. Sigo sin utilizar el inyector, mucho mejor hacerlo a mano, solo hay que quitar ese miedo, el dolor y la posterior rojez es menor, solo hay que olvidar la aprensión del momento. Tener a alguien que te sirva de apoyo, ayuda bastante, o que lo haga otra persona. Lo único que me falta es introducirlo más en mi rutina, han sido muchos cambios en pocos días pero lo conseguiré, y se convertirá en algo tan habitual como lavarme el pelo, como antes.

Es complicado el tema de la adherencia, cada paciente tiene una opinión, valora una serie de circunstancias y según va evolucionando su vida, cambia de parecer. Reconozco que este tema siempre lo he infravalorado y pensé que solo les pasaba a los pacientes recién diagnosticados. Pero con los sentimientos de cada uno, nunca se sabe.

Me cambio de tratamiento por falta de adherencia

Ha sido una decisión difícil, en contra de muchos de los principios que siempre he abanderado, como porqué dejar un tratamiento que te funciona. Me he dado cuenta, que además de la efectividad existen otras características importantes que antes no valoraba.

Voy a probar otro tratamiento. Necesito intentar este cambio, no me puedo quedar con la duda de si puedo mejorar con otra medicación y además, estar más tranquila, sin comeduras de cabeza. No sé cómo va a reaccionar mi cuerpo después del embarazo, estoy a la expectativa y sin grandes noticias de la esclerosis múltiple.

Han sido muchas las cuestiones que me han ido apareciendo a lo largo del embarazo con respecto a mi tratamiento habitual. Sí, me funciona a las mil maravillas, gracias a él han mejorado muchas secuelas y me permite tener una calidad de vida bastante aceptable. Pero me agobia, y mucho. Me angustia tener que ir todos los meses al hospital, su forma de administración, las revisiones cada tres meses, las resonancias, el virus JC, sus resultados, la LMP, los dolores de estómago, …

pixabay.com

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Esto no es nuevo, ha sido así siempre, pero antes me encontraba peor e iba de mala gana. Ahora estoy bien, realmente bien, y aunque sea un espejismo provocado por embarazo, quiero intentarlo con un tratamiento menos agresivo y que las circunstancias que conllevan la nueva medicación no me entristezcan.

Mi neurólogo no está de acuerdo, me ha intentado convencer sin éxito, en parte lo entiende, aunque cree que el cambio de medicación no es la solución. En mi familia, encuentro todas las opiniones, y he prometido a todo el mundo que a la mínima sospecha de brote, informo al médico y vuelvo a lo de antes.

Sé que es difícil de entender, se trata de una simple cuestión de adherencia al tratamiento, tengo que estar segura y convencida con el medicamento, y ahora mismo, no lo estoy. Empieza otra etapa.

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¿Qué es la adherencia al tratamiento? El concepto de adherencia o cumplimiento al tratamiento hace referencia a una gran diversidad de conductas. Entre ellas se incluyen desde tomar parte en el programa de tratamiento y continuar con el mismo, hasta desarrollar conductas de salud, evitar conductas de riesgo, acudir a las citas con los PS, tomar correctamente la medicación y realizar adecuadamente el régimen terapéutico (Rodríguez-Marín, Martínez, & Valcárcel, 1990) (Meichenbaum & Turk, 1991) (Fajardo & Cruz, 1995) (Cuevas et al., 1996).

Fuente: Concepto de adherencia al tratamiento

Los ardores de estómago con el tratamiento y durante el embarazo

Flickr/Hey Paul Studios

Flickr/Hey Paul Studios

El ardor de estómago, es otro de los típicos síntomas de final del embarazo. Éste es un viejo conocido, conozco la manera de gestionarlo y gracias a la experiencia, ¡lo estoy llevando de maravilla!

En el año 2013 tomé mis últimos corticoides, fueron orales y pese al protector me sentaron bastante mal. Estuve tomando ibuprofeno durante cuatro años al menos tres veces por semana, para combatir el síndrome gripal que me provocaba la primera medicación. Con el tratamiento nuevo  empecé a tener dolores días después de la infusión, después según iban aumentando el número de dosis, mis dolores también, hasta que empecé a tomar protector regularmente. Y entonces mi estómago, obviamente, comenzó a resentirse.

