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Los niños con cáncer al fin podrán estar acompañados por sus padres en las UCIs (ahora a exigir que se amplíe a todos los casos que lo precisen)

Ayer hubo una pequeña gran noticia, una de esas que merece la pena celebrar, una con la que me apetece cerrar la semana:

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los Hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Una demanda por la que llevan luchando seis años y que hoy se hace realidad.

En marzo de 2012, la Federación inició una Campaña de Sensibilización para que todos los hospitales con UCIP tuvieran un horario abierto de 24 h., con el fin de que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día, conciliando así sus responsabilidades con el resto de la familia.

“Las UCIP de nuestro país, tienen diversos horarios de visita, cada centro hospitalario tiene sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, explican desde Federación. Demanda que se basa en los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del 23 de julio de 2013.

Desde la fecha de inicio de esta campaña, han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 h. El último en unirse a esta demanda ha sido el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, abriendo definitivamente sus puertas a los padres este 31 de enero y completando la lista.

Esta modalidad de “puertas abiertas” está muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las políticas de visita flexible, además de ser beneficiosas para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente, constituye en sí misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares.

Es por eso que se considera necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia.

Asociación Niños con Cáncer.

Una noticia fantástica que me hace pensar en la necesidad imperiosa de que esa realidad se amplíe a todos los menores y las personas con discapacidad intelectual que lo precisen. Todos ellos deberían poder estar acompañadas en todo momento en las UCIs y en otros procedimientos hospitalarios. Es nuestro deber estar al lado de nuestros hijos si son hospitalizados y es un derecho de los niños.

Hace ocho años ya os contaba que es nuestro deber estar con ellos. Os lo contaba cuando a Jaime casi le acababan de diagnosticar su autismo (Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado lo denominaban entonces), y estaba pasando por todo el repertorio de pruebas que tienen que hacer para descartar que no haya alguna otra cosa que no fuera autismo sin dar la cara.

Os lo contaba antes de que tuviera que someterse a una resonancia magnética con anestesia general, antes de pasar por un electroencefalograma, los potenciales evocados, una extracción de sangre. Algo a mucha distancia de estar interno en una UCI por supuesto, pero que guarda relación.

Entonces os contaba algo que sigo pensando. Salvo que médicamente sea imposible, siempre estaré junto a mis hijos, da igual lo pequeño o grande que sea a lo que se están sometiendo:

Pero siempre que pueda allí estaré con él. Hasta ahora no le han hecho más que algunas extracciones de sangre por su alergia al huevo, pero siempre he estado a su lado.

Conozco padres que prefieren no estar presentes cuando a su hijo le sacan sangre o le dan unos puntos de sutura. Imagino que por aquello de que ojos que no ven corazón que no siente. Totalmente respetable, pero no es lo mío.

Yo no es que prefiera estar. Es que creo que es mi obligación como madre estar presente para que se sienta mejor, para intentar tranquilizarlo. Personalmente, me sentiría peor no estando. Si está en mis brazos, si le tomo la mano, si canto sus canciones preferidas… quiero creer que pasará mejor el trago.

 

Nosotros somos los guardianes de nuestros niños. Ellos no pueden  hacer valer sus derechos igual que un adulto, asegurarse de que reciben un trato correcto y una atención adecuada ni protestar en caso contrario. Por eso también nosotros debemos estar a su lado.

Mirad estos apartados de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados, que se aprobó en resolución del Parlamento Europeo del 13 de mayo de 1986, que indican Los Derechos de los niños y niñas hospitalizadosOs recomiendo que lo leáis entero, no está de más saber los derechos que, aunque sea sobre el papel, se reconocen a nuestros niños, pero os destaco dos:

• A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.
• A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

Hay profesionales de la salud que no nos quieren allí, que creen que los padres estorbamos. Por suerte cada vez son menos. Recupero también un fragmento de un viejo post de Amalia Arce, autora del recomendable blog Diario de una mamá pediatra y de libros igualmente aconsejables, al que ya apelé entonces sobre la presencia de los padres en Urgencias:

En ocasiones en Urgencias hay que realizar tratamientos o exploraciones complementarias que pueden no ser muy agradables para los niños, como por ejemplo realizar una analítica o suturar una herida cutánea. A diferencia de los adultos, los niños no siempre pueden comprender el procedimiento a realizar, y aunque lo comprendan, lo habitual es que tengan un comportamiento receloso cuando no directamente actitudes de pánico. Las figuras del padre o de la madre en ese momento pueden ser facilitadoras para que el niño no asuma la situación con una angustia excesiva. Y al contrario, si los padres se muestran muy nerviosos o inquietos ante la situación, los niños se contagian y lo pasan peor. Por eso a mí me parece importante no mostrar nuestra propia ansiedad como padres en según qué momentos, aunque entiendo que esto no siempre es fácil.

