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Historias de la Esclerosis Múltiple

Cuando una enfermedad se centraliza en un solo médico

13 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Irene

    Hola Paula, a inicios de este mes me asusté porque tuve, según creo a posteriori, una intoxicación con vapores del aguarrás en mi casa. Decidí ir de urgencias al hospital más cercano, que no es donde tengo a mi neuro que además ya estaba de vacaciones.

    Creí que me daba algo porque no sabía si había tenido una reacción a la medicación en la que el prospecto decía consultar con tu médico por si había que dejar de tomarlo.

    El caso es que pasé 11 horas metida en urgencias y el neurólogo de guardia no tenía ni mucha idea de la enfermedad y menos aún en qué consistía mi tratamiento. Menos mal que las pruebas que me hicieron salieron correctas y aquí sigo.

    Sí, prefiero a mi neuro a pesar de que la tenga más lejos de casa.

    Un abrazo

    31 Agosto 2015 | 12:29

  2. Dice ser Lety

    Como ya te he comentado alguna vez, mis brotes son en vacaciones normalmente y todo es un poco caos pero por suerte si falta mi neuróloga, la doctora que está que creo que es residente ( porque a vacaciones y permisos también hay que sumarle los congresos, charlas, etc…) es un encanto y como es de mi edad me encuentro muchas veces más cómoda. Además las doctoras de la planta que también tienen que estar en vacas, de guardia o por lo que sea, también son muy agradables y me dan confianza 100%. La verdad que por esa parte no me quejo, me quejo del funcionamiento en vacaciones en general y sobre todo el lio que llevan entre enfermeras, auxiliares y médicos pero vamos por ahora las sustituciones les doy aprobado y espero que los residentes no se vayan nunca!

    31 Agosto 2015 | 12:36

  3. Dice ser Luis Manuel

    En nuestro centro de referencia ocurre algo parecido. La doctora que atiende a mi esposa, desde hace mas de 20 años, ha estado de baja varios meses y las revisiones que pasaba con el médico de sustitución (supongo que neurólogo) eran una mera toma de contacto rutinaria, remitiéndonos a toma de decisiones mas determinantes para cuando esté nuestra doctora.
    Todo esto, añadido a la asignación de citas después de resultados, una resonancia magnética realizada en agosto de 2015, nos indica la neuróloga que volvamos a consulta para ver el resultado y en citaciones nos asignan cita para febrero de 2016, y aunque ya hemos reclamado me temo que poco mas voy a poder hacer, solo reclamar reiteradamente y perder tiempo asistiendo a la oficina de atención al usuario.
    La verdad es que todas las recomendaciones y consejos que indican los profesionales para el seguimiento de la Esclerosis Múltiple, son solo eso, recomendaciones, la realidad es otra muy distinta, lamentablemente.

    31 Agosto 2015 | 14:03

  4. Dice ser Sandra

    Tranquilizante y acostumbrate Paula. Has tenido la suerte de tener un buen neurólogo desde el principio, pero cuando no esté o no tenga medios … Lo que has vivido y te cuentan en otros comentarios es la tónica habitual.
    La situación es delicada por no decir dramática. Y para cuando no lo soportes más está el psiquiatra que te recetará medicamentos para que puedes seguir arrastrándose por la vida. Son los coletazos del fin de nuestro sistema sanitario.
    Yo lo tengo asumido, anoche creí tener un brote visual, otra vez. Y hoy estoy más o menos. Intento no estresarse porque sé que es peor y no tengo a dónde acudir. El miedo que me da es aquellos que habéis sido bien tratados durante años cómo váis a asumir esta situación.
    Ánimo, sé fuerte y que no te roben la sonrisa.

    31 Agosto 2015 | 14:42

  5. Estamos totalmente de acuerdo contigo Paula. Desconocemos si este tipo de deficiencias en la sanidad se deben a los recortes en el sector público o la propia lógica del sistema hospitalario. Lo cierto es que conciliar visita con el médico y vida laboral/privada es todo un reto. Ya sea para una análisis o un una intervención, los plazos se alargan infinitamente, con el consiguiente dolor que supone para el afectado.

