agosto | 2015 | Una de cada mil

Archivo de agosto, 2015

A las formas progresivas

08 de agosto de 2015

En la esclerosis múltiple existen varias formas de evolución de la enfermedad. (Fuente Esclerosis Múltiple España)

Forma remitente-recurrente (EMRR): Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. […]
Forma progresiva secundaria (EMSP): cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad. […]
Forma progresiva primaria (EMPP): Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

Muchas veces me he preguntado qué pensaran las personas que padecen primaria o secundaria progresiva, de servidora y de este humilde blog. Supongo que pensarán que todavía no me he enfrentado a la crueldad de la esclerosis múltiple y quizá, cuando llegue ese momento no soy tan positiva como lo soy ahora. Y si alguien lo piensa (que no lo sé), tiene toda la razón.

La esclerosis múltiple es para siempre, estamos juntas desde hace siete años y siento que estoy en las primeras etapas. Creo que todavía me queda mucho por vivir, varios obstáculos a los que enfrentarme y ciertas circunstancias a las que adaptarme. Aunque para ser sincera, no quiero correr, prefiero disfrutar del hoy, por lo que pueda pasar en un futuro.

Ni siquiera sé si mi remitente-recurrente se convertirá a su forma progresiva. Ni cómo será mi reacción ante las futuras dificultades. Pero de lo que estoy segura, es que después de que la rabia se haya ido, pelearé con todas mis fuerzas contra viento y marea. No me rendiré, como espero que tampoco hayáis hecho vosotros.

Flickr/David Amsler

Entiendo vuestro malestar con la medicina, porque no hay ningún tratamiento que sea específico para las formas progresivas y que funcione (para EMRR existen varios medicamentos). Entiendo esa sensación de abandono y la impotencia que debéis sentir. Siempre han sido los grandes olvidados de la enfermedad. Pero no hay que perder la esperanza. Los esfuerzos que se están haciendo a nivel mundial para la investigación de las formas progresivas, acabarán dando sus frutos. Desde aquí, tendréis siempre todo mi apoyo.

Tags: primaria progresiva, secundaria progresiva | Almacenado en: esclerosis múltiple
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¿De qué manera participas en la toma de decisiones sobre tu salud?

06 de agosto de 2015

Cuando te diagnostican una enfermedad de la que apenas has oído hablar como la esclerosis múltiple, muchos nos sentimos con la necesidad de indagar mucho más. Las consultas con el neurólogo se nos quedan cortas y siempre queremos saber mucho más. Como si hiciésemos un curso de neurología exprés, aunque obviamente, nuestros conocimientos sobre medicina son bastante limitados y, por mucho que queramos, hay mecanismos y procesos que no llegamos a comprender.

Flickr/Daniel Oines

A lo largo de todos estos años de diagnóstico he ido tomando varias decisiones, que todas han sido consensuadas con mi neurólogo. Él siempre me ha explicado con paciencia y con un lenguaje coloquial, lo que creía que era mejor para mí, pero la decisión final siempre ha sido mía, es decir, no he hecho nada de lo que no estaba completamente segura. Y así creo que debe de ser, los pacientes no debemos hacer nada de lo que no estemos plenamente convencidos, porque somos nosotros los que vamos a sufrir en primera persona todas las consecuencias de esa decisión.

Tampoco soy de las que va a la consulta, se sienta, responde a las preguntas de rigor y se va por donde ha venido. Me gusta debatir, implicarme en mi salud, preguntar hasta la más mínima tontería, y estudiar todos los posibles escenarios que se pueden dar, para asimilarlos, para estar preparada y para volver con más cuestiones en la próxima revisión.

No siempre he estado de acuerdo, la última vez, cuando me propuso dejar de intentar quedarme embarazada por un brote. Pero en mi fuero interno, sabía que tenía razón, que a la larga sería mejor y en mi cabeza, me agarraba a ese posible milagro. Y aunque Garbancito apareció y nos trastocó un poco a todos los planes, ya le había empezado a hacer caso y había post-puesto el embarazo hasta por lo menos, el mes siguiente.

