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Alba necesita nuestra ayuda

Hoy por primera vez traigo aquí un petición de ayuda para una niña granadina de dos años y para su familia que me consta es fidedigna. Si desde este altavoz puedo ayudar en algo, que así sea.

El texto que os pego está aquí en Facebook y aquí tenéis su página y el perfil de su padre Rafa. Por si podéis ayudar a su difusión.

Hola soy Alba tengo 30 meses y me diagnosticaron sarcoma de ewing cuando tenia 6 meses.

Ahora lo tengo en el pulmón izquierdo y se me ha reproducido en una zona donde ya fue tratada incluso con radioterapia.

Por eso necesito ayuda.

Mis papás siempre han estado conmigo, incluso papá tuvo que dejar de trabajar para poder hacerme compañía día y noche.

Mamá hasta hace poco no ha podido coger la baja y ahora está todo el tiempo conmigo.

Tengo una hermana melliza que se llama Ariadna y que casi siempre está con mis abuelos maternos, por si tenemos que salir corriendo al hospital pues con esta enfermedad por desgracia es lo que toca.

Necesito que me ayudéis y os doy las gracias de antemano en mi nombre y en el de mis papas que se llaman Rafa y Nieves. Ayúdanos para que mis papas puedan estar conmigo.

Soy solo un bebé y necesito ayuda por favor, aunque sea con 2 euros.

Muchas gracias a todos de todo corazón.

Mi número de cuenta es: La Caixa nº 2100-0638-67-0100855733.

Hoy vestiré de blanco para apoyar a los niños con cáncer

Hoy es el Día Internacional del niño con Cáncer e internacionalmente se está intentando promover el uso de una prenda blanca todos los 15 de febrero en apoyo a estos niños.

Yo no lo sabía y esta mañana he salido de casa vestida de verde y rojo, pero os aseguro que esta tarde vestiré de blanco.

Los niños no deberían pasar por cosas como un cáncer.

Y todo lo que puedo hacer para mostrar mi apoyo a esos valientes, a sus familias y a los profesionales que les ayudan a luchar me parece ridículamente poco, ya sea vestir de blanco o publicar un post.

Pero aquí están las dos cosas….

El 15 de febrero ha sido declarado como el Día Internacional del Cáncer Infantil en Luxemburgo en el año 2001. La conmemoración de este Día tiene como objetivo principal sensibilizar y concientizar a la comunidad respecto de la importancia de la problemática del cáncer infantil y de la necesidad de que todos los niños en todas partes del mundo puedan acceder al diagnóstico y tratamiento adecuado.

En 98 países, 151 Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO), realizan durante todo el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones en sus países.

A través de la ICCCPO, en un trabajo estrecho con la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP), padres de todo el mundo se unen en una causa común: ayudar a los niños con cáncer a acceder al mejor tratamiento posible con las mejores condiciones de soporte y cuidado, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer.

Y por último os dejo con dos de las reivindicaciones de los padres de ninos con cáncer en nuestro país: piden al gobierno que regule ya las bajas remuneradasy que se ceen unidades oncológicas específicas para adolescentes.

Los padres de los afectados piden al Gobierno que concrete ya, de forma “rápida y eficaz”, el procedimiento que deberán seguir las familias para acogerse al permiso laboral remunerado, anunciado por el Ejecutivo, para que puedan cuidar a sus hijos gravemente enfermos.

Este permiso deberá regularse en una norma que modificará, a su vez, algunas leyes ya existentes y que según han dicho fuentes del Ministerio de Trabajo a Servimedia, “está a punto” de salir.

El objetivo de la medida, que parte de una proposición no de ley aprobada por el Congreso de los Diputados, es que si los dos progenitores de un menor gravemente enfermo que requiera hospitalización trabajan fuera de casa, uno de ellos pueda beneficiarse de una excedencia, pero remunerada, para acompañar a su hijo durante un tiempo determinado.

Los padres de niños con cáncer aprovechan también el día internacional de la enfermedad para llamar la atención sobre la necesidad de crear unidades oncológicas específicas para adolescentes, que, dicen, tienen necesidades y características que no acompañan a los niños y tampoco a los adultos.

Siguiendo estas consideraciones, el manifiesto de la federación para 2011, titulado ¡Estoy aquí!”, reivindica unidades especializadas para adolescentes afectados por tumores malignos.

“Quizá si a todos los chicos que estamos en la misma situación nos trataran en Unidades de Cáncer para Adolescentes, la enfermedad seguiría siendo dura, pero recibiríamos una atención más personalizada y especializada, más acorde a nuestra edad y a las necesidades especiales de esta etapa que llaman “adolescencia”, reza el texto.

Tómbola benéfica mañana en Madrid para los niños con cáncer

La Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION) me escribe para comunicarme que mañana celebran una tómbola benéfica.

Lo menos que puedo hacer es ayudar en la difusión del evento. Será en el colegio Virgen de Atocha (Avda. Ciudad de Barcelona, 2, Madrid).

Somos un grupo de padres que hemos pasado por la experiencia de tener un hijo con cáncer infantil.

Desde el año 1989 venimos trabajando por mejorar la calidad de vida de los niños y de sus familias. A nuestro colectivo pertenecen también amigos

El próximo día 3 de octubre celebramos la habitual Tómbola benéfica donde vamos a de una mañana estupenda repartiendo regalos, tomando refrescos, ricos aperitivos en el bar, y viendo a los más pequeños disfrutar con los castillos hinchables y otras sorpresas para los más pequeños.

Algunos de nuestros objetivos son:
Ayuda a los niños y a sus familias
– Alojamiento familiar
– Ayudas económicas

Apoyo Psciológico para cada etapa del tratamiento
– A los Niños y Familias

Programa educativo
– Apoyo extraescolar
– Compensación de secuelas de aprendizaje
– Inserción laboral

Actividades de ocio
– Salidas de niños
– Ocio hospitalario
– Campamentos de adolescentes
– Programas de integración familiar

Programa de formación
– Elaboración de libros para niños
– Edición de Guías de apoyo a la familia
– Programa de difusión