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Los niños con cáncer al fin podrán estar acompañados por sus padres en las UCIs (ahora a exigir que se amplíe a todos los casos que lo precisen)

Ayer hubo una pequeña gran noticia, una de esas que merece la pena celebrar, una con la que me apetece cerrar la semana:

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los Hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Una demanda por la que llevan luchando seis años y que hoy se hace realidad.

En marzo de 2012, la Federación inició una Campaña de Sensibilización para que todos los hospitales con UCIP tuvieran un horario abierto de 24 h., con el fin de que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día, conciliando así sus responsabilidades con el resto de la familia.

“Las UCIP de nuestro país, tienen diversos horarios de visita, cada centro hospitalario tiene sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, explican desde Federación. Demanda que se basa en los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del 23 de julio de 2013.

Desde la fecha de inicio de esta campaña, han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 h. El último en unirse a esta demanda ha sido el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, abriendo definitivamente sus puertas a los padres este 31 de enero y completando la lista.

Esta modalidad de “puertas abiertas” está muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las políticas de visita flexible, además de ser beneficiosas para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente, constituye en sí misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares.

Es por eso que se considera necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia.

Asociación Niños con Cáncer.

Una noticia fantástica que me hace pensar en la necesidad imperiosa de que esa realidad se amplíe a todos los menores y las personas con discapacidad intelectual que lo precisen. Todos ellos deberían poder estar acompañadas en todo momento en las UCIs y en otros procedimientos hospitalarios. Es nuestro deber estar al lado de nuestros hijos si son hospitalizados y es un derecho de los niños.

Hace ocho años ya os contaba que es nuestro deber estar con ellos. Os lo contaba cuando a Jaime casi le acababan de diagnosticar su autismo (Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado lo denominaban entonces), y estaba pasando por todo el repertorio de pruebas que tienen que hacer para descartar que no haya alguna otra cosa que no fuera autismo sin dar la cara.

Os lo contaba antes de que tuviera que someterse a una resonancia magnética con anestesia general, antes de pasar por un electroencefalograma, los potenciales evocados, una extracción de sangre. Algo a mucha distancia de estar interno en una UCI por supuesto, pero que guarda relación.

Entonces os contaba algo que sigo pensando. Salvo que médicamente sea imposible, siempre estaré junto a mis hijos, da igual lo pequeño o grande que sea a lo que se están sometiendo:

Pero siempre que pueda allí estaré con él. Hasta ahora no le han hecho más que algunas extracciones de sangre por su alergia al huevo, pero siempre he estado a su lado.

Conozco padres que prefieren no estar presentes cuando a su hijo le sacan sangre o le dan unos puntos de sutura. Imagino que por aquello de que ojos que no ven corazón que no siente. Totalmente respetable, pero no es lo mío.

Yo no es que prefiera estar. Es que creo que es mi obligación como madre estar presente para que se sienta mejor, para intentar tranquilizarlo. Personalmente, me sentiría peor no estando. Si está en mis brazos, si le tomo la mano, si canto sus canciones preferidas… quiero creer que pasará mejor el trago.

 

Nosotros somos los guardianes de nuestros niños. Ellos no pueden  hacer valer sus derechos igual que un adulto, asegurarse de que reciben un trato correcto y una atención adecuada ni protestar en caso contrario. Por eso también nosotros debemos estar a su lado.

