Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Mi media naranja

Es simpático, responsable, divertido, gracioso, positivo, deportista, encantador, dócil, honesto, humilde, espontáneo, independiente, educado, respetuoso, sensible, sincero, trabajador, valiente, viajero, bueno, inteligente, obstinado, jovial, original, leal, noble, respetuoso, tolerante y alegre. Para mí, perfecto.Así es, mi media naranja.

Nos conocimos hace dos años haciendo un master. Me llamó la atención su forma de ser, siempre con una sonrisa en la cara, charlando con todo el mundo, haciendo bromas y sobretodo, con una expresión sincera y alegre.

Cuando le comunicas a alguien que tienes una enfermedad como esclerosis múltiple, no sabes como va a reaccionar. Se lo dije de la manera más cobarde del mundo: por un chat. No estaba preparada para mirarle a la cara y decírselo. Se lo podía tomar bien, o podía desaparecer de mi vida. Ya había pasado por esto último, y no quería que me pasara otra vez. Mi pensamiento fundamental era: que si tenía que desaparecer, lo hiciera cuanto antes.

Se interesó por la enfermedad desde un primer momento. Leyó los libros que tengo, me preguntó sus dudas, fue conmigo al neurólogo, aprendió a pincharme, intentó entender el funcionamiento de la enfermedad, …

Es un compañero perfecto. Me cuida en los momentos malos. Me comprende cuando me quiero quedar todo el día en el sofá. Me mira la cara con detenimiento, las cincuenta veces al día que le preguntó sí tengo el pómulo hinchado. Comparte la oscuridad y huye de la claridad conmigo.

Casi siempre hacemos deporte juntos. Vamos a andar, a nadar o sino, hacemos estiramientos en casa. Siempre me anima, hasta cuando el hace treinta largos y yo apenas llego a la mitad. Me hace sentir como sí hubiese ganado al mismísimo Phelps.

Se acopla perfectamente a mis necesidades. Si me tengo que sentar, buscamos un sitio para sentarnos. Si estamos de vacaciones y tenemos que quedarnos en el hotel para descansar, nos quedamos. Entiende la enfermedad, sus síntomas, las secuelas de los brotes, y como todo ello repercute en mi vida.

Este post, se lo quiero dedicar a él, por toda su paciencia conmigo y con la esclerosis múltiple.

1decada1000.

37 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Anonymous

    Celebro que hayas encontrado una joya.Te lo mereces.

    13 octubre 2012 | 17:50

  2. Dice ser Anonymous

    Ahh… nuestra héroe también se enamora…

    14 octubre 2012 | 16:43

    • Dice ser Una Decadamil

      No soy una heroína, solo una chica con una enfermedad que lo cuenta 😉 Es muy fácil enamorarse de él, en realidad, a todo el mundo le cae bien 🙂

      14 octubre 2012 | 17:25

  3. Dice ser krisish

    Yo también tengo a Javi mi gran apoyo. Gracias chicos sois los mejores. Enhorabuena por el blog. Seguiré leyendo seguro que compartimos muchas experiencias parecidas. Estoy saliendo de otro brote y esperando el Fingolimod espero que m vaya mejor.Un abrazote

    15 octubre 2012 | 11:41

    • Dice ser Una Decadamil

      Son chicos muy especiales! Muchas gracias, me alegro que te guste el blog! Espero que en algún momento te sientas identificada. Mucho ánimo con el brote, ya me contarás a ver que tal Fingolimod que tengo verdadera curiosidad. Y no dejes de leerme!Cuídate. Un abrazo!

      15 octubre 2012 | 12:20

  4. Dice ser BEATRIZ

    Hola Una de cada mil !! y Krisish !!! Soy el7azul y comparto “aficiones”. Tengo EM y un chico tan maravilloso como el vuestro. Mujer! Todo lo malo no nos oba a tocar a nosotras.Ánimo Kris yo ya estoy con Fingolimod y desde agosto (cuando empecé) no he vuelto a tener brotes, que se estaban poniendo muy pesados, jejejeAbrazos.Unadecadamil, te he respondido en redpacientes. Espero que en tu próxima entrada hayas recabado suficiente información.Kisses

    15 octubre 2012 | 15:58

    • Dice ser Una Decadamil

      Hola el7azul! Bueno a mí me ha costado un poco encontrar a un chico así, pero ha merecido la pena! Me alegro que te vaya bien con el Fingolimod, y sobretodo que salgas de esa espiral de brotes que mencionas!Redpacientes solo lo miro por las mañanas que es cuando enciendo el ordenador, a ver si terminan una aplicación para iPad, y puedo estar más conectada.En cuanto a la información de los síntomas, he pedido ayuda a una fundación que me esta ayudando, tardará un poco ese post en salir, porque quiero dedicarle tiempo y hacerlo con todo el cariño, así que se hará esperar un poco! Un besazo!

