BLOGS
Una de cada mil Una de cada mil

Historias de la Esclerosis Múltiple

Hola, me llamo Paula y tengo esclerosis múltiple

UnadecadmilMe diagnosticaron esclerosis múltiple del tipo remitente-recurrente, hace siete años cuando tenía veintitrés y acababa de licenciarme. No voy a negar, que el comienzo no fue fácil; es una enfermedad que habitualmente se diagnostica en personas jóvenes, y que frena en seco tu vida y los planes de futuro. Entre otras cosas, he tenido que cambiar de trabajo, de amigas y de prioridades. Pero cuando conseguí adaptarme a mis nuevas circunstancias, seguí hacia delante. Y así fue, como pasé de ignorar la enfermedad, a contar mi vida en un blog.

Empecé a escribir porque me sentía incomprendida y pensé, que si publicaba lo que me pasaba, alguien en el mundo me entendería. Después de encontrar toda la empatía que necesitaba, me propuse divulgar la esclerosis múltiple y ayudar a los demás con mi experiencia.

A los lectores habituales de 20minutos, quizá les suene el nombre una de cada mil,  porque fue premiado como mejor blog en la última edición de los Premios 20blogs. El nombre de una de cada mil, se me ocurrió por dos razones. La primera, es que a la esclerosis múltiple se la conoce como la enfermedad de las mil caras, por la heterogeneidad de sus afectados y sus síntomas, y siempre me he sentido entre una de esas mil. La segunda, es que en España hay una prevalencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, y quitando ceros, volvía a quedarse la misma frase: una de cada mil.

Ahora empiezo una nueva etapa para seguir hablando de la esclerosis múltiple, de la salud y de todas las inquietudes que rodean a un paciente con una enfermedad crónica, neurológica, degenerativa y sin cura. Y detrás de este alias, encontraréis la evolución de una persona positiva, feliz y con muchas ganas de vivir.

¡Bienvenida@s!

 

19 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser burbman89

    Hola Paula!! Un placer conocer a una luchadora!

    25 junio 2015 | 21:08

  2. Dice ser Miguel Angel

    Hola Paula. Buenos días. Un verdadero placer ver, leer y meditar sobre esta desconocida enfermedad para muchos, en mi caso no es desconocida, la parece mi mujer, lleva ya 12 años diagnosticada, y en estos años hemos tenido de todo, risas, llantos, brotes, estabilidad, ceguera, vuelto a ver … lo mas importante es que la vida es para personas luchadoras, en nuestro caso en estos doce años hemos tenido dos hijo preciosos que son la alegría de la casa y de su madre. Te seguiré leyendo y como diría aquel, siempre positiva nunca negativa.

    26 junio 2015 | 10:08

  3. Dice ser Joan Manel

    Hola Paula, también soy afectado y diagnosticado de.EM RR. Des.de 1998. Es un placer saludarte y ver que vas consiguiendo que., no se si.tus objetivos, pero si que nuevas metas. Como este blog, que sin duda alguna.ayudara a mucha gent. Enhorabuena y porfavor no pierdas tu sonrisa. 🙂

    26 junio 2015 | 10:35

  4. Dice ser Asdf

    Eres una heroína Paula, créeme. Estoy seguro que contar tu día a día ayudara a otras personas en tu situación y sobre todo a pacientes recientemente diagnosticados.

    Mucha suerte.

    26 junio 2015 | 11:06

  5. Dice ser Lety

    Esta era la sorpesita! Enhorabuena paula! Así tendremos más difusión y me encanta! 😘😘

    26 junio 2015 | 11:07

  6. Dice ser Laura

    Hola Paula,

    Yo, desde el 94 siempre he querido intentar ignorar o no tener presente nuestra enfermedad cuando el cuerpo o los medicamentos me lo han permitido, pero realmente tu manera de vivir con ella, luchar por ella o “normalizarla” de cara a la sociedad, me parece más que admirable.

    Mucho ánimo y suerte en tus proyectos!

    26 junio 2015 | 11:16

  7. Dice ser palante y con ganas

    Paula, felicidades por tener un espíritu tan guapo y positivo. Adelante y con muchas ganas

    26 junio 2015 | 11:56

  8. Dice ser Javier

    Enhorabuena por tu blog y tu gran trabajo, espero que seas la voz de los demas 1 entre 1000 que viven entre nosotros.

