El miércoles tengo revisión con el neurólogo. Estoy algo enfadada, no sé si con él, con todos los neurólogos del mundo, o con todo el sistema sanitario en general. Voy con la firme idea de que mi calidad de vida tiene que mejorar. Le dejo que elija él, el cómo, que para eso es el neurólogo.
No me gusta tener solamente dos revisiones al año y si las cosas van mal entonces me llamas. Menos mal que en ese sentido es accesible, si no fuese así, seguramente volvería loco a todo el hospital. No me gusta que sea tan precavido, ahora mismo necesito más o me veo a merced de lo que esta caprichosa enfermedad quiera. No me gusta cómo estoy desde Noviembre de 2011, repito, necesito más, necesito algo más.
Me he preparado para lo que venga, un cambio de medicación, más pastillas, corticoides, lo que sea, pero que mejore mi día a día. He dejado de pensar en las múltiples consecuencias que tienen estos tratamientos, para centrarme exclusivamente en los beneficios que pueden aportarme.
La mayoría de las veces que he ido a una revisión, siempre he pensado que me encontraba peor que la anterior y que era el peor momento desde mi diagnóstico. Posiblemente sea así, de ahí el carácter degenerativo de la esclerosis múltiple, y obviamente, esta ocasión no iba a ser menos: estos días es la época en la que peor me encuentro, solamente equiparable con los días del primer brote. Ahí queda eso.
Muchas expectativas para esta revisión, que luego se quedarán en nada, como siempre. Veremos cómo va.
1decada1000.
Te entiendo perfectamente. En su día pasé por las mismas sensaciones que tú.
En el momento en que empecé a valorar mi calidad de vida por encima de las posibles consecuencias futuras (desconocidas), empecé a sentirme infinitamente mejor.
Vamos, lo que viene siendo que cuando notaba que «estaba de brote» empecé a acudir al hospital a ponerme mis 5 días de chute en vena de cortisona.
Es simplemente, cambiar un poco el «chip»: Empezar a anteponer el cómo nos sentimos HOY frente a un posible estado el día de mañana… dado que eso es algo que no vamos a poder controlar 😉
Y en cuanto a las dos visitas al año… creo que tod@s debemos estar más o menos igual. En mi caso, si no hay «novedades» tambien me ve un par de veces al año. Dado que tampoco pueden hacer nada por nosotros una vez diagnosticados y tratados…
Mucho ánimo y mucha suerte! Ya nos contarás el resultado de tu visita
Un besazo Paula!
19 marzo 2013 | 12:58
Siempre me he preocupado por las consecuencias en el hígado, en el páncreas y en todo lo demás, encima, sin saberlas exactamente de qué manera repercute en mi cuerpo, sólo por «oídas».
El neurólogo me suele decir, que le importa cómo voy a estar dentro de veinte años, y siempre le contesto que a mi también me preocupa, pero que quiero estar bien esos días!
Me ha costado asumir, que los tratamientos son los que son, aunque seguramente seguiré pataleando cuando me pongan corticoides.
En cuanto a las visitas, entiendo que si estás bien, no te vea, pero si estás pasando una mala racha… Pues creo que debería haber un seguimiento más exhaustivo. Estoy harta de que haya que esperar, y cuando ya he esperado, no sea suficiente.
Estoy hecha hoy un mar de dudas, nervios e inseguridades. Ya os contaré a ver qué tal me va.
Un abrazo!
19 marzo 2013 | 14:10
Se te comprende, Paula.
Eso de «cuantas menos pastillas mejor» es para quien no las necesita.
Mientras la enfermedad sea PEOR QUE EL REMEDIO, está clarísimo.
Mantente firme. La vida no merece la pena ser malvivida de cualquier manera.
Un beso fuertísimo.
19 marzo 2013 | 13:11
No soy partidaria de tomar mucha medicación, pero tengo la sensación de que hay recursos para mejorar mi calidad de vida, y no los utilizo. Ahora estoy pasando una mala racha, pero no quiere decir que lo tenga que tomar de por vida.
