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Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

La paciente que quiere saber

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  1. Pues complicado si pero es verdad que es el único que te tiene que dar las pautas.Ahora te entiendo, tenemos un hartazgo de llamadas que es complicado porque muchas veces nos tratan como “pesadas” cuando no lo somos solo queremos saber como actuar y eso el labor de información de los médicos. Un beso enorme tocaya!

    22 septiembre 2014 | 10:35

    • 1decada1000

      Solamente me gustaría ser un poco más independiente, saber más o menos lo que hay que hacer en cada situación sin tener que estar llamando al neurólogo cada vez. Es por mí, no es por él. Él siempre me responde de mil amores y se preocupa, pero me gustaría saber cómo actuar.
      Un besote! 🙂

      22 septiembre 2014 | 11:03

    • Dice ser Belén

      Hola compañera de dudas 🙂 Yo he dejado de llamar a cada duda. que podría ser cada día, ahora tiro más de gente como nosotr@s, los que convivimos en primera persona, el humanizar ésto a veces lo veo mejor, parece que le resta importancia y deja de agobiar. Quizá una asociación? Yo es que no estoy preparada para ir a una x lo que se puede ver en ellas pero quizá, una asociación pueda ayudar 😉 ¡¡Ánimo!!

      22 septiembre 2014 | 13:37

      • 1decada1000

        En la asociación vas a conocer a muchas personas, os contaréis vuestras batallitas y seguramente coincidáis en muchas circunstancias. Yo lo recomiendo siempre, en ellas, hay gente de todo tipo, como aquí, pero vete cuando estés preparada.
        Si tienes alguna duda, pregunta sin problemas! 🙂
        Un besazo!

        29 septiembre 2014 | 14:15

  2. Dice ser Marina

    Que suerte tienes,yo no puedo llamar a mi neuróloga,sólo puedo coger cita y esperar…ánimo con esa pierna¡

    22 septiembre 2014 | 11:22

    • 1decada1000

      Buah! No había ni barajado que hay pacientes así! Pues más a mi favor, para saber qué es mejor hacer mientras esperas esa cita.
      Ahora me voy a la piscina a andar un poco por el agua 🙂

      22 septiembre 2014 | 11:38

  3. Dice ser jacinta levit siri

    Yo como Marina, también digo que tenéis mucha suerte teniendo conexión directa con el neurólogo. No sé Paula será cuestión de improvisar. Ve probando la pierna día a día y estudia como responde y un día de esto ves que recuperó. He aprendido que con las esclerosis tenemos que ser pacientes, la impaciencia lo único que nos lleva es a la desesperación. En la próxima lectura de Una de cada mil quiero leer que ya recuperaste. Suerte Paula

    22 septiembre 2014 | 11:31

    • 1decada1000

      Oh! Pensaba que casi todos teníamos más o menos conexión directa con nuestro neurólogo. Ya estuve probando y como sentía tanto dolor, pues decidí que lo mejor era no forzarla y que ya se pasaría sola. Entonces cuando hablé con el neuro, me dijo que tenía que moverla. Bueno, es que como se había recuperado pues no sé porqué la muy perri ha decidido estar peor que antes, y así estamos. El jueves me ve el neuro, pero vamos que no espero gran cosa, le comentaré mis inquietudes, a ver que me cuenta 😉
      Gracias Jacinta! Un besote!

      22 septiembre 2014 | 11:43

  4. Dice ser Eterno optimista

    Aquí en Guatemala debes pagar 50 euros por la consulta, lo más seguro nos dicen lo que ya sabemos pero quedas más tranquila . Espero mejores cada día , mucha paciencia . Besitos desde Guatemala .

    22 septiembre 2014 | 16:05

    • 1decada1000

      Siiii, ya voy mejorando (creo) 🙂
      Tampoco es que llame mucho, es que me gustaría ser más independiente en este tema y saber que es lo que hay que hacer siempre!
      Besotes desde España!

