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El Síndrome de Down y la especial sensibilidad de la serie de televisión Glee

21 marzo 2013

Hoy es su día, 21 de marzo, 21 del 3, el día de la trisomía del cromosoma 21. Así que antes de nada aquí tenéis su manifiesto:
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  •  Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
  • Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
  • Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
  • Tengo muchas cualidades y muchos defectos… como tú.
  • Si quieres saber algo de mi, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
  • Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.
  • Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
  • Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
  • Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
  • Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.
  • En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.
  • Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
  • Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.
  • No me mientas. El engaño no me hace bien.
  • Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?.
  • A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres.

lauren_1Quiero hablaros de una serie que en casa nos encanta, y no me refiero solo a mi santo y a mí, también a Jaime le gusta mucho (la música le puede): Glee.

No ha tenido mucho éxito en España, incomprensiblemente para mí. En Estados Unidos triunfa de forma abrumadora. Ligera, absurda a veces, con números musicales estupendos, un reparto coral y una sensibilidad especial, me parece muy recomendable.

¿A qué me refiero con eso de la sensibilidad especial?
Pues por ejemplo a mostrar de manera ejemplar la homosexualidad adolescente, abarcando desde el bullying hasta las relaciones estables y satisfactorias pasando por el proceso de salida del armario o de las experiencias homosexuales puntuales sin mayor trascendencia.

Y también a su forma de integrar la discapacidad: uno de los protagonistas va en silla de ruedas, y canta y baila en números espectaculares. Otro pasa una temporada en una silla de ruedas. ¿Pero algo tendrá que ver con el Síndrome de Down si hoy la traigo a colación, verdad? Pues sí, desde la primera temporada uno de los personajes principales es la actriz Lauren Potter a la que podéis ver caracterizada y en la alfombra roja. La han mostrado alejada de todos los estereotipos: formando parte de las animadoras, siendo malvada como la quina y lista como el hambre con respuestas brillantes. La entrenadora de animadoras de la serie tiene además una hermana con Síndrome de Down a la que adora y atiende que vive en una residencia.

Me encanta lo que hace Glee, y me encantaría aún más que hubiera más series de televisión que recogieran la discapacidad en sus distintas variantes con el mismo espíritu, con buenos guiones, huyendo de mitos y lugares comunes, sin usarlos como elementos cómicos o fuente de lástima, acercando a esa ventana al mundo que tenemos millones de hogares las diferencias que existen entre seres humanos.

Si conocéis más series de televisión, nacionales o extranjeras, que lo hagan me encantará escucharos. A mí no se me ocurre ninguna más. Poco a poco, espero.

¿Cuándo nace en los niños el pudor por el cuerpo desnudo?

10 enero 2013

7795203712_2099e15332_oJaime va a la piscina desde que tenía los dos años. Primero acudió a matronatacion, bañándose con su padre o conmigo, lleva tiempo ya nadando solo con un monitor. Me habéis leído en el pasado lo mucho que le gusta y lo bien que se le da, tanto que confió verle en las paraolimpiadas.

Recuerdo que un día, cuando tenía unos tres años recién cumplidos y estábamos en el vestuario femenino cambiándonos, entró una señora con un chaval de unos 20 años con síndrome de Down y bastante afectación. Su madre, que ya superaba los 60, estaba ayudándole a vestirse cuando llegó personal de la piscina y le indicó que no podía estar en el vestuario de mujeres.

“Es como un niño”, explicó ella.

“Ya es un hombre, y tenemos un vestuario inividual para discapacitados”
, respondieron amablemente pero con firmeza.

En su momento la reflexión que hice es sobre esa tendencia a tratar a las personas con discapacidad mental como niños eternos. Efectivamente, no lo son pero muchos les consideran y se dirigen a ellos como niños eternos. Pero no es de eso de lo que va este post.

Cuando es su padre el que lo lleva, van al de hombres. Pero este año, si voy yo como sucedió ayer, estoy utilizando ese vestuario para discapacitados con Jaime. Al comienzo del curso en octubre, la primera vez que entramos en el de mujeres, percibí un cambio importante. A la hora que vamos hay un grupito de niñas de unos 8 o 9 años cambiándose. Jaime apenas tiene 6 recién cumplidos, es aún un niño pequeño, pero tras el estirón de este verano es alto para su edad, delgado y muy fibroso. Ni se me había pasado por la cabeza que podría incomodar a alguien a sus seis años, pero noté a esas niñas incómodas, buscando ángulos muertos para vestirse, mirando de reojo. No se quejaron, nadie vino a decirme nada, pero no probé un segundo día

No me importa lo más mínimo estar en el baño de discapacitados. Tengo muy asumido que mi hijo tiene una discapacidad y que antes o después nos iba a tocar usarlo, igual que utilizamos ya muchas otras cosas.