Supongo, que eso es lo que pensará él, que es peor el remedio, y juega con ventaja, ya que se dedica a esto.
En fin, sea lo que sea seguiré luchando por vivir mejor.
Un besazo!
19 marzo 2013 | 14:16
Expectativas y esperanza, eternos conceptos fijados en nuestro ánimo y mente, que en muy alto porcentaje quedan frustradas por el empecinamiento de la realidad. En muchas visitas al neuro he salido con la idea de querer gritar (durante la visita no me da esa impresión); ve más despacio, esto no es una carrera, fíjate en los pequeños detalles. Quizá debemos confiar más en su profesionalidad y en cierto modo, durante las revisiones, nos plegamos como cobayas en sus manos. En mi caso creo que está tan saturado de pacientes como nosotros que ya dispone de un método rápido, y supongo efectivo, de revisión, o quizá los pacientes demos demasiada importancia a cambios que no son tales.
Suerte mañana con tu cita, la mía es en tres semanas.
Juan (Bilbao)
19 marzo 2013 | 13:20
Confío en él, pero no creo que una visita de media hora cada seis meses sirva para determinar cómo voy a estar los próximos seis. Siempre he defendido una buena relación con el neurólogo, y es por eso, que necesito decirle cómo me siento. Tengo 28 años, y creo que es el momento de «hacer algo», no quiero que luego sea demasiado tarde. Pero él es el que tiene la batuta, así que asumiré lo que me diga, que supongo que será que me aguante.
Reconozco que soy muy impaciente, pero hago deporte, me cuido, tengo buena actitud, poco más puedo hacer para mejorar, o eso creo.
Veremos mañana que pasa…
Un besazo!
19 marzo 2013 | 14:31
Raquel
Como te entiendo Paula!!! La verdad es que yo no me puedo quejar de mi neurólogo xq es una maravilla.
Yo estuve tomando Gabapentina durante un tiempo, y te puedo asegurar que me dió la vida. Se me fueron esos dolores tan horrorosos en las piernas, lo cual me dió mucho mas animo y alegria ya que al no tener dolor disfrutaba de todo. Nunca pensé en que me hacia mal al higado o sabe dios qué. Simplemente me dió vida para vivir el dia a dia.
Ahora no lo tomo y mis piernas vuelven a sufrir, estoy intentando quedarme embarazada y tengo que aguantar, pero desde luego si este no fuera mi elección te aseguro que me lo seguiria tomando sin pensarlo.
Te comento esto xq, sí que hay varias opciones para paliar nuestros males y no pasa nada por tomarlos, hay que vivir y disfrutar el ahora, aunque sea con medicación. Nadie se imagina ir a sacarse una muela sin anestesia, no?? Y tb tiene sus efectos secunadarios, no?? Con lo cual si hay algo que nos haga sentir mejor hay que utilizarlo, y el futuro ya veremos, aunque es normal que nos preocupe mucho a todos nosotros.
Fijate, cuando este verano me fui de vacaciones, mi marido estaba preocupadisimo por si se nos olvidaba el Copaxone, y yo le dije » prefiero que se nos olvide el copaxone pero no la gabapentina!!!! ja, ja, ja….
Habla con el neuro, explicale bien tus dolores y dile que te mande lo que mas adecuado vea para ti.
Vaya rollo te he contado!!!!
Animo, veras como hay algo que te haga mejorar
Un saludo
19 marzo 2013 | 17:14
Espero que te quedes pronto embarazada! Que guay, algún día yo también me lo plantearé!
Pues todos estos años, he pensado en todos los efectos secundarios que tenían sobre mi cuerpo, y he estado aguantando todos los síntomas sin tomar absolutamente nada.