Pero no toda la responsabilidad cae sobre el paciente, creo que está repartida entre un cincuenta por ciento para cada uno. Los médicos nos aconsejan según sus conocimientos y experiencia sobre el tema lo que creen que va a ser mejor para nosotros, pero los pacientes tenemos la última palabra.

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Si no te hubiesen diagnosticado, no nos hubiésemos encontrado

03 de agosto de 2015

Cuando me da por sacar todo lo negativo de mi vida, siempre está él para hacerme ver el vaso medio lleno. Con sus palabras de cariño y comprensión, consigue que mire las circunstancias de mi vida como lo hago casi todos los días, pero que en momentos de flaqueza me hacen bajar a las tinieblas. Entonces, viene mi media naranja para rescatarme y devolverme al mundo real, al nuestro, al que hemos creado entre los dos.

Él me aporta todo lo que necesito, ese sentido común que en muchas ocasiones desaparece por la presencia en mi vida de la esclerosis múltiple. En el último bajón, le resultó muy sencillo que volviese a sentirme bien, solo tuvo que decir las palabras mágicas «si no te hubiesen diagnosticado, es probable que no nos hubiésemos encontrado».

Flickr/Vincent Anderlucci

Lo mejor de todo, es que tiene toda la razón. Desde el diagnóstico, se dieron en mi vida una serie de cambios que me trajeron hasta Santander, donde nos conocimos. Cuando me animé a mejorar mi calidad de vida y cambiar de trabajo, tardé seis meses en tomar esa decisión. Tuve que dejar mi actual trabajo y embarcarme en el mundo de la educación. Cuando publicaron las plazas para la oposición de mi especialidad y del turno de discapacidad, estaba entre irme a Cantabria o Aragón. Elegí la primera opción casi por casualidad. Después de suspender las oposiciones, me fui a Santander a hacer el máster del profesorado. Y allí, nos encontramos.

Si no hubiese tenido esa necesidad de reconducir mi vida, después del diagnóstico, seguramente seguiría en el mismo trabajo, con la misma gente y con una vida muy parecida a la que tenía. Hay quien dice, que el destino nos hubiese juntado más tarde o más temprano, pero a mi me gusta pensar, que a gracias a las consecuencias que me provocó la esclerosis múltiple, he conocido al hombre de mi vida.

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Con el trabajo y la salud siempre a cuestas

01 de agosto de 2015

Estos días, estoy experimentando un pequeño bajón, las hormonas dicen. Desde que estoy embarazada, en mi cabeza revolotean ciertas preocupaciones que antes no estaban, ni siquiera cuando me lo planteé. Me inquietan ciertas circunstancias que antes también tenía, pero que ahora las proyecto de una manera cada vez más negativa. Se trata de algo tan común como mi aportación económica y mi mochila (o cargas físicas) para trabajar.

Flickr/Phil and Pam Gradwell

Actualmente estoy en paro, pero soy informática y profesora interina. Aunque he trabajado los últimos años, casi siempre ha sido a media jornada y veo que mis expectativas de futuro siempre van a ser esas. Mi cabeza se bloquea y piensa que nunca voy a poder aspirar a algo mejor porque, entre las características del trabajo y mis circunstancias físicas, mi cuerpo no da más de sí. Para colmo, la experiencia lo corrobora, casi todos mis brotes han aparecido en periodos de estrés, o bien antes, o bien después.

A lo largo de todos estos años de diagnóstico, el tema del trabajo siempre ha sido mi mayor preocupación, siempre suele estar en la órbita de mi cabeza. Quiero trabajar, pero sin que me cueste la salud, y a veces, no es tan fácil conseguirlo. Quizá algún día, mi cuerpo espabile porque ganas nunca van a faltar, pero estoy en ese círculo de negatividad en este tema y lo veo bastante improbable.

Tampoco creo que lo mejor sea dejar de trabajar, seguramente lo haga hasta que mi cuerpo me lo permita, pero si que necesito quitarme esa carga que me he auto-impuesto de que nunca voy a poder progresar porque la esclerosis múltiple es un impedimento y a mi el cuerpo, no me da.

Tags: trabajar, trabajo | Almacenado en: unadecadamil
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