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Después de lo vivido en el día mundial esta pregunta me ronda la cabeza. No sé porqué pero después de los días mundiales -y nacionales- me queda una sensación de tristeza y desasosiego, como si nuestra vida fuese más sencilla de lo que realmente es.
Cuando te diagnostican se pasa mal, muy mal. De repente, tienes muchos síntomas, prestas la máxima atención a tu cuerpo, te embarga la incertidumbre, nadie entiende por lo que estás pasando, … Y eso genera una serie de cambios en tu vida a los que te tienes que adaptar. No es fácil, con esfuerzo y ayuda, se supera, y también los siguientes bajones que vengan en años sucesivos. Pero hay que pasarlos y esos momentos son complicados.
Cuando más o menos te haces a la idea, intentas que tu calidad de vida mejore. Ya has probado la fatiga, ir a trabajar con un cansancio desde que te levantas, quieres salir a cenar y no sabes cómo llegar a esa hora con energía, … Y múltiples sensaciones que vas experimentando. Pero la experiencia, la paciencia, el aprendizaje y las ganas de mejorar ayudan mucho para seguir hacia delante con estás situaciones. Porque nos cuesta seguir, pero lo hacemos, eso si, con mucho esfuerzo. Deseamos hacer lo que hacíamos antes, aunque tengamos que cambiar la manera de llevarlo a cabo, porque es lo que queremos y muchas veces nuestro cuerpo no responde. A veces lo conseguimos, y otras no. Pero lo intentamos, que para nosotros es lo importante.
Parece que se pasa por alto todo lo que nos cuesta ir a trabajar, todas las fases por las que tenemos que pasar para encarar el diagnóstico o el esfuerzo que hacemos para dominar nuestros síntomas. Como si todo fuera más fácil de lo que parece. Solo importa el fin; las lágrimas, el esfuerzo, el dolor que aguantamos, … Todo queda en un segundo plano, si hemos conseguido lo que nos hemos propuesto, aunque hayamos tardado más o nos hayamos tenido que adaptar a nuestras circunstancias, no importa demasiado.
Siempre intentamos continuar con nuestra vida pero con cambios. Aunque tengas una sonrisa en la cara, todas esas modificaciones que hemos hecho cuestan, y mucho. Tener buena actitud es importante, pero tener esclerosis múltiple es duro, muy duro.
Quiero ver a pacientes con sus dudas, sus miedos y sus esperanzas. Quiero escuchar historias reales de personas que conviven diariamente con la enfermedad, y además, quiero que aparezcan de todos los tipos sin excepción: desde un recién diagnosticado a un paciente con más de treinta años de experiencia, pasando por todas las épocas intermedias de lo que significa tener esclerosis múltiple. Cada vez somos más, los que hemos dejado de escondernos y queremos dar la cara.