Llevo unos meses tomando Lyrica para los calambres y fasciculaciones, pero hoy me las han cambiado a otras que parece que son mejor, también me han dado unas para dormir y me dará en un mes o así otras para el cansancio, que supongo que son parecidas a las que tomas.
El neurólogo se ha quedado alucinado, le he dicho dame lo que quieras que me lo tomo todo 😉 Se ha quedado sorprendidisimo!
La verdad es que tienes toda la razón en lo que dices, hay que vivir con todas las comodidades que pueda.
Muchas gracias por el comentario, me ha ayudado a darme cuenta de cómo se puede mejorar con la medicación.
Un besazo!
20 marzo 2013 | 23:05
Estoy de acuerdo contigo, yo cuando salgo de la consulta me quedo como vacía y llena de dudas me da la sensación de que no sirve de nada, pero él es especialista y se supone que sabe lo que hace, aunque a mi me da la sensación de que no tiene ni idea……
Espero que te recuperes pronto, yo también estoy pasando una mala racha muy cansada con mucho dolor en las piernas y aunque me ha aumentado la medicación el dolor no se me va del todo, esta ahí para que constantemente no me olvide de mi EM.
Mucho ánimo y fuerza. Un besito guapa 🙂
19 marzo 2013 | 20:38
Después de la consulta, me ha dado todo lo que quería. Es como si hubiese leído este post, y se ha hecho cargo completamente de la situación.
Esta claro, que ellos son los que saben y han estudiado para ello, la verdad es que es una enfermedad muy rara y caprichosa, y creo, que muy desconcertante para ellos. Pero sí no estás de agusto con tu neurólogo, pide un cambio a otro en el que confíes más. Quizá te pueda ayudar más.
Espero que tu también te recuperes, y que salgamos de esta mala racha. Hay que ser fuerte! Mucho ánimo, y para lo que quieras aquí estamos!
Un besazo.
20 marzo 2013 | 23:10
Hola Paula. Te escribo para desearte que mañana vaya muy bien con el neurólogo. Un beso muy grande,
Isabel
19 marzo 2013 | 21:37
Muchas gracias, la verdad es que ha ido muy bien, como se suele decir a pedir de boca o en mi caso, a pedir de post 😉
A ver si en unos días, os lo cuento!
Un besazo.
20 marzo 2013 | 23:12
Me alegro muchísimo que la visita en el neurólogo haya ido bien. Ya nos lo contarás.
Un beso muy grande,
isabel
21 marzo 2013 | 17:28
Siiii, a ver si encuentro fuerzas para escribir, estoy súper cansada y estar así con el ojo, me tiene loca a la hora de ver! Un besazo!
22 marzo 2013 | 14:23
Animooooo!!!! Yo intento no preocuparme del futuro, ni como estaré
en 6, 8 ó 10 meses, cuidando al máximo, pero viviendo la vida
como la tengo que vivir. Eso lo pensaba al principio pero ya no
me compensa. A esto lo llamo higiene mental. Pienso, por lo que
cuentas, que no tendrás sino una agudeza de síntomas pero no
necesariamente lesiones nuevas. En cualquier caso, no te quedes
con dudas, pregúntalo todo. Y muuuuuucha sueeeerte!!! Pero piensa
que la Esclerosis Múltiple es así y todos estos síntomas tenemos
que acogerlo con paciencia y mucha filosofía.
Besos,
Cristina
19 marzo 2013 | 23:10
Muchas gracias! La verdad es que nunca me he preocupado mucho de las lesiones que tengo, porque no voy a arreglar nada. En esos datos, siempre he pensado que cuanto menos sepa mejor para mi, es decir, así no me como la cabeza…
Me van a hacer una nueva resonancia para ver cómo estoy por dentro y decidir que hacemos con la medicación. También me dan pastillas para dormir, el cansancio y los calambres, así que espero que todos estos males se vayan por donde han venido.
Ya me he liberado, de todos los fantasmas que tenía sobre esto, o eso creo 😉
Un besazo.
