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Historias de la Esclerosis Múltiple

El sentir de un paciente en una revisión

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  1. Dice ser Elena Hernández

    Hola Guapa, estoy totalmente de acuerdo con todo lo que has escrito. Ya he cambiado de neurólogo y me lleva el equipo del Dr. Casanova en el Hospital Universitario de la Fe. Por una parte estoy muy contenta me han dado más información en dos días que en 10 años con el otro neurólogo.
    Por lo que me han dicho nunca me han tratado la EM, sólo mucha medicación para intentar aliviar los dolores, que actualmente ni tan siquiera me los alivia me paso el día rabiando.
    Ahora me van a tratar la EM y tengo que inyectarme diariamente Copaxone, ya te contaré como me va, me ha dicho que a veces tiene efectos secundarios que sientes que te vas a morir, pero no te mueres, eso me dijo textualmente.
    Bueno ya te contaré como voy y gracias por tu blog, nos ayuda más de lo que tu crees.

    Un beso preciosa.

    15 Noviembre 2013 | 11:11

    • Dice ser Alazne

      Gracias Paula por tus letras 🙂

      Elena, aquí tienes una persona que lleva con Copaxone desde Mayo, poco a poco nos hemos hecho amigos! 😉
      Si tienes dudas, pregunta. El teléfono que te habrán pasado con el kit de copaxone es de lo más práctico. Te recomiendo que llames si surgen dudas.
      Y tranquila por esos efectos secundarios…en estos meses sólo una vez apareció ese del q tan mal hablan 🙂

      Un abrazo desde Bilbo a las dos!!
      Buen finde!!!

      15 Noviembre 2013 | 11:31

      • 1decada1000

        Me encantan los consejos en los comentarios del blog 😉
        Mil gracias Alazne!
        Un besote desde Cantabria!!!

        16 Noviembre 2013 | 12:16

    • 1decada1000

      Hola Elena!
      Me alegro que el cambio haya sido para mejor y que te hayan dado más información, sentirte cómoda y a gusto con el neurólogo es de vital importancia!
      ¿Y por qué nunca te habían tratado para la EM? Conozco algún caso también que tampoco le tratan porque realmente está bien, pero no sé hasta qué punto eso es mejor o peor. Creo que hay un debate entre neurólogos si es mejor medicar desde el principio, esperar o retrasarlo al máximo. Como comprenderás, no tengo ni la más remota idea de qué es mejor o peor, pero supongo que cada caso habrá que tratarlo de manera independiente.
      Lo de la medicación para los dolores es probar, probar y cuando no funciona cambiar, así voy yo también. Así que eso, coincidimos!
      En cuanto al Copaxone, seguro que te sentará genial y si algún día lo tienes horrible, pues al día siguiente estarás mejor fijo! Eso, ya nos contarás cómo te va.
      Gracias a ti por contar tu experiencia aquí.
      Un besote!

      16 Noviembre 2013 | 12:14

  2. Dice ser Cris

    Ayer también tuve neuro. Las 2 horas de retraso y el cambio de médico (ya llevo 3) y los fallos informáticos han valido la pena. No porque me dijera mucho, aunque era bastante expresivo. Es que al hacerme las pruebas de sensibilidad pude comprobar como había recuperado los reflejos abdominales!! Viva!! No hace falta más. Sigo estable y ya es suficiente. Quería compartirlo con vosotros. Besos

    15 Noviembre 2013 | 12:09

    • 1decada1000

      Vivaaaa!! Pues a celebrarlo y que no decaiga el ánimo! A ver si después de tanto trajín y de tanto cambio de médico, das con uno con el que te sientas bien, espero que lo hayas encontrado ya, que te dé más alegrías y que ésta, solo haya sido la primera de muchas!
      Gracias por compartirlo aquí 🙂
      Un besoooo!