Mirad estos apartados de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados, que se aprobó en resolución del Parlamento Europeo del 13 de mayo de 1986, que indican Los Derechos de los niños y niñas hospitalizadosOs recomiendo que lo leáis entero, no está de más saber los derechos que, aunque sea sobre el papel, se reconocen a nuestros niños, pero os destaco dos:

• A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.
• A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

Hay profesionales de la salud que no nos quieren allí, que creen que los padres estorbamos. Por suerte cada vez son menos. Recupero también un fragmento de un viejo post de Amalia Arce, autora del recomendable blog Diario de una mamá pediatra y de libros igualmente aconsejables, al que ya apelé entonces sobre la presencia de los padres en Urgencias:

En ocasiones en Urgencias hay que realizar tratamientos o exploraciones complementarias que pueden no ser muy agradables para los niños, como por ejemplo realizar una analítica o suturar una herida cutánea. A diferencia de los adultos, los niños no siempre pueden comprender el procedimiento a realizar, y aunque lo comprendan, lo habitual es que tengan un comportamiento receloso cuando no directamente actitudes de pánico. Las figuras del padre o de la madre en ese momento pueden ser facilitadoras para que el niño no asuma la situación con una angustia excesiva. Y al contrario, si los padres se muestran muy nerviosos o inquietos ante la situación, los niños se contagian y lo pasan peor. Por eso a mí me parece importante no mostrar nuestra propia ansiedad como padres en según qué momentos, aunque entiendo que esto no siempre es fácil.

Todo esto está ligado con la presencia o no de los padres durante las exploraciones o los tratamientos. En los diferentes hospitales dónde he trabajado he vivido diferentes actitudes, aunque la tendencia que va en aumento es la de permitir no sólo que los padres estén presentes sinó que puedan colaborar en alguna parte del procedimiento. De alguna manera la autonomía de los pacientes (y en este caso de sus padres como responsables) va ganando terreno al paternalismo que ha imperado en las décadas anteriores en el ejercicio de la medicina.

Los profesionales mantenemos diferentes actitudes ante la presencia de los padres. Hay quien incrementa su propia inseguridad y hay quién no tiene inconveniente en que estén. Generalmente suele ser más preocupante para el personal en formación.

Personalmente yo creo que los padres no deberían estar en momentos de soporte vital (por ejemplo si se están haciendo maniobras de reanimación) por lo complicado y estresante de la situación. Y tampoco en pruebas que requieren una esterilidad alta como por ejemplo en cirugías o punciones lumbares.

En el caso de procedimientos menores como las suturas, a mí no me importa que estén los padres. De hecho lo prefiero sobre todo en una circunstancia: cuando se da la suma de niño muy nervioso con padre/madre tranquilo/-a. Algunas padres ansiosos o que se han puesto nerviosos por la situación, o que son muy aprensivos deciden por iniciativa propia esperar fuera.

La escarlatina ha entrado en casa

La primera vez que escuché que un niño tenía escarlatina (la hija de una prima hace unos cinco años) me sorprendió. Era una de esas enfermedades que, en mi ignorancia, me sonaban extintas en este país. Era oir la palabra escarlatina y recordar novelas tipo “Mujercitas”.

En estos cinco años varios niños que conozco la han pasado y ahora ya sé que es relativamente frecuente y que no hay que alarmarse por ella.

Pues hoy la escarlatina ha entrado en mi casa. Ayer Julia estuvo con fiebre y apagadilla y hoy por la mañana se ha despertado con un exantema por todo el cuerpo. He ido a su pediatra, que ha dicho que probablemente se trataba de escarlatina (bacteriana) o tal vez de un virus de garganta que había cursado con exantema. Me ha mandado a urgencias infantiles (la primera vez desde que tengo hijos que voy) para que le hicieran una prueba muy sencila: se toma una muestra en la garganta con un bastoncillo de algodón y en hora y media me han confirmado el diagnóstico.

Ahora tocan diez días de antibióticos y un par de días sin relacionarse con otros niños pequeños, ya que hasta que lleve cuarenta y ocho horas con antibióticos puede transmitir la bacteria mediante secreciones nasales y de la garganta al respirar y estornudar.

Ella ya no tiene fiebre y juega contenta y está de buen humor, así que no estamos preocupados.

Lo único que nos preocupa es ver si seremos capaces de que se tome las dosis de antibiótico como es debido. Son sobres que disolveremos en agua o zumo. Ya os he contado alguna vez que mis hijos son malísimos tomando medicinas.

