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Los niños con cáncer al fin podrán estar acompañados por sus padres en las UCIs (ahora a exigir que se amplíe a todos los casos que lo precisen)

Ayer hubo una pequeña gran noticia, una de esas que merece la pena celebrar, una con la que me apetece cerrar la semana:

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer ha conseguido que las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) de todos los Hospitales de España que tratan a niños y adolescentes con cáncer abran sus puertas para que los padres puedan acompañar a sus hijos durante su estancia hospitalaria. Una demanda por la que llevan luchando seis años y que hoy se hace realidad.

En marzo de 2012, la Federación inició una Campaña de Sensibilización para que todos los hospitales con UCIP tuvieran un horario abierto de 24 h., con el fin de que los padres pudieran visitar a sus hijos en cualquier momento del día, conciliando así sus responsabilidades con el resto de la familia.

“Las UCIP de nuestro país, tienen diversos horarios de visita, cada centro hospitalario tiene sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, explican desde Federación. Demanda que se basa en los Estándares y Recomendaciones de las Unidades Asistenciales del Cáncer en la Infancia y Adolescencia, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, aprobado por el Consejo Interterritorial del 23 de julio de 2013.

Desde la fecha de inicio de esta campaña, han sido muchos los centros hospitalarios que han modificado el horario de UCIP, ampliando sus horarios de visita y permitiendo la estancia de un familiar junto a su hijo o hija las 24 h. El último en unirse a esta demanda ha sido el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, abriendo definitivamente sus puertas a los padres este 31 de enero y completando la lista.

Esta modalidad de “puertas abiertas” está muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las políticas de visita flexible, además de ser beneficiosas para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente, constituye en sí misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares.

Es por eso que se considera necesario favorecer la participación de la familia en el cuidado y la adquisición de un rol más notorio en el contexto de visita y en su relación con el paciente. Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia.

Asociación Niños con Cáncer.

Una noticia fantástica que me hace pensar en la necesidad imperiosa de que esa realidad se amplíe a todos los menores y las personas con discapacidad intelectual que lo precisen. Todos ellos deberían poder estar acompañadas en todo momento en las UCIs y en otros procedimientos hospitalarios. Es nuestro deber estar al lado de nuestros hijos si son hospitalizados y es un derecho de los niños.

Hace ocho años ya os contaba que es nuestro deber estar con ellos. Os lo contaba cuando a Jaime casi le acababan de diagnosticar su autismo (Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado lo denominaban entonces), y estaba pasando por todo el repertorio de pruebas que tienen que hacer para descartar que no haya alguna otra cosa que no fuera autismo sin dar la cara.

Os lo contaba antes de que tuviera que someterse a una resonancia magnética con anestesia general, antes de pasar por un electroencefalograma, los potenciales evocados, una extracción de sangre. Algo a mucha distancia de estar interno en una UCI por supuesto, pero que guarda relación.

Entonces os contaba algo que sigo pensando. Salvo que médicamente sea imposible, siempre estaré junto a mis hijos, da igual lo pequeño o grande que sea a lo que se están sometiendo:

Pero siempre que pueda allí estaré con él. Hasta ahora no le han hecho más que algunas extracciones de sangre por su alergia al huevo, pero siempre he estado a su lado.

Conozco padres que prefieren no estar presentes cuando a su hijo le sacan sangre o le dan unos puntos de sutura. Imagino que por aquello de que ojos que no ven corazón que no siente. Totalmente respetable, pero no es lo mío.

Yo no es que prefiera estar. Es que creo que es mi obligación como madre estar presente para que se sienta mejor, para intentar tranquilizarlo. Personalmente, me sentiría peor no estando. Si está en mis brazos, si le tomo la mano, si canto sus canciones preferidas… quiero creer que pasará mejor el trago.

 

Nosotros somos los guardianes de nuestros niños. Ellos no pueden  hacer valer sus derechos igual que un adulto, asegurarse de que reciben un trato correcto y una atención adecuada ni protestar en caso contrario. Por eso también nosotros debemos estar a su lado.

