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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

El privilegio precioso

Cuento el Álbum de mamá 1_NovartisHace unos meses tuve un susto que afortunadamente quedó en nada. Un susto por el que han pasado muchas mujeres, un susto que para unas 22.000 de ellas cada año en España se convierte en pesadilla. Noté un bulto en mi pecho izquierdo. Una masa que antes no estaba ahí. Esperé muy poco para asegurarme y al ver que permanecía pedí cita con mi médico de familia que inmediatamente me derivó a la Unidad de Mama de mi hospital de referencia. En un par de semanas estaban haciéndome una ecografía de mama. Estaba esperando el resultado cuando a los pocos días me llamaron para que fuera de nuevo a hacerme una mamografía. Afortunadamente fueron aún más rápidos y en pocos días supe que no había nada de lo que preocuparse. Era probablemente consecuencia de un golpe. En cualquier caso el bulto ya no está. 

Ese mes que tuve la posibilidad de tener un cáncer sobrevolándome hice lo más razonable: aparcarlo en un rincón escondido de mi cerebro y convencerme de que no sería nada. Se me suele dar bastante bien no pensar en lo que no deseo pensar, compartimentar y aislar lo que no deseo que me incordie. Pero a veces es más sencillo que otras. A veces simplemente logras convertirlo en un rumor sordo. Las pocas veces que decidí regurgitarlo y masticarlo en lo único que podía pensar era en mis niños.

No hay moraleja, más allá de no dejar pasar el tiempo y asegurarse lo antes posible de tener una respuesta médica al menos cambio que apreciemos en nuestros pechos. Y que hay que bailar mientras suene la música tanto como se pueda. Como dijo Marco Aurelio: “Cuando te levantes por la mañana, piensa en el privilegio precioso que es estar vivo: respirar, pensar, disfrutar, amar”.

Cualquier persona que haga uso de su inteligencia lo sabe, aunque a veces venga bien que la vida o los emperadores romanos nos lo recuerden.

¿Por qué hablar hoy, un viernes de julio estupendo, de este tema? Pues me ha invitado a hacerlo un cuento infantil. Aunque ‘El álbum de mamá’, creación de Novartis con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), es realmente mucho más que un cuento infantil; es una herramienta que pretende ayudar para las madres con cáncer de mama metastásico la hora de explicar la enfermedad a sus hijos, así como sus consecuencias. Se trata de una emotiva historia protagonizada por Mateo, un niño especial que por su segundo cumpleaños recibe un regalo aún más especial: Veloz, un caballo balancín que a lo largo del cuento le va ayudando a comprender todas las fases de la enfermedad que padece su madre. Y es muy duro de leer la primera vez.

Una situación durísima que apenas puedo vislumbrar. Cualquier ayuda es poca.

Y mientras nos estemos levantando por las mañanas, recordemos que es un privilegio precioso.

Tampoco olvidéis que acabaremos ganando esta batalla. Justo esta semana el científico Joan Massagué auguró que en menos de 50 años el cáncer será dominado. Yo le creo. Ya os dije cuando os hablé del cáncer en los niños (dos palabras que ojalá jamás viéramos unidas) que no sé cómo, ni cuando, ni de qué manera, pero acabaremos con el cáncer. Acabará derrotado porque lo que sí sé es que cuando tantos hombres se empeñan con tanta fuerza en algo siempre lo acaban consiguiendo. El ser humano es implacable, para bien y para mal.


La versión en vídeo del cuento. Ojalá nunca nadie tuviera que usarlo.

“Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año hay 22.000 nuevos casos de cáncer de mama en España pero, por desgracia, solo se trata de datos estimados de la enfermedad ya que no existe un registro poblacional que refleje la incidencia, la prevalencia, el número de fallecimientos o los casos de cáncer metastásico” afirma Roswitha Britz, Presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA). “De momento, los datos con los que contamos se calculan solo en base al registro que se hace en algunas comunidades autónomas. Como Federación Española de Cáncer de Mama, defendemos los programas de detección precoz y apoyamos aquellos proyectos que puedan facilitar el día a día de las pacientes. Sé lo difícil que es explicarle a un hijo, especialmente si es pequeño, la gravedad de esta enfermedad. Las madres tendemos a sobreproteger a nuestros hijos e, incluso muchas veces, les ocultamos la realidad. Este cuento ayudará a las mamás a explicar su viaje por la enfermedad y sus sentimientos de una manera natural y comprensible para los niños.”

Según la Dra. Vicenta Almonacid, especialista en Psicología Clínica y experta en Psicooncología, “las mujeres con cáncer de mama metastásico presentan unas necesidades diferentes a las de las pacientes con esta enfermedad en fases menos avanzadas ya que requieren una atención integral continuada, tanto de sus necesidades físicas como emocionales, sociales y espirituales. Por ello, la orientación y asesoramiento especializado de médicos, enfermeras, psicooncólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales, son claves para que las pacientes encuentren el suficiente apoyo emocional y puedan adaptarse a las situaciones que les sobrevienen derivadas de la enfermedad. Asimismo, para ellas es fundamental que se les facilite una información congruente y que la puedan consultar cuando lo necesiten. En este sentido, las asociaciones juegan un papel muy importante.”

