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Historias de la Esclerosis Múltiple

Calor, fatiga, dolores y demás

No hay nada que odie más que el calor. El calor me produce mucha fatiga. La fatiga me produce muchos dolores. Y todo junto, hace que me convierta en una persona sin ganas, pasando el día en el sofá y de mal humor.

No sé porqué, pero nunca he tolerado bien el calor, incluso antes de ser diagnosticada. Siempre he sido incapaz de estar tomando el sol y pasar calor. Parece que mi cuerpo ya sabía lo que iba a venir y lo rechazaba, ¡pero que listo es! Y eso que vivo en el norte, que si llega a ser en el sur, no quiero ni pensarlo. Que me diga el señor del tiempo, ¡a ver porque estamos en Junio y hace tanto calor! 22ºC ha estado marcando el termómetro de mi coche a las nueve de la mañana, ¡qué horror!

calor2Esa sucesión de síntomas provocados por el calor, principalmente se concentran en las piernas y el trigémino. De repente, mi pierna sufre un sinfín de calambres, me cuesta andar o hacer deporte, mi pómulo se pone muy rojo, el ojo llora, mi cansancio es monumental, acabo los días con dolores de cabeza y pidiendo que por favor, se acabe este tiempo. Sé que esta temporada hay que pasarla, de la mejor manera posible y aguantar hasta Septiembre sin brotes. Pero también es mi época de vacaciones y me fastidia mucho estar así.

¿Y cuál es la solución a todo esto? Para empezar, dejar de cabrearme, porque por más que me enfade, el sol seguirá estando ahí. El tiempo es algo que no puedo controlar, hay que aguantar, sin rechistar demasiado. También planificar al detalle me vendrá bien, descansar al máximo y poner en práctica todos esos consejos que nos dan. Pero es un incordio estar así.

1decada1000.

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  1. Dice ser Ángela Ortiz

    Me has recordado a mi primera charla con el neurólogo tras el diagnóstico. Yo le hice varias preguntas sobre lo que podía o no podía hacer, como por ejemplo si podía seguir tomándome mi copa de vino en las comidas (como era y sigue siendo mi costumbre). El neurólogo me miró muy serio y me dijo: no dejes de hacer lo que acostumbras a hacer, pero sólo ten en cuenta una cosa, ALÉJATE DEL CALOR. Hoy creo que la seria advertencia que me hizo mi médico, que a mí me sonaba a la película “Poltergeist” por lo de “Caroline, aléjate de la luuuuz”, esa advertencia sobraba, porque todos nosotros sabemos con creces lo demoledor que es. Sobre todo en Andalucía, donde los 40 grados no son nada raros. Me paso todo el día en casa con el aire acondicionado puesto, hasta que son las nueve de la noche y salgo a tomarme algo, pero bueno, yo lo veo como un tributo que tenemos que pagar en Cádiz por los restantes 9 meses de temperaturas templadas y días soleados en donde la lluvia es muy escasa, cosa que nos permite estar a todas horas en la calle, en terrazas o paseando. Sólo hace falta paciencia y aire acondicionado a tope. Junio ya se ha ido, ya nos queda menos. ÁNIMO

    23 Junio 2014 | 11:19

    • 1decada1000

      La verdad es que el primer verano después del diagnóstico, te das cuenta del poder que tiene el calor sobre nuestro cuerpo. A mí también me avisaron sobre el calor, y en su día pensé que eran unos exagerados, pero creo que se quedaron cortos. Para mis piernas, es devastador. Suelo pensar mucho en las personas como tú, que estáis por el sur y que estáis más acostumbrados al calor. Siempre me digo, “si ellos pueden, yo también”. Aunque vosotros estáis más acostumbrados que yo, está claro. Yo estoy más acostumbrada, al frío, la lluvia y la humedad. Pero en fin, tarde o temprano se pasará. Y algún día me animaré a visitar el sur de España, que por cierto, todavía no lo conozco!
      Un besote!

      26 Junio 2014 | 10:31

  2. Dice ser Ángela Ortiz

    Ah! y lo del trigémino ese me ha dejado muerta, yo no sabía que teníamos algo con ese nombre tan peculiar. Jajajajaj.

    23 Junio 2014 | 11:29

    • 1decada1000

      Ese maravilloso nervio que “conecta” la cara y a que a mí me trae por el camino de la amargura!

