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Vivir es cabalgar un dragón y disfrutar del viaje

‘El diario Down’, la bitácora del arranque de la paternidad de Francisco Rodríguez Criado

Ha sido en verano, cuando los días son largos y las obligaciones cortas, que he podido al fin leer El diario Down, del escritor extremeño Francisco Rodríguez Criado.

Un libro de pocas páginas, de lectura rápida y poso duradero, alumbrado con Ediciones Tolstoieski como comadrona (también primeriza).

Un viaje por el descubrimiento de la paternidad de Rodríguez Criado. Una paternidad primeriza con las dificultades añadidas que entraña un diagnóstico de síndrome de Down, escrito en primera persona, con sinceridad y sentido del humor, y presentado en un orden cronológico caprichoso.

Una historia de cómo un padre escritor aprendió a amar a su hijo que interesará a todos los que se atrevan con ella, porque todos podríamos estar ahí.

Un libro muy azul, el color que simboliza el autismo que tiene mi hijo.

De hecho hay un capítulo dedicado acertadamente al autismo.

Un libro sobre un bebé dorado, igual que lo es el mío. Mi niño de oro hilado. Dos niños dorados y distintos.

Más allá de las casualidades cromáticas, he encontrado muchos puntos en coincidencia entre mi persona y mis circunstancias y el relato de Rodríguez Criado, que recoge la asunción de esa realidad inesperada que rompe la foto de familia que había formado en su mente.

Algunas serán comunes a cualquiera que tenga un hijo con discapacidad, sea por el motivo que sea: la asimilación del diagnóstico, los sentimientos de culpa, la despedida del hijo imaginado y la bienvenida y aceptación del real, los papeleos, las pruebas médicas, el agotamiento físico y mental, sentirse chófer casi más que padre, el poco tacto en algunas personas, incluso esos asuntos que ligan lo empático y lo lingüístico respecto a cómo llamamos o llaman otros aquello que tiene nuestro niño.

Otros aspectos son más particulares, pero me llama la atención compartirlos con el autor: tener dos perras y que una de ellas haya pasado por la ansiedad por separación, encontrar la felicidad de forma inesperada bajo la lluvia, valorar que esa felicidad es el fin último y está con frecuencia vinculada a las pequeñas cosas, a momentos sueltos, el vínculo (en mi caso materno) con Extremadura, un niño de oro nacido de un padre de pelo zaino… pero sobre todo el hecho de que escribir sea terapéutico.

Rodríguez Criado escribía este diario que luego ha compartido para asimilarlo todo mejor, para curarse. Yo también escribí un blog oculto a buscadores desde el arranque del diagnóstico que me ayudó de la misma manera, igual que escribir este blog o mis libros. Ya os he contado en el pasado que escribir es para mí una necesidad por múltiples motivos, uno es sanarme.

Coincido también con él en que su libro, como el mío, nos ha ayudado sobre todo a nosotros, pero que los lanzamos al mundo deseando que puedan servir de compañía, de cierto consuelo, a otros.

Y hay diferencias, claro que sí.

Recordaba al leerlo a una de las psicólogas que nos dio el diagnóstico de autismo de Jaime cuando tenía más de dos años diciendo que el autismo era algo muy complejo, que ella hubiera preferido un Down. Y eso que mi hijo con autismo es fuerte y sano como un roble y que el Down está asociado a muchos problemas de salud que tienen su reflejo en el libro, en forma de intervención a corazón abierto y numerosas visitas a distintos médicos.

No vale comparar. Es un error caer en aquello de si la discapacidad de tu hijo es mejor o peor que la del mío, en si es preferible. Igual que caer en comparaciones respecto al grado de afectación y manifestaciones de un mismo diagnóstico en diferentes niños. Una línea de pensamiento necia y tóxica.

También es verdad que, aunque no es un libro para saber del síndrome de Down,  leyéndolo veía también lo diferente que es el autismo del down. Un ejemplo, nosotros estamos huérfanos de médicos, una vez nuestros hijos superan la batería inicial de pruebas de descarte.

Pero tal vez el aspecto más distinto venga vinculado a las grandes esperanzas (grandes expectativas) que el autor tenía depositadas en su hijo. Cómo aprendió a reprogramar todo aquello ocupa parte importante del libro. Quería un gran guerrero y acabó dándose cuenta de que lo tenía. La palabra guerrero se repite mucho, un sustantivo que yo no creo haber aplicado jamás a Jaime.

Siempre cuento, porque es verdad, que una de las cosas que más me ayudó a sobrellevar el diagnóstico fue leer un texto que había escrito estando embarazada en el que me decía que lo único que le pedía a mi hijo es que fuera feliz y buena gente. Volver a mis palabras me hizo ver que aquello seguía siendo perfectamente posible para mi hijo con autismo y que yo tenía que ser consecuente con lo que había expresado.

Probablemente este tema de las expectativas reprogramadas que para mí no supuso una piedra entre el camino esté vinculado al hecho de que yo, al contrario que Francisco (padre) nunca me creí destinada a grandes cosas. A menos que por gran cosa se entienda la búsqueda y el hallazgo de la felicidad, que bien podría considerarse como tal si se mira bien.

Similitudes y diferencias. Todo aquello que miramos encierra lo uno y lo otro. Y podemos elegir con qué nos quedamos, de qué manera preferimos fijar la mirada.

Podemos elegir cuando leemos un libro como El diario Down o si vemos a una persona con down (o autismo) cruzarse en nuestro camino, tal vez en nuestras vidas para siempre.

3 comentarios · Escribe aquí tu comentario

  1. Dice ser LaCestitadelBebe

    Hola guapa,

    me encantan estos libros que muestran los sentimientos y dificultades reales de padres reales para hacer frente a estas situaciones de la vida. Nos ayuda a ver la fuerza y el cambio de mentalidad a los que puede hacer frente un ser humano ante las adversidades.
    Tendríamos que leer más libros así para ver que la vida son retos a diario y que aunque tus hijos hayan nacido bien o estén bien o cualquiera, mañana no sabemos a que nos vamos a tener que enfrentar y estas lecturas nos ayudarían mucho a estar más capacitados a afrontar estas situaciones desde el comienzo. Ojala todo siempre nos saliese bien, pero sabemos que eso es muy irreal y la vida es dura y cambiante.

    Me ha gustado el artículo.

    Gracias,

    Besos!

    Anabel

    13 Agosto 2017 | 13:21

  2. Dice ser Ignotis parentibus

    ayudó a sobrellevar el diagnóstico fue leer un texto que había escrito estando embarazada en el que me decía que lo único que le pedía a mi hijo es que fuera feliz y buena gente.

    Que cosas escribe la gente! ¿y si de mayor quiere ser político o cura?

    16 Agosto 2017 | 14:27

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