“Las pacientes que padecen cáncer de mama metastásico saben que no se van a poder curar como otras mujeres que empezaron con ellas o que conocen y necesitan prepararse física y emocionalmente para ello” explica la Dra. Almonacid. “En estos casos el aislamiento social y familiar puede producirse debido al miedo que sienten a la hora de hablar sobre su enfermedad; no quieren ser compadecidas ni sentirse diferentes al resto. El sentimiento de fracaso en su lucha contra la enfermedad puede aparecer y debemos estar preparados para ello”.

“La carga emocional de la enfermedad nos deja sin palabras. ‘El álbum de mamá’ pretende abrir la comunicación con los hijos de forma sencilla para que puedan entender algunas de las situaciones que estas madres están viviendo”, finaliza la Dra. Almonacid.

Para Tatiana Massarrah Sánchez, Coordinadora de la Unidad de Investigación de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, “En el marco del cáncer de mama metastásico existen dos grandes grupos de pacientes al diagnóstico de la enfermedad y por tanto dos puntos de vista diferentes, el de las pacientes que ya han padecido la enfermedad y luego reaparece con los años, y el de las pacientes a las que se le diagnostica por primera vez. En el primer caso su mayor foco de ansiedad es el miedo a la muerte dado que en ese momento ya no se habla de curación sino de estabilización de la enfermedad. Ya conocen algunos de los tratamientos y sus posibles efectos secundarios, lo que deriva muchas veces en síndromes ansiógenos-depresivos cuando han habido malas experiencias, que requerirán la intervención de psioncooncólogos.”

“En el caso de mujeres a las que se les diagnostica por primera vez cáncer de mama metastásico, nos encontramos ante una mayor resistencia a la aceptación de la enfermedad y más demanda de información sobre el pronóstico, pruebas diagnósticas tratamiento y efectos secundarios. Cómo afectará la enfermedad a su trabajo y a su economía familiar, la dependencia que supondrá de familiares y amigos son otras de las cuestiones que se suelen plantear”, continúa Tatiana Massarrah.

“Cada madre con cáncer de mama metastásico tiene su propia historia y su propia percepción de la enfermedad. ‘El álbum de mamá’ les ofrece la visión de la situación a través de los ojos de un niño utilizando un lenguaje común que facilitará la comunicación entre madre e hijo” finaliza Tatiana Massarrah.

Para la Dra. Eva López, Directora Médica de Novartis Oncology “Uno de los retos prioritarios para Novartis Oncology es ayudar a las mujeres que se enfrentan al cáncer de mama metastásico, no solo con una potente investigación clínica (más de 10 moléculas y 40 ensayos clínicos abiertos en España) para que dispongan de más y mejores alternativas terapéuticas sino también con herramientas que las ayuden a vivir esta situación con la mayor normalidad posible. ‘El álbum de mamá’, elaborado en colaboración con expertos en Investigación Clínica, Psico-oncología y Asociaciones de pacientes, cuenta esta historia desde el punto de vista de un niño para ayudarle a entender los cambios que están ocurriendo en la vida de su madre y responde al compromiso que como compañía tenemos con las pacientes con cáncer de mama metastásico.”

Cuento el Álbum de mamá 2_Novartis

3 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Teresa

    Hace dos días, se fue mi suegra, una madre coraje, GRANDE, FUERTE, tras luchar contra el cáncer casi 30 años, no sé ni como he terminado de leer tu post, pero desde aqui mando un abrazo, mucha fuerza a todas aquellas madres o no madres, que están luchando contra ello.

    04 Julio 2014 | 11:01

  2. Dice ser Rosario

    Enhorabuena por el post. Hay que perder el miedo a las revisiones periódicas porque pillar a tiempo el cáncer es una garantía de que la enfermedad se cura. Mucho ánimo y fuerza a todas aquellas mujeres que lo padecen y que están pasando por un túnel oscuro del que seguro saldrán y volverán a ver la luz. Porque yo también soy madre y mis hijos son lo primero. Que gran idea poder explicarles la enfermedad a través de un cuento. Por favor, pierdan el miedo a ir al médico con cualquier duda que les pueda surgir. Besos.

    04 Julio 2014 | 16:42

  3. Dice ser LaCestitadelBebe

    Puff, menudo susto, suerte que no fue nada. Pero tenemos que ser conscientes a cualquiera nos puede tocar, tenemos que cuidarmos e ir haciendo pruebas, más con la edad.

    Me ha gustado el artículo!

    Besos!

    Anabel

    17 Septiembre 2017 | 08:32

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