He hecho una reflexión sobre las ventajas e inconvenientes de utilizar la red para indagar sobre una enfermedad.
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La esclerosis múltiple no me frena… para alcanzar mis objetivos #díamundialEM
Cuando me diagnosticaron tenía una vida entera por delante, en ese momento llena de incertidumbre sin saber qué iba a pasar conmigo y cómo me iba a encontrar; si iba a necesitar una ayuda técnica para poder desplazarme o iba a poder trabajar; si alguien iba a querer pasar el resto de su vida conmigo o si iba a poder formar una familia; si las personas me iban a dar todo el apoyo que necesitaba o me iba a sentir muy incomprendida.
Algunas de esos primeros pensamientos pasaron, otros no, pero siempre llegan nuevos intentando adivinar cómo voy a estar dentro de unos años o, cómo me enfrentaré a los obstáculos que van a ir apareciendo.
La esclerosis múltiple no me ha frenado nunca para conseguir todo aquello que me he propuesto. En muchas ocasiones, me ha hecho frenar, reflexionar y pensar en la manera que podía llevar a cabo eso que me he propuesto.
Tengo algunas limitaciones, mis circunstancias no son las habituales, pero desde el diagnóstico: he estudiado un máster, he mejorado mi calidad de vida cambiando de trabajo, encontré a mi media naranja, me fui a vivir a otra ciudad en busca de tranquilidad, he ido a numerosos festivales, he viajado a distintos países y he sido madre.
Y seguiré poniendo todo el esfuerzo para lograr mis objetivos.
Los principales obstáculos de mi vida con esclerosis múltiple #strongerthanMS
Para el día mundial quería contar cuáles son las circunstancias que rodean mi vida y que son consecuencia de la esclerosis múltiple. Creo que para que las personas nos comprendan, tenemos que contar qué nos pasa. Ojalá tengamos la visibilidad que nos merecemos y encontremos la manera de hacernos entender y conseguir cierta empatía.
Un recorrido fotográfico desde el diagnóstico
Desde aquel agosto del 2008, mi vida ha cambiado y mucho. No soy la misma persona, ni tengo las mismas prioridades, y ahora miro desde la perspectiva de una persona joven con una enfermedad crónica. Así que esta vez ese recorrido desde mi diagnóstico hasta la actualidad va a ser a través de diferentes fotografías.
10 consejos para sentirte mejor durante la convivencia con una enfermedad
A lo largo de todos estos años de diagnóstico he ido a aprendiendo diferentes maneras de sentirme mejor durante la convivencia con la esclerosis múltiple.
Aspectos a tener en cuenta a la hora de elegir un tratamiento
Después del embarazo cuando cambié de tratamiento, lo hice por falta de adherencia. Aunque me iba bien, ir tantas veces al hospital, no poder ser tan independiente, me deprimía. Al principio aguanté porque me encontraba mal, pero luego, cada mes se me hacía más cuesta arriba y con Nora, decidí que no podía más. Así que para decidir mi siguiente tratamiento (y van tres), estos fueron los aspectos que tuve en cuenta en mi elección.
¿Qué miedos produce tener una enfermedad?
Cuando te diagnostican una enfermedad, tu vida se llena de miedos e incertidumbres. De alguna manera, aprendes a sobrellevarlos y a convivir con ellos. A lo largo de todos los años de diagnóstico, he tenido muchos, algunos se van, otros vuelven y otros se quedan más tiempo. En este vídeo tenéis un pequeño resumen.
Mi alimentación durante los ardores de estómago provocados por un tratamiento
Cuando tuve ardores de estómago en el embarazo, supe lo que tenía que comer después de haber estado durante meses con esos dolores provocados por el tratamiento que tomaba en ese momento (natalizumab). Aunque no soy médico, ni nutricionista y no tengo muchos conocimientos sobre alimentación, os he querido contar unas pautas que a mí me ayudaron y que han sido sacadas de mi propia experiencia.