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Historias de la Esclerosis Múltiple

Inconformista por naturaleza

Se dice que el ser humano es inconformista por naturaleza, cuando tienes una cosa quieres la otra y cuando te dan la otra, entonces lo que tenías primero era mejor.

Un día, durante mis paseos casi diarios, me encontré con una amiga por la calle. Le conté lo de mi último brote y me dijo: “Vaya fastidio que siempre te toque en el ojo izquierdo, ¿no?“. Mi respuesta fue “Hombre, estaría mejor que no me tocase nada, pero ya estoy acostumbrada a este tipo de brotes“. Pero su frase, me hizo reflexionar, como casi todo últimamente.

Cuando te da un brote en los ojos como es mi caso, piensas “ojalá me diese en los brazos o en las piernas“, porque veo mal, estoy siempre con las gafas de sol puestas y no puedo leer, ni ver bien. Cuando me dio el único brote en la pierna, mi rodilla era de blandiblú y no podía andar, pensaba “me podía haber dado en el ojo, por lo menos tengo más experiencia en ese tipo de brotes“.

Inconformista

No sé si soy siempre tan inconformista o es el brote el que hace que no esté conforme con nada, aunque para ser sincera, creo que son ambas. Quiero resaltar, que preferiría no tener ningún brote, por lo menos, a eso aspiro cuando me cambien la medicación. Incluso cuando esté tomando una medicación, pensaré  “tenía que haber elegido la otra…“.

1decada1000.

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  1. Dice ser Sonny

    Qué verdadero lo de que somos muy incomformistas, Paula, y creo que por desgracia se cumple en todos los humanos. Mis brotes han sido en relación a la estabilidad (horrible, iba agarrada a las fachadas de las casas camino al trabajo y a las paredes de los pasillos incluso en el trabajo, hasta que resultó ya insoportable y tuve que pedir la baja) y los otros dos brotes han sido de dolores horribles de ambas piernas y pese a llevar poco tiempo diagnosticada aún no puedo volver al trabajo y ando de manera rara, robótica más bien. Éste segundo brote por dolor de piernas me lo han confirmado hoy en la consulta aunque dentro de mí ya lo sabía porque los dolores eran exactos a los del brote anterior. Y todo ésto me lleva a la obsesión perpetua de que mi EM quizá sea muy maligna y con evolución rápida a la silla de ruedas, y demás neuras como ésta y nunca mejor dicho… Y cuando me vengo abajo al notar mis piernas tan mal siempre pienso que igual sería mejor una neuritis óptica que ésto y además después me siento fatal al pensar ésto porque es fácil ser consciente de lo horrible que tiene que ser cualquier brote que afecte a algo tan esencial como la vista. Y lo peor es que este pensamiento de “igual sería mejor si…” me hace sentir muy mala persona y eso es algo que no voy a permitir que la EM haga conmigo. He dicho. Ahora aprovecharé para disfrutar de las 2 o 3 semanas de “tranquilidad” que me darán los cortis e intentaré tranquilizarme y hacer las cosas que no he podido hacer apenas en estos últimos meses. Un abrazo muy fuerte a todos y mi agradecimiento infinitio para Paula por cedernos este rincón y hacernos partícipes de su encanto.

    26 abril 2013 | 02:12

    • 1decada1000

      No te preocupes por pensar eso, ya ves, yo pienso lo mismo y encima lo cuento públicamente 🙂 Creo que lo hacemos sin querer, y que no somos realmente conscientes de lo que pensamos, solo queremos que pase cuanto antes nuestros síntomas. A mí lo que me gustaría es no tener brotes, espero que alguna medicación me funcione tan bien que no tenga ninguno más.
      Mis piernas también andan de una manera rara, y eso que sólo han sufrido un brote! No se porqué, pero todos al principio pensamos en lo de la silla ruedas, es como si se acabase el mundo, y si llegase el momento, hay que estar preparados y pedir ayuda a los profesionales que creamos oportunos para pasar esos primeros meses. Luego supongo que será cuestión de adaptarse, pero a día de hoy, mi opinión sobre esto ha cambiado considerablemente a los primeros días después del diagnóstico, ya no lo veo tan dramático.
      De todas formas, creo que existen ahora mismo, tratamientos muy potentes que ayudan a frenar la enfermedad, solo tienen que dar con uno que le vaya a tu esclerosis. No sé si la tuya será más mala que la mía, o que otras, pero sí que es impredecible (en esto se parecen todas), lo mismo en unos meses estás como una rosa, quién sabe…
      No sé si los corticoides, te harán disfrutar como dices, pero relájate, descansa y deja la mente en blanco durante estas semanas. Sobretodo piensa en tu recuperación, que es lo más importante.
      Cualquier cosa, aquí me tienes, me puedes escribir al email también si quieres. Igual tardo un poco en responder porque no quiero forzar los ojos, pero siempre contesto.
      Muchas gracias a ti por contarnos tu experiencia, sacos de ánimos para ti!!!
      Un besazo.

