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Historias de la Esclerosis Múltiple

A las formas progresivas

En la esclerosis múltiple existen varias formas de evolución de la enfermedad. (Fuente Esclerosis Múltiple España)

Forma remitente-recurrente (EMRR): Es el tipo más frecuente y afecta a más del 80% de las personas con EM. En las fases iniciales puede no haber síntomas, a veces incluso durante varios años. Los brotes son imprevisibles y pueden aparecer síntomas en cualquier momento -nuevos o ya conocidos- que duran algunos días o semanas y luego desaparecen de nuevo. […]
Forma progresiva secundaria (EMSP): cuando el grado de discapacidad persiste y/o empeora entre brotes, se considera que estamos antes una EM de tipo secundaria progresiva. Puede aparecer después de una fase recurrente-remitente del proceso y se considera una forma avanzada de la EM. Entre un 30 y un 50% de los pacientes que sufren inicialmente la forma recurrente-remitente de la EM, desarrollan la forma secundaria progresiva. La EMSP se caracteriza por una progresión continua con o sin recidivas ocasionales, remisiones poco importantes y fases de estabilidad. […]
Forma progresiva primaria (EMPP): Es menos frecuente y sólo afecta al 10% de todos los pacientes con EM. Se caracteriza por la ausencia de brotes definidos, pero hay un comienzo lento y un empeoramiento constante de los síntomas sin un periodo intermedio de remisión. No hay episodios tipo recidiva, ni periodos de remisión, sólo fases de estabilidad ocasionales y mejorías pasajeras poco importantes.

Muchas veces me he preguntado qué pensaran las personas que padecen primaria o secundaria progresiva, de servidora y de este humilde blog. Supongo que pensarán que todavía no me he enfrentado a la crueldad de la esclerosis múltiple y quizá, cuando llegue ese momento no soy tan positiva como lo soy ahora. Y si alguien lo piensa (que no lo sé), tiene toda la razón.

La esclerosis múltiple es para siempre, estamos juntas desde hace siete años y siento que estoy en las primeras etapas. Creo que todavía me queda mucho por vivir, varios obstáculos a los que enfrentarme y ciertas circunstancias a las que adaptarme. Aunque para ser sincera, no quiero correr, prefiero disfrutar del hoy, por lo que pueda pasar en un futuro.

Ni siquiera sé si mi remitente-recurrente se convertirá a su forma progresiva. Ni cómo será mi reacción ante las futuras dificultades. Pero de lo que estoy segura, es que después de que la rabia se haya ido, pelearé con todas mis fuerzas contra viento y marea. No me rendiré, como espero que tampoco hayáis hecho vosotros.

Flickr/David Amsler

Flickr/David Amsler

Entiendo vuestro malestar con la medicina, porque no hay ningún tratamiento que sea específico para las formas progresivas y que funcione (para EMRR existen varios medicamentos). Entiendo esa sensación de abandono y la impotencia que debéis sentir. Siempre han sido los grandes olvidados de la enfermedad. Pero no hay que perder la esperanza. Los esfuerzos que se están haciendo a nivel mundial para la investigación de las formas progresivas, acabarán dando sus frutos. Desde aquí, tendréis siempre todo mi apoyo.

12 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Cristina

    Hola Paula!!! Gracias por acordarte de nosotros!!! Tengo EMPP y la verdad es que molesta la poca información que se da de este tipo de EM y sobre todo el hecho de ser “clientes no rentables ” para las farmacéuticas. Gracias por dedicarnos esta entrada y por informar!!! Cada uno intentamos llevar lo mejor posible lo que nos ha tocado!!!!

    08 Agosto 2015 | 11:27

  2. Dice ser Ángela Ortiz

    A decir verdad, no sé de qué tipo es mi esclerosis. Me refiero a que no sé si es primaria progresiva o secundaria. Ni siquiera sé por qué mi EM se ha parado en un punto determinado de su evolución (no tengo nuevas lesiones desde el 2009), yo se lo achaco a Tysabri. Pero me pregunto que si la esclerosis progresiva no tiene tratamiento, cómo es que con Tysabri me encuentro muchísimo mejor, cómo es posible que haya pasado de no poder levantarme de la silla de ruedas, a ir cómodamente con muletas. No tengo espasmos, dolores, ni ningún otro síntoma; simplemente no puedo andar sin ayuda. Yo, particularmente tengo una teoría: cada enfermo de EM es un mundo independiente del resto y no se nos puede encasillar dentro de un grupo. Llevo 19 años con la enfermedad y sé que aún no tengo ni idea de lo que realmente es la EM.