Todo esto está ligado con la presencia o no de los padres durante las exploraciones o los tratamientos. En los diferentes hospitales dónde he trabajado he vivido diferentes actitudes, aunque la tendencia que va en aumento es la de permitir no sólo que los padres estén presentes sinó que puedan colaborar en alguna parte del procedimiento. De alguna manera la autonomía de los pacientes (y en este caso de sus padres como responsables) va ganando terreno al paternalismo que ha imperado en las décadas anteriores en el ejercicio de la medicina.

Los profesionales mantenemos diferentes actitudes ante la presencia de los padres. Hay quien incrementa su propia inseguridad y hay quién no tiene inconveniente en que estén. Generalmente suele ser más preocupante para el personal en formación.

Personalmente yo creo que los padres no deberían estar en momentos de soporte vital (por ejemplo si se están haciendo maniobras de reanimación) por lo complicado y estresante de la situación. Y tampoco en pruebas que requieren una esterilidad alta como por ejemplo en cirugías o punciones lumbares.

En el caso de procedimientos menores como las suturas, a mí no me importa que estén los padres. De hecho lo prefiero sobre todo en una circunstancia: cuando se da la suma de niño muy nervioso con padre/madre tranquilo/-a. Algunas padres ansiosos o que se han puesto nerviosos por la situación, o que son muy aprensivos deciden por iniciativa propia esperar fuera.

Es nuestro deber estar al lado de nuestros hijos si son hospitalizados y es un derecho de los niños

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Estos días está moviéndose una petición en Change que pide que los padres trabajador@s tengan derecho a estar con sus hijos mientras están ingresados. Esto es lo que solicita:

Ayer una compañera de trabajo lloraba desconsolada porque había tenido que dejar a su bebe de 11 meses ingresado en el hospital y tenía  que volver a su puesto de trabajo.  Tan solo tenemos tres días por convenio para poder cuidar de nuestros hijos en el caso de que tengan que ser ingresados en el hospital, las alternativas para poder quedarnos con ellos son, pedir una excedencia, agotar tus vacaciones o como último recurso, fingir una enfermedad y pedir una baja médica para quedar exento de tu trabajo durante ese periodo de tiempo, esta última opción no es la mas correcta ya estas cometiendo un fraude, pero si no te queda otra alternativa supongo que eso es lo de menos. ¿Como se puede privar a un hijo que esté malito en el hospital la presencia de su madre o de su padre por motivos laborales? Lo único que pido es un poco de humanidad, que dicen que existe, y poder aliviar ese sufrimiento que alberga en ambas partes, el del hijo por no poder estar con su mamá o su papá y el de la mamá o el papá por no poder cuidar de su hijo. Ayudadme a recaudar firmas con esta propuesta para que esto cambie y podamos conciliar nuestra vida familiar y laboral. Muchas gracias por vuestro apoyo.

Yo hubiera planteado la petición exactamente en esos términos, ya existe una figura llamada Cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad graves de hace pocos años que contempla que se pueda tener reducción de jornada sin merma de sueldo, incluso un permiso retribuido por el que no haya que pisar la empresa. Eso sí, este subsidio solo aplica en casos de cáncer u otra enfermedad grave de las determinadas legalmente. Hay muchas otras causas por las que un niño puede tener que ser hospitalizado un tiempo.

Pedirán mucho papeleo, que los médicos nos los faciliten y que se presenten actualizados de manera periódica, pero es una opción que está ahí.

