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La maternidad es tan cambiante que siempre eres una recién llegada a ella

No pongáis la etiqueta por delante de la persona cuando conozcáis a alguien con síndrome de Down

Vas caminando con tu hijo de la mano, tu hijo con autismo que sacude las manos como si quisiera volar y al que no te atreves a soltar, y te cruzas por la calle, camino a un centro de atención temprana o a la piscina con otros padres cuyo hijo va en una silla de ruedas, parálisis cerebral probablemente, o que llevan de la mano a un niño con síndrome de Down.

Y los miras y los reconoces como compañeros. Incluso puede que se cruce la sombra de una sonrisa, una mirada de simpatía. No me interesa el fútbol, pero imagino que debe ser como cuando en una ciudad extraña te encuentras con alguien que lleva la bufanda de tu equipo.

Somos todos muy distintos, claro que sí. Sus hijos y el mío tienen poco que ver. Permitidme que me centre en el síndrome de Down, porque este 21 de marzo es su día.

El autismo no se aprecia a simple vista, al menos no tan fácilmente como el síndrome de Down. El autismo supone unas dificultades sociales que no están vinculadas al síndrome de Down. El autismo no necesariamente está relacionado con una discapacidad cognitiva, el síndrome de Down sí, aunque haya muchas personas en las que es muy moderada. El autismo tiene un diagnóstico que parte de la observación y suele llegar a lo largo de la niñez, incluso en la adolescencia o la edad adulta, y el síndrome de Down se conoce desde el momento en el que el bebé nace, si no antes.

Estamos en un barco semejante, el que tiene que vadear asunción de diagnósticos, peleas por la mejor escolarización, darte de bruces contra la falta de voluntad de unos y de recursos de otros, renuncias personales y laborales y una realidad cotidiana a la que le cuesta aceptar al diferente. También quiero creer que la alegría nacida de los pequeños avances, la madurez obtenida de las dificultades, el aprender a valorar lo realmente importante y el entender que el amor sí que puede ser incondicional y que lo mejor que podemos desear para nuestros hijos es la felicidad y la bondad.

Por supuesto, la lucha contra falsos mitos, prejuicios, ideas preconcebidas que lastran el futuro de nuestros hijos.

Hoy me voy a detener solo en un aspecto, uno que puede parecer menor, pero que yo creo que es uno de los pilares a apuntalar para facilitar la inclusión y desterrar esas creencias erróneas.

No pongáis la etiqueta por delante de la persona. No veáis el síndrome de Down (o el autismo) y penséis que ese diagnóstico ya explica todo lo que hace esa persona, lo que se puede esperar de ella, su comportamientos, sus gustos, su personalidad…

Jaime, Carlos, Sara, Alicia, Irene y José tienen síndrome de Down (o autismo), pero son Jaime, Carlos, Sara, Alicia y Irene, José antes que una persona con Down o con autismo, personas únicas y diferenciadas, como lo somos todos, con sus gustos, su carácter, sus deseos, sus manías…

No simplifiquéis la complejidad de un ser humano agarrándoos únicamente a un diagnóstico.

GTRES



Hace siete años, la Asamblea General de las Naciones Unidas instauró el 21 de marzo como el día mundial del Síndrome de Down, bajo estas palabras:

El Síndrome de Down es una combinación cromosómica natural que siempre ha formado parte de la condición humana, existe en todas las regiones del mundo y habitualmente tiene efectos variables en los estilos de aprendizaje, las características físicas o la salud.

El acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.

Con esta celebración, la Asamblea General quiere aumentar la conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. También quiere resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

Y, para terminar, un trivial con el que conocer un poco más el síndrome de Down:

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6 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser Sara

    Hola, hay un error en la respuesta de la pregunta 7. Actualmente, si hay un tratamiento para tratar la discapacidad cognitiva en el sindrome de down. En adultos ya se ha comprobado su eficacia y en niños ha empezado ahora el estudio :

    http://www.agenciasinc.es/Noticias/Un-compuesto-del-te-verde-para-mejorar-la-funcion-cognitiva-en-el-sindrome-de-Down

    21 marzo 2018 | 17:01

  2. Dice ser petu

    no hace falta ni leer las respuestas. salvo en dos ocasiones, elegir siempre la mas larga…. XDD

    21 marzo 2018 | 19:25

  3. Dice ser Una

    Con el jaleo que llevo, tecleo algo, pasa el refresh y borra el post… mientras caliento las cenas, a plazos, ha venido el técnico de la calefa que tiene prisa por llegar a su casa esta noche y dormir tranquilo, me entretengo en no sé qué del alzheimer, una reunión que dicen que tengo que ir por la noche, los horarios de los médicos de todos para varios meses, busca el boli para gobernar la agenda, anular las citas a la que no puedo ir, recordar las contraseñas de todos en la web de las SS, entrar en la web del curro de los días de asuntos para pedir por las horas al médico, a los especialistas y a asumir y a respetar las incapacidades de todos los demás…, mándale la lectura del gas a la web de endesa…

    Decía que hay gente que es capaz de asumir sus circunstancias. Sobre todo hay que cuidarse una, porque como nos pongamos enfermos los que no tenemos todo eso o algo de eso y nos hacemos cargo, siendo o no capaces, se va a liar.

    21 marzo 2018 | 23:36

  4. Dice ser LaCestitadelBebe

    Buenas,

    no debemos etiquetar a nadie, peor lo hacemos.

    Anabel

    22 marzo 2018 | 08:18

  5. Dice ser Cansado

    Suelo leer la mayoría de los blogs de este periódico, pero cada vez resulta más cansado como en los de esta persona la triste enfermedad de su hijo es algo habitual en ellos…creo que no es necesario hacerlo de forma constante y creame que lamento enormemente decirle estas cosas.

    22 marzo 2018 | 13:34

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