    Ánimos y adelante 🙂

    31 Agosto 2015 | 15:37

  6. Dice ser F.Ángel

    Problemas con los médicos los hay de todos los colores.
    Tenemos un sistema sanitario “gratuito”, “universal” y todo eso, pero MEJORABLE.

    Mi mujer y yo hemos tenido alguna que otra historia con los médicos y con los servicios de urgencias, entre otras:

    – Durante años me he estado tratando contra hongos en mi piel, hasta que hace poco decidieron que no eran hongos, sino psoriasis. AÑOS siguiendo un tratamiento que NUNCA fue realmente efectivo porque, realmente no era lo que tenía. Aún recuerdo cuando fui al dermatólogo y apenas me echó una mirada de reojo 🙁
    Tras todas las pruebas y tratamientos nos “echaron” del hospital con la recomendación de irnos a un hotel por que mi mujer no estaba en condiciones de seguir viajando. (Sospecho que no querían darnos cama “grácias” a mi “pollo”; pero bueno al menos mi mujer se recuperó.

    – Ya por último, tenemos un médico de cabecera del que pensamos que tiene a mi mujer por “hipocondríaca”, ya que mi mujer tiene problemas de sueño, de tiróides, de anemia y sospechamos que de riñon/vejiga y este hombre que quita importancia a todo, todo es “normal” todo es una “fase”. No se cuanto aguantaremos o ahorramos y nos pasamos a la privada o buscaremos la manera de “sortear” a este hombre…

    31 Agosto 2015 | 15:42

  7. Dice ser Efecto dominó

    Un poco de luz:
    – Médico no te hace el título, sino la experiencia (supongo que más de uno y de dos en este blog tiene titulación universitario ¿os acordáis de absolutamente todo de vuestra carrera? ¿Sabríais desempeñar cualquier puesto de cualquier cosa que requiere vuestra titulación? Si alguien va a decir que sí, por favor, que no lo diga porque es mentira y lo sabemos todos. A no ser que tengas un 10 en todas y hayas ido a una universidad de la repera con todos los profesores volcadísimos en que salieses con conocimiento supremo de su materia y ya actualizado de serie).
    – Experiencia es complicado coger porque no hay trabajo. Es decir, después de la tira de años de esfuerzo, no tienes ni presente ni futuro. ¿Qué buscan? Trabajo, el “cliente” (como nos llama ahora el sistema sanitario) es secundario.
    – Aplica esto a cualquier trabajador: médicos, enfermeros, administrativos, radiólogos, farmacéuticos, laboratorios.
    – Agrégale la variable “recursos limitados o nulos” vía recortes, externalización, falta de formación contínua y medios materiales (porque a todos nos quedó claro que “para ponerse una bata no hace falta un máster”)
    – Agrégale la variable “competencia brutal”
    – Agrégale el desgaste psíquico de esos profesionales (de los que son profesionales, el resto no tiene más desgaste que mirarse al ombligo)
    Y ve ahí agregando todo lo que estés viendo y sufriendo. Realmente la cosa es muy clara y comprensible, otra cosa es que nosotros, como profesionales de otras ramas, queramos aplicar un doble rasero para sobrevivir lo mejor que podamos: si hay una losa sobre las cabezas de todos, el mayor esfuerzo lo soportan los de abajo, cuando estos caen, está la capa de arriba y así sucesivamente. Pero o se ajusta el peso o aplastados acabamos todos. Eso de: a mí como estén los demás me da igual, lo importante es estar yo bien … Muy mala alternativa. Más cuando uno está muy requetebien en comparación con la gran mayoría.
    Es bien simple: desnaturalización del sistema. Busca noticias acerca de las conclusiones de varios estudios acerca de la explotación laboral severa endémica de la UE.
    Los árboles no te están dejando ver el bosque Paula. Tú enfado es fruto de una situación que no es más que la punta de la punta de la punta del iceberg que descubrirás poco a poco. Espero que tengas la valentía de seguir contándolo.