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Pero es cierto que hay mucho camino por andar cuando un niño está ingresado largo tiempo o tiene una enfermedad crónica. En muchas empresas solicitar cualquier tipo de medida, ya sea esa prestación excepcional, reducciones de jornada o excelencias, es la mejor manera de lograr que te arrinconen profesionalmente o, directamente, que antes o después te veas de patitas en la calle. Por otro lado también están los padres que son autónomos, que si tienen su propio negocio o son freelance, tienen en muchos casos especialmente difícil cualquier medida de conciliación.

Lo que no podemos es gestionar estas situaciones tan difíciles y con frecuencia tan dolorosas a expensas de la buena voluntad y humanidad de nuestros jefes, a convenios que lo hayan contemplado o de nuestra capacidad para que nuestro negocio se sostenga temporalmente sin nosotros. Ya os dije hace más de seis años que creía que era nuestra obligación estar con ellos cuando se les sometía a cualquier tipo de prueba, más aún si están ingresados.

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Un golpe de ratón para llenar de sonrisas a miles de niños hospitalizados

Me han pedido ayuda para dar difusión a una campaña de la Fundación Teodora. Y no he podido resistirme. Me gusta la labor que lleva a cabo esa Fundación, que desde hace una década recorre 20 hospitales de España para intentar entretener y hacer olvidar sus circunstancias a los niños hospitalizados.

Como ellos mismos explican: “Los Doctores Sonrisa son profesionales del entretenimiento que consiguen aliviar la tensión de las familias y que el niño olvide sus problemas y vuelva a sonreír, contribuyendo así a su recuperación. Promueven además, la necesidad de humanizar los hospitales como derecho fundamental de las personas y requisito indispensable para mejorar la situación anímica de los pacientes y por lo tanto, acelerar su vuelta a casa”.

Imposible no tenerles simpatía. Imposible no echarles un cable.

Lo que andan buscando ahora son clics en una página web de Colgate. Allí se pueden donar sonrisas. El reto es obtener 100.000 para poder llevar a cabo nada menos que 2.000 visitas. Eso son mucho más de 2.000 niños riendo, al menos durante un rato.

El número final de sonrisas donadas dependerá de las acciones que los visitantes desarrollen dentro de la web:

1. Hacer un click = 1 sonrisa
2. Compartir la acción en Facebook o en Twitter: 5 sonrisas
3. Subir una foto sonriendo: 10 sonrisas

Yo he hecho las tres cosas. No me ha llevado ni 20 segundos.

El humorista Dani Martín, que colabora con la Fundación Teodora y también ha hecho visitas hospitalarias, presta su imagen para la campaña.

¿Os animáis a dar ese golpe de ratón?

Dani_Mateo_Doctores Sonrisas_02

Hay un sitio en el que los bebés y niños pequeños nunca deberían estar

Me refiero a los hospitales.

Tengo estos días a una persona muy querida ingresada. Todo va evolucionando bien, afortundamente.

Pero ir allí a diario, además de impedirme actualizar el blog tanto como querría, también me ha hecho reforzar mi postura de que los hospitales no son lugar para los bebés y los niños pequeños.

Es raro el día que no vea a algún niño rondando por ahí. Y al verlo piense que no llevaría a mis peques ni loca.

Es una planta llena de adultos enfermos, muchos gravemente, todos recuperándose de intervenciones quirúrgicas que no son ninguna tontería.

Pero es que ni en una maternidad, que debe ser el mejor rincón de cualquier hospital.

Yo no llevé a Jaime allí a conocer a su hermana. Apenas tenía dos años y medio. Ya tendría tiempo de verla en casa. Es más, en el hospital indicaban que estaba prohibido que entraran niños pequeños (menores de doce años, creo recordar).

Tampoco importaban esas instrucciones. También allí era cosa frecuente ver niños muy pequeños.

Creo que la única justificación para que pisen un hospital es que sean ellos los pacientes.

Es decir, que ojalá no se les viese nunca por sitios así.

Tal vez sea un poco radical, no lo sé. ¿Qué os parece?

Los niños en los hospitales

Nunca había estado en el Hospital Niño Jesús de Madrid. Ayer, por razones que no vienen al caso, pasé por allí.

Es un precioso viejo edificio de ladrillo junto al parque de El Retiro que tiene en muchas de sus paredes pósters con los Derechos de los niños y niñas hospitalizados.

No los conocía. Y me parece interesante conocerlos. Porque ningún padre reciente está libre de ver cómo hospitalizan a su hijo.