    26 junio 2015 | 12:27

  9. Dice ser Iñigo

    Hola, Paula. Un afectuoso saludo desde Burgos. Yo también soy el “afortunado” poseedor de una EMRR. No sé desde cuándo la tengo, pero me la diagnosticaron en noviembre del año pasado después de un episodio de diplopia, y aunque mi neurólogo me ha dicho que con la medicación (betaferon) no tengo que preocuparme, la verdad es que estoy un poco asustado. Pero bueno… habrá que tirar para adelante como podamos.

    Recibe un fuerte abrazo.

    Iñigo.

    26 junio 2015 | 13:09

  10. Dice ser VICKY

    Hola PAULA. Saludos desde canarias. Yo tambien formo parte del grupo de “muñecas rotas”afectadas por una enfermedad, me gustaria escribir sobre esto, pero me cuesta porque solo puedohacerlo con una mano.Mi lado izquierdo esta afectado y aunque intento seguir adelante cada dia, es myu dificil y hay que esforzarse mucho para levantarse de la cama y encarar lo que te toca,Muchos besos y animo

    26 junio 2015 | 15:08

  11. Dice ser Lucía

    Muy bueno! Te escribo desde Uruguay. Mi madre tiene esclerosis y cada tanto le vienen los bajones de ánimo. Para la familia también es duro tener una persona cercana con esta enfermedad, y también es importante que todos se mantengan fuertes y con ánimos, de que se puede lograr una buena calidad de vida a pesar de tener esto.
    Mucho éxito y fuerza siempre!

    Saludos

    26 junio 2015 | 16:52

  12. Dice ser adelante lols

    Vicky, tú también, y resto de afectados, muchos ánimos.

    26 junio 2015 | 17:56

  13. Dice ser teresa

    Paula,a tu lado para lo que necesites.En agosto ara dos años que perdi a mi marido por una EMPP,(esclerosis multiple progresiva primaria).Es un tipo de esclerosis muy poco comun.

    26 junio 2015 | 20:09

  14. Dice ser Julia

    Hola Paula. Me llamo Julia. .,y también tengo esclerosis múltiple .Me diagnosticaron a los 14 años y tengo 41.he pasado por todas las fases. Y ahora después de medicarse con 5 tratamientos diferentes. Estoy con un gotero al mes. Tengo mellizas de 12 años que me dan vida y me hacen olvidarme de esta enfermedad. Gracias por el blog.

    26 junio 2015 | 20:57

  15. Dice ser rolo

    queridos amigos que formais parte de las 1000 caras.Os acompaño con la mia que forma parte del c

    irco [YO LE LLAMO ASI] por lo menos suena divertido.Cada dia que pasa y consigo llevar a cabo todas

    mis tareas, creo que e ganado una nueva batalla, la del dia a dia.

    27 junio 2015 | 11:44

  16. Dice ser Maria

    Hola Paula,a mi hermano le han diagnosticado E.M desde hace dos años y no lo lleva nada bien .No quiere aceptarlo y esta muy enfadado con el mundo y con todos los que le rodean,esta casado y tiene dos niños pequeños,pero no tiene ganas ni puede jugar con ellos ,tampoco se esfuerza en hacer cosas diferentes.No se como ayudarlo,intentamos no hablar del tema,pero nos vemos mucho ya que compartimos el jardín de la casa y es inevitable intentar hacer algo…..Que puedo hacer???,es posible que haya algún lugar en el que le puedan ayudar a “aceptar”un poco más lo que le pasa???Gracias por tus consejos.

    28 junio 2015 | 23:50

  17. una-de-cada-mil

    Hola María,
    El primero que tiene que querer seguir hacia delante es él. En su momento fui a una asociación, donde ofrecían el servicio de una psicóloga que trataba a pacientes con esclerosis múltiple. A mí me ayudó mucho, y aún lo sigue haciendo en momentos de bajón. Por las experiencias de otras personas, los hijos suelen ser un aliciente muy importante a la hora de seguir hacia delante. Seguro que lo conseguirá, unos tardan más y otras personas tardan menos. Mucho ánimo!

