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Historias de la Esclerosis Múltiple

¿Por qué no disponemos del mismo acceso a los medicamentos?

Flickr/e-Magine Art

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Tenemos una sanidad universal, o eso dicen, pero diferente según donde vivas. Cada cierto tiempo, saltan noticias de familias desesperadas porque su hospital no le proporciona tal medicamento que necesita una persona con tal enfermedad, pero resulta, que en otras comunidades autónomas se está proporcionando esa misma medicación a un paciente con características similares. No pretendo que sea una entrada con tintes políticos, pero sí que ponga de manifiesto ciertos problemas de financiación y de acceso a muchos tratamientos.

Cuando la AEMPS (Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios), aprueba un medicamento, debería estar disponible en todas las farmacias de todos los hospitales. Pero luego, entre los trámites de las comunidades autónomas, los de las farmacias de los hospitales, pasan muchos meses hasta que finalmente, llegan al paciente, y dependiendo del lugar donde vivas o el precio del medicamento, todas estas gestiones se hacen con mayor o menor celeridad.

Estos últimos años, se han aprobado varios tratamientos para esclerosis múltiple remitente-recurrente. Varias veces, he sido testigo, a través de lo que me contaban otros pacientes, como en unos casos, pasaban meses de espera desde que el neurólogo les prescribía ese medicamento, mientras otros, me contaban lo mucho que estaban mejorado.

En esclerosis múltiple, nuestros tratamientos son preventivos y necesitan tiempo para ser efectivos, es decir, intentan evitar las recaídas pero su efectividad no es inmediata, sino, que se necesitan varios meses para comprobar su funcionamiento. Se convierten en un imprescindible para mejorar nuestra calidad de vida. Por ejemplo, muchos de nosotros si no estuviéramos tomando el medicamento que mejor se adecua a nuestras necesidades clínicas, no podríamos trabajar, ni intentar hacer una vida lo más normal posible. Y unos meses de más, pueden tener ciertas consecuencias a las que hay que sumar las que ya teníamos, y que de una manera u otra, tenemos que hacerle frente.

13 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser incabot

    Todo eso ocurre por este desastre de pais. La burocracia de cada autonomía funciona igual que el partido que la gobierna y así nos va. Con semejante ensalada política poniéndose verdes los unos a los otros se centran en otras cosas en vez de facilitar la vida a los ciudadanos. Y encima vamos y lo pagamos.

    12 Octubre 2015 | 12:26

  2. Dice ser Mary

    Yo estoy encantada con mi hospital y mi neuróloga. (La Princesa, Madrid)
    Me hicieron las pruebas para empezar a tratarme con Tysabri y se suponía empezaba después de verano porque necesitaba que el hospital lo aprobase pero como tuve un brote medular bastante fuerte ese verano, mi neuro se movió para empezar a recibirlo un par de meses antes.
    Saludos

    12 Octubre 2015 | 13:04

  3. Dice ser Irene

    Hola Paula, entiendo la desesperacion de los pacientes por recibir la medicacion que corresponde, y es necesario que mejore nuestra sanidad publica, pero ¿alguno sabe como son los servicios sanitarios y tratsmientos en torno a la EM en otros paises (por ejemplo de Europa)?

    Siempre criticamos mucho nuestros servicios y conviene hacerlo desde un punto de vista constructivo. Pero es algo que ahora me limita en mi ideal de vivir en el extranjero. ¿como sr accede por ejemplo al interferon? ¿hay que pagar por el?

    Bueno, ahi lo dejo. Un abrazo

    12 Octubre 2015 | 14:49

  4. Dice ser Rocío

    Hola Irene. En una entrada anterior hubo dos “compañeras de lucha” que estaban viviendo en el extranjero, con y sin trabajo, y ambas con seguimiento y tratamiento. Una de ellas comentaba que si viene a España y necesitase ir a urgencias tendría que pagar la asistencia …

    12 Octubre 2015 | 16:24

  5. Dice ser Ana

    Hola! Soy española, vivo en Inglaterra desde hace un año aproximadamente. Me traigo mi medicación (interferon beta) desde España porque aquí no la dan a no ser que estés muy mal…pero la situación de tener que ir a España cada dos meses (haciéndome un favor en el hospital me la dan para dos meses) me está empezando a resultar imposible…alguien más en mi situación? Como lo hacéis?
    Un saludo

    12 Octubre 2015 | 16:30

  6. Dice ser M

    Hola Ana, yo vivo en Inglaterra como tu desde hace dos años. Es raro lo que cuentas porque a mi desde el principio me han dado mis medicinas (avonex sin ponerme ningún problema). Al principio no trabajaba y me derivaron al neurólogo y a la enfermera. Ahora trabajo y no ha cambiado nada. A ti te han derivado al neurólogo? Les has dicho que estas en tratamiento médico? Yo venía de otro país y las medicinas que me daban no me sentaban nada bien Se lo dije a mi enfermera de aquí y me las cambió. No entiendo eso que tengas que ir a España, puesto que si estas registrada en la embajada de aquí pierdes el derecho a la sanidad española.

    12 Octubre 2015 | 17:10

  7. Dice ser M

    Hola Irene, como ya he dicho en el post anterior vivo en Inglaterra y aquí no he tenido ningún problema con las medicinas. La sanidad aquí es pública, de hecho nadie tiene una tarjeta sanitaria, lo único que necesitas es una dirección ( a ver cuanto dura porque Cameron ya ha avisado de que habrá recortes en la sanidad pública). En cuanto a otros países, he vivido en Alemania y también me pagaban las medicinas. Ahora bien, yo no estoy fuera de España por gusto, sino por causas laborales. No es fácil estar lejos de tu familia y que te de un brote, o estar en un país extraño y tener que explicar en una lengua que no es la tuya las sensaciones que tienes en el cuerpo ( porque no es lo mismo decir en español tengo una sensación de hormigueo en las piernas que en alemán). He de decir que el trato que me dan en Inglaterra es brillante, no como en Alemania que como opinión personal les faltaba un poco de empatía.