    31 Agosto 2015 | 16:24

  8. Dice ser miry

    Yo añadiria a lo de centrarse en un sólo médico , centrarse en una sola especialidad. La esclerosis múltiple tiene su origen en una patologia del sistema nervioso central y por tanto nuestro especialista de cabecera debe ser un neurologo, es decir, la especialidad de neurologia., con uno especializado en enfermedades desmielinizantes .Y el sabe de como va nuestro cerebro y medula, a traves de las resonancias y pruebas que en la revisión anual o semestral nos haga. Pero él es neurologo, no urologo, ginecologo, oftalmologo, fisioterapeuta, logopeda, endocrino, gastroenterologo, psicologo , otorrino, dermatologo… etc, y como el propio apellido de la enfermedad lo dice , es múltiple, es decir, que puede afectar a a otras varias partes de nuestra anatomia de cuya especialidad acabo de mencionar, por eso mismo deberiamos pedir que pudieramos disponer de unidades de esclerosis multiple pero que aglutinaran a todas las especialidades a las que podamos recurrir en caso de sentir algun sintoma que para nosotros es nuevo. Todo esto que acabo de escribir según lo iba haciendo me he dado cuenta de lo utopico que parece, pero no es cuestion de dinero , que tambien, sino de saber gestionar los recursos de los que la sanidad pública dispone. Muchas veces podemos acudir a nuestro medico de cabecera ante cualquier sintoma anomalo que notemos y el nos puede redirigir a la especialidad que requiramos, pero esto conlleva meses en lista de espera. Por eso digo que no sería mejor disponer de una unidad de esclerosis múltiple en condiciones donde esten aglutinados especialistas de su rama y que tambien tengan experiencia en pacientes con EM., de modo que ante cualquier problema podamos acudir a ellos y no meternos en el laberinto de consulta tras consulta , que cuando te llega tu cita resulta que aquello por lo cual la habías pedido cita ya paso y se quedo en el cjon de los olvidos Y por otro lado resolveriamos mejor todas esas dudas que tenemos y que hacemos a nuestro neurologo y que el por no ser especialista en aquello que nos ocurre puede desconocer . En resumen lo que trato de decir , es que se disponen de los recursos, que son los profesionales y las instalaciones, solo hay que saber gestionarlos y no ser cortoplacistas, porque lo nuestro es una carrera de fondo y en ocasiones con obstaculos y no los 100 metros lisos.
    Y escribo todo esto conociendo como es la burocracia hospitalaria , siendo diagnostica por un radiologo en una resonancia privada, y habiendo obtenido fisioterapeutas y psicologo en su momento de la red pública porque lo solicité yo y no por recomendación de neurologia

    31 Agosto 2015 | 19:17

  9. Dice ser Paco

    Yo etoy encantado con el equipo de Neurólogos que me asiste. Será por que el tratamiento que sigo forma parte de un ensayo clínico?. Lo cierto es que tengo un seguimiento muy bueno propio, yo diría, de la salud privada.
    Por contra, mi hermana que también está afectada y residente en Mallorca, ha tenido la gran suerte de que le cambien su neurólogo actual por otro equipo de un hospital diferente. No está siendo fácil para ella, el recelo corporativo de los médicos se deja notar y más en una isla. La primera perla que se ha encontrado es que todas las RM que le han practicado, lo hicieron despúes de varios días de tratamiento de cortisona. Zona más desinflamada y más difícil de ver, según el nuevo equipo de neurólogas.
    Como digo Paula, yo estoy encantado. De todas formas ese error de bulto que comentas me suena, pero por desgracia, me suena en muchos organismos oficiales.
    Ánimo

    31 Agosto 2015 | 21:45

  10. Dice ser VEGA

    Durante 5 años nunca he visto al mismo médico más de tres veces. En mi hospital eran un equipo de médicos dedicados, en exclusividad a la EM y alguna otra enfermedad neurodegenerativa y nunca se les ocurrió que me siguiera siempre el mismo.

    De hecho creo que si lo hubieran pretendido, no hubiera podido ser, porque o se cambiaban de Hospital o se iban a la privada. Durante estos 5 años he tenido 6 médicos diferentes y solo 2 de ellos sabían quien era yo y que tratamiento seguía y de esos dos solo me entendía bien con 1, que por cierto, es uno de los mejores neurólogos de España dedicado en 100% a la EM. Pero…. resulta que él también se ha ido del Hospital.