    29 junio 2015 | 10:42

  18. Dice ser Grisolia

    Tengo 41 años y hace 13 me diagnosticaron EM. Estaba enfadada con el mundo pero me casé y tuve dos niños. Ya lo había superado y la vida me da otro batacazo este verano. Mi marido muere de repente. Era la persona que me había hecho soñar nuevamente. Sin más mis padres nos recogieron en su casa pero yo siento que debemos estar los tres en mi casa, en nuestro espacio. Nos tratan muy bien pero no es mi ca. Mi madre dice que yo no puedo atender a los niños. Mi minusválida afecta a mi equilibrio y tengo un andador. También puedo conducir. Tengo una persona que limpia, he mirado para hacer la compra on libe…. Ustedes que me aconsejan? Pienso que estar en mi casa nos ayudaría mucho y esa pérdida tan grande nos sería más llevadera.

    07 octubre 2015 | 23:12

  19. Dice ser Laura

    Hola Paula! soy Laura, estudiante de 4º de Terapia Ocupacional. Estoy realizando el trabajo de fin de grado sobre los beneficios de la hipoterapia (terapia con caballos) para personas con EMRR. Y quería preguntarte sobre si realizas actualmente algún terapia o rehabilitación, o consideras que no lo necesitas.
    Muchas gracias por todo.

    05 junio 2016 | 11:23

Escribe aquí tu comentario





    Normas para comentar en 20minutos.es

    • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
    • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
    • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
    • Por favor, céntrate en el tema.
    • Algunos blogs tienen moderación previa, ten paciencia si no ves tu comentario.

    Normas para enviar su comentario e información sobre el tratamiento de sus datos de carácter personal

    Antes de enviar su comentario lea atentamente las normas para comentar en 20minutos.es. La opinión de los autores y de los usuarios que realizan comentarios no es responsabilidad de 20 Minutos Editora, SL. No está permitido realizar comentarios contrarios a la normativa española y europea ni injuriante. 20 Minutos Editora, SL se reserva el derecho a administrar y eliminar los comentarios que consideremos puedan atentar contra las normas, resultar injuriosos, resulten spam o sencillamente no estar relacionados con la temática a comentar.

    Le informamos que, de conformidad con lo establecido en la normativa nacional y europea vigente en materia de protección de datos personales y de servicios de la sociedad de la información y de comercio electrónico, al enviarnos el presente formulario Ud. está dando expresamente su consentimiento a 20 MINUTOS EDITORA, SL para que trate los datos recogidos en este formulario con la finalidad de gestionar el servicio de recepción de su comentario, así como para enviarle comunicaciones electrónicas informativas o comerciales o dirigirle publicidad electrónica de productos y servicios propios o de terceros. No está permitido el registro de menores de 13 años.

    Algunos datos personales pueden ser objeto de tratamiento a través de la instalación de cookies y de tecnologías de tracking, así como a través de su acceso a esta web desde sus canales en redes sociales. Le rogamos consulte para una más detallada información nuestra Política de Privacidad y nuestra Política de Cookies

    Para la finalidad anteriormente indicada 20 Minutos Editora, SL puede ceder estos datos a otras empresas de Grupo Henneo o a terceros proveedores de servicios para la gestión de comunicaciones electrónicas y otros servicios de gestión comercial o publicitaria, incluso aunque se hallen fuera del territorio de la Unión Europea en aquellos casos que legalmente garanticen un nivel adecuado de protección que exige la normativa europea.

    Los datos personales solicitados deben ser exactos para que puedan tratarse con las finalidades indicadas. En el caso de dichos datos dejen de ser exactos, necesarios o pertinentes para las finalidades para las que han sido autorizados (por ejemplo, en caso de comunicaciones electrónicas devueltas por error o cancelación de dirección electrónica), 20 Minutos Editora, SL procederá a su bloqueo, conservándose los datos únicamente a disposición de las Administraciones Públicas, Jueces y Tribunales durante el plazo de 4 años, transcurridos los cuales 20 Minutos Editora, SL procederá a su supresión. Sus datos se conservarán por 20 Minutos Editora, SL mientras sean exactos y Ud. no retire el consentimiento que explícitamente emite con el envío de este formulario o durante los años necesarios para cumplir con las obligaciones legales.

    En cualquier momento Ud. puede retirar el consentimiento prestado y ejercer los derechos de acceso, rectificación, supresión, portabilidad de sus datos y limitación u oposición a su tratamiento dirigiéndose a 20 Minutos Editora, SL enviando un correo electrónico a dpo@20minutos.es o mediante comunicación escrita al domicilio en Pº Independencia, 29. 50001 Zaragoza, indicando en cualquiera de ambos casos la Ref. Datos personales y el derecho que ejercita así como adjuntando copia de su DNI o documento identificativo sustitutorio.