      16 octubre 2012 | 09:47

  5. Dice ser krisish

    Gracias chicas. Ya has empezado con el Fingolimod Beatriz, a mi me están haciendo esperar bastante y como soy de brotes rebeldes… Os contaré. Besos

    16 octubre 2012 | 05:36

    • Dice ser Una Decadamil

      Mi medicación esta también en cuarentena, pero prefiero quedarme como estoy si me sigue funcionando. No soy muy amiga de los cambios. Seguimos hablando!Un besazo!

      16 octubre 2012 | 09:49

  6. Dice ser bypiribichi

    Me encanta saber que hay medias naranjas como la tuya. No todo el mundo entiende esto, ya que es muy difícil de ponerse en el otro bando, en las dolencias, en la fatiga, etc., qué te voy a contar ¿Verdad? Me ha encantado conocer este blog y ha sido de casualidad. Hoy día mi media naranja es la música y aunque parezca una tontería, me da fuerzas, ganas de encontrarle sentido a esta vida que nos ha tocado vivir. Te felicito por este blog cargado de positividad, me gusta, me gusta… 😀 Saludos!!!

    18 octubre 2012 | 11:14

    • Dice ser Una Decadamil

      En eso tienes razón, no todo el mundo ve más allá, hay mucha gente que cree que una enfermedad es una complicación y no esta dispuesto a pasar por ello. Menos mal que el mundo esta lleno de gente!! A mí también me gusta mucho la música, soy la típica que busca una canción para cada momento y que se harta de escucharla. Si te parece, añado tu blog a mi lista, ok?Me alegro mucho que te guste el blog, así me animo para seguir escribiendo 🙂 A ver, si poco a poco, la gente va conociendo un poco más esta enfermedad.Un saludo,

      18 octubre 2012 | 15:59

    • Dice ser bypiribichi

      Claro que puedes añadir mi blog a tu lista. Y sigue escribiendo así de bien, que con tu bien nos haces a nosotr@s más fuertes y Felices. Bss

      25 octubre 2012 | 14:14

  7. Dice ser tulupusesmilupus

    Me ha encantado leer esto :). Siempre anima y alegra saber que aún queda gente que nos quiere por lo que somos y no por lo que tenemos :-). Porque, como siempre digo, no estamos enfermos, sino que sólo tenemos una enfermedad ;-).Y, sobretodo, somos más que nuestra enfermedad, verdad?Mi pareja y yo nos reímos cada día. De todo! Y eso une y hace que los dolores, las mil drogas y los días en el sofá sin poder salir se conviertan en la mejor de las juergas.Un abrazo enorme!!!!

    20 octubre 2012 | 08:33

    • Dice ser Una Decadamil

      Menos mal que todavía queda gente así. Aunque antes, tuve un novio que me dejó colgada en el hospital cuando me dio un brote. Por suerte, no me costó mucho dejarle, él ya se había encargado de todo. Hay gente que no sabe ver más allá.Me alegro que tu también tengas tu media naranja, así lo malo se hace menos malo. Disfruta de él. Un beso muy gordo!

      20 octubre 2012 | 13:08

  8. Dice ser luciabb33

    Me ha llegado al alma tu post :)Me alegro mucho por tí. Seguimos siendo personas, y si no hacemos un plan, pues hacemos otro. ¡Si nuestros niños están con nosotras es porque nos quieren! Unas son altas, otras morenas, otras… nosotras tenemos una enfermedad que nos acompaña. Pero seguimos siendo NOSOTRAS :)Genial wapa, un besazo!!!

    20 octubre 2012 | 12:59

    • Dice ser Una Decadamil

      Me quedó bonito el post 🙂 Hasta su familia me ha felicitado por el post! Él entiende perfectamente la enfermedad y es consciente de las limitaciones que tiene, siempre esta ahí animándome. Es una maravilla poder decir que tu pareja esta contigo a las duras y a las maduras, sabes que nunca te va a fallar.Tu lo has dicho, seguimos siendo nosotras! Un beso!

      20 octubre 2012 | 13:13

  9. Dice ser Sonia

    Yo también tengo EM, hoy hace justo dos años que me diagnosticaron. Y lo único bueno que tuvo ese día fue darme cuenta de la suerte que tengo de tener una pareja, padres, hermano, sobrinas y amig@s como los que tengo! No es fácil que la gente comprenda cómo te sientes con tus miedos, angustias, pinchazos y síntomas, sobre todo al principio, que lo ves todo negrísimo. Y que como bien decís, no sólo nos va tocar todo lo malo, ¿no? Además, seguimos siendo nosotras mismas, no nosotras con EM. No nos presentamos como yo con EM. Porque yo tengo miopía también, llevo gafas y no soy SONIA MIOPE, a que no? ;)Yo ahora estoy con Fingolimod desde febrero, y por el momento, me va bien.Os he descubierto hoy y me encanta el blog!!! Enhorabuena.Besos