Durante el año 2014, adelgacé mucho, había muchas comidas que me hacían daño y me mandaron al especialista. Pasaron seis meses hasta que me hicieron la gastroscopia y mientras tanto, fui aprendiendo qué es lo que me sentaba mejor y cómo debía comer. A base de buscar por Internet, de prueba y error, descubrí alimentos que me sentaban mal o que me costaba más digerir. Fui perfilando mi dieta y mi manera de comer, a poquitos pero muchas veces al día, y más o menos conseguí controlar los ardores. También hallé en la infusión de jengibre con miel un gran aliado.

En la gastroscopia vieron una pequeña úlcera, que en mi caso particular, o era a causa de tomar ciertos medicamentos, o una infección causada por la bacteria helicobacter pylori, que curiosamente se ha relacionado con la esclerosis múltiple pero que dio negativo.

Tengo una teoría, que no coincide del todo con la del neurólogo, y la de digestivo no se quiso mojar (típico). Pero cuando en Enero inicié el periodo de limpieza para el embarazo, los ardores desaparecieron misteriosamente. Sé que muchos estáis teniendo dolores de estómago con ciertos tratamientos, pero además de tomar un protector, se puede mejorar con unas pautas de alimentación muy básicas.

¿Por qué no disponemos del mismo acceso a los medicamentos?

Flickr/e-Magine Art

Flickr/e-Magine Art

Tenemos una sanidad universal, o eso dicen, pero diferente según donde vivas. Cada cierto tiempo, saltan noticias de familias desesperadas porque su hospital no le proporciona tal medicamento que necesita una persona con tal enfermedad, pero resulta, que en otras comunidades autónomas se está proporcionando esa misma medicación a un paciente con características similares. No pretendo que sea una entrada con tintes políticos, pero sí que ponga de manifiesto ciertos problemas de financiación y de acceso a muchos tratamientos.

Cuando la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), aprueba un medicamento, debería estar disponible en todas las farmacias de todos los hospitales. Pero luego, entre los trámites de las comunidades autónomas, los de las farmacias de los hospitales, pasan muchos meses hasta que finalmente, llegan al paciente, y dependiendo del lugar donde vivas o el precio del medicamento, todas estas gestiones se hacen con mayor o menor celeridad.

Estos últimos años, se han aprobado varios tratamientos para esclerosis múltiple remitente-recurrente. Varias veces, he sido testigo, a través de lo que me contaban otros pacientes, como en unos casos, pasaban meses de espera desde que el neurólogo les prescribía ese medicamento, mientras otros, me contaban lo mucho que estaban mejorado.

En esclerosis múltiple, nuestros tratamientos son preventivos y necesitan tiempo para ser efectivos, es decir, intentan evitar las recaídas pero su efectividad no es inmediata, sino, que se necesitan varios meses para comprobar su funcionamiento. Se convierten en un imprescindible para mejorar nuestra calidad de vida. Por ejemplo, muchos de nosotros si no estuviéramos tomando el medicamento que mejor se adecua a nuestras necesidades clínicas, no podríamos trabajar, ni intentar hacer una vida lo más normal posible. Y unos meses de más, pueden tener ciertas consecuencias a las que hay que sumar las que ya teníamos, y que de una manera u otra, tenemos que hacerle frente.

¿Qué hacer cuando encuentras en la red información contradictoria?

Flickr/@sage_solar

Flickr/@sage_solar

Doctor Google es una realidad, nos guste más o menos, todos buscamos información médica en Internet, y a veces, te puedes encontrar con información y experiencias que no concuerdan con lo que te ha dicho el médico. Siempre recomiendo hacer caso a lo que te dice el especialista, y si no te convence, consultar a otro.  Nunca me había encontrado información tan dispar (y mira que rebusco), pero a la hora de buscar sobre la lactancia, la vuelta al tratamiento en el post-parto y la esclerosis múltiple, me ha sorprendido lo encontrado.

Cuando publiqué la entrada de mi decisión sobre la lactancia materna, fuisteis muchos los que me recomendasteis visitar e-lactancia y comprobar si mi medicamento es compatible con la lactancia. Según los resultados de la web es bastante seguro y es improbable su excreción en leche.