      16 Noviembre 2013 | 12:21

  3. Dice ser Juan

    Pues si, supongo que te ocurre que a veces te dan información a tope porque estás enganchá a Tysabri y eso es novedoso. A mi me pasa hace tres años (desde que estoy con Copaxone) que todas las revisiones parecen la misma; “Nada ha cambiado vuelve dentro de seis meses”, “Te mando RMN, PEV, TOC, análisis”, parece más bien los detalles técnicos de un PC; wi-fi, ethernet, Ram, Rom, hard-disk, cd, mp3, minipimer…

    Creo, no obstante, que es bueno que mi caso sea ese y además que no saben más por muchos aires que se den de sabiondillos. Pienso que los EM somos el cajón desastre al que llegamos tras muchas pruebas que descartan otras posibles causas que puedan reflejar nuestros diversísimos síntomas. Estamos como diría aquel en mantillas, pero más lo estaban hace 20 años. Así que afortunados debemos sentirnos.

    A veces siento cierto alivio de que seamos un grupo de descacharrados tan amplio (1decada1000, jiji). dado que si fuéramos muchos menos no iba a investigar nuestro cajón desastre ni Perry Mason.

    Un Abrazo.
    Juan Korta_las_venas(Bilbao)

    15 Noviembre 2013 | 13:31

    • 1decada1000

      Bueno creo que el tener tantas revisiones es por llevar un seguimiento más exhaustivo del tratamiento, porque lo pone en el protocolo del tratamiento y hay que seguirlo. Supongo que será por ese efecto secundario que he borrado de vocabulario e intento que desaparezca también de mi cabeza. Por ejemplo en mi caso, analíticas cada tres meses, virus JC cada seis y RM una al año, como mínimo. Y menos mal que tengo el mejor escenario para tomarlo, que si no las pruebas se repetirían aún mas.
      Cuando tomaba Rebif me pasaba eso, que todas las revisiones parecían las mismas; y ahora, camino van de parecerse también unas a otras.
      Hombre, es mejor un “sigues igual” a un “estás peor”, preferiría mantenerme en un mismo estado como aquella etapa de Rebif, pero ahora mismo estoy navegando por un mar de dudas.
      Afortunada me siento por vivir esta época de nuevos medicamentos, esperemos que un futuro haya servido para algo todos estos tratamientos que estamos probando. Confío en que se marque un antes y un después en lo que a evolución y a calidad de vida se refiere.
      Un besoteeeee Juan!

      16 Noviembre 2013 | 12:47

  4. Dice ser Medicoypaciente

    Nos has dejado con las ganas de saber cómo has salido de esta revisión en concreto…

    15 Noviembre 2013 | 20:54

  5. Dice ser Maite

    Hola!! El martes tengo la revisión con mi neuróloga y aunque ya son muchos años no me acostumbro, siempre voy atacada!!.Voy con mil preguntas en la cabeza y salgo con no todas las respuestas que hubiera querido.Esta vez creo que no va a ser diferente,voy sin haber hecho RM,(lista de espera)que sería la primera desde comienzo de tratamiento.Creo que será una revisión más,parecida a la de hace seis meses.Para remate es mi cumple y lo que menos hubiera querido es tener ese día médico.Espero acabar ese dia “triunfante y pisando fuerte” y con un año más jeje.Por cierto,es verdad , no nos has dicho que tal ha ido todo.Besotes guapa!!

    16 Noviembre 2013 | 00:13

    • 1decada1000

      Hola Maite,
      A ver si no se me olvida y te felicito el martes! Bueno puede ser un cumpleaños especial porque te dé buenas noticias, si tienes doble alegría lo celebrarás por todo lo alto! Hombre, ya me imagino que no sería un plan de cómo debería ser tu cumpleaños ideal, pero no queda más remedio que visitarles periódicamente.
      Yo tampoco me acostumbro, es como el gran evento del mes, y cuando pasa a veces es como si lo hubiera hecho sin pena ni gloria. Ya nos contarás el martes también que te ha dicho, espero que salga todo bien!
      Lo sé, lo sé, en la próxima entrada lo cuento. Es que cuando salí, pensé en esto y me puse a escribir, estaba inspirada y tengo que aprovecharlo, que no siempre es así 😉
      Un besazooo!

      16 Noviembre 2013 | 12:54

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