Mirad estos apartados de la Carta Europea de los Niños Hospitalizados, que se aprobó en resolución del Parlamento Europeo del 13 de mayo de 1986, que indican Los Derechos de los niños y niñas hospitalizadosOs recomiendo que lo leáis entero, no está de más saber los derechos que, aunque sea sobre el papel, se reconocen a nuestros niños, pero os destaco dos:

• A la hospitalización diurna, sin que ello suponga una carga adicional a los padres.
• A estar acompañado de sus padres o de la persona que los sustituya el mayor tiempo posible durante su permanencia en el hospital, sin obstaculizar la aplicación de los tratamientos necesarios para el niño.

Hay profesionales de la salud que no nos quieren allí, que creen que los padres estorbamos. Por suerte cada vez son menos. Recupero también un fragmento de un viejo post de Amalia Arce, autora del recomendable blog Diario de una mamá pediatra y de libros igualmente aconsejables, al que ya apelé entonces sobre la presencia de los padres en Urgencias:

En ocasiones en Urgencias hay que realizar tratamientos o exploraciones complementarias que pueden no ser muy agradables para los niños, como por ejemplo realizar una analítica o suturar una herida cutánea. A diferencia de los adultos, los niños no siempre pueden comprender el procedimiento a realizar, y aunque lo comprendan, lo habitual es que tengan un comportamiento receloso cuando no directamente actitudes de pánico. Las figuras del padre o de la madre en ese momento pueden ser facilitadoras para que el niño no asuma la situación con una angustia excesiva. Y al contrario, si los padres se muestran muy nerviosos o inquietos ante la situación, los niños se contagian y lo pasan peor. Por eso a mí me parece importante no mostrar nuestra propia ansiedad como padres en según qué momentos, aunque entiendo que esto no siempre es fácil.

Todo esto está ligado con la presencia o no de los padres durante las exploraciones o los tratamientos. En los diferentes hospitales dónde he trabajado he vivido diferentes actitudes, aunque la tendencia que va en aumento es la de permitir no sólo que los padres estén presentes sinó que puedan colaborar en alguna parte del procedimiento. De alguna manera la autonomía de los pacientes (y en este caso de sus padres como responsables) va ganando terreno al paternalismo que ha imperado en las décadas anteriores en el ejercicio de la medicina.

Los profesionales mantenemos diferentes actitudes ante la presencia de los padres. Hay quien incrementa su propia inseguridad y hay quién no tiene inconveniente en que estén. Generalmente suele ser más preocupante para el personal en formación.

Personalmente yo creo que los padres no deberían estar en momentos de soporte vital (por ejemplo si se están haciendo maniobras de reanimación) por lo complicado y estresante de la situación. Y tampoco en pruebas que requieren una esterilidad alta como por ejemplo en cirugías o punciones lumbares.

En el caso de procedimientos menores como las suturas, a mí no me importa que estén los padres. De hecho lo prefiero sobre todo en una circunstancia: cuando se da la suma de niño muy nervioso con padre/madre tranquilo/-a. Algunas padres ansiosos o que se han puesto nerviosos por la situación, o que son muy aprensivos deciden por iniciativa propia esperar fuera.

¿Medicamos demasiado a nuestros niños?

Cartel_campana_Sanidad-b422bDebe ser casualidad, pero lo cierto es que me estoy topando últimamente con muchos contenidos sobre el exceso medicamentoso que nos rodea. Desde Autismo Diario con el uso de Risperdal y fármacos semejantes en niños con trastornos del desarrollo (algún día habrá que hablar de la infructuosa búsqueda de la pastilla milagrosa contra el autismo) hasta mi compañero César Javier Palacios hablando del abuso de los antibióticos y las súperbacterias,  pasando por la web de divulgación Materia y varias entradas en la página de I Fucking love science tratando el mismo tema.

Es francamente fantástico que el avance de la ciencia médica haya puesto a nuestra disposición multitud de tratamientos que convierte en llevaderas dolencias extremadamente molestas o graves. Es evidente y sería absurdo ignorar lo mucho que nos sirven los medicamentos, todo el bien que hacen. Pero la verdad es que creo que en muchos casos se abusa y tengo que confesar que soy de la cuerda de medicarnos poco a nosotros y a los niños. Solo tiro de botiquín cuando me parece relamente necesario, que a mi juicio es muy pocas veces.