Un fragmento de un artículo de Guiainfantil.com que explica la enfermedad:

La escarlatina es una enfermedad contagiosa que se distingue por la aparición de una erupción cutánea (puntos rojos brillantes) que se va extendiendo desde el pecho y la nuca hasta todo el cuerpo. Suele ir acompañada por una amigdalitis con dolor de garganta, fiebre, pérdida de apetito, abatimiento, vómitos, además de dolor de estómago (debido a la inflamación de ganglios abdominales).

Si se confirma la enfermedad, el médico prescribirá algún antibiótico. El tratamiento es efectivo en 2 días, pero la mejoría no significa que usted deba suspender la medicación. Es normal encontrar niños con complicaciones por el no cumplimiento del tratamiento antibiótico de 10 días de duración (mínimo de 7 días). El niño puede regresar a la escuela a las 48 horas de iniciado el tratamiento antibiótico. Con medicación no contagia. Cuándo las erupciones desaparecen es normal la presencia de descamación tanto en la cara como en las manos. La Escarlatina puede repetirse 3 (tres) veces en la vida ya que son 3 las toxinas del Estreptococo que pueden producirla.

Los chupa chups y piruletas, mejor sentados

Hay peligros mortales que acechan a los niños pequeños sin que seamos conscientes (léase con un puntito, sólo una pizquita, de ironía).

Mis hijos a veces consumen caramelos con palo: chupachups (pachús en el bebinés que se habla en mi casa) y piruletas. ¿Qué niño no los toma en alguna ocasión?

El mayor tiene cuatro años y la pequeña año y nueve meses, así que se los doy con confianza de que no hay riesgo.

Hasta el otro día en que unos padres recientes me contaron que conocen a un niño que casi muere por culpa de un chupachups.

Por lo visto iba corriendo mientras lo chupaba, se cayó y se clavó el palo entero.

En urgencias le salvaron la vida de milagro y les contaron que, por lo visto, es relativamente frecuente encontrarse con este accidente. Y que además hay un índice de mortalidad bastante elevado entre los niños que lo sufren.

Desde entonces ese niño siempre come caramelos con palo sentado y formal y recomienda hacer lo mismo a sus amiguitos.

La historia va extendiéndose (de hecho yo estoy contribuyendo con este post), y aunque me queda una pizquita de duda sobre si es tan frecuente y potencialmente mortal como me han contado, la verdad es que la última vez que mis hijos me pidieron un pachús les hice sentarse para tomárselo.

Creo que voy a consultar a la doctora Amalia Arce

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Aquí está la respuesta de Amalia (gracias de nuevo):

Como algunos de los comentarios que he leído en el post, creo que es mucho más problemática la posibilidad de obstrucción de la vía aérea que el hecho mismo de que “se clave” el palito. Yo he visto alguna herida en los tejidos blandos de la boca por algún objeto con capacidad para clavarse como boli, etc, que sería similar a lo que puede ocurrir con el palito del chupa-chup. Pero desde luego en mi corta experiencia, ninguna trágica consecuencia por un accidente así.

Niños solos en el coche, llamadita al 112

Así más o menos se titula el último post del blog personal de Armandilio, en el que cuenta que prefirió pecar de celo antes que seguir su paseo y dejar a dos niños pequeños dentro de un coche.

Creo sinceramente que eso es lo que hay que hacer. Y noticias como la de hoy, de dos ancianos muertos tras ser olvidados en una furgoneta, me lo recuerda.

Raro es el año en el que no hay algún caso de bebé o niño pequeño muerto deshidratado por quedarse a solas en un coche, por distracción o dejadez consciente de sus cuidadores.

Así que estoy contigo Armandilio, 112 al canto ante la más mínima duda. Probablemente alguno de esos casos no hubiera acabado así de haber llamado alguien al verlos…

Mientras realizaba la llamada, sonó la alarma del coche sin que nadie viniera, hecho que me reafirmó en la decisión de alertar de que dos niños estaban solos dentro de un coche.