    08 Agosto 2015 | 11:58

  3. Dice ser Irene

    Hola Paula, como bien dices, el futuro y la progresión en cada enfermo es distinta. Vivir pensando en lo peor de lo peor de la enfermedad que no padeces aún, no es una buena receta. Es como si a alguien que está perfectamente sano, le predijeran que en 2 años podría sufrir un accidente de coche que lo dejara tetrapléjico. Pues de qué manera se iba a sentir esa persona…cada uno tiene que vivir con sus circunstancias, y estas cambian. ¿Y por qué va uno a pensar que tu enfermedad te va a llevar a lo peor.? Es que queremos estar al cien por cien por los siglos de los siglos, y eso, tampoco es la realidad. Veo a mis compañeros de múltiples actividades, gente de la edad de mis padres con los que comparto mis incertidumbres, y de verdad, el que no está tocado por dentro, lo está por fuera, que si otro tipo de enfermedades autoinmunes, que si operaciones de tumores, que si operaciones de hombros, de rodillas,…un largo etcétera. Quién me dice a mí que no tenga que usar una muleta antes por mi condromalacia en la rodilla que por efecto de la esclerosis múltiple. Sólo digo que hay que ser positivos, y que el serlo, de alguna manera y estoy convencida de que así es, resulta beneficioso para nuestro organismo. Somos química en acción. Besos

    08 Agosto 2015 | 13:18

  4. Dice ser Carlos

    No te rendirás mientras te dejen luchar y mientras sigas teniendo la fuerza y el apoyo social, médico y material que tienes. Te deseo mucha suerte y fortaleza mental. Y te felicito por tu blog, creo que es muy esperanzador para recién diagnosticados. Enhorabuena por la iniciativa.

    08 Agosto 2015 | 15:17

  5. Dice ser gloria

    Desde luego es duro ,vivir con EM, mi marido la tiene desde hace años, al principio por brotes y ahora primaria progresiva. Cuando echo la vista atrás y veo todo el camino recorrido, siempre pienso cuando le explicábamos a mi hijo de 8 años lo que sucedía y su respuesta:
    – ¿qué es lo peor que puede pasar?
    – pues que papá tendrá que ir en un silla se ruedas
    – bueno pues no pasa nada, ya empujaremos entre todos.
    Así lo hemos hecho, mi hijo tiene ahora 26 años y seguimos empujando entre todos

    08 Agosto 2015 | 17:06

  6. Dice ser Juanjo Martín

    Muchas gracias por acordarte de los otros enfermos de EM.
    Somos sistemáticamente ninguneados en toda noticia concerniente a la EM, tanto por los medios de comunicación como, por desgracia en muchas ocasiones, por las propias asociaciones de afectados. Los EMPP, como es mi caso, no tenemos absolutamente nada a lo que agarrarnos, mas que alguna lejana esperanza en unas ppieocas investigaciones. Los EMSP, tan solo dos fármacos eficaces aprobados.
    Nuestra enfermedad cursa con más o menos gravedad, pero jamás nos da el menor respiro. Tan única y personal como todas las EM, pero sabiendo que como te sientas esta semana seguramente será, por mal que estés, mejor de lo que estarás dentro de 2 meses y no hay nada que puedas hacer.
    En mi caso personal, fui diagnosticado hace 6 años y tenía la pierna izquierda renqueante, con algo de espasticidad pero podía trabajar, conducir… Hoy ya he cumplido mi tercer año jubilado, con 43 años, con gran invalidez y necesidad de ayuda absolutamente para todos los aspectos de la vida diaria.
    Esta cara de la enfermedad rarísima vez la vemos reflejada en noticias, vídeos sobre la enfermedad y nombrada de refilón en las webs de información sobre EM.
    Por eso te doy las gracias por acordarte de nosotros desde tu blog, por darnos visibilidad y también recordar a todos que nosotros también luchamos por adaptar nuestras vidas, sacamos enseñanzas positivas para usarlas en seguir mirando siempre adelante a pesar de las dificultades, y que seguramente somos los más agarrados a la esperanza de que salga ese avance médico que nos libere un poco de la tensión a la que nos somete a TODOS los enfermos la EM.
    Me permito poner la dirección de un blog que escribo desde mi diagnóstico, evidentemente sin animo más que de comunicar sentimientos, fármacos probados y dar a conocer esta cara, mas desconocida de la enfermedad.

    https://mithraldadotcom.wordpress.com/

    Muchas gracias de nuevo.