Mis hijos, que reconozco que no han tenido nada especialmente grave (catarros, alguna gastroenteritis, una otitis…), solo han tomado aquello antipiréticos (Dalsy o Febrectal, son los únicos medicamentos infantiles que tengo en casa) y antibióticos las pocas veces que lo ha recetado su pediatra. He visto asombrada la alegría con la que se dispensan fármacos a niños en otros hogares, incluso en plan guerra preventiva, lo llenos que tienen sus botiquines y el intenso conocimiento que muchos tienen sobre los medicamentos de niños y adultos. Al menos cinco veces que recuerde me han soltado en plena conversación el nombre de uno como si por ser madre tuviera que conocerlo y no me ha quedado más remedio que poner cara de “no sé de qué me estás hablando”.

De hecho no pasa solo con medicamentos, también suplementos vitamínicos que tampoco son precisos. Mi compañero nutricionista y biólogo Juan Revenga ha escrito en varias ocasiones sobre el tema.

Y no solo es que crea firmemente que medicamos demasiado a los niños con jarabes para la tos, antimucolíticos, antidiarréicos y mil historias más completamente innecesarias en la mayoría de los casos, es que sé a ciencia cierta que muchos pediatras recetan historias de estas solo para quitarse de encima a los padres recientes. Si necesitamos un placebo, mejor usar alguno más inocuo o placentero. El placebo oficial en mi casa son los caramelos Pez. Uno de ellos y Julia se queda tan contenta tosiendo mucho menos.

Insisto, que si toca tomar medicinas, pues perfecto. Para eso están. Pero al tomarlas no estamos ingiriendo agua, que sea realmente cuando se necesite o cuando lo dicte un profesional. Con los antibióticos hay que tener especialmente pies de plomo y hacerlo siempre según sus indicaciones, sin interrumpir tratamientos antes de tiempo ni darlos sin pasar por el médico.

 

Si no fuera por los médicos no estaría aquí ¿Y tú?

El otro día hablando con una amiga me comentaba que a veces da la impresión de que estoy en contra de los ginecólogos, los protocolos de los hospitales y cualquier cosa que no sea parir en casa como nuestras abuelas.

Y me dejó pensando. No sé si he dado esa impresión, pero no lo pretendía. Nada más lejos de mi intención.

De hecho yo estoy en este mundo probablemente gracias a esos protocolos y a un puñado de médicos que decidieron intervenir.

Mi madre lo mismo.

Nací pasada de fechas con casi el doble de peso que otras niñas (por ejemplo gemma a., amiga de toda la vida que comenta por aquí y nació el mismo día y en el mismo hospital que yo).

El parto frustrado y la cesárea salvadora fue tan traumática, física y personalmente para mi madre, que no tuve hermanos.

Cuando me dijeron que el peque venía de nalgas y había que programar una cesárea, hubo quien me dijo que insistiera en tener un parto. Me informé de los riesgos del parto de nalgas siendo primeriza y acaté sin rechistar las recomendaciones médicas de someterme a una cesárea.

En un parto de nalgas dilatas lo suficiente para que salga el cuerpo, pero no la cabeza. Es casi siempre necesario una gran episiotomía y el uso de forceps.

Ya os conté en otro post que todo fue bien. Repetiré con este parto en ese mismo hospital público.

Probablemente por lo que os acabo de contar, yo jamás tendría un parto en casa.

Conozco muchos casos de partos excelentes, de esos en los que se suele usar la expresión “casi se le cae el niño”.

¿Pero quién dice que ese será mi caso?

Espero que con este embarazo pueda tener un parto lo más natural posible, pero dentro del hospital. Me da seguridad. Me hace estar más tranquila.

El parto es nuestro, según Icíar Bollaín

Icíar Bollaín, directora de cine, madre y muchas otras cosas (entre ellas colaboradora de 20minutos.es), realizó hace ya tiempo este corto.

Empleó lo que mejor conoce, la narrativa del cine, para criticar con sentido del humor los partos hospitalarios que, aunque apliquen muy bien los protocolos médicos, son poco respetuosos con las necesidades y emociones de los padres y el bebé.

Si no lo has visto, no te lo pierdas. Recomendable, obviamente, tanto para mujeres que han pasado por la experiencia o pasarán, como para padres recientes y futuros.

En otro post ya hablaré de cómo me fue a mi con mi cesárea. Que la verdad, pudo estar mejor, pero para nada me sentí tratada como muestran en el vídeo.