      29 septiembre 2014 | 14:22

  5. Dice ser Cristina

    Paula,

    En esas estoy yo también. Hace un mes tengo un brote. Me pusieron en vena chutes de cortis sin éxito. Tengo una inestabilidad que ríete de cualquier borracho. Me es totalmente imposible caminar derecha. Pero lo peor es que a pesar de los cortis estoy cada vez peor. Me levanto de la cama y camino en zig-zag, a derecha e izquierda.
    Por eso me gustaría saber qué puedo hacer porque no tengo ni idea. Se me agolpan las preguntas pero no las respuestas: ¿estaré llendo atrás?, ¿podré trabajar?, ¿cuando podré salir?, ¿cuando caminaré más estable?, ¿que solución tendran mis mareos, naúseas, mi caminar inestable?, ¿podré hacer ejercicio?. El jueves tengo consulta con la doctora que veremos la resonancia y análisis y me imagino que solucionar síntomas y si es que puedo recuperar algo, que es lo que más me preocupa.

    Me digo todos los días que positividad ante todo pero es complicado. Y sí puedo hablar con la doctora, aunque a veces tarda en contestar a mi llamada pero antes o después es accesible. Suerte con la pierna que en nada seguro que todo cambiará.
    Mil besos! Y…. Sigue con el blog! Ya que nos animamos todas mutuamente y aunque parezca que no pero anímicamente me da un subidón extraordinario dar rienda suelta a estos sentimientos tan confusos.

    22 septiembre 2014 | 23:23

    • 1decada1000

      Hola!
      Espero que después de la consulta, te hayan dado alguna solución a tus problemas. Claro, que podrás recuperar algo, pero quien sabe cuándo notarás mejoría. Y habrá días que notarás que has dado tres pasos hacia atrás, pero hay que tener taaaaaanta paciencia, que muchas veces sé que desespera.
      Piensa que cada día que te levantas es un día menos que te queda para estar bien, a mí pensar así me ayuda mucho. Pero no te olvides ni un segundo de luchar!
      Me alegra poder ayudarte, no te preocupes que aquí seguiré hasta que el cuerpo aguante!
      Mucho ánimo!
      Besotes!

      29 septiembre 2014 | 15:25

  6. Dice ser Ángela Ortiz

    Querid@s tod@s, qué difícil es esto. Me refiero al hecho de que esta maldita enfermedad es tan caprichosa que se manifiesta en cada uno de nosotros como le da la gana, dificultando así los métodos para combatirla. Tengo que decir al igual que Marina y Jacinta, que afortunados son los que tienen tanta facilidad para contactar con su neuro. Ante la manera de actuar con nuestro problema, chic@s, cada uno con su historia, tantos como los “ataques” que nos afecta a cada un@ de nosotr@s. A mí personalmente, me resulta increíblemente efectivo y beneficioso la meditación-relajación. Aprendí a hacerlo con un profesional, porque yo no tenía ni idea y ahora me encanta lo bien que me sienta. Más de uno dirá “pero qué me está contando ahora esta pava”. Pero yo os digo lo que me beneficia muchísimo a mí particularmente y que os sorprendería comprobar que el estado nervioso y la capacidad para relajarse están muy, muy relacionados con nuestra enfermedad. SALUDOS A TOD@S y a trabajar para mejorar, cada día y cada momento.

    23 septiembre 2014 | 10:22

  7. 1decada1000

    Ya sabes que el yoga es mi gran actividad pendiente, pero me resulta complicado ahora mismo planificarme con un horario de clases. Seguramente me arrepentiré, pero no puedo trabajar y estar pendiente de unos horarios.
    Y tanto que es difícil, madre mía, si fuese más fácil sería muchísimo mejor. Sería más independiente, que al final es cómo me gusta ser. Pero también me gusta pensar que he aprendido algo más para la próxima vez, ya sabes, que prefiero quedarme con lo positivo de toda esta situación.
    Muchas gracias por tu experiencia, lo tendré en cuenta, por si algún día me animo.
    Besotes 🙂

    29 septiembre 2014 | 15:32

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