Ojalá nunca ningún niño tuviera que pasar por ello. Pero la vida es injusta y muchos pequeños se encuentran en esa situación.

Aquí os los dejo.

Extracto de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados. Resolución del Parlamento Europeo de 13 de mayo de 1986

• A no ser hospitalizado salvo en el caso de que no pueda recibir los cuidados necesarios en su casa o en un ambulatorio.

• A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.

• A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

• A recibir una información adaptada a su edad, su desarrollo mental y su estado afectivo y psicológico.

• A una recepción y seguimiento individuales, destinándose en la medida de lo posible los mismos enfermeros y auxiliares para dicha recepción y los cuidados necesarios.

• A negarse (por boca de sus padres o de la persona que los sustituya) a ser sujeto de investigación, y a rechazar cualquier cuidado o examen cuyo propósito primordial sea educativo o informativo y no terapéutico.

• Derecho de sus padres o de la persona que los sutituya a recibir todas las informaciones relativas a la enfermedad y al bienestar del niño, siempre y cuando el derecho de éste al respeto de su intimidad no se vea afectado por ello.

• Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a expresar su conformidad con los tratamientos que se aplican al niño.

• Derecho de los padres o de la persona que los sustituya a una recepción adecuada y a su seguimiento psicosocial a cargo de personal con formación especializada.

• A no ser sometido a experiencias farmacológicas o terapéuticas. Sólo los padres o la persona que los sustituya tendrán la posibilidad de conceder su autorización así como de retirarla.

• Derecho del niño, cuando está sometido a experimentación terapéutica, a estar protegido por la declaración de Helsinki de la Asamblea Médica Mundial y sus subsiguientes actuaciones.

• A no recibir tratamientos médicos inútiles y a no soportar sufrimientos físicos y morales que puedan evitarse.

• Derecho y medios de contactar con sus padres o con la persona que los sustituya en momentos de tensión.

• A ser tratado con tacto, educación y comprension y a que se respete su intimidad.

• A recibir los cuidados prodigados por un personal cualificado, que conozca las necesidades de cada grupo de edad en el plano físico y afectivo.

• A ser hospitalizado junto a otros niños, evitando todo lo posible su hospitalización entre adultos.

• A disponer de locales amueblado y equipados, de modo que respondan a sus necesidades en materia de cuidados, de educación y de juegos, así como de las normas oficiales de seguridad.

• A proseguir su formación escolar y a beneficiarse de las enseñanzas de los maestros y del material didáctico que las autoridades escolares pongan a su disposición con la condición de que dicha actividad no cause perjuicios a su bienestar y/o no obstaculice los tratamientos que se siguen.

• A disponer de juguetes adecuados a su edad, libros y medios audiovisuales.

• A poder recibir estudios en caso de hospitalización parcial o de convalecencia en su propio domicilio.

• A la seguridad de recibir los cuidados que necesita, incluso en el caso de que fuese necesaria la intervención de la justicia si los padres o la persona que los sustituya se los niegan por razones religiosas, de retraso cultural, de prejuicios, o no están en condiciones de dar los pasos oportunos para hacer frente a la urgencia.

• A la necesaria ayuda económica, moral y psicosocial para ser sometido a exámenes y/o tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el extranjero.

Los hospitales de España según su porcentaje de cesáreas

Os dejo un par de párrafos de un artículo de Consumer que retoma una vieja queja de la Organización Mundial de la Salud: en España se realizan demasiadas cesáreas.

El 24% de los bebes que nacen en los centros públicos de España lo hacen por la técnica de rasgar el abdomen de la madre para acceder a la cavidad uterina y extraer a la criatura de su interior, mientras que en los centros privados se supera la cota del 40%. Ambos porcentajes están muy alejados de la recomendación de la OMS, que cree que debe limitarse al 15% el número de partos que terminan en cesárea.

En la página web de El Parto es nuestro, una página muy recomendable por muchos motivos, hay un mapa de lo más interesante en el que ver el porcentaje de cesáreas en los distintos hospitales españoles públicos y privados.

En la Comunidad de Madrid el que tiene un índice más bajo es el hospital de Fuenlabrada con un 15,98%, que es además el único amigo de los niños de momento. Le sigue el de Móstoles con un 18,06%. El mío también está entre los porcentajes más bajos con un 19,13%.

