De vez en cuando, cada cierto tiempo, recibo un correo de una persona que está atravesando el peor trance de su vida: una enfermedad incurable en su propio cuerpo o en el de alguien de su círculo íntimo. No sé cómo me han encontrado, ni si escriben a todo periodista de ciencia que han podido localizar; no importa, no se lo pregunto. Pero no puedo no responder. No puedo desentenderme.
Pero tampoco puedo hacer lo que me piden: divulgar una presunta terapia milagrosa creada por algún personaje improbable. Nunca son los propios creadores de estos milagros quienes me escriben; solo en alguna rara ocasión he recibido comunicación de alguien con claros intereses directos, como ciertas asociaciones estrambóticas. A estos no les presto la menor atención. Pero al resto solo les mueve una esperanza que no me siento con derecho a apagar. Y no puedo aportar ningún consuelo: no existe un solo caso histórico confirmado y documentado, ni ciencia, ni lógica, que puedan sostener su esperanza.
Imagen de Pixabay.
Hace unos días recibí uno de estos correos, y me ha parecido que puede ser útil traer aquí mi respuesta, por si a alguien le sirve. Porque peor que no tener esperanza es perderla.
Hola, Xxxxx,
Gracias por tu mensaje y por tu interés. Ante todo quiero transmitirte mi aliento y mis deseos de mejora y recuperación para ti o la persona cercana a ti que esté sufriendo las enfermedades que citas. Espero que de una manera u otra encontréis alivio y fuerzas para afrontar esa lucha. Imagino que todos tenemos algún caso cercano de una persona muy querida que padece una enfermedad aún incurable, y sabemos lo que se sufre, y entendemos que en casos así se busque cualquier cualquier resquicio de ayuda, por remoto que parezca.
Pero me temo que el resto de este mensaje no te va a gustar. Con cierta frecuencia recibo correos como el tuyo, en el que personas bienintencionadas como tú me piden ayuda para divulgar algún nuevo tratamiento revolucionario aplicado por tal persona contra tal enfermedad. Y siempre suelen ser historias similares: la persona que ha descubierto el presunto tratamiento es alguien con escasa o nula formación específica, que no pertenece a la comunidad científica, y que pese a todo ha conseguido acertar allí donde todos los demás antes han fallado. Y que normalmente ha descubierto una panacea, ya que se trata de algo muy sencillo para tratar enfermedades muy graves, a menudo varias enfermedades distintas. Como ves, el caso que me cuentas calca el perfil.
El problema, Xxxxx, es que todo esto siempre es demasiado bonito para ser cierto. Según he comprobado, no hay un solo estudio científico publicado firmado por X, que por lo que he visto es [profesión no relacionada con la ciencia ni la medicina]. Para demostrar la eficacia de un tratamiento hay que emprender un ensayo clínico estandarizado y aprobado por las autoridades sanitarias, con un amplio grupo de pacientes en condiciones controladas, y que después los resultados de ese ensayo sean analizados y validados por otros expertos para finalmente publicarse y convertirse en ciencia real.
Si esto llega a producirse, no te quepa duda de que lo divulgaré con mucho gusto. Pero hasta entonces es anécdota, no ciencia. Me dirás que hay infinidad de testimonios de que su idea funciona. No lo dudo, siempre los hay. Pero hay otros motivos que pueden explicar esto, como la remisión espontánea, los ciclos de la enfermedad, el sesgo de confirmación, el efecto placebo… En ciencia llamamos a esto el “amimefuncionismo”. Si a ti te funciona, adelante, pero al menos aún, esto no es ciencia. Y aunque no tengo motivos para dudar de la buena fe de X, tampoco tengo motivos para lo contrario, y no te imaginas la inmensa cantidad de casos parecidos en los que luego se han revelado intenciones no tan loables.
Lo cierto es que no existe un solo caso, hasta donde sé, en que se haya producido algo como lo que me cuentas, que un diletante (solo es una descripción, sin ánimo peyorativo) haya encontrado la piedra filosofal de un problema donde han fallado miles de médicos e investigadores profesionales especializados con impresionantes credenciales e intensa dedicación. Es curioso, porque nadie creería jamás la historia de que un aficionado ha construido una nave para viajar a la velocidad de la luz, y sin embargo en biomedicina circulan historias así continuamente. Repito, sin que hasta ahora ninguno de esos casos haya conducido a nada útil y real. Repito también, si se demuestra que este es el primer caso, desde luego que lo contaré. Pero previo paso por el filtro del reconocimiento científico de los expertos.
Por último, quería hacerte un comentario a propósito de lo que mencionas sobre la “big pharma”. Hice mi tesis en un departamento público cofinanciado por una farmacéutica, pero yo cobraba una beca pública. En otro momento trabajé para una biotecnológica, pero esa ha sido toda mi vinculación, y desde hace décadas no tengo ninguna relación profesional con la industria, así que puedo hablar con total neutralidad.
No cabe duda de que algunas compañías han cometido malas prácticas e incluso delitos, los cuales deben achacarse a esas compañías concretas y no al sector en general. La mala fama que tiene esta industria entre ciertos colectivos se reduce en el fondo a la absurda acusación de tener ánimo de lucro, algo aplicable a cualquier otra empresa del mundo, hasta al bar de la esquina. Las farmacéuticas no son ONG, y es comprensible que no inviertan en tratamientos no rentables.
A quienes sí podemos y debemos exigir esa inversión a fondo perdido en investigación sobre enfermedades minoritarias es a las entidades públicas, que manejan nuestro dinero. Yo estoy encantado de apoyar esa investigación con mis impuestos. De hecho, quisiera que mi declaración de Hacienda tuviera más casillas donde poner o no poner una equis, para que mi dinero fuera a fines como este y no a otros que me parecen perfectamente prescindibles.
Mucha suerte y un cordial saludo,
Javier