    Ahora me encuentro sin mis enfermeras de confianza y sin mis médicos, porque parece ser, se ha desmantelado el equipo de mi doctor. ¿Por qué? Pues nadie lo sabemos, a todos nos dan largas, no nos cuentan la verdad y yo ahora con médicos nuevos a los que otra vez les tengo que contar desde el minuto uno toda mi experiencia con la enfermedad, es decir, revivirlo todo otra vez, paso a paso para ellos, porque no deben de tener tiempo para leerse nuestros expedientes.

    Pregunto por mis enfermeras, grandísimas profesionales, entregadas a sus pacientes de EM. ¿Donde están? Y nadie me da respuestas concretas. Se han ido, las han derivados a otros departamentos… me dicen. ¿A quién a ellas? Ellas jamás nos dejarían tirados. Sin ellas me siento que me va a faltar la seguridad que conseguían proporcionarme, cuando me decían: Tranquila, eso no es un brote, relajare date unos días, será solo una secuelilla que te está dando la lata. Cuando era un brote lo sabían y me mandaban derecha a urgencias.

    Necesito respuestas.

    Quiero que el HOSPITAL CLÍNICO DE MADRID se moje con nosotros o que el Dr. Arroyo ( al cual si no vuelve voy a echar de menos) nos explique de algún modo que pasa. Quiero poder darles a mis enfermeras una importante noticia y nadie me quiere decir donde están.

    ¿Alguno de vosotros sabe algo más que yo de lo que pasa en la unidad de EM en el Clínico?

    01 Septiembre 2015 | 12:48

  11. Dice ser Un post para el futuro

    Leo los comentarios por aquí y veo:
    – En 5 años me han atendido 6 neurólogos distintos
    – Me atiende una neurologa y apunta lo que le digo en un postit y después me llama el médico por teléfono
    – Se cambia de hospital y los neurólogos dicen que las resonancias “están viciadas” porque antes se ha aplicado medicación
    – El neurólogo que no me conoce no se lee mi historia, se la tengo que contar yo
    – Me ha diagnosticado un radiólogo por la privada
    – Tuve fisioterapeuta y psicólogo a petición propia no de un neurólogo
    – 7 meses para recoger unos resultados de una RM
    – Sin atención neurológica hasta que no se reincorpore el neurólogo habitual
    – El neurólogo de guardia no tenía ni idea de EM pero las pruebas salieron bien

    No sé. Pero el asunto está como para abrir un post sobre los derechos de los pacientes… Esto normal no es desde luego.

    02 Septiembre 2015 | 21:13

  12. Dice ser VEGA

    Amigo/a Un post para el futuro:

    Ahora que lo has puesto todo en una lista me doy cuenta que estaba equivocada pensando que nos tomaban en serio, que nuestra enfermedad era prioritaria en muchos Hospitales… Veo que cada vez se olvidan más de nosotros. Quizá sea porque ya no somos tan interesantes y teniéndonos envenenados y controlados para que no tengamos brotes, convirtiéndonos en enfermos crónicos de por vida, ya tienen suficiente.

    Para qué sicólogos, para qué fisios, para qué darnos los resultados con tiempo, para qué médicos dedicados solo a nosotros, para qué estudiar más o descubrir medicamentos que regeneren la mie lina. ( Aunque creo que, gracias a los que insisten, en EEUU ya están investigando cosas nuevas para regenerarla)

    Sí, NECESITAMOS LUCHAR POR NUESTROS DERECHOS.

    Sí a un post para conocerlos y saber que podemos hacer cuando nos tratan así.

    04 Septiembre 2015 | 10:52

  13. una-de-cada-mil

    #6 F.Ángel: Habéis pensado en cambiar de médico?

    #8 Miry: en hospitales grandes y de referencia existen esas unidades y suelen funcionar bien, además de aportar otra serie de ventajas para los pacientes, pero en la mayoría de hospitales no ocurre, bien porque no hay recursos o porque no tienen un número de pacientes significativos para gestionar algo así.

    11 Septiembre 2015 | 12:16

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