El que tiene un porcentaje más alto es el de Torrelodones, con casi el 40%, seguido del Montepríncipe de Boadilla con un 32,49%.

He pensado que tal vez a alguno os podría ser útil o interesante echarle un vistazo aunque no están todos, sólo los que han facilitado esos datos.

La bolsa casi lista para salir pitando al hospital

Estoy de 35 semanas, y por tanto ya toca dejar lista la bolsa (no es tan grande como para llamarla maleta) por si Julia decide que viene y hay que salir corriendo al hospital.

Ya me tocó hacerla con el peque, así que me sirvió para saber qué no es especialmente necesario, qué cosas me dan en el hospital y no necesito llevar y qué es imprescindible.

Para el bebé:

– Varios bodies o pijamitas de algodón previamente lavados con detergente infantil. En le hospital te dan algunos, pero son un tanto desangelados. Talla 1. La talla 0 que compré 0 me regalaron no la pude usar: con sus 3,600 kilos, que no me parece tanto, le quedaba pequeña. A
– Una toquilla, tengo una de lana muy suave y otra forrada por dentro con toalla que me hizo mi suegra y que es la que más usé con el peque.
– Gorro y guantes de algodón: los llevé con el peque y apenas los llevó puestos más de una hora el primer día, ni tenía muchas uñas para arañarse ni hacía tanto frío como para perder el calor por la cabecita. Pero insistiré por si acaso.
– Calcetines de algodón, también previamente lavados.

Cremas, champús, toallas, pañales… nada de eso hace falta en el hospital. Allí te lo facilitan todo. Salvo los pañales, lo tengo preparado en casa.

Para la madre reciente:

– Un par de camisones cómodos que permitan sacarse el pecho y en los que quepa la mucha tripa que aún queda tras el parto o la cesárea.
– Una bata y unas zapatillas.
– Dos sujetadores de lactancia y varios empapadores.
– Bragas desechables. Horrorosas, pero cómodas y lo más práctico los primeros días.
-El neceser con los productos de aseo personal: cepillo de dientes, hidratante…

Las compresas de celulosa o algodón (de abuela, para entendernos) ya te las dan en el hospital.

Y mi experiencia es que en los hospitales hace calor y ni el niño ni la madre necesitan ir preparados de ropa como si fueran al polo norte.

¿Creéis que me dejo algo?








Si no fuera por los médicos no estaría aquí ¿Y tú?

El otro día hablando con una amiga me comentaba que a veces da la impresión de que estoy en contra de los ginecólogos, los protocolos de los hospitales y cualquier cosa que no sea parir en casa como nuestras abuelas.

Y me dejó pensando. No sé si he dado esa impresión, pero no lo pretendía. Nada más lejos de mi intención.

De hecho yo estoy en este mundo probablemente gracias a esos protocolos y a un puñado de médicos que decidieron intervenir.

Mi madre lo mismo.

Nací pasada de fechas con casi el doble de peso que otras niñas (por ejemplo gemma a., amiga de toda la vida que comenta por aquí y nació el mismo día y en el mismo hospital que yo).

El parto frustrado y la cesárea salvadora fue tan traumática, física y personalmente para mi madre, que no tuve hermanos.

Cuando me dijeron que el peque venía de nalgas y había que programar una cesárea, hubo quien me dijo que insistiera en tener un parto. Me informé de los riesgos del parto de nalgas siendo primeriza y acaté sin rechistar las recomendaciones médicas de someterme a una cesárea.

En un parto de nalgas dilatas lo suficiente para que salga el cuerpo, pero no la cabeza. Es casi siempre necesario una gran episiotomía y el uso de forceps.

Ya os conté en otro post que todo fue bien. Repetiré con este parto en ese mismo hospital público.

Probablemente por lo que os acabo de contar, yo jamás tendría un parto en casa.

Conozco muchos casos de partos excelentes, de esos en los que se suele usar la expresión “casi se le cae el niño”.

¿Pero quién dice que ese será mi caso?

Espero que con este embarazo pueda tener un parto lo más natural posible, pero dentro del hospital. Me da seguridad. Me hace estar más tranquila.