Después, me fui a la FDA (Agencia Americana del Medicamento) y miré la ficha del tratamiento. Menciona que no se sabe si se excreta en la leche y que si lo hace, podría dañar al bebé y recomienda hablarlo con el médico. Obviamente, no hay ningún ensayo clínico que demuestre ni lo uno ni lo otro.

Además, tuve la oportunidad de preguntar vía Twitter a un neurólogo que estaba realizando una ponencia sobre embarazo y esclerosis múltiple en Madrid:

Es inevitable que los pacientes busquemos más información en Internet, es más, creo que es bueno esa inquietud de querer saber más, y de preguntar y volver a preguntar al especialista sobre lo que hemos encontrado. Pero también creo que debemos seguir sus recomendaciones, y si no estamos de acuerdo, consultar nuestras dudas con otro médico, aunque como siempre la última palabra la tenemos nosotros.

Los complejos estéticos de una enfermedad

En el brote con el que debuté en la esclerosis múltiple, además de una neuritis óptica, se me durmió el lado izquierdo de la cara. Era incapaz de mover los labios para sonreír y levantar la ceja. Notaba como cierta pesadez en ese lado, y cuando me miraba en el espejo me veía muy rara pero no era capaz de advertir lo que me pasaba, sabía que algo fallaba en mi cara pero sin saber exactamente qué es lo que era.

Flickr/Andayadontstop

Flickr/Andayadontstop

Después del ingreso, el diagnóstico y la medicación para ese brote, lo único que me preocupaba por aquel entonces, era si iba a recuperar la movilidad de mi cara o si me iba a quedar así para siempre. Más tarde aparecieron otras inquietudes, más propias de la enfermedad, como si me iba a quedar en una silla de ruedas, pero el tema estético seguía sobre mi cabeza. Recuperé casi todos los movimientos que se vieron afectados en mi cara, pero yo seguía erre que erre con el tema de la apariencia.

Cuando llegó la medicación subcutánea, apareció otro gran complejo, que no se me viesen los moratones que aparecían cada vez que tenía pincharme. Ponerme en bañador era un suplicio. Estar en la playa significaba que todos me estaban mirando y se preguntaban el porqué tenía yo esas marcas en todas esas zonas (brazos, piernas y tripa). Con la práctica y a base de probar cremas, fueron disminuyendo en duración, aunque no en intensidad.

Y llegó el día, en que mandé a la porra a todas estas preocupaciones estéticas. Me cansé de estar preocupándome por circunstancias insignificantes, cuando tenía otras más importantes en la cabeza. Me da igual que mi sonrisa no sea tan perfecta como la de antes del diagnóstico, me da igual que me vean las marcas que me provoca la medicación, y como me están dando igual todos los cambios que se están produciendo en mi cuerpo por el embarazo, las temidas estrías incluidas. Me quité todos los complejos estéticos, de golpe y porrazo.

Los pasos para quedarme embarazada

El neurólogo nunca me ha dicho que no podía ser madre, siempre insistía en que había que planificar el embarazo y que había que elegir un momento en que la enfermedad estuviese estable. Nuestros tratamientos están contra-indicados durante ese periodo y tenemos que abandonarlos. Y aunque a priori, durante los nueve meses estamos sin noticias de la enfermedad, el post-parto es todo lo contrario. La probabilidad de brote aumenta, y tenemos que volver cuanto antes al tratamiento.

Desde que se lo planteé al neurólogo, ya han pasado más de seis meses y estoy embarazada de tres. Dejé mi medicación habitual para iniciar un proceso de limpieza de tres meses, mientras tanto, me pusieron otro tratamiento para intentar que mi cuerpo aguantase durante esos meses. Pero me dio un brote, seguramente a causa del efecto rebote del tratamiento que he seguido durante el último año y medio. Y cuando parecía que iba a tener que esperar un mes más, porque primero, había que averiguar mediante resonancia que había pasado y decidir como proceder, entonces llegó Garbancito.

Durante este año, he aprendido mucho sobre la manera que hay que enfrentarse a la enfermedad con retos nuevos y diferentes. Este es el último vídeo que he dedicado a esta etapa que bauticé como pre-embarazoen él, encontraréis como Garbancito llegó a nuestras vidas.