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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

Cómo es la mañana de Reyes Magos para mi hijo con autismo (su mejor regalo, un álbum de fotos)

La mañana de Reyes publiqué esta foto (nada buena, soy consciente) en mi muro de Facebook. Al poco me llegó este comentario de otra mamá de un niño con autismo: “A ti te pasara como a mí, uno que se levanta con ilusión y el otro que mira los regalos y pasa”.

Bueno, un poco sí… Julia apenas durmió (y nos dejó a los demás dormir regular) por los nervios. Y una vez despierta, bien temprano, le faltó tiempo para salir corriendo al salón a abrir paquetes.

A Jaime le despertamos, vino al salón y se sentó en el sofá a desayunar. Contento de vernos contentos a los demás. Él no abre los paquetes. No le gusta rasgar el papel. Su hermana tiene asumido que ella los abre por él y se los lleva una vez están desenvueltos. Uno para uno, otro para otra. Sin atropellos.

Cuando recorremos luego las casas de los abuelos, la situación es similar. Él se sienta y Julia abre sus regalos. Si hay mucho gente y mucho follón, puede optar por esperar en otra habitación escuchando música. Nosotros vamos llevándole lo que le hayan traído los Reyes.

Diría que lo pasa bien, que es una alteración de la rutina que le gusta porque percibe alegría a su alrededor. Jaime es un niño sensible que lo pasa mal si ve que nosotros estamos tristes o enfadados, que a veces llora por simpatía. Es lógico también lo contrario.

A la mayoría de las cosas que recibe no les hace caso. Él no pide nada. No habla. Tiene unos intereses muy restringidos y apenas juega. Eso convierte los Reyes en un reto, porque queremos cosas que sean útiles, pero también nos gusta que reciba regalos que le gusten, que disfrute, más allá de su utilidad.

No os engaño, la mayoría de sus paquetes esconden cosas necesarias: ropa, calzado, un nuevo cuaderno de pecs (pictogramas), más cascos que insonoricen (que ahora le da por morder y destroza, llevamos tres en un mes), bañadores y gorros para la piscina que tanto disfruta tres veces por semana… El reto para nosotros es encontrar aquello que le gusta. Si salimos de una bolsita de chuches, que siempre agradece, nos cuesta mucho encontrar algo que le llame la atención.

Solemos buscar lo que llamamos ‘enredos’. Le gusta sacudir cosas alargadas tipo cuerdas, así que las serpientes de goma que reponen las rotas o extraviadas no faltan. Los tambores fueron hace un par de años un acierto, pero son resistentes y no procede coger más. También fue un éxito un oso de peluche gigante, para dormir abrazado a él en plan almohada (pero no os engaño, una buena almohada extra en la cama le gusta igual por mucho que este sea clavadito a Ted). Más allá de eso, hemos acumulado unos cuantos fracasos en forma de mordedores especiales para niños con discapacidad, instrumentos musicales más allá de los tambores o columpios de interior que luego hemos sido capaces de instalar.

Hoy Vanesa Pérez, otra madre de un niño con autismo y también autora de un blog Y de verdad tienes tres, comentaba en Twitter esta dificultad que muchos padres de niños con discapacidad (no solo autismo) tenemos: “A ver si algo motiva a Rodri. De momento con sus 10 añazos nada. Si grado de afectación cada vez más limitante”.

Lo comentaba tras la recomendación exitosa de otra madre bloguera de un niño con autismo (somos legión).

Tras esa recomendación se montó una charla en la que me comprometí a recomendar aquí el mejor regalo para mi hijo, el que más repetimos y que nunca falla, lo que más le gusta siempre.

Se trata de algo tan sencillo como un álbum de fotos con imágenes de él, nuestras, de nuestra familia, amigos y animales. Fotos cotidianas y fotos de viajes. Imágenes de gente y lugares que conoce y recuerda. Le encanta sentarse con ellos, pasar sus páginas, verse y vernos. Es su mejor entretenimiento, el más funcional. Ha destrozado ya bastantes, y eso que nosotros empleamos los álbumes de Hofmann que son razonablemente resistentes.

Estos Reyes han caído dos. Habrá más. No son especialmente baratos, ni siquiera aunque esperes (es recomendable hacerlo) a las ofertas que nos llegan por correo cada cierto tiempo por ser clientes de la empresa de productos fotográficos. Y requieren dedicar unas cuantas horas ante el ordenador a seleccionar las fotos y montarlas, que no siempre es fácil. Y hay que asumir que se romperá, que acabaremos tirándolo. No es un álbum de fotos hecho para el recuerdo, sino para el disfrute. Pero precisamente por eso merece la pena.

Tal vez, si os encontráis en una situación similar a la mía (a la nuestra), os apetezca probar a crear este regalo.

No quiero terminar sin recordar que cada persona con autismo es un mundo, que el espectro es amplísimo, sus manifestaciones muy distintas y luego (lo primero, mejor dicho) está el hecho de que cada persona tiene su carácter y preferencias particulares. Pero como decía también en esa conversación de twitter Mamá en Bulgaria (ya os dije que somos legión), “supongo que cada niño es un mundo y no a todos les gustará lo mismo, pero la experiencia de unas madres es como una guía orientativa para otras”.

Por tanto, estáis invitados a compartir vuestros éxitos. La legión lo agradecerá, porque los catálogos convencionales no nos sirven de nada.

4 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Alanna

    Como siempre, estoy inmensamente agradecida por esas ventanitas de tu vida como madre de un chico con autismo que compartes con nosotros.

    10 enero 2018 | 22:48

  2. Dice ser LaCestitadelBebe

    Buenas,

    muy bonito, gracias por compartir tus experiencias, serán realmente útiles para otros padres.

    Besos!

    Anabel

    11 enero 2018 | 08:26

  3. Dice ser fdg

    “Si sólo hay cuatro hombres en el mundo y uno se ha roto la nariz, otro se ha quedado tuerto, el tercero es calvo y el cuarto tiene una pata de palo, eso no afecta al hecho de que el hombre normal es un hombre con dos ojos, dos piernas, pelo natural y una nariz entera”.
    Sí, hay gente que odia la Navidad pero el problema no es de la Navidad, el problema es de índole estadística: no saben lo que es un hombre normal.

    11 enero 2018 | 08:46

  4. Dice ser cositaschulas

    Precioso, me ha gustado y llenado el post, gracias por compartir la experiencia, seguro que ayudan a otros padres en las mismas circunstancias y todo lo que podamos entre nosotros ayudarnos es poco. saludos

    26 enero 2018 | 11:18

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