    22 octubre 2012 | 16:59

    • Dice ser Una Decadamil

      Pues sí que tuviste suerte, porque yo por el camino dejé a mi novio de aquella época y a muchos amigos. Al principio no lo veía todo negro, solo quizá necesitaba un poco más de atención. Pero bueno, ellos no me lo supieron dar, y se quedaron fuera de mi vida. Ellos se lo pierden!Ahora veo la vida de diferente manera, antes me importaba una serie de cosas y ahora otras. Me alegro que te vaya bien con el Fingolimod, es una ventaja saber que la ciencia sigue avanzando! Muchas gracias por tu comentario y encantada de que te guste el blog! Un besazo

      22 octubre 2012 | 18:15

    • Dice ser Anonymous

      Hola a tod@s, yo estoy diagnosticada desde febrero de este año. Tuve un brote ese mes y otro en abril. Mis mayores sintomas son cansancio y algo de dolor en la pierna derecha.Yo tambien tengo a mi lado al amor de mi vida!!!! Somos muy felices, 6 años juntos ya y cuando me diagnosticaron sufria mas por el que por mi. ¿ que derecho tenia yo de privarle de una vida feliz, sin acompañarme a mi y mi em?El ha demostrado ser mas fuerte que yo y lo unico que me dijo fue que nada iba a poder con nosotros. Ahora me medico con copaxone pero tb me cambiaran a Fingolimod, aunque por ahora estamos intentando quedarnos embarazados. Es poco tiempo despues del diagnostico pero el neurologo nos dijo que adelante!!!! Ademas ya no soy tan jovencita y cuanto mas tiempo esperemos peor.Mi novio, pronto marido, es lo que mas quiero en este mundo. Siempre me he considerado una persona con suerte, y este año tras el diagnostico pensé que la habia perdido, peo me he dado cuenta que sigue conmigo!!!Soy fisio, sé en que consiste esta enfermedad, y os puedo asegurar que tras 12 años de experiencia, es verdad que no hay 2 pacientes iguales.Mucho animo a todos, y sobretodo, ser felices!!!!!!!!

      29 octubre 2012 | 16:12

    • Dice ser Una Decadamil

      Lo primero decirte que te cuides mucho para que no te den más brotes. A mí al principio también me dieron unos cuántos seguidos, y resultan un poco agobiantes! Luego, me alegro un montón que tengas a una persona a tu lado desde el principio, es fundamental tener el apoyo de alguien. Y si es alguien que te conoce tan bien, mejor que mejor! Yo también me sentía a veces un poco culpable, porque mi pareja se tuviese que quedar conmigo en casa, pero él esta encantado de cuidarme y de ayudarme cuando me ve mal, así que ese sentimiento de culpabilidad se ha ido yendo con el paso de los días. Por cierto, enhorabuena por el futuro enlace!Tienes razón con lo de no hay pacientes iguales, cada uno tiene que aguantar su vela :)Cuídate mucho y me alegra ver a una persona tan feliz :)Un saludo

      30 octubre 2012 | 15:53

  10. Dice ser Anonymous

    Me encantáis todos

    30 octubre 2012 | 11:23

  11. Enhorabuena por tu pareja y por el blog

    26 noviembre 2012 | 17:16

  12. Dice ser Karina

    Me gustó mucho leer esto!

    22 julio 2013 | 16:03

  13. Dice ser MARTHA CECILIA MUÑOZ

    Wow me hiciste saltar las lágrimas, es maravilloso tener al lado a quien nos complementa de manera perfecta. Yo también encontré a mi media naranja y se parece mucho a tu descripción jajajaj ser el amor???? Pero para mi, mi esposo es todo eso k dices con una sola variante. Los do fuimos diagnosticados de EM, así que los cuidados son mutuos

    07 enero 2014 | 18:30

    • 1decada1000

      Es que esa entrada, es para sacar una lagrimilla…
      La verdad es que es genial poder compartir con alguien todo y que te apoye de esa manera. Lo vuestro tiene que ser la guinda del pastel, porque tenéis que entenderos de maravilla, aunque la enfermedad os trate de diferente forma, pero se tiene que crear una conexión especial. A veces me gustaría que mi pareja sintiese lo que siento yo, y cuando me queje por ejemplo de un calambre, no me diga ¿pero cómo un calambre? Jajajaja, pero bueno como puedo me explico y él como puede me entiende 😉
      Un besin

      09 enero 2014 | 00:19

  14. Dice ser Qma Li To

    🙂
    Leyendo algunas de las cosas que has escrito (gracias)
    Me ha llamado la atención que califiques? a tu media naranja de “docil” ??

    Hasta ahora, lo había asociado con animales y sus dueñas?
    Saludos

    25 mayo 2015 | 01:17

    • 1decada1000

      No sé, no tiene por qué, es un adjetivo, quería decir que era una persona flexible, suave, apacible.

      26 mayo 2015 | 18:31

  15. Dice ser angel

    que sean linda

    01 septiembre 2015 | 01:47

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