Vas caminando con tu hijo de la mano, tu hijo con autismo que sacude las manos como si quisiera volar y al que no te atreves a soltar, y te cruzas por la calle, camino a un centro de atención temprana o a la piscina con otros padres cuyo hijo va en una silla de ruedas, parálisis cerebral probablemente, o que llevan de la mano a un niño con síndrome de Down.
Y los miras y los reconoces como compañeros. Incluso puede que se cruce la sombra de una sonrisa, una mirada de simpatía. No me interesa el fútbol, pero imagino que debe ser como cuando en una ciudad extraña te encuentras con alguien que lleva la bufanda de tu equipo.
Somos todos muy distintos, claro que sí. Sus hijos y el mío tienen poco que ver. Permitidme que me centre en el síndrome de Down, porque este 21 de marzo es su día.
El autismo no se aprecia a simple vista, al menos no tan fácilmente como el síndrome de Down. El autismo supone unas dificultades sociales que no están vinculadas al síndrome de Down. El autismo no necesariamente está relacionado con una discapacidad cognitiva, el síndrome de Down sí, aunque haya muchas personas en las que es muy moderada. El autismo tiene un diagnóstico que parte de la observación y suele llegar a lo largo de la niñez, incluso en la adolescencia o la edad adulta, y el síndrome de Down se conoce desde el momento en el que el bebé nace, si no antes.
Estamos en un barco semejante, el que tiene que vadear asunción de diagnósticos, peleas por la mejor escolarización, darte de bruces contra la falta de voluntad de unos y de recursos de otros, renuncias personales y laborales y una realidad cotidiana a la que le cuesta aceptar al diferente. También quiero creer que la alegría nacida de los pequeños avances, la madurez obtenida de las dificultades, el aprender a valorar lo realmente importante y el entender que el amor sí que puede ser incondicional y que lo mejor que podemos desear para nuestros hijos es la felicidad y la bondad.
Por supuesto, la lucha contra falsos mitos, prejuicios, ideas preconcebidas que lastran el futuro de nuestros hijos.
Hoy me voy a detener solo en un aspecto, uno que puede parecer menor, pero que yo creo que es uno de los pilares a apuntalar para facilitar la inclusión y desterrar esas creencias erróneas.
No pongáis la etiqueta por delante de la persona. No veáis el síndrome de Down (o el autismo) y penséis que ese diagnóstico ya explica todo lo que hace esa persona, lo que se puede esperar de ella, su comportamientos, sus gustos, su personalidad…
Jaime, Carlos, Sara, Alicia, Irene y José tienen síndrome de Down (o autismo), pero son Jaime, Carlos, Sara, Alicia y Irene, José antes que una persona con Down o con autismo, personas únicas y diferenciadas, como lo somos todos, con sus gustos, su carácter, sus deseos, sus manías…
No simplifiquéis la complejidad de un ser humano agarrándoos únicamente a un diagnóstico.
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