Hablé con la operadora, que me preguntó las edades de los niños, dónde se encontraban, qué coche era, etc. y mientras le explicaba la situación apareció una mujer que se acercaba al vehículo con bolsas en las manos.

– “Perdona, que ya está, que ya ha aparecido la madre”.
– ¿Ya ha venido la madre?
– Sí, sí, ya ha venido la madre – repetí delante de ella para que me oyera.

– ¿Pasa alguna cosa? – me preguntó la mujer.
– No, que he llamado a la policía porque como he visto a dos niños solos dentro de un coche al sol y no me ha parecido muy normal…
– Ah, bueno…, es que, he ido tres minutos aquí, a la panadería.
– No, si yo no te juzgo. Yo solo he visto dos niños solos en un coche y nadie alrededor, con unas llaves encima del techo, ha sonado la alarma y nadie aparece…
– Bueno, gracias – me dijo semiasustada por la situación.
– Bueno, coge las llaves, que las tienes ahí (la señora ya se metía en el coche sin ellas).
– Vale, uhmmm, gracias,…

Probablemente la señora se asustó un poco al oír “he llamado a la policía”. No era mi intención asustarla, pero sí hacerle saber que dejar a los niños solos dentro de un coche no es algo demasiado normal (o al menos no demasiado recomendable) y sí era mi intención velar por la seguridad de esos niños (llamé pensando en ellos).

Al final pasó lo que era más probable que pasara, que apareciera la madre, se montara en el coche y se fueran todos tan contentos. Ahora bien, lo más probable no es lo que sucede siempre y son varias las ocasiones en que hemos oído en las noticias que un niño fallece al quedar olvidado dentro del coche.

¿Un recién nacido con fiebre? Pues pitando a Urgencias

Leo el último post de Amalia Arce, la mamá reciente pediatra, y me entran ganas de dar difusión a su conclusión.

En su último párrafo, tras contas tres recientes experiencias suyas con recién nacidos, recomienda lo siguiente:

Ante un recién nacido con fiebre, pitando para Urgencias, donde lo esperable es que le hagan muchas pruebas y probablemente se quede ingresado.

Yo no soy de perder los nervios ante la fiebre. Es cierto que mis peques no son de mucho enfermar, pero en mi familia tampoco somos de salir corriendo al pediatra o a urgencias.

Pero efectivamente, un recién nacido es otro cantar…

Así que ya sabéis. Si presenta fiebre, nada de automedicar y esperar. Mejor pecar de precavido.

Razones para ir al médico si estás embarazada

El otro día, navegando por páginas de preñezes, partos y crianzas, me encontré con una serie de recomendaciones que me pareció buena idea mencionar aquí.

Os he elaborado un resumen que creo puede ser útil con lo que he leído en varios sitios.

• Tener vómitos persistentes durante el primer trimestre.

• Tener vómitos más allá de las primeras semanas de embarazo

• Padecer una diarrea. Las embarazadas tienen mayor riesgo de deshidratación.

• Tener hemorragia vaginal

• Perder una cantidad importante de líquido transparente por la vagina

• Tener contracciones dolorosas y rítmicas durante más de una hora.

• Notar disminución o ausencia de movimientos del bebé a partir de la semana 24.

• Si hay fiebre, acompañada o no de otros síntomas como tos o dolor de garganta.

• Tener dolores de cabeza intensos y frecuentes.

• Tener la tensión alta.

• Que el flujo vaginal tenga un olor desagradable o se tenga picores.

• Experimentar dolor durante las relaciones sexuales

• Notar un crecimiento muy acelerado del abdomen acompañado de dolor.

Si queréis profundizar, En Babysitio tienen un artículo bastante completo sobre el tema.

Por suerte, con mi primer embarazo no tuve que acudir en ningún momento al médico. Todo fue como la seda. Confío en que ahora todo marche igual de bien.