      29 abril 2013 | 20:25

  2. Dice ser Sonny

    Qué verdadero lo de que somos muy incomformistas, Paula, y creo que por desgracia se cumple en todos los humanos. Mis brotes han sido en relación a la estabilidad (horrible, iba agarrada a las fachadas de las casas camino al trabajo y a las paredes de los pasillos incluso en el trabajo, hasta que resultó ya insoportable y tuve que pedir la baja) y los otros dos brotes han sido de dolores horribles de ambas piernas y pese a llevar poco tiempo diagnosticada aún no puedo volver al trabajo y ando de manera rara, robótica más bien. Éste segundo brote por dolor de piernas me lo han confirmado hoy en la consulta aunque dentro de mí ya lo sabía porque los dolores eran exactos a los del brote anterior. Y todo ésto me lleva a la obsesión perpetua de que mi EM quizá sea muy maligna y con evolución rápida a la silla de ruedas, y demás neuras como ésta y nunca mejor dicho… Y cuando me vengo abajo al notar mis piernas tan mal siempre pienso que igual sería mejor una neuritis óptica que ésto y además después me siento fatal al pensar ésto porque es fácil ser consciente de lo horrible que tiene que ser cualquier brote que afecte a algo tan esencial como la vista. Y lo peor es que este pensamiento de “igual sería mejor si…” me hace sentir muy mala persona y eso es algo que no voy a permitir que la EM haga conmigo. He dicho. Ahora aprovecharé para disfrutar de las 2 o 3 semanas de “tranquilidad” que me darán los cortis e intentaré tranquilizarme y hacer las cosas que no he podido hacer apenas en estos últimos meses. Un abrazo muy fuerte a todos y mi agradecimiento infinitio para Paula por cedernos este rincón y hacernos partícipes de su encanto.

    26 abril 2013 | 02:12

    • 1decada1000

      No te preocupes por pensar eso, ya ves, yo pienso lo mismo y encima lo cuento públicamente 🙂 Creo que lo hacemos sin querer, y que no somos realmente conscientes de lo que pensamos, solo queremos que pase cuanto antes nuestros síntomas. A mí lo que me gustaría es no tener brotes, espero que alguna medicación me funcione tan bien que no tenga ninguno más.
      Mis piernas también andan de una manera rara, y eso que sólo han sufrido un brote! No se porqué, pero todos al principio pensamos en lo de la silla ruedas, es como si se acabase el mundo, y si llegase el momento, hay que estar preparados y pedir ayuda a los profesionales que creamos oportunos para pasar esos primeros meses. Luego supongo que será cuestión de adaptarse, pero a día de hoy, mi opinión sobre esto ha cambiado considerablemente a los primeros días después del diagnóstico, ya no lo veo tan dramático.
      De todas formas, creo que existen ahora mismo, tratamientos muy potentes que ayudan a frenar la enfermedad, solo tienen que dar con uno que le vaya a tu esclerosis. No sé si la tuya será más mala que la mía, o que otras, pero sí que es impredecible (en esto se parecen todas), lo mismo en unos meses estás como una rosa, quién sabe…
      No sé si los corticoides, te harán disfrutar como dices, pero relájate, descansa y deja la mente en blanco durante estas semanas. Sobretodo piensa en tu recuperación, que es lo más importante.
      Cualquier cosa, aquí me tienes, me puedes escribir al email también si quieres. Igual tardo un poco en responder porque no quiero forzar los ojos, pero siempre contesto.
      Muchas gracias a ti por contarnos tu experiencia, sacos de ánimos para ti!!!
      Un besazo.

      29 abril 2013 | 20:25

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