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Historias de la Esclerosis Múltiple

Tendiendo puentes

Supongo que muchas personas han tenido ciertos problemas o desilusiones con gente de su entorno a raíz del diagnóstico. Yo los tuve, y sospecho que los seguiré teniendo. Prefiero no esperar nada de nadie y así, no me llevaré sorpresas.  Aún así, es complicado encajar en tu vida una enfermedad con tanta incertidumbre.

Si tuviese algo que perdonar a las personas que quizá no estuvieron a la altura, o con las que no me supe entender, lo he perdonado. Pero lo más importante, es que lo que pasó, lo tengo olvidado. Los lloros, las tardes en casa, los gritos, los enfados, … todo, absolutamente todo, lo tengo fuera de mi memoria. En un lugar tan pequeñito, hay que hacer hueco para los recuerdos que realmente merezcan la pena.

Aunque formen parte de mi vida, aunque sean el principio de un proceso, no los quiero. No me llevan a ningún sitio, solo sirven para almacenar rencor dentro de mí. Además no pasó nada tan grave, que no se pudiese perdonar, olvidar y hablar, por lo menos, por mi parte. Con veintinueve años cuando echó la vista atrás a los primeros meses después de mi diagnóstico y veo ese tiempo de forma distinta. Tenía veintitrés años y la esclerosis múltiple desbarató mi vida al completo.

Tender puentes

Desde que empecé el tratamiento con Tysabri, es como si una luz se hubiese encendido en mi cabeza. Supongo que el temido efecto secundario de este tratamiento me ha hecho abrir los ojos y pensar “Paula, no pierdas el tiempo“. Sé que mucha gente no lo haría, pero no me podía quedar con la duda de que lo que pasó hace cuatro años, en parte, fue fruto de la edad, ¿por qué no? Si yo he cambiado y madurado, el resto también puede haberlo hecho.

Por eso, un día, llamé por teléfono a las que fueron mis amigas durante quince años y con las que dejé de tener relación después del diagnóstico.

1decada1000.

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  1. Dice ser Toñi

    Buenísimo, cierto y difícil.

    23 Enero 2014 | 22:46

  2. Dice ser Sonny C.

    Me parece muy valiente lo que comentas. Yo sé que no me habría atrevido. Mi admiración por ello. Por cierto, Paula… llevo ya tres infusiones de Tysabri y aún no noto mejoría alguna, mi neuro me comentó que aún es pronto pero yo no puedo evitar el desánimo… ¿Cómo está siendo el tema de mejorar con Ty en tu caso? Muchas gracias por contestar (si puedes) y por este espacio en la red donde poder expresarse libremente entre muchas personas que pueden entendernos. Un beso, Sonny x

    24 Enero 2014 | 15:51

    • 1decada1000

      Pues llevo nueve infusiones de Tysabri y los primeros quince días siguen siendo tan maravillosos como al principio, pero en estos dos últimos meses los otros quince días, no son tan terribles como al principio. No sé si es una coincidencia o una tendencia, seguiré observándome. En cuánto a mejoría de síntomas, hay días que creo que veo mejor, pero luego hay otros que veo igual que siempre. Así que tampoco sabría decirte. Yo estoy igual que tú, preguntando al neuro a ver cuando voy a mejorar y siempre me contesta lo mismo “hay que esperar”, así que estoy esperando pero si hacerme muchas ilusiones por si acaso. Con no tener brotes, creo que para mí, va a ser suficiente.
      Un besito.

      25 Enero 2014 | 11:08

  3. Dice ser Beatriz

    Hola preciosa!

    Soy Bea, a la cual, despúes de nueve años de relación, mi pareja me despachó con un triste mail.
    Brote, aún no recuperada y me temo que tendré secuelas.

    Suena a broma, y ya me río de las ironías de la vida. Ya le he perdonado, pero hay cosas que se perdonan pero que no tienen vuelta de hoja. Por salud, espero que a mi ex-pareja le vaya muy bien, pero que muy bien. Y que se olvide de mi.

    No le odio, no le quiero, sencillamente lo quiero fuera de mi vida.
    Aún estoy de “luto”, me cuesta pasar los días horrores, pero ya pasé por una ruptura, que fue más normal y madura porque nos lo dijimos a la cara…pero de esta manera, deja mucho que desear.

    Rota de dolor continuo. Y estoy obligada a ser feliz todos los días porque estoy viva, tengo a mucha gente que me quiere y por ellos y por mi he de continuar.

    Echo de menos a los app. Os echo de menos pero más adelante volveré.
    Besos, abrazos y que te vaya muy bien.

    27 Enero 2014 | 21:18

    • 1decada1000

      Hola Bea,
      Haces bien en pensar en ti, luego en ti y después en ti. Recupérate del brote, y no pienses en las secuelas, ya sabes que a veces se tarda un poco más en estar bien. Date tiempo a ti y a tu cuerpo.
      En cuanto a lo de tu ruptura, soy de las que piensan que el tiempo lo cura todo. Aunque a veces, el comportamiento de las personas me resulta indefendible y no atiende a razones. Pero pasado ese tiempo, te encontrarás mejor seguro. También soy de las que pienso que personas así, no nos hacen ningún bien, a mí tampoco me gustan. Soy mucha más sencilla que todo eso, y sé que tu también. Tenemos a alguien que tenemos que mantener a raya nos guste o no, y por mucho que la intentemos olvidar, ella siempre va a estar ahí.
      Cobíjate en la gente que de verdad te quiere y pasa este “luto” cuanto antes y por favor, piensa en ti y en tu salud que es lo primero.
      Los app también te echamos de menos, pero sobre todo queremos que te recuperes y vuelvas con más ganas si cabe.
      Cuídate, mucho ánimo y si necesitas cualquier cosa ya sabes cómo encontrarme.
      Un beso muy muy fuerte!!!!

      29 Enero 2014 | 11:09

  4. Dice ser Maite

    Maite
    Yo no siento una mejoría notoria con Tysabri. No obstante, me siento bien de tener la posibilidad de probarlo. Soy positiva al JC me quedan 6 meses para que se cumplan los dos años de tratamiento.Confío en mi neuróloga(La doctora Oreja). Ella me ayudará a decidir.
    El servicio de Neurología de El Hospital Clínico de Madrid es estupendo.Desde aquí quiero dar los gracias no sólo a los médicos que lo integran sino también a las enfermeras que hacen que todo funcione bien.

    28 Enero 2014 | 22:04

    • 1decada1000

      Hola Maite,
      Lo primero que tengo que decirte es que eres muy valiente, olé tu!
      Para mí con no empeorar es suficiente. Si no me dan brotes, para mí ya hace gran parte de su trabajo, si ya noto una mejoría sería lo más. Yo excepto la semana siguiente al chute, que me creo inmortal, después tampoco te sabría decir, hay días que sí y días que no, pero lo normal en nuestro caso.
      Haces bien en confiar en tu neuróloga y en todo su equipo, ellos son nuestros ángeles de la guarda. Seguro que pasado ese tiempo, te ayudará a elegir la mejor opción.
      Un beso muy gordote!

      29 Enero 2014 | 11:14

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