20 marzo 2013 | 23:20
Con lo fuerte que tu eres, nada de debe de preocupar, intento tomarlo como algo rutinario.
Consulta yo tengo cada tres meses, cambio impresiones y ya, si tienes algun problema le dices, pero nunca dejes nada por minima que te parezca,
No consitientas que domine la EM por llamarla con educacion, intenta ser mas fuerte que ella.
y como en todo, la expericia te enseña a llevarla como el reloj, el anillo siempre va contigo.
Haber que te dice el Neuro en esta visita. ANIMO
21 marzo 2013 | 00:42
Raquel
Hola Paula,
Me alegro un monton que todo haya ido bien en la consulta, y que por fin tengas medicacion que se amolde a tus necesidades.
Solo contarte que los comienzos de la medicacion son un poco duros, no quiero asustarte, pero al principio estas un poco mareada con sensación de vérigo, vamos como si llevaras alguna copilla de más!!!!! Yo empecé a tomarme la medicación en vacaciones para que no interfiriera tanto con el trabajo, y creo que fue una buena elección. Al cabo de una semana mas o menos estos sintomas desaparecen, con lo cual solo es cuestión de acostumbrarse a ellos.
Veras como te encuentras mejor, ademas ahora vienen unos dias de descanso con la semana santa, con lo cual entre ambas cosas estarás como nueva, ya lo verás.
Espero de corazón que mejores ( estoy casi segura que asi será ) y que mis pequeños consejillos te sirvan de ayuda.
Un beso muy fuerte!!!!!!!!!!
Raquel
21 marzo 2013 | 16:31
Hola, pues ya he sufrido esa sensación con otras pastillas, además me avisó de eso y de que me entrarán ganas de dormir. Ahora estaré unos días de baja, mañana voy a empezar a tomar los corticoides, así que también aprovecho para amoldarme a las nuevas medicaciones. En este tiempo, espero que también me hagan la resonancia y los PEV, a ver cómo salen y qué me plantea el neurólogo.
Espero recuperar algo de visión en el ojo, porque ando un poco mareada con esta diferencia entre los dos, pero bueno, me acostumbraré con lo que venga.
Disfruta también de las vacaciones de Semana Santa! 🙂
Un abrazo!
22 marzo 2013 | 14:22
Tengo mucha confianza en mi neurólogo y no tengo pelos en la lengua durante las revisiones, le cuento lo que me pasa y si tengo cualquier duda se la pregunto sin problemas. Sí que es cierto, que luego me surgen un montón de dudas, pero me lo apunto todo para preguntarlas en cuanto tengo ocasión.
La verdad es que la próxima visita la tengo en cuanto me llamen de la resonancia, salí muy contenta, con ganas y con fuerzas para seguir adelante. A ver si encuentro un poco de fuerzas y escribo el post de la visita.
Muchas gracias por comentar y los ánimos 🙂
Un besazo!
22 marzo 2013 | 14:17
Hola a tod@s. Tengo 43 años y pertenezco al club de la «Escle» desde los 27. Al comienzo mi medicación fue como la de casi todos cuando te diagnostican la enfermedad: interferón. Me sentía de la misma manera que describís vosotros, y lo peor de todo fue que la esclerosis iba avanzando de tal manera que me dejó en silla de ruedas, sin ánimos y con la moral por el subsuelo. Cuando llegó una nueva neurólioga a mi vida que me recetó un nuevo medicamento (Natalizumab), es de segundo grado, es decir, lo recetan una vez que los de primer grado han fracasado. He leído mucho sobre este tratamiento que llevo 4 años poniéndome y ante todo tengo que enumerar sólo cosas muy positivas: Ahora me muevo con muletas, no tengo ni espasmos, ni calambres, ni dolores de ningún tipo. Voy todas las mañanas a hacer ejercicio a la piscina con ganas de trabajar. La medicación se pone un sólo día al mes en el hospital, así que tienes cada mes un solo pinchazo. ¿El futuro? No existe, lo que hay es el aquí y el ahora. Y es aquí y ahora cuando pretendo encontrarme lo mejor posible, me niego a ser infeliz pensando en el qué pasará. En definitiva, a mí me está beneficiando mucho. Y lo que quiero decir con todo esto es que luchéis por que os receten alternativas válidas que os aporten bienestar, que existen, y hay más de un tratamiento que os puede hacer la vida mucho más llevadera.