      26 Junio 2014 | 10:32

  3. Dice ser Sonny

    Paula, como muchas otras veces me veo tremendamente reflejada por lo que cuentas, odio el calor y desde siempre he odiado el sol y pese a ser vasca, jamás me gustó ir a la playa a tomar el sol, aunque me encantan en invierno. Como tú cuentas, estoy aparcada en el sofá, con mal humor tan sólo viendo el solazo al otro lado de la ventana y sin ganas de hacer nada. Ayer con mi mejor amiga y compi de piso, hablando de vacaciones, le supliqué que si puede dejase algunos días para Octubre porque yo en verano y con este calorazo no iba a disfrutar lo mismo, o mejor dicho, no iba a disfrutar en absoluto e iba a estar acojonada todo el tiempo por si llega el brote. Bastante tengo con los dolores de piernas, espalda y mareos para que se acrecenten aún más por el maldito tiempo y la fatiga. Esperemos sobrevivir intactas (brotes free 😉 ) a este verano y encontrarnos más estables y mejor una vez llegue otoño. Besazos y ya nos contarás tus planes de viaje de novios (momento cotileo: ON. Si es mucha indiscrección me disculpo por adelantado, lo digo en serio).
    Sx

    23 Junio 2014 | 12:23

    • 1decada1000

      A mí me encanta viajar, pero tengo muy claro que si me voy a Sevilla no voy a disfrutar lo mismo que si me voy a Noruega. Espero que tu amiga, guarde unos días en Octubre y podáis iros de vacaciones donde os apetezca, sin estar pendiente de si te encuentras bien o mal. No es indiscreción por favor! No te preocupes yo te lo digo encantada, nos vamos a Canadá y Alaska en Agosto. A mí me gusta mucho ese tipo de paisajes, naturaleza, rocas, glaciares, montañas y allí que nos vamos!
      Viva el invierno!
      Un besote!

      26 Junio 2014 | 10:38

      • Dice ser Sonny

        Mil gracias por saciar mi curiosidad, Paula guapa y ahora no veas la envidia que me da (de la insana, no te voy a mentir 😉 ) al saber el pedazo de viaje que os vais a hacer en Agosto por Canadá y Alaska, qué maravilla y qué ganas de que a la vuelta nos cuentes todo. Un besazo enorme y gracias por este rinconcito que tanto nos ayuda a muchos compis de enfermedad.

        27 Junio 2014 | 13:43

        • 1decada1000

          Hola!
          Jajaja, me apetece mucho ese viaje, naturaleza, montañas y glaciares! No te preocupes, que os informaré 😉
          Muchas de nadas, de eso se trataba de tener un rinconcito para nosotros.
          Un besote!

          30 Junio 2014 | 08:29

  4. Dice ser eeriecris

    (Hey, nuevo look! Me gusta! :-D)
    Paciencia, y a aguantar el veranito. Yo soy del grupo que lo pasa mucho peor con el frío (la mayoría de mis brotes han sido en diciembre-enero). Cierto es que ya no me gusta tomar el sol, y que aquí (Canarias) el clima es templado todo el año, sin calores extremos. Cuando hace calor creo que soy de las que menos se queja, pero el frío me “encoje” y me hace sentir muy incómoda y dolorida.

    23 Junio 2014 | 23:56

    • 1decada1000

      Me alegro! Todavía no está acabado, (¿alguna vez lo está?) 😉
      Ya falta menos para que acabe el veranito. Supongo que será a lo que no estás acostumbrado, y teniendo en cuenta que vosotros allí tenéis un clima bastante cálido, tu cuerpo quizá reaccione de otra manera, digo yo. A mí en cambio, el frío me encanta!
      Un besote!

      26 Junio 2014 | 10:45

  5. Dice ser jacinta levit siri

    A mí el calor también me noquea. Donde yo vivo, un pueblo de Salamanca, no ha llegado todavía, hoy incluso hace frío, pero estoy temiendo que llegué de golpe. Seguiremos los consejos que nos has dado.

    24 Junio 2014 | 18:23

    • 1decada1000

      Pues disfruta del frío mientras puedas!!! Que luego cuando llega el calor, es odioso estar y sentirse tan mal!
      Un besote 🙂

      26 Junio 2014 | 10:47

  6. Dice ser Yolanda

    Jolines, me asustáis con lo que decís! A mi pareja le encanta el verano y la mayoría de las cosas le han pasado en invierno pero sí es cierto que, cada vez va aguantando menos el calor. Sigue teniendo su sentido del humor pero le noto más cansado. Él hace bicicleta de montaña y aquí en Extremadura ya hemos pasado días de muchíiiisimo calor y él lo notaba cuando hacía la ruta. Aún no ha tenido un brote así lo que se dice malo, una vez tuvo uno hace dos años y cuando andaba se iba hacia la izquierda. Nos reímos mucho él, nuestra niña y yo porque si le dejábamos andar sin cortarle el paso podía andar en círculos hacia la izquierda. Quitando eso no le ha pasado nada más y cuando os leo, madre mía, me asustáis un montón. A nosotros no nos han dicho nada del calor. Por cierto, una pregunta para todos ¿mi hija podría heredar la enfermedad? Un besito y a mí también me encanta Alaska aunque me quedo con Noruega jajaja. Disfruta haga calor o frío y recuerda que todo en la vida pasa.Besitos para todos.

