La última visita al neurólogo, ha sido de esas que no son periódicas ni están planificadas y que se convierten en revisiones extra. Para variar el psoas, sigue siendo el principal problema de mi pierna izquierda. De receta tengo sentadillas diarias, subir escaleras, etc. Ese músculo se está convirtiendo en mi talón de Aquiles.
También me resolvió la cuestión que más quebraderos de cabeza me da últimamente: si debo o no debo hacer deporte (o más bien moverme) con la pierna así. Pues sí, hay que intentar moverse en la medida de lo posible, pero hay que hacerlo con moderación e incrementando la intensidad según va pasando el tiempo y vas notando mejoría. Nosotros mismos, somos los que mejor conocemos la respuesta de nuestros respectivos organismos. Por eso, cada persona tiene que saber hasta donde es capaz de llegar y cuándo necesita descansar.
A mí todo esto, me parece perfecto pero una vez que te pones a ello, gestionar el dolor, me resulta muy complicado. Es demasiado fácil abandonar la actividad que estás haciendo porque te duele, y sabes que después, también te va a doler. Y es, demasiado difícil, seguir pese al dolor. Pero a veces, hay que seguir un poco más.
Ese momento de duda que prefieres dejarlo, pero sabes que tienes que seguir un poco más pese a todo, es tremendo de superar. La mejor manera que tengo para resolver ese instante es pensar en que la semana que viene (o la siguiente, o la siguiente,…), me dolerá menos y en vez de andar veinte minutos, conseguiré andar veinticinco. Realmente a todo el mundo le da igual si andas más o menos, solo te interesa a ti y a nadie más que a ti.
1decada1000.
Hola Paula,
yo 54 años, EM RR y (menos mal!!) casi completamente funcional.
Lo que me ayudó a superar el diagnóstico y sentirme «normal» fue el deporte.
Ahora 7 horas en el gim a la semana (ciclo, remo, sentadillas!!, abdominales ,,,) donde nadie sabe nada de mi enfermedad. Mejoré mucho el equilibrio, la coordinación, las recuperaciones y la autoestima.
Días malos, si, cada pedalada o remada solo te recuerdan el cómodo sofá de casa y todo es doloroso y muuuy cuesta arriba.
Pero cuando siento el brazo más fuerte, que no me caigo tan a menudo, que puedo dejar atrás a chicas de 20 años, que puedo ser una más en el gim … me siento mejor que bien.
¿Cuando parar?, efectivamente solo lo sabes tu, pero sinceramente creo que forzarnos un poco es bueno para nosotras y para el cuerpo.
Persevera (este finde 15 sentadillas diarias para acompañarte, no me dejes sola!!) y a mi SI me importa si tu andas más, eso me dice que podemos mejorar, que podemos seguir luchando y lo hacemos, que no estoy sola.
Un abrazo fuerte, fuerte
29 septiembre 2014 | 11:40
Hola María!!!
La verdad es que el deporte es maravilloso, tanto físicamente como mentalmente. A mí me sienta genial, y eso que voy a mi ritmo y a mi manera, pero hace que me sienta fuerte. Pero a veces, se hace taaaan cuesta arriba, que piensas que quedarte en el sofá de casa día sí y día también es lo mejor que puedes hacer.
Forzar un poco también creo que es bueno, pero sin pasarse y observando cuál es la respuesta del cuerpo a ese sobre esfuerzo. Por si acaso, siempre hay que estar alerta.
He empezado por ocho sentadillas, dividas en dos veces y con un descanso de un minuto máximo entre ellas. Cada semana tengo que subir dos mas. Ya te contaré que tal, pero espero que las piernas se me pongan tan bonitas como dices.
Pero yo sigo siendo la principal beneficiaria de que yo ande, a eso me refería, si no practicamos deporte por nosotros mismo, ¿por quién lo íbamos a hacer?
Abrazotes 🙂
29 septiembre 2014 | 16:08
cuanto animo me das con estas palabras
intentare no decaer ,para que mi hijo no caiga
10 octubre 2014 | 17:48
Paula,
Si. Es cierto que abandonarse es lo más fácil, pero a la vez mas complicado porque al final es el pez que se muerde la cola. Estoy con un brote desde hace mes y medio y no me he recuperado. El problema fundamental es la ataxia, que no ha cedido ni con cortis. Pero después de unas semanas hecha trizas emocionalmente hablando, ya he tomado una decisión: no importa no tenga demasiada solución pero no me voy a quedar en casa sin luchar. Después de preguntar e investigar un poco, parece que con natación, chorros del spa, un fisio y con la famosa Wii del equilibrio algo hará. Aunque no me han dado muchas esperanzas, no importa. Tampoco me voy a detener en pensar en lo malo. Simplemente, voy a hacer lo que es bueno y al menos, por poco que espere, no irá a más y con la misma consigo algo que no esperaba. Esa es mi decisión y…. VIVIR. Besos preciosa! Y… a no rendirse!
30 septiembre 2014 | 20:05
Hola Cristina, creo que la decisión que has tomado es la más valiente y a la vez, la más complicada. Quedarse en casa, sin hacer nada, entras en un círculo vicioso poco recomendable. Siempre que he estado en esa situación, lo he pasado fatal.
La natación es fantástica, encima te refresca y la Wii es una forma muy tonta de hacer ejercicio en casa. No hay que perder nunca la esperanza, nunca! Lo mejor es que sigas hacia delante, poquito a poquito y ver como sigues. Y ya veremos qué es lo que pasa, esta enfermedad es imprevisible.
Yo te apoyo y te mando kilos de energía positiva!! Mucho ánimo!!!!
Un besuco!
06 octubre 2014 | 13:13
Gracias por responderme. Poco a poco irá mejorando. Aunque es complicado porque necesitamos kilos y kilos de fuerza de voluntad y energía positiva pero gracias a tu blog, a tí y a los amigos que nos responden, al no tener que explicar mucho, se hace mas llevadero.
Besos,
06 octubre 2014 | 16:08
Hola Paula,
Llevo bastante tiempo siguiendo y leyendo tu blog cada día, siempre me encuentro entradas con las que me identifico cada vez más. Y son tantas cosas similares las que alguna vez he pensado o me han dicho o he experimentado que no puedo evitar dibujar una sonrisilla en mi cara cada vez que te leo.
Te admiro, admiro que cuentes todo esto, me pareces muy valiente. Me diagnosticaron la enfermedad hace unos 6 años y me sigue costando un mundo contar qué tengo y qué me pasa, contar porque me canso tanto, porque cojeo, porque me duelen las piernas, porque me medico, porqué me cuesta un mundo subir escaleras si es que las puedo subir… y antes no… quizás sea porque aún no he asimilado la EM y no se si eso es malo.. lo que si sé, es que lucharé cada día y si es posible con buen humor y una sonrisa 🙂
un beso, seguiré leyéndote.
24 abril 2015 | 11:42
Hola Paola,
Me alegro que te guste el blog!
Que no quieras estar dando explicaciones a todo el mundo de lo que te pasa, es algo normal, eso no quiere decir que no hayas asimilado que tienes EM. Simplemente no te apetece contar lo que sientes, y es una postura tan respetable como otra cualquiera. Haz lo que sientas y lo que creas que es mejor para ti.
Nos vemos por aquí!
Un besote 🙂
03 mayo 2015 | 17:04