    08 Agosto 2015 | 18:08

  7. Dice ser A Juanjo

    Mucha fuerza y muchas gracias por enseñarnos tu blog. No podemos pensar en lo peor pero iniciativas como las vuestras hacen menos fácil mirar para otro lado.
    Un granito de arena cada uno para abrir conciencias:
    80%-90% de los casos empiezan “bien” -> de éstos el 30-50% van a mal
    10% empieza mal
    Todo esto entre los 20 y los 40 años (y hay casos precoces y tardíos).
    Una de cada mil personas correrá la suerte de padecer esta enfermedad. De todas esas personas, un máximo del 63% (el 70% de un máximo de 90% que empieza con RR) puede considerarse afortunado dentro de la desgracia, para ellos habrá tratamientos (que no atacan la raíz del problema, porque se desconoce, y que son medicaciones fuertes que pueden desencadenar y probablemente lo hagan, otros problemas derivados de la propia medicación).
    Para un mínimo del 37%(el 30% del 90% que empiezan con RR) que puede llegar al 55% (el 10% de PP más el 50% del 90% que desarrollará SP) lo pasarán peor, la enfermedad no les dará tregua. De estos, entre el 27%-45% tendrán 2 tratamientos posibles (si su cuerpo se adapta a ellos) y el 10% vivirán pendientes de nuevos fármacos que puedan salir (teniendo en cuenta que al ser nuevos tratamientos muchos de los pacientes entrarán en Fase de Prueba I del fármaco, es decir, que se agarran a la fé del buen trabajo del laboratorio).
    Las medicaciones para la modificación del curso de la enfermedad surgen a partir de 1993, es decir, la más antigüa tiene 22 años, antes no había nada para el 100% de los afectados. Hoy ese 100% se ha reducido a un 10%, que más allá de una estadística son personas como Juanjo, para ti mi comentario.

    08 Agosto 2015 | 22:46

  8. Hace 32 años que tengo esta “bendita” enfermedad, informo carezco de brotes´hce 9 años que vivo en una Residencia abierta de Grandes Inválidos, motivo que hce 9 años que voy en silla de ruedas.
    Antes iba solo con bastón y en casa ni tengo los cuidados ni hay espacio para la silla.
    T engo Carrera de Piano´pero no me funciona bien la mano izquierda´en resumen no la tengo.
    Tengo eso si muy buen humor y siempre estoy dispuesta a cualquier conversación.
    Seme me olvido lo principal BUENOS DIAS A TODOS

    09 Agosto 2015 | 10:50

  9. Dice ser Félix

    Gracias Paula por escribir sobre esta enfermedad. Yo tengo la forma primaria progresiva. Me la diagnosticaron con 35 años y tengo 59. Va lenta pero avanza.
    Ánimos a todos los que la padecen, que tiene que salir algo para poder frenarla al menos.
    A mi me ha ido relativamente bien el no pensar en ella. Lo que tenga que ser será y no hay que preocuparse por ello.
    Si a algún otro enfermo le sirve mi experiencia habrá valido la pena este comentario.
    Un abrazo a todo el mundo.

    09 Agosto 2015 | 23:43

  10. Dice ser Miguel de argentina

    La sanación tiene que venir de adentro de nosotros mismos, del espíritu al cuerpo. Con la medicina estamos atacando los síntomas y no la enfermedad, que es del alma. Hace 13 años que convivo con una indeseable EMPP, y sigo luchando para descubrir el porqué; qué es lo que mi ser está gritando desde adentro, manifestando lo así en mi cuerpo. Ojalá algún día encuentre ese porque, y pueda sanarlo. Deseo lo mio para todos uds. 💜💜💜

    11 Agosto 2015 | 16:40

  11. Dice ser Henry

    Un movimiento que sin duda alguna está con el viento en contra.

    12 Agosto 2015 | 22:01

  12. Dice ser lina

    Padezco EM desde los19 ahora tengo 50 llevo luchando mas de 20 años ya que estuve diez años sin saber la enfermedad que tenia he hecho de todo sobre todo medicinas alternativas,imanes,acupuntura,medicina quantica,celular,ozonaterapia,yoga,meditacion,etc la verdad esque estoy muy muy cansada de luchar,se que tengo que seguir,siempre he sido una mujer muy independiente,activa,deportista,y sobre todo con muy buen humor ,positiva y con muy buen humor,me rio hasta de mis multiples dificultades, creo que tengo la secundaria proguesiva solo hutilizo la silla de ruedas en contadas ocasiones,pero tampoco tengo una vida muy activa.hoy he sabido que han encontrado un farmaco para frenar la primaria proguesiva,ojala pronto encuentren la secundaria y ya seria la repera si encontraran un medicamento para recuperar un poco de las funciones perdidas,mientras tanto segguire luchando. Saludos.

    30 Septiembre 2015 | 11:01

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