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Historias de la Esclerosis Múltiple

Runrún, runrún, runrún.

El segundo trimestre del curso académico es como mi época negra del año. Últimamente no puedo dejar de pensarlo, tengo un “runrún” en la cabeza que no hay forma de pararlo. Se acerca Marzo, mi mes fatídico, y aunque sigo la mar de contenta, estos días tengo muy presente el miedo al brote. No lo puedo controlar, es casi inevitable que no pueda pensar en ello.

idea brote 2

Tampoco es algo que me atormente y que me preocupe de tal manera que no haga más que pensarlo a todas horas, pero ahí esta en mi cabecita. Runrún, runrún, runrún. A veces, Tysabri me hace olvidar que tengo esclerosis múltiple y es una sensación maravillosa, pero luego, la propia enfermedad me devuelve a la realidad y otra vez, vuelven los miedos.

El cansancio del curso ya lo empiezo a notar, y eso que solo estamos a la mitad. Pero de momento, no es algo alarmante como para tomar alguna medida. Estos dos últimos años con los brotes he aprendido que tengo que parar antes, quizá con un poco de descanso de más, pueda evitar las consecuencias.

Así que me he propuesto, que si voy a peor, unos días de descanso de más no me vendrían nada mal. Puedo hacerlo, y prefiero ausentarme unos días a no acabar el curso. Y este año, estoy decidida. Si tengo que hacer algo así, pues lo tengo que hacer y punto. De paso, espero que Tysabri haga su trabajo de prevención, no estaría nada mal.

Por el momento seguiré descansando todo lo que pueda, haciendo mis pinitos en el deporte e intentaré ser menos exigente conmigo misma. Esto último se está convirtiendo en un gran defecto, pero creo que merece una entrada a parte. Poco más se me ocurre que pueda hacer, pero si alguno tiene alguna idea que me lo haga saber.

1decada1000.

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  1. Dice ser Juan

    hola Paula.

    se acerca la primavera pero este año cuentas con un protector qué otros años no tenías. el señor Tysabri te vigila y acompaña.

    Juan(Bilbao)

    03 Febrero 2014 | 11:08

    • 1decada1000

      Hola Juan,
      Eso es cierto, será mi primera primavera con el señor Tysabri, pero es tan desconcertante qué no sé por dónde va a salir este señor!
      Un besito!

      03 Febrero 2014 | 11:36

  2. Dice ser Fernando

    Hola!

    A mi me pasa igual, entre Enero y abril, tengo el 90% de los brotes.
    El otro día, buscando información, vi un enlace del mes de noviembre , en el que venia un audio con una entrevista que le habían hecho a un biólogo, en Radio Nacional de España. En ella venía a decir, que nuestra enfermedad aumentaba en número de casos, conforme más alejados del ecuador nos encontramos. Así, en países del centro del planeta hay muy pocos casos de enfermos, vamos que en ecuador no serías una de cada mil, sino una entre un millón. Puede que exagere un poco, pero es para que quede clara la idea. Y se ve que en lo países nórdicos el número de casos era muy alto. Por lo cual habían visto una relación directa entre el déficit de vitamina D y la esclerosis múltiple. Por lo que él que no es medico recomendaba un plus de vitamina D, osea mucho sol, leche y demás alimentos que contienen esta vitamina. Decía que era difícil que el organismo se viera resentido por consumir mucha vitamina D, por lo cual por probar no se pierde nada.
    El caso es que pensandolo bien, en mi caso es cierto que cuando más brotes tengo, es cuando estoy un tiempo prologado (varios meses) sin tomar el sol,no sé si os pasara al resto.
    Un saludo!

    03 Febrero 2014 | 13:54

    • Dice ser Fernando

      mejor poner el enlace para que puedan escuchar la entrevista aquell@s que no la conozcan:

      http://www.rtve.es/alacarta/audios/programa/eureka-esclerosis-multiple-vitamina-28-11-13/2177507/

      03 Febrero 2014 | 14:00

    • 1decada1000

      Hola Fernando,
      Muchas gracias por la información! A mí me pasa todo lo contrario, no me gusta tomar el sol y supongo que tendré la vitamina D bastante baja, ya que ni tomo el sol, ni me gusta la leche, así que imagínate, tendré esa vitamina por los suelos! Yo también he visto muchas noticias relacionadas con la esclerosis múltiple y la vitamina D, pero hasta que no haya un ensayo clínico que demuestre que con suplementos de esa vitamina se mejore, yo sigo teniendo mis dudas.
      La verdad es que mi época de brotes tiene más que ver con el cansancio, el poco descanso y el estrés. En verano lo paso mal, pero tengo tiempo para descansar y para darme un chapuzón y refrescarme, quizá por eso mis brotes siempre suelen ser por primavera, y también consecuencia de sus famosos cambios de temperatura.
      Siempre se ha dicho que es una enfermedad que procede de los vikingos, y de ahí, todas las migraciones que ha habido a lo largo de los años. Pero en fin, esperemos que encuentren pronto la causa y tengamos una idea de lo que pasa por nuestro cuerpo!
      Un abrazo!