Lo que me hizo pensar ese día en el vestuario es sobre cuándo nace en los niños ese pudor por el cuerpo desnudo del sexo contrario. Julia tiene tres y no lo tiene. ¿Con 7 y 8 años es muy pronto? Probablemente no. No lo sé. Yo no lo recuerdo. Crecí rodeada de primas, sin hermanos y en un colegio femenino, no tuve ocasión de experimentar el nacimiento de esa vergüenza.

No sé si Jaime desarrollará alguna vez ese pudor
. Me gustaría pensar que Julia tendrá esa actitud con los demás, pero no con nosotros, no hacia su padre y su hermano. Yo crecí viendo a mi padre desnudo, dejándome ver sin problemas, y asumiéndolo como algo natural. En casa procuramos normalizar la desnudez.

Y otro asunto es el pudor por mostrar la desnudez propia, incluso a tus iguales. Probablemente esa otra vergüenza nazca de la mano de los complejos, del deseo de ser más delgada, más o menos morena, tener menos barriguita o menos culo. Es decir, se genera cuando no nos aceptamos como somos, cuando no miramos nuestro cuerpo con amor y aceptación sino con deseos imposibles de ser como las modelos y las estrellas de cine. Eso sí que es una pena y ojalá no lo experimente nunca. No me engaño, sería raro que no le sucediese, pero espero que lo sienta de la manera más somera posible y que, cuando madure, aprenda a quererse y verse hermosa. Muchas mujeres lo consiguen con el tiempo, otras tantas no lo logran jamás. Y me da la impresión de que los padres podemos hacer mucho para plantar la semilla de esa aceptación futura. Os aseguro que haré todo lo que esté en mi mano para que mis dos hijos crezcan queriéndose a si mismos, que no significa no reconocer nuestros fallos o no querer mejorar.

21 de marzo – cromosoma 21 triplicado

21 marzo 2012

Hoy es 21 de marzo. El día elegido para recordar el Síndrome de Down. Este año además, por primera vez, Naciones Unidas ha reconocido la fecha de manera oficial en el calendario.

Día 21 del mes 3. No es casualidad la elección. Hace referencia a la triplicación (trisomía) del cromosoma 21. Es decir, a la condición genética del síndrome de Down.

Y en la Asociación de Síndrome de Down de España cuentan que hay más de 34.000 personas con esta discapacidad, que ocurre en uno de cada 800 nacimientos. Lo que pretenden hoy con el lema ‘Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti’, es desterrar “falsas ideas y creencias” y trasladar “una imagen adecuada y real de las personas con síndrome de Down como personas con cualidades y defectos”.

MANIFIESTO DEL DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN. 21 DE MARZO 2012. “Tengo síndrome de Down y no soy tan distinto a ti”

• Tengo síndrome de Down pero no estoy enfermo, sólo tengo un cromosoma de más. Por eso me cuesta hacer algunas cosas.
• Tómate tiempo para conocerme. Detrás de mis rasgos hay un ser humano único lleno de emociones y experiencias. Aunque nos parezcamos físicamente, no hay dos personas con síndrome de Down que sean iguales.
• Respeta mi espacio y mi intimidad, son importantes para mí.
• Tengo muchas cualidades y muchos defectos… como tú.
• Si quieres saber algo de mi, habla conmigo primero. Me siento fatal cuando le preguntas a la gente cosas que yo debería contestar. Aunque sea un niño, también sé responder. Y si soy un adulto… no me trates como a un niño. ¿A ti te gustaría que lo hicieran?
• Tener síndrome de Down no hace que esté siempre de buen humor ni sea simpático con todo el mundo. Si me ves feliz es que lo soy.
• Tengo amigos y familia, como tú. Pido respeto para mí y para ellos. Si me discriminas no sólo me haces daño a mí sino a todos los que me quieren y apoyan. Al igual que tú me gusta cuidarlos y hacerlos felices.
• Tengo sueños y proyectos que quiero realizar. Es posible que necesite un poco de apoyo para conseguirlo. Si es así, ayúdame.
• Tengo derecho a equivocarme. Déjame hacer las cosas a mi manera aunque sepas que lo estoy haciendo mal.
• Me gusta estar informado de lo que ocurre aunque a veces me cueste entender lo que pasa. Las noticias se dan de manera muy complicada.
• En el trabajo, dame una oportunidad para hacer las cosas por mí mismo. Tardaré un tiempo, pero pronto te demostraré que soy un empleado eficiente y un compañero más al que también puedes contar tus cosas.
• Me gusta ir a la moda, vestir ropa bonita y sentirme atractivo. ¿Por qué nunca salen en los anuncios chicos con síndrome de Down? Yo me siento bien tal y como soy.
• Déjame elegir por mí mismo. Tengo derecho a tomar mis propias decisiones. Ayudame a decidir… si te lo pido. No me manipules.
• No me mientas. El engaño no me hace bien.
• Tengo sexualidad y me gusta disfrutar de ella. Me apetece lo mismo que a ti. ¿Te sorprende?
• A mí también me gusta vivir con mis amigos o con mi pareja. No todos queremos vivir siempre en casa de nuestros padres.