22 marzo 2013 | 11:43
Olé, olé y olé. Esto si que es una pedazo respuesta. Persona con historial y ganas de compartirlo para el bien común.Gracias Ángela.
Juan(Bilbao)
22 marzo 2013 | 13:35
100% de acuerdo contigo! Esa actitud es admirable!
22 marzo 2013 | 14:34
Pues si, yo también doy las gracias a todos los que podais compartir nuevos tratamientos y que nos puedan ir bien.
Un beso muy grande,
isabel
22 marzo 2013 | 16:18
Yuhuuuu! Me encanta saber que los nuevos tratamientos funcionan tan bien y que personas como tú mejoran su calidad de vida de manera tan significativa. La verdad es que todo el mundo habla maravillas de Tysabri, tiene pinta de ser un método muy cómodo porque te olvidas del tratamiento el resto del mes.
La revisión fue muy bien, me dijo que haríamos una resonancia y unos PEV, y dependiendo del resultado decidiremos cuál de los medicamentos es mejor ente Tysabri o Fingolimod. Además, me dio medicamentos para calambres y para dormir bien, así que contenta porque todo lo que sea minimizar los síntomas bienvenido sea.
Bueno, me ha costado unos años darme cuenta de que los tratamientos son los que son, que mi día a día es lo más importante y que lo que tenga que ser será…
Muchas gracias por contar tu experiencia. Espero que consigas incluso quitarte las muletas 🙂
Un besazo!
22 marzo 2013 | 14:33
Muchas gracias por los comentarios, sólo quería compartir mi experiencia particular con un tratamiento que a mí (hasta ahora) me está llendo de maravilla. A mi neuróloga le hablé yo misma del fingolimod, pero me dijo que mientras lo que me ponía me fuera tan bien, no se atrevía a cambiar y estoy de acuerdo. Vamos a ver lo que te recetan a ti. El fingolimod tiene de ventajoso que son cápsulas que te las tomas diariamente en casa, pero mi neuro me dice que son más flojitas que el natalizumab o Tysabri. Bueno chic@s, me estoy terminando de poner guapa para salir a cenar, hoy no se cocina, toca copa de tinto y tapitas, ¡a vuestra salud!
22 marzo 2013 | 20:39
Espero que te lo pasaras bien en la cena!! 😀
También comparto en que Fingolimod es más cómodo, pero si te va bien Tysabri, ¿para qué cambiar? a veces, no siempre los cambios son para mejor, si estás tan estupenda como cuentas, disfrútalo y que te quiten lo bailao.
Pese a no tener conocimientos de medicina y basándome exclusivamente en lo que he leído, creo que Tysabri es el medicamento más potente que existe actualmente.La verdad es que yo preferiría Fingolimod por comodidad, pero estoy abierta a aceptar cualquier sugerencia del neurólogo. Así que ya os contaré, a ver qué pasa.
Un besazo!