    26 Junio 2014 | 18:58

    • 1decada1000

      Hola Yolanda! No te asustes hombre! Que es lo último que quisiera, es solo que a la mayoría de nosotros nos afecta mucho el calor. Pero ya sabes, como va esto, a cada uno le afecta algo de forma diferente! Así que no te preocupes. Él es el que conoce su cuerpo, y si puede ir a andar en bici con calor, pues adelante. Es solo que a la mayoría de nosotros nos sienta muy mal. Pero de verdad, que no te asustes.
      Yo también tuve un brote así, y es bastante graciosos sí, yo me chocaba con todas las paredes 🙂
      En cuanto a lo de tu hija, heredar como puede se pueden heredar otras enfermedades no, pero sí que existe cierta predisposición genética. Aunque el porcentaje es realmente bajo. Te dejo un link que te lo explica: http://observatorioesclerosismultiple.com/esp/las_preguntas_mas_habituales.html
      En Noruega todavía no he estado, pero es uno de mis viajes que haré a corto plazo.
      Un besazo!

      30 Junio 2014 | 08:27

  7. Hola a todos,

    He estado leyendo los post anteriores sobre EM y calor… y os tengo que decir que me he pasado los últimos 4 veranos prácticamente encerrada durante el día con el aire acondicionado puesto a tope por miedo a nuevos brotes (en la oficina y en casa) y no iba a la playa, no tomaba el sol, siempre pensando en si esto o aquello provocaría un nuevo brote y sabéis una cosa? he llegado a la conclusión que mis brotes anteriores han sido provocados por estrés… ni por CALOR ni por CANSANCIO, así es que observaros, cada uno de nosotros es un mundo, nuestra maldita enfermedad es tal cual!

    Por lo tanto y SIN ABUSAR, haced lo que os venga en gana!

    Este verano he decidido cambiar de empleo, mejor dicho: he abandonado mi anterior trabajo fijo y cómodo con buena temperatura (pero estresante) por una tiendecita en pleno Salou, con la que está cayendo (calor y crisis) y sin aire acondicionado. También he empezado a ir a la playa, con morados por los pinchazos del tratamiento y un color de piel blanco lechoso (que ya no es tan blanco…jiji)

    Ahora me tomo una cervecita o dos cuando me apetece en las terrazas de enfrente y si me toca el sol mejor! (ya no le tengo miedo) y nada de todo lo anterior ha empeorado mi enfermedad, todo lo contrario… soy más feliz y me encuentro mejor de salud, a pesar de no tener descanso. He retado a este calor y sol de justicia cada día del mes de junio y me siento bien (tanto miedo tanto miedo pa’ qué…)

    Sé que algunos pueden pensar que la enfermedad igual me ha afectado la parte cognitiva o que mi nueva filosofía está contraindicada, pero algo me dice que no.

    Intentar ser feliz con lo que sea es ahora mi lema y que si aparece un nuevo brote habrá valido la pena vivir sin miedo hasta ese momento. Ya iré a por los chutes de cortisona si conviene… pero estoy segura que no van a hacerme falta en mucho tiempo.

    Saludos a todos, un abrazo!!

    02 Julio 2014 | 08:20

    • 1decada1000

      Hola Pepa!

      Personalmente, no me gusta el calor, nunca me ha gustado y por supuesto, que hago lo que me dé la gana en cada momento. Pero entiendo que las personas que viven en Cadiz pues se encierren en casa, lo hace todo el mundo por allí. Solo digo que hay que tener cuidado con el calor, porque nos sienta mal. Pero cada uno, conoce su propio cuerpo y sabe lo que mejor le sienta o no.
      Me parece estupendo que hayas cambiado de empleo, si es lo que querías hacer adelante, que nada te lo impida, y mucho menos la EM. En su día, los morados me importaron más bien poco, pero sé que hay gente que le importan.
      Si es algo es importante, esas es la actitud y si eres feliz con todos los cambios que has llevado a cabo en tu vida, seguro que todo el mundo de tu alrededor se alegra por ti, hasta yo misma me alegro! Hay que ser feliz por encima de todo 🙂
      Espero que sigas así por mucho tiempo!
      Un besote!

      03 Julio 2014 | 11:44

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