      06 Febrero 2014 | 12:41

  3. Dice ser Ana

    Hola a tod@s!!
    Bueno, a mi personalmente me suelen “brotar” en primavera o principios de verano. Siempre he pensado que es porque la luz del sol estimula es sistema inmunitario y al sobreactivarse éste, ataca. Lo de la Vitamina D ya lo he leído en más artículos pero no me convence mucho…yo siempre he sido de estar al sol todos los días y tomar leche a mansalva y mira……estoy convencida de que esta enfermedad viene de toda la mierda que nos han dado de comer (carne de engorde, cereales trasgénicos, grasas, pescado con metales pesados…) y/o a las estupendas vacunas que se nos han inoculados durante la niñez (al igual que muchos medicamentos que han provocado la talidomida y enfermedades congénitas) así como la contaminación del aire que respiramos y del agua que bebemos. Ahora le quieren echar la culpa a una vitamina!!!!

    03 Febrero 2014 | 16:37

    • 1decada1000

      El quid de la cuestión es, ¿y por qué a unos sí y a otros no?
      Habrá tantas y tantas posibilidades…

      06 Febrero 2014 | 12:43

  4. Dice ser Cristina

    Paula, yo suelo coger vacaciones cada trimestre o cuatrimestre
    mientras me dejen. La época más larga es está desde noviembre
    hasta Semana Santa, que esté año toca más tarde. El secreto?
    No pensar mucho y descansar más, bajo nivel de deport, sigo pero
    no tan exigente y hacer lo que sea para dormir por las noches.
    Esos días, dependiendo del tipo de trabajo, intentó trabajar más
    despacio, no queriendo hacer todo en un día y poco más.
    Suerte y que se pasen los días rapidito. Besos

    03 Febrero 2014 | 18:14

    • 1decada1000

      Hola Cristina, si soy profesora y tengo vacaciones en Navidad, Semana Santa y verano, vamos que no me quejo y me permite tomarme un respiro de vez en cuando. Este año además estoy durmiendo mejor que los otros, tengo un horario envidiable y hago deporte a mi manera, sin exigencia como dices. Pero siento un cansancio acumulativo por el curso. Me cuesta mucho descansar y no pensar cuando todavía tengo cosas por hacer. Pero lo intento eh! 🙂
      Gracias por contar tu experiencia!
      Un besote.

      10 Febrero 2014 | 11:53

  5. Dice ser deva

    Hola Paula
    La verdad que esto no se sabe de que depende, o eso creo yo, pues a mi este último achuchon me pillo totalmente por sorpresa. Claro esta que el agite no es bueno y que hay que planificar. A mi la época que mas me gusta es el verano, la luz, la temperatura, claro que yo soy asturiana y aquí ni mucho sol ni mucha luz. Llevo unos meses fatal después de estar un período de dos años bueno, con cosillas pero bueno, estoy con Rebif 44 y estaba contenta y creía que protegida hasta que en septiembre empezo la cosa a ir mal ahora me cambia a tysabri empiezo e día 11 y aunque me da un poco de miedo, mas miedo me da estar así, sin energía con mucha debilidad y dolor. Lo de lavitamina D no se cuanto de beneficiosa sera, pero se lo pregunte a mi neuro y me comento que casi todo el mundo la tenia baja que en los siguientes análisis me lo miraría, el Sol para mi es vida.

    05 Febrero 2014 | 13:56

    • 1decada1000

      Hola Deva
      Pues yo estoy en la comunidad de al lado (Cantabria) y me encanta el invierno! Jajajaja, aunque he de reconocer que después de muchos días lluviosos encontrarme un día soleado me provoca cierta alegría. Yo fijo que tengo baja la vitamina D, no me gusta tomar el sol y no me gusta la leche, así que…
      Pues el mismo caso que el mío, yo también estuve con Rebif y ahora estoy con Tysabri, llevo desde Junio. Y estaba igual que tú, el último año de Rebif fue duro. Al principio da un poco de acojone, pero en cuanto empiezas con el subidón es una maravilla y te olvidas de todo. Ya verás, seguro que te va bien, pero bueno, hay que darle tiempo que yo pensaba que estoy era inmediato.
      Ya estamos en Febrero y faltan menos para los meses de sol 🙂
      Cuídate!
      Un besito.

      06 Febrero 2014 | 12:54

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