    12 Octubre 2015 | 17:16

  8. Dice ser Rocío

    Ana. Si stás en paro y vienes a España a por la medicación será que tu seguridad social es española. Mira bien eso porque ahora la tarjeta sanitaria europea la han cambiado por un papel con una validez de 3 meses durante los cuales si no encuentras empleo fuera de España o te vuelves o te quitan el derecho a la sanidad española y tendrías que buscarte la vida con la del país en el que estés.
    Repito, mira bien eso no vaya a ser que te quedes sin ningún tipo de sanidad, que nosotros no nos lo podemos permitir.
    El caso que comenta M es el “normal”. Te vas y te adaptas al sistema sanitario del país de residencia (y adaptarse pasa por cosas como estar pendiente de los cambios en normativa sanitaria, porque como digo, nosotros no nos podemos permitir quedarnos fuera).
    Muy interesante el tema para sacar a la luz que normal normal nuestra vida no puede ser. Porque si queremos irnos, no digo ya buscando una mejoría laboral, digo en casos de buscar un trabajo para comer, cosa que aquí está crudísima para cualquiera… El panorama es desolador: ¿qué pasa si tenemos un brote estando solos? Ya no es explicarlo sólo, ya es el quién te acompaña el tiempo que tengas que depender de alguien (cogeando ya se las apaña uno como pueda pero ¿y sin ver?¿y con vértigos?) . Yo estaba sola cuando tuve el primer brote, a cientos de kilómetros de casa, y estar ciega, sola y lejos de casa … Yo no se lo deseo a nadie. A nadie. En otra ocasión estaba a miles de kilómetros de casa … Es absolutamente terrible.
    Saca un post Paula.

    12 Octubre 2015 | 23:37

  9. una-de-cada-mil

    #3 Irene: es una crítica constructiva, algo que se puede hacer para mejorar nuestro sistema sanitario, además se tendría un mayor control y se daría el mismo servicio a todos por igual, independientemente del lugar donde residas. Si te quieres ir a vivir a otro país, depende del sistema sanitario de cada país, no es lo mismo irse a Estados Unidos que a Inglaterra, cada uno tiene sistema completamente diferente al otro.

    #8 Rocío: me propones un tema sobre los sistemas sanitarios europeos o sobre la soledad de irse a vivir fuera de los tuyos con una enfermedad? Es que no te he entendido bien lo que me proponías.

    14 Octubre 2015 | 07:53

  10. Dice ser Rocío

    Hola Paula. Sobre esa normalidad nuestra. Ese que somos como cualquier persona sana. Que efectivamente podemos y debemos intentar llevar una vida social, académica, laboral y familiar lo más normal posible mientras podamos, pero que en la práctica es casi imposible sin políticas efectivas de apoyo a nuestras circunstancias.
    Por ejemplo,
    ¿Cómo buscamos un trabajo, en nuestro país o fuera? Como cualquiera, es evidente la respuesta. Pero lo que no es como cualquiera es que nosotros, antes de lanzarnos a mudarnos donde sea, tenemos que pensar en recabar nuestra información médica, como cualquier enfermo, informarnos de los recursos médicos de donde vayamos (como el tema de las medicaciones) y demás problemas relacionados con la atención médica. Es una angustia añadida, una adaptación más que tenemos que realizar. Y no se nos facilita este proceso, más bien lo contrario.
    Angustias como no tener la medicación, que tengas una condición médica delicada y no tener a quién acudir o en quién apoyarte. Está situación de absoluto desamparo.
    Pero como dice Irene, enfocando las cosas desde un punto de vista positivo. Y positivamente, lo normal, creo yo, es sacar a la luz los problemas de nuestro “gremio” escleróticos y aportando información y recursos para paliar esos problemas.
    En este caso:
    – Problema: mudarse en busca de trabajo siendo enfermo
    – Información y recursos: sistema sanitario español, dónde informarse de sistemas sanitarios extranjeros, qué países ofrecen mejor asistencia sanitaria en nuestro caso (buenos profesionales), …
    Todo eso yo lo he intentado desde España, porque lo único que te ofrecen es irte a la aventura porque somos personas normales. Esa manipulación no me parece positiva, me parece y es un abandono. Y no creo que tenga nada de malo llamar a las cosas por su nombre, ni que sea negativo hacerlo. Lo que me parece negativo es que nos hagan comulgar con ruedas de molino y se nos diga que tienen esas ruedas el tamaño de una galleta y son perfectamente comestibles.
    Resumiendo, exponer problemas y buscarles solución, donde la haya y de la mano del que nos la ofrezca.
    ¿Cómo lo ves?

    14 Octubre 2015 | 13:21

  11. una-de-cada-mil

    #10 Rocío: Complicado, pero me gustan los retos! Intentaré recabar información y hacer una entrada, a ver que sale. Gracias por la propuesta 😉

    15 Octubre 2015 | 07:46

  12. Dice ser Rocío

    Gracias a ti por la voluntad de ayudar. Yo más que complicado lo veo imposible. Y no porque sea imposible sino porque nos lo ponen imposible y tampoco nos ofrecen ninguna alternativa…

    15 Octubre 2015 | 17:18

  13. Dice ser maria

    aqui en Peru los medicamentos son muy caros y los venden en pocos lugares 🙁

    01 Noviembre 2015 | 21:34

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