23 marzo 2013 | 20:06
Hola a tod@s. Tengo 43 años y pertenezco al club de la «Escle» desde los 27. Al comienzo mi medicación fue como la de casi todos cuando te diagnostican la enfermedad: interferón. Me sentía de la misma manera que describís vosotros, y lo peor de todo fue que la esclerosis iba avanzando de tal manera que me dejó en silla de ruedas, sin ánimos y con la moral por el subsuelo. Cuando llegó una nueva neurólioga a mi vida que me recetó un nuevo medicamento (Natalizumab), es de segundo grado, es decir, lo recetan una vez que los de primer grado han fracasado. He leído mucho sobre este tratamiento que llevo 4 años poniéndome y ante todo tengo que enumerar sólo cosas muy positivas: Ahora me muevo con muletas, no tengo ni espasmos, ni calambres, ni dolores de ningún tipo. Voy todas las mañanas a hacer ejercicio a la piscina con ganas de trabajar. La medicación se pone un sólo día al mes en el hospital, así que tienes cada mes un solo pinchazo. ¿El futuro? No existe, lo que hay es el aquí y el ahora. Y es aquí y ahora cuando pretendo encontrarme lo mejor posible, me niego a ser infeliz pensando en el qué pasará. En definitiva, a mí me está beneficiando mucho. Y lo que quiero decir con todo esto es que luchéis por que os receten alternativas válidas que os aporten bienestar, que existen, y hay más de un tratamiento que os puede hacer la vida mucho más llevadera.
22 marzo 2013 | 11:43
Olé, olé y olé. Esto si que es una pedazo respuesta. Persona con historial y ganas de compartirlo para el bien común.Gracias Ángela.
Juan(Bilbao)
22 marzo 2013 | 13:35
100% de acuerdo contigo! Esa actitud es admirable!
22 marzo 2013 | 14:34
Pues si, yo también doy las gracias a todos los que podais compartir nuevos tratamientos y que nos puedan ir bien.
Un beso muy grande,
isabel
22 marzo 2013 | 16:18
Yuhuuuu! Me encanta saber que los nuevos tratamientos funcionan tan bien y que personas como tú mejoran su calidad de vida de manera tan significativa. La verdad es que todo el mundo habla maravillas de Tysabri, tiene pinta de ser un método muy cómodo porque te olvidas del tratamiento el resto del mes.
La revisión fue muy bien, me dijo que haríamos una resonancia y unos PEV, y dependiendo del resultado decidiremos cuál de los medicamentos es mejor ente Tysabri o Fingolimod. Además, me dio medicamentos para calambres y para dormir bien, así que contenta porque todo lo que sea minimizar los síntomas bienvenido sea.
Bueno, me ha costado unos años darme cuenta de que los tratamientos son los que son, que mi día a día es lo más importante y que lo que tenga que ser será…
Muchas gracias por contar tu experiencia. Espero que consigas incluso quitarte las muletas 🙂
Un besazo!
22 marzo 2013 | 14:33
Muchas gracias por los comentarios, sólo quería compartir mi experiencia particular con un tratamiento que a mí (hasta ahora) me está llendo de maravilla. A mi neuróloga le hablé yo misma del fingolimod, pero me dijo que mientras lo que me ponía me fuera tan bien, no se atrevía a cambiar y estoy de acuerdo. Vamos a ver lo que te recetan a ti. El fingolimod tiene de ventajoso que son cápsulas que te las tomas diariamente en casa, pero mi neuro me dice que son más flojitas que el natalizumab o Tysabri. Bueno chic@s, me estoy terminando de poner guapa para salir a cenar, hoy no se cocina, toca copa de tinto y tapitas, ¡a vuestra salud!
22 marzo 2013 | 20:39
Espero que te lo pasaras bien en la cena!! 😀
También comparto en que Fingolimod es más cómodo, pero si te va bien Tysabri, ¿para qué cambiar? a veces, no siempre los cambios son para mejor, si estás tan estupenda como cuentas, disfrútalo y que te quiten lo bailao.
Pese a no tener conocimientos de medicina y basándome exclusivamente en lo que he leído, creo que Tysabri es el medicamento más potente que existe actualmente.La verdad es que yo preferiría Fingolimod por comodidad, pero estoy abierta a aceptar cualquier sugerencia del neurólogo. Así que ya os contaré, a ver qué pasa.
Un besazo!
23 marzo 2013 | 20:06