Una canción muy especial de El canto del loco

26 septiembre 2010

Yo no sabía que existía. No es un grupo al que siga. Pero una de las terapeutas de Jaime me ha dado a conocer esta emotiva canción que uno de los integrantes de ese grupo dedicó a su hermano con síndrome de Down.

Algún día hablaremos largo y tendido de los hermanos de niños con discapacidades. El tema lo merece…

El síndrome de Down, en peligro de extinción

07 noviembre 2008

Pero qué difícil es el tema que he elegido hoy. Qué delicado…

Navegando por Internet como un saltamontes, que es mi manera habitual de navegar, he caído en una páginade Asdra, la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina que recoge un artículo de El Mundo:

El síndrome de Down desaparece en España

Según un artículo publicado por el periódico madrileño El Mundo, el 95% de las mujeres españolas aborta cuando se detecta la alteración cromosómica que da origen al SD; el número de nuevos casos se ha reducido más del 50% desde 1980

María Orera, directora médica de Laboratorios Circagen, indicó que en las últimas tres décadas se ha realizado el diagnóstico prenatal de síndrome de Down, pero la tecnología permite detectar muchas anomalías más: “ahora podemos identificar 50 enfermedades genéticas a partir de la amniocentesis; dentro de cinco años podremos llegar a 200 y, en 15, a lo mejor las abarcamos todas”, augura.

Para Orera se ha perdido el objetivo primario del diagnóstico prenatal y hay que desvincularlo de la interrupción voluntaria del embarazo, ya que “se trata de proporcionar una información útil. Su fin último no es acabar con las enfermedades genéticas, ya que esto tendría connotaciones eugenésicas”.

Y ya salió la polémica eugenesia.

Vistos los datos parece dfícil negar que las viejas y denostadas teorías de mejora artificial de la raza humana mediante la selección genética se están haciendo realidad a la chita callando.

Por la calle se ven cada vez menos bebés con síndrome de Down, por hablar de la alteración cromosómica más frecuente y que más se suele detectar en diagnósticos prenatales.

Y eso pese a que se ha incrementado la edad a la que las mujeres somos madres.

Y no sé qué pensar, no sé si me parece bien o mal.

Entiendo que se aborte cuando al inicio del embarazo sabes que tu hijo tiene ese tipo de problemas.

También entiendo que en asociaciones como Asdra den las gracias a todos aquellos padres que no han decidido abortar.

Así que sólo puedo compartir con vosotros mi confusión.

Pero si os digo la verdad, yo no sé lo que haría. Sobre todo después de haber tenido ya un hijo. Aunque probablemente no lo tendría. Antes de ser madre hubiera optado por el aborto sin apenas darle vueltas, seguro.

Son seres humanos tan dignos, tan merecedores de amor y respecto como cualquier otro.

Pero es normal que no quiera un hijo así. Nadie lo querría si pudiera elegir.

Pero los hay que escogen no elegir. Creen que no es algo de su competencia.

Me viene a la memoria un enternecedor blog que tengo enlazado: Diario de una chica con síndrome de Down en el que unos padres cuentan el día a día de su bebé.

En su blog explican lo siguiente:

El día 15 nació Teresa, mi quinta hija. Momentos de alegría, satisfacción, de celebración. Pero al poco de nacer me comentaron que tenía el síndrome de Down. Toda nuestra alegría se convirtió en sorpresa ante lo que nos contaban, parecía como que la felicidad intentaba desvanecerse. No nos habíamos hecho la prueba de la amniocentesis, ya que tampoco teníamos pensado abortar pasara lo que pasara. Nadie puede decidir qué tipo de vida merece ser vivida, ni tampoco soy nadie para romper una vida por el hecho de que no encaje dentro de un prototipo.

Pero qué difícil es el tema que he elegido hoy. Qué delicado…