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Historias de la Esclerosis Múltiple

Una revisión con caramelos

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  1. Dice ser Medicoypaciente

    Caramba…a ver si descubren algo para que el efecto sea más duradero!!!

    19 Noviembre 2013 | 20:32

    • 1decada1000

      Esperemos que la ciencia siga avanzando y vayan descubriendo medicamentos más efectivos y con riesgos muy bajos.
      Un besote!

      23 Noviembre 2013 | 18:01

  2. Dice ser LAURA

    Espero que el oftacmologo pueda hacer mucho por ti y ese ojo deje de darte tanto mal,
    Yo el lunes voy a mi primera revision Paula y estoy super nerviosilla, por que mi neurologa ni siquiera vio los resultados para diagnosticar EM, fui a urgencias por que mis manos tenian electricidad ( eso es lo que yo sentia) me acuerdo que tu me dijiste que eso tu neurologo ni lo trataba,por que era un brote sensitivo y estaba ella y me dijo segundo brote= diagnostico al canto, su compañera es la que me dio la medicacion, asi que tengo un monton de preguntas para hacerle……. y una de ellas era si podia ir a que me miraran la vista y si podrian ponerme gafas o algo para ver un poquito mejor, ufff que de cosas a preguntar las estoy anotando en un papelito para que ese dia no se me olvide nada
    Tengo miedo a que me cambien de medicacion me gusta con la que estoy, avonex, me pincho los lunes y me olvido toda la semana para mi eso es muy importante..a no ser que me dieran algo que fuera sin agujas, Por que se empieza inyectandote???? jooo para mi fue un trauma al principio todo y ala sumale que tienes que pincharte que a mi me sacaban sangre y me desmayaba
    Thysarbi te permite 15 dias super buenos, ojala dentro de poco te de 20 o 25,
    Animo!!!
    Y gracias por todos tus e-mail y todas tus atenciones, era el principio de todo y la verdad fuiste un poco mi angel , sigue siendo tan guay y con tu bolg, a mi me ayudaste muchisimooooooo
    Besotes

    20 Noviembre 2013 | 17:57

    • 1decada1000

      Hola Laura,
      Mi relación con el ojo es de amor-odio, nos queremos y nos odiamos mucho 😉
      No te preocupes, ya ves que después de un montón de revisiones algunas nos seguimos poniendo nerviosas, es muy normal.
      Mi neurólogo no suele tratarlos con corticoides, pero hay neurólogos que sí, de cualquier manera lo tienen que saber y anotar en nuestra historia. Puede que sea un punto de inflexión en nuestro largo recorrido con EM. Es genial que vayas apuntando todas tus dudas, hay que ir preparados a las revisiones, porque son cada ciertos meses y tenemos unos minutos para preguntar todo lo que queramos saber. Espero que te respondan a la mayoría de tus preguntas y que “conectes” con tu neurólogo, para mí es fundamental.
      Se empieza uno inyectándose porque todos los medicamentos de primera línea son inyectables, excepto uno, que acaba de salir nuevo y creo que son pastillas. Al principio a todos nos cuesta, esto de medicarnos y de pincharnos a nosotros mismos, pero en seguida coges el tranquillo y te acostumbras, ya lo verás! No adelantes acontecimientos, espera a ver lo que te dice y coméntale que estás contenta con Avonex.
      Nada, hombre, lo hice con mucho gusto, y si alguna vez necesitas algo más, intentaré ayudarte en lo que pueda. Tu sigue siendo positiva y que no decaiga ese ánimo eh!
      Ah! Y no te olvides del papelito con las preguntas!
      Un besote!

      23 Noviembre 2013 | 18:22

  3. Dice ser laura

    Hola Paula!
    Espero que se mejore ese ojo que da problemas!!
    Me alegro poder leer que hay otra persona que conforme se va acercando la infusión se siente como baja de batería. Se lo comente a mi neurólogo y me dijo que era psicológico, no se si no me entendió o qué, pero creo que está equivocado.
    Tengo cita con él el 3 Dice,para programar nuevos tratamientos,pues la próxima infusión me toca en Nochebuena y tengo un dilema,en agosto me comentó de retrasarla toda la navidad ,y eso no me gustó nada nada pues me pasaría las fiestas tirada en el sofá. A ver lo que hacemos!!!!
    Un abrazo apps

    24 Noviembre 2013 | 11:46

    • 1decada1000

      Hola Laura,
      ¿Psicológico? De psicológico no tiene nada, anda que no me he tenido que quedar días en casa sin hacer nada por ese maldito bajón. Y ahora, día después al Tysabri, como una moto estoy! Además, se lo he ido comentar a varios pacientes también y todos estamos igual los últimos días, así que no puede ser psicológico… A mí también me tocaba el día de Nochebuena y me lo han cambiando al día 23, para pasar unas Navidades con las pilas cargadas! Lo del descanso también se lo he oído comentar a varios pacientes, yo llevo poco tiempo, nueve infusiones solamente y tampoco le he preguntado por el descanso. Pero siguen un protocolo dictado por la farmacéutica, si tiene que ser así cada cierto tiempo, supongo que será por alguna razón. A ver que te cuenta el día tres y puedes disfrutar un poco de la Navidad.
      Un besazo!

      27 Noviembre 2013 | 10:40

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